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#301 11-03-2019 20:04:11

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super nouvel Olivesx !
N'empêche je sais que certains luttent depuis des années mais il faut aussi dire que pour bon nombre d'entre nous cela ne dure "que" quelques mois (cf signature d'olivesx).


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#302 11-03-2019 21:06:56

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie
Je viens de lire toute ta file (nouvellement diagnostiquée, LH dans mon cas)
Tu en as bavé, mais te voilà plein de santé, bravo!
Merci pour cette vidéo magnifique


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#303 11-03-2019 21:27:39

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Courage Sosol. Tu vois à travers cette file des exemples de rémission complète.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#304 11-03-2019 22:00:40

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie,

Je viens de voir ta vidéo,  ça fait vraiment plaisir de te voir faire du kitesurf. La mer est un endroit très reposant pour moi aussi, j attends avec impatience d y retourner cet été. 
Bravo pour le retrait de ton cathéter,  ça doit vraiment faire du bien. Et surtout ça scelle ta rémission. 
Je viens de fêter mes un an d arrêt de traitement et je vois ke Dr vendredi j espère aussi annoncer un futur retrait.

Merci pour l espoir que tu nous donne à tous.
Bonne soirée


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#305 12-03-2019 06:51:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super Charlie,
Si un jour tu pratiques sur Leucate ou "La Franquie", fait moi signe, je passerai.
Continue dans cette voie.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#306 12-03-2019 07:13:56

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

C'est noté Beretta. Ce sont de supers spots effectivement.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#307 12-03-2019 07:46:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Courage à toi, et bonne continuation


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#308 12-03-2019 07:54:00

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oh bah là c'est tranquille l'opération de jeudi. J'y vais en détente !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#309 12-03-2019 08:01:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui, ce ne sera qu'une formalité.
Je t'envie, j'ai toujours la mienne, sur le conseil de mon hémato wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#310 12-03-2019 08:39:02

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Rassure toi je l'ai gardé 1 an après la fin des traitements


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#311 12-03-2019 08:44:02

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Il me tient compagnie depuis janvier 2014...


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#312 19-11-2019 11:10:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous,

Cela fait plusieurs mois que je n'ai pas donné de nouvelles et j'avais promis de le faire régulièrement.

Cela me semble important car votre aide et vos conseils m'ont été tellement précieux pendant la maladie !

Alors voilà, tout va toujours parfaitement bien. J'ai repris le travail à temps plein début septembre.

Je suis au taquet en kite (voici 2 photos des vacances de la Toussaint en Bretagne).

Je revois mon hémato lundi prochain pour le suivi des 6 mois.

Cela fait à présent 1 an et demi que tous mes traitements sont arrêtés. J'ai juste eu un zona après l'arrêt du valaciclovir (zelitrex) mais apparemment c'est tout à fait classique. Par contre çà m'a fait un mal de chien et bien fracassé pendant 3 semaines / 1 mois. Mais à côté du reste, c'était de la rigolade j'ai envie de dire...

Voilà j'espère de tout coeur que chacun d'entre vous aura la même chance que moi car à présent la vie a repris le dessus.

Bon courage à toutes et à tous et pensée amicale à tous ceux qui sont encore dans le combat et qui doutent. Je suis la preuve (comme d'autres) qu'on peut gagner ce combat même si j'ai conscience qu'il reste plus de 3 ans avant qu'on me dise que oui, je suis guéri !

Vive la rémission, vive la vie !

https://i.ibb.co/cxWdZZQ/seb1.jpg
https://i.ibb.co/jTHPBM3/seb4.jpg
https://i.ibb.co/r3QZSFK/seb3.jpg

Dernière modification par charlie (19-11-2019 11:13:00)


Charlie, 38 ans
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#313 19-11-2019 14:43:18

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 218

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Voila de bien bonne nouvelles, merci de partager cela avec nous smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#314 19-11-2019 15:10:06

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

De rien Gérard, c'est surtout pour donner de la force et de l'espoir à ceux qui continuent de se battre. Ne lâchez rien, vous viendrez à bout de cette m.....


Charlie, 38 ans
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#315 19-11-2019 16:13:02

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ccc.
Moi je viens de ramasser les feuilles..😊😉
Merci pour les news


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#316 21-11-2019 08:52:26

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci Charlie pour ton message. Tes photos sont magnifiques. Continue comme ça.
A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#317 21-11-2019 09:35:03

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,
Continue comme cela, et profite bien du wind.
wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#318 26-11-2019 01:18:55

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Hello

Des news du front. Aujourd'hui c'était bilan hémato.
2 ganglions microscopiques dans le cou pour reprendre les termes du médecin.
1 etait déjà là et analysé par biopsie depuis le début : ganglion necrotique enlevé au 3/4 par biopsie excesere en décembre 2018.
Par contre un nouveau à droite sensible au toucher.
Scanner de contrôle demandé. Le médecin n'est pas inquiet mais vu mon pedigree préfère ne prendre aucun ridque.
Également un taux de biliburine qui augmente à chaque fois que j'y vais. Bilan plus complet à faire dans 6 mois pour voir l'évolution.
Le médecin n'a pas montré d'inquiétude donc je ne le suis pas non plus. Toute la biologie est correcte, ldh 170.
Je vous tiens au jus !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#319 20-12-2019 22:14:32

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou,

Oui tiens nous au courant.  Bon courage et bonnes fêtes de fin d'année à toi.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#320 21-12-2019 08:58:15

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Scanner passé, RAS !

Le 26 décembre je fêterai donc ma 2ème année de rémission 😊

Bonnes fêtes de fin d’année à tous !


Charlie, 38 ans
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#321 22-12-2019 10:10:48

Celine44
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 136

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Génial c est une super nouvelle.
Bonnes fêtes de fin d'année


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#322 22-12-2019 11:36:16

Sango
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Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 141

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Très bonne nouvelle merci de la partager !!
Bonnes  fêtes de fin d'année


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#323 22-12-2019 15:22:15

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 662

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

merci de partager cette bonne nouvelle
bonnes fêtes à toi et tes proches

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#324 23-12-2019 00:09:46

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Cooollllll ça "kite" pour toi !!!


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#325 23-12-2019 09:01:14

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ouais c’est la grosse forme en plus !!!


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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