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#26 23-10-2017 18:45:56

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bravo Vewal !
Bon euh correction : depuis 13h ce jour, énorme fatigue et soudaine. J'ai dormi tout l'aprem. Là ca va, mais je me sens tout mou du g'nou ! ;-)

Dernière modification par charlie (23-10-2017 18:46:36)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#27 23-10-2017 22:49:52

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Petite question. Avez vous eu une hypersalivation ? J'ai ce phénomène depuis hier ! J'avale ma salive au moins 2-3 fois par minute.
J'ai remarqué que j'urinais plus souvent la nuit... 2 fois.


Charlie, 38 ans
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#28 23-10-2017 23:19:41

Natlozvil
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Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Prends tu de la cortisone ?
Si oui ça peut-être lié au taux de sucre dans le sang.
Comme les diabétiques


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#29 23-10-2017 23:57:14

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui j'en ai pris 120 mg par jour jusque avant hier et il y en a dans ma chimio.


Charlie, 38 ans
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#30 24-10-2017 09:39:47

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

C est des effets de la cortisone.
Faut juste éviter les sucres rapides pendant la prise.


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#31 24-10-2017 09:58:52

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ok merci. Ca arrive 2 jours après son arrêt complet pourtant.


Charlie, 38 ans
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#32 24-10-2017 12:35:54

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

J'ai lu plusieurs fois dans les témoignages ici ou sur des blogs (Dune par exemple qui se bat actuellement contre un lymphome lymphoblastique T ) des problèmes d'hyper salivation (associés parfois à un goût métallique désagréable), donc je pense que malheureusement cela peut faire partie des effets secondaires...

Pour les "pipis nocturnes", je ne sais pas, mais là où je rejoins Natlozvil c'est que pendant la prise de cortisone (dont l'effet ne s'interrompt pas aussitôt le traitement stoppé), Juliette ne devait pas consommer ni sel (classique) ni sucre... J'avais fait la traque aux étiquettes long au début, mais après quand tu as repéré les produits... pour les gâteaux ou céréales les doses pouvaient être divisés par 3. Il y a des chaînes qui proposent parfois des documents référençant leurs produits contenant peu de sucre ou de sel.
C'est contraignant mais notre hémato nous avait mis une grosse pression la dessus et nous avions vu la diététicienne pour avoir des conseils (Juliette avait perdu beaucoup de poids au début alors qu'elle est menue).

J'espère que tout va rentrer dans l'ordre au plus vite pour toi, que tu parviens à te reposer...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#33 24-10-2017 12:51:07

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci beaucoup. Aujourd'hui grande forme alors qu'hier j'ai dormi tout l'après midi. Prise de sang ce jour (2 par semaine) et j'attends avec impatience mon ldh... la dernière fois il avait été divisé par 2 et était à 278.


Charlie, 38 ans
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#34 25-10-2017 11:33:37

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Des nouvelles du front. Résultat sanguin : LDH 180, j'étais à 456 le 16/09 lors du diagnostic initial, et 278 la semaine dernière.  Ca doit lui piquer la tronche au lymphôme la chimio... Ah ah ah il la ramène moins...

Bon les blancs sont au raz des paquerettes et en chute vertigineuse mais ça on le sait...

Leucocytes 1740 giga/l, j'étaisz à 7270 le 21/10... C'est partie pour l'aplasie. Mais franchement je pète le feu et je ne sens aucune perte d'énergie (un peu moins de tonus c'est tout).

Les médecins m'avaient annoncé l'enfer dès le début de la 1ère cure de ce protocole qui est le plus intense qui existe mais franchement je m'estime très heureux.

Le médecin hémato que j'ai eu ce matin suite à ma prise de sang ne veut pas que je parte voir ma famille en Bretagne à cause du risque d'infection au vu des mes blancs qui sont bas. Mais le médecin hémato qui me suit habituellement m'avait dit de vivre normalement et que si pas de fièvre, c'était feu vert pour profiter. Donc bah, je pars ! En Bretagne au besoin, il y a des médecins et des hôpitaux ! En espérant ne pas en avoir besoin...


Charlie, 38 ans
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#35 25-10-2017 13:44:43

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonne vacances Charlie ton courage vaut tout les médicaments de la terre.
Profitez bien et surtout bonne chance pour la suite.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#36 25-10-2017 18:20:25

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonnes vacances Charlie de bouger ça fait du bien
profites bien et courage pour la suite

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#37 26-10-2017 10:53:16

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou Charlie, tu as raison de partir pour ton moral, mais ça n'empêche pas que pour que tout se passe bien tu peux prendre un max de précaution. Nous pour Juliette, quand nous allions chez des amis, nous emmenions son repas et sa vaisselle dans une boîte désinfectée quotidiennement (c'est facile à mettre en place, une grande boîte plastique 2,3 assiettes, verres, couverts séchés aussitôt sortis du lave vaisselle avec un torchon juste propre...), demande à ce que la nourriture qui t'es servie sorte juste de cuisson, que les légumes trempent avant épluchage dans de l'eau et du vinaigre d'alcool... les gens fontvolontiers ces petits efforts pas très coûteux...

et profite, fais toi choyer, ne mets pas la main à la pâte pour cuisiner, bricoler, jardiner, en aplasie on est quand même particulièrement fragile et quand on ramasse un truc, grand mal être, Juju était super abattue physiquement quand elle a du être hospi 4 jours (enfin dés le 2eme jour ça allait mieux pour elle, par contre pour moi angoisse totale, qu'est ce que j'avais "mal fait" pour qu'elle ramasse un vilain crobe jamais identifié au passage)...

Prends soin de toi, sois prudent... et profite!


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#38 26-10-2017 18:12:46

charlie
Membre
Lieu: Caen
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Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci à tous. Alors poca à part la désinfection des mains de toute la famille, je ne prends aucune précaution particulière, à tort certainement, à part éviter les bains de foule.

Par contre depuis 17h ce jour, douleurs atroces au niveau des lombaires. Aujourd'hui c'était ma dernière injection de Zarzio. J'en ai eu 6 jours et aucun souci sauf aujourd'hui. N'ayant pas le droit de prendre du doliprane pour calmer, j'ai appelé le service hémato qui m'a autorisé à prendre un seul doliprane jusque demain matin... Hum la nuit s'annonce douce et agréable...

J'ai testé les coussins chauffants en noyaux de cerise, ça calme bien mais ça revient aussitôt.

Qu'avez vous testé comme remède autre ? C'est très désagréable !

Sinon ce matin, ballade à la plage de 2 h. Repos cet après-midi car fatigue intense et là ce mal de dos... insoutenable !

Dernière modification par charlie (26-10-2017 22:37:19)


Charlie, 38 ans
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#39 26-10-2017 21:38:03

poca
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Juliette n'avait pas eu d'injection type zarzio, mais elle avait parfois suite aux chimios des douleurs nous la massions avec des huiles essentielles fournies par une infirmière de l’hôpital. Malheureusement je n'ai pas le nom de ces gouttes, mais si tu passes en pharmacie (ou plutôt si tu y envoies quelqu'un, pas le moment de traîner dans une pharma pour toi wink ils pourront sans doute t'en conseiller...
J'espère que ça ira vite mieux que tu puisses reprofiter de la plage...


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#40 26-10-2017 21:52:23

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon douleurs insupportables. Je pouvais même plus marcher.
J'ai encore rappelé l'hemato qui m'a envoyé une ordonnance de tramadol + reprise de 1g doliprane et... magie... je remarche et sens plus rien.
Il m'a dit que c'était un effet très fréquent du zarzio et que c'était bon signe, que ma moelle refabriquait des globules blancs.
Cette douleur qui disparait... une vraie délivrance !

Dernière modification par charlie (26-10-2017 22:35:58)


Charlie, 38 ans
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#41 26-10-2017 22:32:08

poca
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ouf, il a trouvé comment te soulager et te permettre de passer de bonnes vacances! zarzio et autres boosteurs de moëlle Juliette y a échappé et tant mieux, vous êtes nombreux à trouver ça redoutable!
Passe de bons moments à la plage demain wink


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#42 26-10-2017 22:34:35

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Hum la douleur est déjà revenue. Faut attendre 6h pour reprendre tout ca... la misère !
Dommage car je suis en forme là à part ce souci. Je verrai avec l'hémato si c'est vraiment nécessaire en fonction des taux de globules blancs.

Dernière modification par charlie (26-10-2017 22:35:03)


Charlie, 38 ans
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#43 28-10-2017 00:22:18

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou
Douleurs enfin parties. Mais c'est comme les passages à niveau : un train peut en cacher un autre et paf ! Dans ma tête du Charlie : mucites et constipation à la limite du supportable quand je vais à la selle.
Rebelote. Appel au service hémato et un tour à la pharmacie...
Pour les mucites je suis vos conseils 1 cuillère à café de bicarbonate diluée dans un verre d'eau pour les bains de bouche et pour la constipation j'ai movicol (beurk) et titanoreine en pommade au cas où il s'agirait d'hemorroides.
Hummm je me régale en effets secondaires là...


Charlie, 38 ans
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#44 28-10-2017 07:39:34

gayme
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Messages: 77

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

coucou, jus de pruneaux pour la constipation bien froid

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#45 28-10-2017 08:36:02

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Beurk beurk je déteste les pruneaux.


Charlie, 38 ans
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#46 28-10-2017 08:46:43

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon, j'entends le "elle me gonfle la mère poca avec ses conseils" mais la constipation, c'est l'effet secondaire que Juju s'est frappée tout au long des 6 mois de chimio et qui l'a fait vraiment souffrir, alors je ne peux m'empêcher de te livrer ce qui a fonctionné pour elle (parce que les médocs tout le temps...)

- graines de lins moulus (absolument moulus) il y en a dans tous les mag bio bon pour la santé et le transit, tu peux en mettre dans ta nourriture tous les jours le temps de la chimio, c'est bon pour la santé et ça donne peu de goût aux aliments saupoudrés

- l'hépar évidemment (Juju n'aimait pas le goût alors on en faisait des glaces (qui au passage soulage la mucite) au sirop sans sucre)

- petite cure de chlorure de magnésium (en accord avec notre hémato, jamais prendre sans demander, ) sachet de poudre acheté en pharma, c'est pas bon mais très efficace et froid avec du sirop c'est un peu moins mauvais (mais c'est hyper efficace, j'ai fait la cure avec Juju)

- et l'activité physique comme la marche le plus possible, c'est bon pour le transit, mais ça t'as pas besoin de mes "encouragements" puisque t'es plutôt, je crois, du genre à avoir la bougeotte.

Avec tout ça combiné, ça s'est franchement amélioré pour Juliette.

Désolée que ton séjour soit à ce point envahi par ces satanés effets secondaires... J'espère que tu n'auras plus besoin de zarzio ça serait déjà ça de moins pour la suite...
Je te souhaite de passer malgré tout un bon week end!!


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#47 28-10-2017 08:58:06

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Mrrci la mère poca. Moi j'aime bien tes conseils 😉
T'aurais quand même pu trouver un truc de bon ! Ca marche pas le Nutella ? Ou des crêpes à profusion ? Un kouign aman 3 fois par jour ? 😂
Et oui j'ai la bougeotte mais mon vilain hémato m'a privé de mon sport favori (kitesurf) à cause du risqie de choc et de saignement (pourtant mon taux de plaquettes est tout à fait normal) et du risque d'infection (bactéries en mer).
Bon ce matin c'est plutôt la forme. Donc marche prévue sur le sentier des douaniers vers la pointe du raz.
Bon week end à tous.


Charlie, 38 ans
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#48 28-10-2017 09:33:34

Ino
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Et au pas de charge Charlie!


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#49 28-10-2017 09:58:33

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Tu me files tes rangers Ino ?


Charlie, 38 ans
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#50 28-10-2017 15:56:43

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon prise de sang du jour... mouaaaah me font marrer avec leur aplasie...
Leucocytes qii étaient tombés à 1500 revenus à 11500...  Faut croire que les injections de zarzio ont bien fonctionné même si elles ont été douloureuses pour mon dos.
Prise de sang tout dans les normes... Ah ah ça t'ennuie ça hein saleté de lymphôme... ça ne fait pas tes sinistres affaires...
Bon par contre remontée de la LDH à 306 quand j'étais passais de 456 à 278 puis 180...
J'attaque la 2ème cure vendredi. Une rincette pour cette m.......

Dernière modification par charlie (28-10-2017 15:57:52)


Charlie, 38 ans
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