France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 28-10-2017 16:20:43

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Désolé Charlie warrior mes rangos je vais en avoir besoin. Mais internet fait des miracles deux clic et 48h c est chez toi.😀😀😀


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#52 03-11-2017 00:59:44

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou,
Après 10 jours de repos dont une semaine en Bretagne avec le soleil, tout à l'heure c'est reparti...
La 2ème cure commence... Bon, je sais ce qui m'attend...


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#53 03-11-2017 06:49:46

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

J’espère que tu en a bien profité. Et oui malheureusement c’est notre quotidien courage à toi.
Moi j’ai fait hier ma 15ème séances de rituximab hier, je suis debout depuis 3h15, ça me fait tous le temps ça après ma séance je dors mal, mais bon c’est pour la bonne cause.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 15 séances sur 16.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#54 03-11-2017 18:43:43

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

T as tes rangos? 😉


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#55 03-11-2017 19:59:50

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Lol. Pour l'instant ca va mais les nausées ne sont pas loins...


Charlie, 38 ans
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#56 04-11-2017 16:33:37

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou les chenapans,

bon les vacances sont derrières mais elles t'ont permis de recharger les batteries. Et tant mieux car si les nausées sont de nouveau d'actualité... J'espère que pour le reste ça va pas trop mal...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#57 04-11-2017 18:11:23

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Voila les nausées n'auront pas duré très longtemps. Par contre grosse fatigue là.


Charlie, 38 ans
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#58 05-11-2017 07:43:50

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Qu est ce que tu peux faire quand même avec cette grosse fatigue? 😉


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#59 05-11-2017 08:40:34

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bah là j'ai dormi et ça va mieux.
Et je me suis rasé le crâne. Ma femme me suivait avec l'aspirateur. On aurait dit un chien qui muait. J'en mettais partout !
Mon dernier (6 ans) m'a dit que je ressemblais à Matt Pokora 😂
Ma fille (9 ans) aime caresser min crâne parce que ça fait comme un hérisson.
Et mon grand (12 ans) bah il s'en fout.
Par contre ma femme a pleuré en me rasant les cheveux mais ça va on en a vite rigolé après. Je ne m'attendais pas à sa réaction car moi perso je m'en moque même si c'est vrai que ça fait bizarre.
En tout cas je suis un grand garçon et je progresse. Pour cette 2ème cure, aucun vomissement 😁.
Et dire que demain je devais décoller pour 3 semaines de kitesurf au Brésil... 😭😢😠👹

Dernière modification par charlie (05-11-2017 08:50:11)


Charlie, 38 ans
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#60 05-11-2017 12:04:41

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Les cheveux c est de vanité. 😁
Ça fait longtemps que je me tonds à 1 mm. Ça n à que des côtes pratiques et économique.


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#61 05-11-2017 12:19:00

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ah oui et sinon j'avais perdu 5kg en 1 mois et... repris 5 en 3 semaines... sont où les 15 kg de moins annoncés hum ?


Charlie, 38 ans
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#62 08-11-2017 22:29:19

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Hello

2ème cure terminée hier. La fatigue s'atténue enfin. Pas de vomissement cette fois et nausées rapidement passées.
Par contre sensation de brûlures oesophagiennes le soir.
Reprise des granocytes ce jour. J'espère que je n'aurai pas les affreuses douleurs au dos de la première cure.
Leucocytes à 11000. Ca va pas si mal 😊


Charlie, 38 ans
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#63 08-11-2017 23:48:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonne continuation.  Çà à l'air de bien marcher .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#64 09-11-2017 16:56:03

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bilan, c est mieux que la première😁
Il n à aucune chance face à toi.


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TEP positif.

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#65 09-11-2017 17:53:14

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

je lui dis depuis le début mais il s'acharne  ! Tant pis pour lui ;-)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#66 09-11-2017 20:27:48

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 15

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir,
On a diagnostiqué un Lymphome du mediastin à larges cellules B à mon conjoint en Avril.
Il a suivi le même protocole que vous. .... j'ai lu tout le post.... et vous forcez tous l'admiration....
donc le R-ACVBP avait bien fait réduire la masse..... il a fait toutes les cures.... puis il a echainé avec une autre cure :R-DHAP.... mais le tep de controle a montré que ce vilain avait commencé à se répendre et à atteindre la lingula.
Tous les effets secondaires que vous citez, les douleurs à cause du zarzio, la fatigue.....il les a eus.... pas de mucites car bains de bouche préventifs après chaque repas.
donc,suite au tep, l'hémato lui a proposé d'integrer une etude clinique.....il a fait 2 cycles seulement.... car le lymphome en a profité pour reprendre 50% de sa taille.....
Il est actuellement à l'hopital.... pour reprendre un nouveau protocole de chimio. .....
Charlie : il s'est rasé les cheveux à l'hopital lors de sa cure de R-ACVBP..... je ne l'ai vu qu'à son retour.... j'ai plueré aussi...

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#67 09-11-2017 20:39:20

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Quel parcours !
C'est pour cela que je ne crie pas victoire.
J'ai conscience du chemin à parcourir.
Quel âge a votre conjoint ?


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#68 09-11-2017 21:04:26

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 15

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

il a 31 ans......
il a une chance énorme.... avant tout ça.... il avait une bonne condition physique...

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#69 09-11-2017 21:06:20

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 15

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Je trouve ça tellement injuste....

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#70 09-11-2017 22:30:31

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

C'est toujours injuste. C'est comme les accidents de la route. Pourquoi Est-ce très souvent ce sont les conducteurs bourrés qui s'en sortent indemnes et qui ont dévasté une famille entière ?
Je prends cela aussi comme une expérience de la vie. Difficile certes mais il faut toujours voir le bon dans le mauvais. J'avais des projets de changements de vie, cela sera certainement le déclic. J'y travaille déjà.


Charlie, 38 ans
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#71 09-11-2017 23:42:44

mika
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Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charly

je suis le conjoint en question,je m appelle Mickaël 31 ans
Je te posterais toute mon historique en détail

Après avoir accepte le traitement expérimental (per os) medicament par voie buccale qui n a fait que laisser reprendre la place au lymphome a 50% d apres les scaners avec une toux qui revient,une perte de voie,et un peut de mal a reprendre mon souffle

Je suis donc de retour a l IGR (institut Gustave Roussy) pour une chimio classique qui s appelle le (R ICE)(avec rituximab,vespicide,etoposide,carboplatine,isosfamide,mesna)  une deuxiemes lignes de chimio  j ai commencer aujourd'hui onne nuit


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#72 09-11-2017 23:52:17

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

enchanté mika !
et comment vas tu ? les médecins sont confiants ?

Dernière modification par charlie (09-11-2017 23:52:31)


Charlie, 38 ans
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#73 10-11-2017 00:29:14

mika
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

B ah écoute de savoir que le lymphome a regrossi le moral en a pris un coup
il y a de bonne chance que la chimio R ICE face effet sa ont le saura au prochain scanner

J ai tanné un peut mon hematho pour qu il face le portrait moléculaire de mon lymphome( le génome )c est un peut l ADN du lymphome en quelque sorte
Ce qui permettra dans savoir plus sur sont compte et qui c est ...trouver la bonne solution
Car j ai l impression qu ils le combatent a l aveugle en essayant chimio après chimio


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#74 10-11-2017 01:06:35

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Punaise tu viens de me miner le moral. J'espère que ce sera plus simple pour moi.
Garde moral et courage surtout !


Charlie, 38 ans
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#75 10-11-2017 15:39:13

mika
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charly
je suis en pleine cure de chimio R ICE tout va bien et surtout fatigué de ne rien faire

j ai bien deconne avec les infirmières sa fait du bien
Et toi comment sa va ?


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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