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#76 10-11-2017 18:34:58

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Là j'ai fini ma 2ème cure R-ACVBP mardi. Ca va très bien en ce moment. Quelques brûlures oesophagiennes.
Plus que 2 piqures de zarzio. Pour l'instant pas d'effet comme la dernière fois, mais c'était à la dernière piqure...
Le week-end s'annonce bien.
Je perds ce jour un oncle de 61 ans d'un cancer qui n'aura pas eu le temps de profiter de sa retraite.
Mais quelle m.... ces cancers !!!! Je regardais le spectacle de Florence Foresti qui parlait de la vie 2.0. Et bien dans la vie 2.0, toutes ces merdes ne devraient plus exister !!!

Dernière modification par charlie (10-11-2017 18:41:00)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#77 10-11-2017 19:04:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Tout à fait d'accord avec vous. On vit dans un monde où lorsque la vie te tend la main tu reçois un coup de pied aus fesses. Tant mieux que toit se passe bien cette fois c'est déjà pas facile au fil des curés.  Bon Week end.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#78 11-11-2017 17:46:44

mika
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut salut

Pour passer les douleurs du aux injections de zarzio demande de l oxinorm ou oxycontin (morphine) si ils veulent bien sa me soulage vraiment et tranquille pour un moment


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#79 11-11-2017 18:05:26

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

J'ai eu doliprane + tramadole ca a fonctionné


Charlie, 38 ans
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#80 12-11-2017 00:09:13

mika
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super si tu n as pas trop de douleur moi c est l horreur arrivé au troisièmes jours
Bon fin de ma cure de R-ICE impeccables de retour a la maison youpiiiiii
Et mince c est reparti pour deux prise de sang par semaine zarzio plus inoep (pour fluidifier le sang )

A quand ton prochain scanner ?


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#81 12-11-2017 10:52:32

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut
Hospitalisé hier soir suite à douleurs abdominales insupportables.
Et 38.8 de fièvre.
Les globules blancs sont à 400... ils étaient à 11000 mercredi.
Ils ont préféré me libérer au vu du risque d'infection max à l'hosto.
Je suis de nouveau épuisé et maintenant douloureux.
Sinon mika mon scan est prévu à la fin des 4 cures donc en décembre.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#82 12-11-2017 19:14:41

PAMBRUN
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Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 11
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir à tous. Et tout particulièrement à Charlie , Bon courage.
J'ai 49 ans, en rémission depuis Octobre de cette cochonnerie de lymphome de type B à grandes cellules.J'ai commencé aussi avec le protocole R-ACVBP pour 2 cures suivi de 5 R-SHOP. J'ai eu droit au zarzio qui donne des  douleurs osseuses ...le R-ACVBP a été particulièrement dur pour moi. 4 ponctions lombaires qui ont été plus faciles après des séances de sophrologie et des patchs antidouleurs. J'ai souvent eu recours au tramadol et au doliprane pour les douleurs abdominales ..Jamais de fièvre ..Je touche du bois. Ah j'oubliais, en baisse d'immunité j'ai eu des soucis dentaires qui se sont réveillés et dans ce cas pour ne pas interrompre la chimio on m'a extrait les dents ou bridges...J'ai un sourire bien pourri désormais..mais ça va s'arranger...
Ma chance a été que le R-ACVBP a eu un excellent résultat démontré par le deuxième pet-scan et que j'ai pu passer à un r-shop plus léger. Dès lors j'ai remonté en poids et en forme. En rémission depuis Octobre, Je cours régulièrement 10 km en 1 heure sans souffrir à part les douleurs de la vieillerie.
Charlie, le conseil principal que je peux me permettre de te donner est de t'aérer l'esprit, de marcher si tu le peux, voire de faire de la méditation ou toute autre activité qui te fait oublier ton traitement. De plus, si jamais comme moi tu pers trop de poids (20 kg en 1mois et demi pour moi) et que tu as du mal à t'alimenter, prend des booster alimentaires (c'est mauvais , épais et surtout cher mais ca peut je pense participer à améliorer ta résistance, à voir bien sûr avec ton .).
Personnellement quand j'étais bas physiquement j'étais bas psychologiquement.. Donc dès que j'ai pu remonter physiquement la tête a suivi et le général a été beaucoup mieux.
Comme certains ici, je pense que cette maladie a été bénéfique pour moi car elle m'a permis de comprendre ce qui est important dans la vie et je vais désormais à l'essentiel et tente de regarder moins mon nombril...

Bonne chance à tous


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#83 12-11-2017 19:23:39

PAMBRUN
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Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
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Messages: 11
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon j'ai tout faux car à priori Charlie tu n'as pas de mal à t'alimenter...Je n'avais pas encore lu tous test posts...


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#84 13-11-2017 10:16:57

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci Pambrun pour ton témoignage.
Oui dès que je peux je prends l'air.
Retour aux urgences hier soir car la fièvre est montée à 39. Scanner abdo et.... tin tin... appendicite !
Pourquoi ai-je cette si drôle d'impression que le sort s'acharne ?
Et bien sûr globules à 600 hier. 1000 ce matin.
Donc ils vont voir s'ils peuvent opérer. Car risque de peritonite / choc sceptique de ne rien faire à mettre en parallèle au risque d'infection lors de l'opération.
Je commence un peu à saturer là...


Charlie, 38 ans
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#85 13-11-2017 11:40:11

Ino
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Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Les emmerdes c est comme les avions de chasses... Toujoursen escadrille.
Courage à toi pour ce petit mal 😀


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#86 13-11-2017 12:48:35

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Je trouve quand même léger de m'avoir laissé repartir des urgences samedi au seul motif que la fièvre était tombé (forcément puisqu'ils m ont mis un anti-pyrétique contre l'avis de l'hémato de Caen).
Quand je leur ai dit que j'avais toujours très mal au ventre, ils m'ont dit oh bah c'est rien en chimio on a le droit de faire une petite collique... bah voyons...
Et si ça c'était transformé en peritonite ou en choc sceptique, hum ???
Responsabilités ?


Charlie, 38 ans
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#87 13-11-2017 21:33:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

M...! C'est clair, là ça fait cumulard! Vivement que la roue tourne. Et malheureusement encore des urgences pas assez prudentes...
J'espère que tes globules vont remonter un max pour que tu puisses être opéré au plus vite sans risque. Et que tu vas garder le moral (facile à dire!). Heureusement que tu es retourné aux urgences!
Vivement les jours meilleurs!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#88 13-11-2017 21:47:05

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Je rêve, Charlie, j'ai lu tes posts vite fait aujourd'hui, et ce soir en voyant poca qui souhaite que tu te fasses opérer je me dis tiens, qu'est-ce, et je tombe des nues. Comment est-ce possible qu'on ait failli passer à côté d'une appendicite dans ton cas! Alors que tu te plains de douleurs au ventre, et avec une forte fièvre en plus, qu'on ne fasse pas tout pour comprendre - sous prétexte que, ben voyons, avec la chimio si on s'arrêtait à tous les petits inconforts....! Parfois on se demande si tu ne devrais pas un peu utiliser tes rangers à autre chose qu'à avancer tout droit... Bon allez courage, c'est toi qui va gagner, mais je conçois que tu aies peut-être un peu l'impression que quelqu'un cherche à te mettre des bâtons dans les roues. Tiens nous au courant!
PS l'hémato de Caen va être vert non? Les hématos ne veulent pas qu'on fasse tomber la fièvre hâtivement JUSTEMENT pour ne pas risquer de masquer une grave infection...
Bon courage Charlie, nous attendons des nouvelles avec impatience.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#89 13-11-2017 23:35:05

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci pour vos messages. J'ai raconté ça a l'hémato qui avait pourtant prévenu les urgences samedi de pas utiliser d'antipyrétique. Elle était folle de rage...
Et je lui réserve le meilleur pour vendredi pour ma 3e cure...
Je suis entré dans une colère folle tout à l'heure. Accrochez vous c'est du lourd...
Je suis dans une chambre individuelle car en forte aplasie. Tout le monde s'équipe  combinaison gant charlotte en rentrant dans la chambre. Tout le monde ??? Non pas l'infirmière de cet après-midi... rien... et vas y que je te donne tes medocs à la main. Et vas y injection de facteurs de croissance sans gants...
Je lui ai demandé de s'équiper car j'étais en aplasie et sa réponse m'a fait partir en sucette comme jamais : croyez vous cher monsieur que si j'avais des microbes je viendrai travailler dans un hôpital ? Faut arrêter de psychoter...
Ma réponse fut à la hauteur de son incompétence : votre diplôme d'infirmière on vous l'a donné ou vous l'avez trouvé par terre ?
Non mais sans déconner une fomme furieuse !
Quant au médecin qui m'a renvoyé chez moi samedi et est passé à côté d'une bête appendicite avec pourtant un tableau clinique des plus limpides, là aussi j'ose parler d'incompétence et de dangerosité.
Je vais me fendre d'un courrier au directeur de l'hopital, l'agence régionale de la santé et copie ministère de la santé.
Avec leurs conneries j'aurai pu faire une peritonite voir un choc sceptique.
De plus depuis hier soir malgré le fait que j'ai donné l'ordonnance des médicaments que je prends, j'ai du les recmamer ce soir et là : ah bon, vous prenez des medicaments ? Et pourquoi ? Réponse cinglante de ma part : rassurez moi. Il y a une caméra cachée et c'est pour un sketch ?
J'ai enfin pu avoir mes médocs et là elle me dit : je vois mets du doliprane en antalgique... oui et moi je vais demander mon transfert en hémato de Caen qui me suit avec des vrais médecins et de vraies infirmières... qu'est ce que vous ne comprenez pas dans "pas d'anti pyretique" ??? Et elle : oh bah heureusement que vous me le dites je n'étais pas au courant...
En écrivant ces lignes je suis encore plus scandalisé.


Charlie, 38 ans
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#90 13-11-2017 23:40:49

charlie
Membre
Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Sinon donc j'ai été opéré. Et pas de douleur pour le moment.
J'ai eu de la morphine.
L'opération a duré 1h à peine.
Descendu au bloc à 14h30 remonté a 16h30.


Charlie, 38 ans
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#91 14-11-2017 15:00:56

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
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Messages: 11
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,
Courage....Je propose à tous ceux du forum d'avoir une pensée positive pour toi afin que tu n'aies plus d'autre galère et que tu puisse être dans des conditions optimales pour te soigner.
Pour positiver ton histoire, je dirai que je pensai que la mienne était une grosse galère mais en lisant la tienne, je trouve mon histoire à moi anecdotique...Et quelque part ça me rassure.
En tout cas bon courage...mais t'as l'air d'être un warrior...
Repose toi bien..
Bonne chance


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#92 14-11-2017 15:17:12

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Et si j'ajoute qu'après 4 jours sans manger ils ont fait tomber mon seul plateai par terre sans le remplacer, vous y croyez ? Non ? Et pourtant...
Je vais saisir la comission des usagers.
Et un bordel monstre dans les couloirs avec des rigolades sans arrêt. Ils ont réussi à me faire perdre mon humour.
Trop c'est trop.
Je précise qu'il s'agit de l'hopital (de brousse comme le dit mon hemato) à 10 km de chez moi et que he fais ma chimio dans un autre hôpital à Caen qui est beaucoup plus loin.
Lors d'un autre séjour en 2015 ils s'étaient trompé de diagnostic. Ils étaient partis sur une piélonéphrite alors qu'au final j'avais une fracture de côte comme je leur avais dit à mon arrivée (je m'étais fait éclater par une vague en espagne quelques jours avant). Ouaip mais leur radiologue n'a rien vu à la radio. C'est pas fortiche ça ?
Et en fait la fièvre à 39 etait due à une angine blanche qui est arrivée en même temps. Bah oui mais pas facile à trouver car tellement la fracture me faisait mal je ne pouvais rien avaler.
5 jours d'hospi pour conclure à une angine blanche. Et aucun diagnostic de fracture de côte. Donc j'ai du demander un IRM à mon médecin traitant que j'ai obtenu 1 mois après et là quelle surprise : fracture de côte quasi consolidée...
Incompétence quand tu nous tiens...
Voilà pourquoi cette fois je vais écrire.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#93 14-11-2017 17:36:46

mika
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charly
Il y a de quoi devenir fou par chez toi moi j ai changer d hôpital j avais eu peur qu' il me greffe une oreille sur la tête
Au fait faire très attention les dolipranes peuvent cacher une fièvre c est pas des conneries a éviter
Je te comprend j ai eu des changements d humeur aussi je devenais très eritable  et je suis de tout coeur avec toi dans tes demarches (j y est eu le droit avec mon premier interne hematho et des infirmières de nuit)


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#94 15-11-2017 10:00:48

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charlie,

Bon, j'avoue, très honteuse, que j'ai un peu rigolé avec tes déboires avec les équipes soignantes smile Ta prose est très sympa !

Mais je me reprends bien vite, reprends mon air grave, et te souhaite un prompt rétablissement ! J'espère que les emm... sont terminées et que tout va aller pour le mieux pour toi désormais.

Bon courage.

Dernière modification par Neko (15-11-2017 10:01:50)

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#95 15-11-2017 10:25:49

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

salut tout le monde, oui moi aussi neko j'en rigolais, mais au fur et à mesure du temps, ils ont réussi à me faire perdre mon humour.
Pour info, la saisie de la commission des usagers est très simple et rapide.
J'ai appelé hier alors que j'étais encore hospitalisé. Et c'est le directeur adjoint de l'hôpital, membre de cette commission, qui est venu directement dans ma chambre pendant .... 2 heures !
Il a tout consigné par écrit, se décomposait au fur et à mesure de ce que je lui racontais. Il m'a dit ça me change des dossiers où on reproche le chauffage, la couleur des murs, lol...
Non rassurez vous cher Monsieur lui ai-je dis, moi je vous reproche juste d'avoir mis ma vie en danger. Je ne me perdrais pas dans les détails !
Donc en fait, il résume tout ça par écrit, me l'envoie pour correction / validation puis saisie la commission. Dès hier, il a ouvert une enquête interne sans attendre au vu de la gravité des faits.
J'aurai bien sûr un retour écrit.
J'ai aussi parlé de mon séjour de septembre où j'ai du subir 4 biopsies ostéo-médullaire + 1 ganglionnaire excérèse, sous simple anesthésie locale en souffrant le martyre pour qu'au final aucun prélèvement ne soit exploitable tellement ça avait été mal fait... Et où on me filait les médicaments du diabétique d'à côté (oui oui...)
Je peux vous dire qu'il ne rigolait pas du tout et j'ai bien senti que ça n'allait pas rester là.
Le  top du top je vous le mets dans le mille Emile... L'infirmière qui était rentré dans ma chambre et avait fait des soins sans protection est venu pile au moment où il était là et elle ne savait pas qui s'était et je lui ai présenté du coup ;-)
Le chirurgien est venu lui aussi à ce moment pour m'autorisé à sortir, et lui aussi ne le connaissait pas. J'aurai donc au moins servi à quelque chose : que le personnel soignant de l'établissement connaisse son patron ;-)
Je suis encore très remonté contre tant de nullités. Vivement que je retrouve mon service d'hémato avec de vrais pros. Ils envisagent d'ailleurs de faire eux-mêmes un signalement car ils trouvent cela particulièrement gravissime et qu'ils n'ont pas respecté leurs consignes.
Je vais voir pour décaler la chimio prévue vendredi car je suis épuisé par tout ça et je marche comme un petit vieux.

Dernière modification par charlie (15-11-2017 10:26:38)


Charlie, 38 ans
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#96 15-11-2017 22:40:57

mika
Nouveau membre
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charly
Comment tu doit te sentir mieux maintenant que tout ce poid que tu portais en toi est sorti tu as bien fait une belle victoire
Malheureusement comme je dit si bien c est pas les cons qui manque c est l oseille
Petit vieux reprend un max de force et d air pure avant ta prochaine chimio repose toi bien
Moi je suis ko cette première chimio R-ICE ma mis à plat


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#97 15-11-2017 22:50:11

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui tout est sorti.
Chimio décalée au 24/11 car il faut enlever mes fils le 27/11 et ca ne peut bien sûr pas être fait sous aplasie...
Ils m enleveront les fils le jour de la chimio.
L'infirmière coordinatrice était stupéfaite de ce que je lui ai raconté. Un signalement sera fait apparemment par le service hématologie pour non respect des instructions données.


Charlie, 38 ans
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#98 15-11-2017 22:51:54

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Sinon mika tu peux me detailler comment se passe les cures de metho. Ils annoncent 2 x 3-4 joirs d'hospi et ponctions lombaires c'est ca ?


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#99 19-11-2017 09:04:27

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Comment vas tu Charlie, te remets tu bien de ton intervention?
Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#100 19-11-2017 09:07:35

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour poca et tous
Oui ça y est je ne marche plus comme un petit vieux !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.