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#101 23-11-2017 13:02:13

mika
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Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charly
Dsl pour mon absence pour pour les curés de methotrexate sa c est plutôt bien passer ils vont beaucoup t idrater et surveiller le PH de tes urines
ce que j ai compris de cette chimio c est quel stop l évolution du Lymphome mais n a pas pour but de le détruire
Pour la ponction lombaire moi je suis passer à travers ,
il te retire juste du liquide rachidien et le remplace par leur produit bref l acte de la ponction c est bien passer j ai rien senti impecable après coucher pas bouger pendant deux heures
Et ensuite tu auras des gros mal de tête et peut mal à la nuque pendant un ou deux jours
Et la pas cool j ai fait ce qu' ont appel un post PL le trous qui est fait par la seringue doit ce refermer naturellement
Et moi pas de chance le trous ne c est pas refermer donc j ai eu très mal pendant 1 mois impossible de rester debout ou assis une galère
Avec mal à la nuque des grosses migraines allonger et pas de lumière aie aie aie
J ai souffert tout ce temps a cause d un mauvais suivi et de connaissance de la part de l hôpital du docteur et de l interne
Enfin Mr vous faite un post PL ont va vous faire un BLOOD PATCH ( un penssement de sang  ) alors op op op ils me ponctionne un peut de sang qu' ils me réinjecte dans le dos pour boucher ce fameux trous
Et la une énorme douleur dans le dos , deux minutes après plus rien fini plus de mal dos de tete plus de migraine sauver

J ai vraiment pas eu de chance sur ce coup mais tkt pas pour toi sa va bien ce passer tu sais au moins ce qui pourrais ce passer et pouvoir réagir rapidement et ne pas souffrir aussi lomgtemps


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#102 27-11-2017 13:58:58

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci Mika.
Alors perso j'avais compris que le traitement pouvait anéantir complètement le lymphôme et les médecins m'ont dit qu'après 5 ans de rémission complète ils considéraient le patient guérit.
Pour moi fin de 3e cure demain.
4e cure 8 et 12/12.
Ensuite tepscan puis un mois de repos avant hospitalisation pour le metho...
Je devrai donc passer des fêtes de fin d'année tranquille.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#103 27-11-2017 21:34:57

mika
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Date d'inscription: 09-11-2017
Messages: 9

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charly
Un traitement quel qu il soit peut effectivement aneantir le lymphome 
c est pour cela que je garde espoir et tkt pas qu ils ont les connaissances et les moyens pour le faire mais tout est encore une question de temp et d argent malheureusement entre labo et hôpitaux

Après 5 ans de rémission ils  considère le patient guérit j aimerais te dire oui mais malheureusement j ai vue passer des voisins de chambres qui me prouve le contraire

Vivement ton tep scan que l ont t annonce de bonne nouvelle

Moi j y retourne mercredi pour une deuxième R cie ensuite j ai mon scanner le 18 et ont saura si la chimio R ice a fait sont effet en tout cas je tousse beaucoup moins un bon signe

Profite des grandes vacances pour faire ce que tu n aura pas trop le temps de faire quand tu reprendra le boulot moi sa m évite de trop cogiter
Je te dit a très bientôt prend soin de toi


03/17  1er biopscie    R-ACVP+methotrexate IT×4 cycles  reponse partielle score de deauville a 4   /une cure de methotrexate HD/ 2eme biopsie /une cure R-DHAP / une cure de R-DHA OXYPLATINE /essaie clinique peroce phase 1/ première chimio de R-Ice

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#104 27-11-2017 21:54:19

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci mika.
Je suis très nauséeux ce soir mais je gère. Pas envie d'y retourner demain mais il le faut.


Charlie, 38 ans
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#105 27-11-2017 22:01:41

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui Charlie, pas le choix faut y retourner!!
Pas de chance Mika dans ton parcours, surtout de croiser des gens qui redéveloppent un cancer après 5 ans de rémission car s'il y a des lymphomes dont il est peu probable de se débarrasser durablement, je ne crois pas que ce soit le cas de celui dont Charlie et toi souffrez!

Alors ma foi, autant se ranger à l'avis de l'hémato de Charlie (aucune raison qu'il mente!) et viser la quille dans 5 ans!!
Courage pour demain Charlie! Et courage à toi Mika, j'espère que la suite de ton parcours va être plus "facile"!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#106 28-11-2017 06:27:04

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,
Ce matin, tu remets les gants, et tu gagnes le round.
A la fin, tu le mettras KO pour le compte, et il ne se relèvera pas.
Courage Charlie


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#107 30-11-2017 11:36:53

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 52

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonjour Charly
je viens de m inscrire sur ce forum et vient de lire votre message
je suis " comme vous  " en ce qui concerne le protocole je suis le même traitement mais débuté en août 2017 jeudi 8 je fais donc la troisiéme cure RHVP16
le petscan  du 9/10  a dit que le lymphome a quasi disparu 
comme je suis novice sur ce site je ne sais pas trop comment faire pour répondre car avec nos diverses expériences on pourrait écrire un roman ..
j ai moi aussi des questions me concernant mais je sais pas comment faire pour demarrer une discussions alors si vous pouvez me dire comment faire merci

PS COURAGE pour demain
sandrine


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#108 02-12-2017 08:36:53

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour
Désolé je n'ai pas reçu de notifications de vos messages donc je les découvre maintenant.
Pour la fin de cette 3e cure c'était assez pénible. Ils croyaient que c'était le début de la 3e et sont arrivés du coup avec 6 produits... je ne comprends pas pourquoi ce type de bugs... Donc il a fallu attendre 3h la préparation des produits...
Puis j'ai eu droit au retrait des fils des cicatrices de mon appendicite...
Et une attente de 3h de mon taxi vsl.
Bref normalement j'en avais pour une heure. Je suis arrivé à 10h et rentré chez moi à 20h.
Je n'ai plus confiance dans les équipes médicales au vu de mes différentes expériences. C'est pénible. Il faut tout contrôler... pour un peu là je me recognais la cure du J1... Je trouve cela gravissisme. Et si un jour j'arrive inconscient ???
Bon sinon nouveauté, des crampes aux mollets la nuit. C'est hyper violent et douloureux. Des idées pour les calmer ?
4e cure prévue le 8 et 12/12. Tepscan le 26/12. Je vais donc normalement passer des fêtes de fin d'année tranquilles.
Bon courage à tous.


Charlie, 38 ans
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#109 03-12-2017 09:57:53

poca
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Pfff c'est clair que ça commence à faire beaucoup d'erreurs!!!!! Il nous est arrivé aussi de devoir attendre les produits (oubli de commande) et le risque était d'être hospitalisé car il y avait des contrôles urines plusieurs heures après chimio, mais au final ils avaient décidé de nous faire confiance et de nous laisser sortir avec pour consigne de boire un max...
Dans ton cas, c'est sur que si tu n'avais pas contrôlé...!
Pour les crampes, le médecin de mon grand père lui avait (de mémoire) fait prendre du magnésium et conseillé de boire une eau pétillante, suis quasi sure que c'était perrier, tu ne risques rien à essayer! Et puis c'est aussi l'occasion de demander à ta femme des massages wink

Bien contente que tu passes les fêtes tranquille, fera un petit bol d'air!


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#110 03-12-2017 15:56:34

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou poca. Merci.
Donc j'ai appelé hier le médecin qui m'a dit effectivement de prendre du magnésium  (mag2 2 ampoules 2 fois par jour). Et ma petite femme m'a masser les mollets. Top !
Cette nuit je n'ai eu qu'une crampe et d'intensité plus faible.
Ca a l'air de fonctionner.
Merci pour l'astuce Perrier.

Dernière modification par charlie (03-12-2017 15:57:45)


Charlie, 38 ans
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#111 03-12-2017 18:01:17

poca
Membre
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon cool si les crampes diminuent!!!! J'avais peur de te donner une fois encore des remèdes de "grand mère"... (le truc des crampes de mon grand père, ça date, alors je n'étais plus sure pour magnésium... ni pour perrier) mais au final, quand ça ne risque pas d'être toxique ou qu'il n'y a pas de risque d'interaction...
Allez biz, j'espère que tu as moral au top (ou au moins pas dans les chaussettes) et qu'on aura vite des news d'Ino


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#112 03-12-2017 18:17:40

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui le moral est bon, pas de souci ! Et moi j'aime bien tes remèdes de grand mère !


Charlie, 38 ans
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#113 03-12-2017 19:42:46

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

charlie a écrit:

salut tout le monde, oui moi aussi neko j'en rigolais, mais au fur et à mesure du temps, ils ont réussi à me faire perdre mon humour.
Pour info, la saisie de la commission des usagers est très simple et rapide.
J'ai appelé hier alors que j'étais encore hospitalisé. Et c'est le directeur adjoint de l'hôpital, membre de cette commission, qui est venu directement dans ma chambre pendant .... 2 heures !
Il a tout consigné par écrit, se décomposait au fur et à mesure de ce que je lui racontais. Il m'a dit ça me change des dossiers où on reproche le chauffage, la couleur des murs, lol...
Non rassurez vous cher Monsieur lui ai-je dis, moi je vous reproche juste d'avoir mis ma vie en danger. Je ne me perdrais pas dans les détails !
Donc en fait, il résume tout ça par écrit, me l'envoie pour correction / validation puis saisie la commission. Dès hier, il a ouvert une enquête interne sans attendre au vu de la gravité des faits.
J'aurai bien sûr un retour écrit.
J'ai aussi parlé de mon séjour de septembre où j'ai du subir 4 biopsies ostéo-médullaire + 1 ganglionnaire excérèse, sous simple anesthésie locale en souffrant le martyre pour qu'au final aucun prélèvement ne soit exploitable tellement ça avait été mal fait... Et où on me filait les médicaments du diabétique d'à côté (oui oui...)
Je peux vous dire qu'il ne rigolait pas du tout et j'ai bien senti que ça n'allait pas rester là.
Le  top du top je vous le mets dans le mille Emile... L'infirmière qui était rentré dans ma chambre et avait fait des soins sans protection est venu pile au moment où il était là et elle ne savait pas qui s'était et je lui ai présenté du coup ;-)
Le chirurgien est venu lui aussi à ce moment pour m'autorisé à sortir, et lui aussi ne le connaissait pas. J'aurai donc au moins servi à quelque chose : que le personnel soignant de l'établissement connaisse son patron ;-)
Je suis encore très remonté contre tant de nullités. Vivement que je retrouve mon service d'hémato avec de vrais pros. Ils envisagent d'ailleurs de faire eux-mêmes un signalement car ils trouvent cela particulièrement gravissime et qu'ils n'ont pas respecté leurs consignes.
Je vais voir pour décaler la chimio prévue vendredi car je suis épuisé par tout ça et je marche comme un petit vieux.

salut Charlie
je te soutiens de tout mon coeur
Tu as raison il faut faire remonter ce qui ne va pas
Moi j'ai eu ma 1er serie de chimio et au 1er produit injecté j'ai fait un oedeme de quick et 1/2 heure apres on m'a fait déménage de chambre avec 18 de tension bref j'ai hurlé dans la même semaine j'ai déménagé 3 fois. J'ai dit au chef de service la prochaine fois je viens avec mon camion de déménagement lol mais les boules
à plus

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#114 03-12-2017 20:37:50

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Courage ever !


Charlie, 38 ans
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#115 04-12-2017 11:41:29

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

mais quel m.... ces facteurs de croissance !!! Ca s'était mal passé pour la 1ère cure, bien pour la 2ème et là, injections terminées hier et... de nouveau cloué au lit. Tramadol, je t'aime, dépêche toi de faire effet...

Comme disait mon hémato pour m'encourager quand tout s'était bien passé pour la 2ème cure et que j'étais content : "attention, une cure ne fait pas l'autre"...


Charlie, 38 ans
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#116 05-12-2017 11:06:56

PAMBRUN
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

D'accord avec toi. Pour moi aussi les facteurs de croissance (zarzio en l'occurence) m'ont bien meurtri muscles et squelette. Crampe aux pieds pendant la nuit (d'un coup comme ça en plein sommeil) et douleurs articulaires à la mâchoire, aux jambes et aux lombaires. Mais me concernant ça durait que 4 ou 5 jours d'injections après chaque chimio. 
Et l'être humain est bien fait et on s'habitue, ce qui fait que c'est moins pénible à chaque fois.
Après le zarzio était là aussi pour faire remonter les globules blancs....ce qui évite les gros problèmes.
Le tramadol, je voulais pas trop en prendre mais je dois dire que j'y ai souvent eu recours et avec bonheur. Mieux que le Doliprane.

Courage A+

charlie a écrit:

mais quel m.... ces facteurs de croissance !!! Ca s'était mal passé pour la 1ère cure, bien pour la 2ème et là, injections terminées hier et... de nouveau cloué au lit. Tramadol, je t'aime, dépêche toi de faire effet...

Comme disait mon hémato pour m'encourager quand tout s'était bien passé pour la 2ème cure et que j'étais content : "attention, une cure ne fait pas l'autre"...


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#117 05-12-2017 11:48:58

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Ah oui j'ai ça aussi les douleurs à la mâchoire. On en oublie !
Et là impossible d'avaler quoi que ce soit. Hyper mal à la gorge. Je suis allé voir le médecin qui me dit pas d'angine et pas de pharyngite mais certainement qielque chose de lié à la maladie... me voilà bien avancé.
Je verrai ça avec l'hémato vendredi pour ma 4e cure...


Charlie, 38 ans
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#118 09-12-2017 10:11:56

poca
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Tu as attaqué la 4eme cure, sans erreur cette fois j'espère...
J'espère que tu n'as plus mal à la gorge...


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#119 09-12-2017 10:19:01

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Coucou poca
Tout à fait. C'était hier et ça s'est super bien passé cette fois.
Entré 9h sorti 14h30.
Le rituximab que je prenais en perf a été remplacé en injection sous cutané comme je le tolère bien. 1h30 de gagné. Et tout s'est super bien enchaîné. Même mon taxi que j'avais du attendre 3h l'autre fois était en avance...
Sinon concernant les soucis rencontrés à l'hôpital pour mon dernier séjour,  la cadre de santé du service chirurgie viscérale m'a appelé cette semaine suite à ma plainte.
Procédure de licenciement pour faute contre l'infirmière qui refusait de se protéger. Elle avait déjà de nombreuses plaintes au sujet de cette personne. Et le fait que je menace de poursuite judiciaire pour mise en danger de la vie d'autrui a été la goutte de trop.
Elle a été convoquée et ma demande d'explications est soutenue à 200 % par le chef de service.
Ca bouge et vite. C'est malheureux de devoir en arriver là mais même le chef de service reconnait que sans mon dossier et les menaces rien n'aurait bougé. Lui même est soulagé m'a t-il avoué. Il ne savait plus comment faire pour se faire entendre de la direction !


Charlie, 38 ans
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#120 27-12-2017 13:08:32

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous,

Cela faisait quelques semaines que je ne suis pas venu ici car j'ai connu les pires moments depuis le début du traitement.
Pour ainsi dire, pendant une semaine entière la semaine dernière, je ne pouvais même plus avaler ma salive (alors imaginer manger ou boire) à cause d'une terrible mucite que l'on a mis du temps à me diagnostiquer. Je suis allé voir 2 fois le médecin traitant pour un mal de gorge qui lui ne voyait rien et c'en est devenu ensuite insupportable au point de consulter un orl en urgence, et là : mucite doublé d'un reflux gastro-oesophagien. J'avais des aphtes sous la langue dont 1 au fond que je ne voyais pas qui était un véritable cratère de plusieurs centimètres. Et tout mon oesophage était brulé avec aussi atteinte des cordes vocales (réversible).
Bref, corticoides, bains de bouche, morphine (que je ne tolère pas visiblement...)... et pile le 23/12 au soir, plus de douleurs et enfin j'ai pu me réalimenter. - 7 kg en 1 semaine, déjà repris 2 car je me suis vengé sur le sanglier du 24/12 et le foie gras et compagnie...

Sinon, j'ai passé mon tep scan hier et n'en tenant plus, j'ai appelé mon hémato ce matin et.... tintin.... roulement de tambour.... plus rien !!! nada !!!! disparu !!! volatilisé ce gros con de lymphôme !

Ca me paraît irréel tellement la montagne semblait immense à gravir... Mais me voilà au sommet, l'horizon est dégagé ou tout du moins éclaircie...

Car le combat ne s'arrête pas là. J'entre maintenant en cure de consolidation. Cure de méthothrexate qui commencera le 08/01 avec 5 jours d'hospi.

Pour ceux qui doutent, vous voyez, mon lymphôme est un des plus agressifs, redoutables et en un peu plus de 2 mois, il a disparu ! Les médecins et tout le personnel font un travail remarquable (en tout cas dans cet hopital . (cf. mes déboires pour l'appendicite)).

Egalement si vous le pouvez, pensez à faire un don à France Lymphôme Espoir. Vous pourrez déduire 66 % de votre don sur vos futurs impôts. 200 € ne vous revient qu'à 68 € par exemple. C'est moins cher qu'une amende et au moins ça sert !

Très bonnes fêtes de fin d'année à toutes et à tous !


Charlie, 38 ans
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#121 28-12-2017 14:17:04

Neko
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Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super Charlie, voilà une excellente nouvelle pour terminer cette crogneugneu d'année 2017 !!!
Félicitations encore,  bonne année et fête bien la victoire comme il se doit :-)

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#122 28-12-2017 16:09:48

Laminois
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Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Après le dur traitement que vous avez supporté bravo . Si tout les lymphomes disparaissaient aussi bien ce serait merveilleux.  Félicitations et bonne fêtes de fin d'an.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#123 01-02-2018 23:37:17

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Hello Charlie ou en es tu ?? Ton traitement est terminé.  Je pense que tu as repris le sport et que ta rémission est là.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#124 02-02-2018 00:47:52

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir

Oh là non mon traitement n'est pas fini.
J'ai fait mes 2 cures de metho. Impeccable. Aucun effet secondaire. C'était juste long.
4 jours à l'hôpital à chaque cure.
Lundi j'attaque le premier cycle de 4 cures de rituximab holoxan vp16.
Là j'ai pris 1 semaine pour souffler à la montagne.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#125 02-02-2018 10:14:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bravo Charlie toujours courageux.  Je souhaite que la suite se passe bien pour toi. Repose toi bien et donne nous de tes nouvelles. 
Jeannine


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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