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#126 16-02-2018 20:04:57

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie

Super nouvelle pour vous !

je voulais vous demander si le mettrotexate est une chimio supportable car moi sur le ACVB
j'ai eu sur les 2 dernieres des mycoses à la bouche mais qui ne m’empêchaient pas de m'alimenter.

Mon hémato m'a indiqué que sur le mettrotaxte les mycoses sont aussi dans les effets secondaires

Merci et je suis très heureuse pour vous et votre famille

j espère que la semaine prochaine j'aurai une bonne nouvelle pour les 2 ganglions qui ont fixé au tepscan dans les poumons cf sur mon lien


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#127 16-02-2018 21:40:06

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir
Non je n'ai pas eu de mycose.
Les cures metho pour moi sont de la rigolade a côté du reste. A part des problèmes aux ongles aucun souci.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#128 17-02-2018 10:07:58

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

Merci pour votre réponse
je voulais vous demander si vous êtes parti entre 2 chimios
car mon hémato me déconseille de partir de chez moi pendant la durée du traitement
par exemple ce weekend je me sens bien et je voulais aller à la mer me ressourcer

merci


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#129 17-02-2018 10:27:58

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour
Oui je me suis offert une semaine de ski entre 2 cures de metho.
A la 3e cure d'acvbp en Bretagne pour quelques jours.
J'ai du négocié tout ca avec les médecins. A la 3e cure le médecin c'est vrai n'était pas chaud.
La règle était là suivante : pas d'aplasie au moment du départ et grand hôpital à moins de 2 heures.
J'avais un voyage au Brésil en novembre et un autre en Thaïlande la semaine prochaine. Tous les 2 annulés bien sûrs au vu de la règle.
Je n'ai eu aucun souci important pendant mes 2 escapades et tout ceci m'a fait le plus grand bien. J'ai fait les prises de sang sur place.
Nous sommes malades certes mais on a aussi besoin de souffler et cela fait partie de la guérison et est bon pour toute la famille qui vit la maladie avec nous.
J'ai attaqué ma 2ème cure de merci tout bronzé ce qui a fait rire l'équipe médicale et j'étais en très grande forme.
Je repars dans 2 semaines au ski avec toute ma famille.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#130 17-02-2018 10:42:52

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

re

Merci pour votre message je vais donc préparer ma valise pour Montpellier

surtout que je suis dans une période d'attente à nouveau et je vais aller me changer les idées

en effet ;

J'ai fait lundi dernier le tepscan après mes 4 chimios R-ACVB du 1er cycle
je devais mardi attaquer le mettrotexat à haute dose avec 5 jours d'hospitalisation

suite au tepscan : bonne nouvelle le lymphome au médiastin a disparu mon hémato m'a même parlé de "rémission"

par contre j'ai 2 ganglions qui ont fixé au tepscan ????
les médecins ne savent pas trop et ne comprennent pas , en janvier il n'y avait rien...

Ils pensent que c'est infectieux du coup je suis sous antibio augmentin pendant une semaine et je refais un tepscan jeudi prochain le 22/02 pour controler ces 2 ganglions
- si c'est infectieux ils devraient diminuer ou disparaitre
sinon je pense que ça sent mauvais pour moi .............

Donc cette semaine je me sens mieux physiquement cela fait 3 semaines maintenant la derniere chimio donc je vais en profiter !

merci


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#131 17-02-2018 12:03:35

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Le changement de situation est aussi important que notre traitement
Profitez respirez amusez vous à plus

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#132 18-02-2018 15:18:24

Sabine
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Il faut prendre cette maladie au sérieux mais jamais ne baisser les bras. J'ai longtemps hésité à m'exprimer sur ce forum mais durant toute la durée du traitement de mon mari je l'ai consulté et cela m'a aidé à l'encourager.
Voici son parcours qui ressemble à beaucoup d'autres. Depuis février 2016 fièvre persistente, sueurs nocturnes et fatigue intense. À noter la présence d'adenopathies multiples découvertes à l'occasion d'un scanner de contrôle sur le pancréas (surveillance pancréatite) fin 2016
Donc prises de sang, analysesd'urine, radio des poumons en mars 2016 qui ne font ressortir aucun problèmes.
Début mai 2016 toujours fièvre et sueurs nocturnes et découverte d'un carcinome à la vessie opéré en juin. Devant les symptômes le chirurgien décidé de prélever en même temps un ganglion dans l'aine.
Suites opératoires de la vessie simples car il suffit d'une surveillance le carcinome était superficiel. Ouf !
Le Tep Stan montre de nombreux ganglions fixants côté gauche plus un sus claviculaire droit côté droit.
Après un long moment d'attente de diagnostic un recontrole du ganglion le diagnostic est plus clair car il s'agit d'un lymphome entre le lH et le LNH que l'oncologue soigne tous les 2 ans dit il.
Le coup de massu est tombé mais au moins au sait à quoi s'attaquer.
Protocole 8 rchop tous les 2 semaines ,les 4 1er avec ponction lombaire en prévention d'atteinte du cerveau.
Pas d'effets secondaires grâce aux traitements donnés. Perte de cheveux et fatigue quand même très importante.
Après la 2e cure contrôle tep et la grande joie car Rémission complète. Il faut cependant aller au bout du traitement car autrement c'est la recidive.
Des hauts et des bas mais jusqu'au bout mon mari croyait à la guérison.
Il a eu raison car il a terminé ses cures début novembre et il vient de lui être confirmé la rémission complète. Contrôle dans 6 mois. Ca doit encourager celles et ceux qui comme lui, comme nous avaient plein de doutes, d'angoisses et se refusaient de faire des projets.
Cela est derrière nous mais pas toujours évident de croire que ce cauchemar est terminé. Pourtant il va très bien maintenant.
Un petit conseil: faire confiance à l'équipe médicale et écouter leurs recommandations à la lettre et tout ira bien.courage aux malade et à leur entourage.

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#133 19-02-2018 10:29:57

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Sabine
j'ai bien lu ton message et évidemment ça m'a fait echo car j'ai fait une cure d'une semaine j'étais une loque pendant 3 semaines qui ont suivi du coup j'ai arreêté j'ai toujours ma chambre. C'est un traitement de "cheval". Actuellement j'ai fait l'IRM  cérébrale vendredi et le radiologue à trouvé un "FLAIR" discret de la substance blanche ? et j'attends mon prélevement des marqueurs de l'oeil la semaine prochaine. Tout ça me donne à réfléchir d'autant que mon fils ma annoncé que je vais être mamie en Aout et c'est pour moi la 1er fois élément nouveau important.
Encore merci de nous faire part de ton témoignage à plus et Bravo à toi pour ce bel accompagnement de ton mari et surtout à lui d'avoir subi jusqu'au bout ce traitement d'horreur
à plus
Evelyne

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#134 21-02-2018 15:41:39

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour

2ème cure de conso faite (Rituximab Holoxan VP16).
Tout va toujours plutôt bien. Fatigué à la sortie comme la dernière fois mais franchement aucun effet secondaire.
Je commence à entrevoir le bout du tunnel même si j'ai bien conscience que rien n'est gagné. On recommence à faire des projets !


Charlie, 38 ans
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#135 26-02-2018 14:13:59

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

C'est bien tu avances dans ton traitement et le bout du tunnel y est presque !

de mon coté le scanner de vendredi n'a plus fixé aux paumons c 'était donc infectieux quel gros soulagement et quelle joie immense !

du coup ce soir je rentre à l"hôpital pour ma 1ere cure de mettrotaxate pour 5 jours
j espère que ça se passera bien et que les effets seront moindres que la 1ere chimio rude quand meme

voilà bon courage à tous je vous donnerai de mes nouvelles ...


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#136 26-02-2018 17:55:29

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Super nouvelle Rodez. Je suis content pour vous.
Vous verrez le méthode c'est de la rigolade par rapport au reste. Juste la surveillance nocturne qui est la plus dérangeante car vous dormirez peu du coup. Personnellement je n'ai eu aucun effet secondaire.
Bon courage'


Charlie, 38 ans
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#137 28-02-2018 18:41:05

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bravo Vewal pour ce combat dont vous êtes l'acteur. Pourriez vous me dire en qq phrases en quoi a consisté votre traitement et sur combien de temps
Merci par avance Evelyne

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#138 06-03-2018 15:20:05

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

j'ai fait le mettrotexate la semaine dernière avec 6 jours d'hospitalisation.
Pour l’instant je vais bien et pas d 'effets secondaires pas de mycose que je redoutais non plus.
Donc cette semaine repos ou profiter de la vie tout simplement et rebelote lundi 12 mars pour 6 jours encore.

à bientot et "CARPE DIEM"


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#139 06-03-2018 21:22:54

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

6 jours ? Waouh. Moi j'ai eu 5 et 4 jours.
Là je suis au ski pour une semaine.
Je rentre dimanche et 3e cure de rituximab et holoxan lundi.


Charlie, 38 ans
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#140 07-03-2018 15:01:24

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonne semaine au ski Charlie, tu as raison profites-en bien !

Du coup je comprends que la chimio holaxan n'a pas trop d'effets secondaires sur toi ?

Pour ma part, le méttrotéxate 0 effet secondaires / tant mieux du coup mon corps récupère chaque jour un peur plus les effets de la 1ère cure.
A rodez ici je rentre le lundi vers 17h, on commence hydratation / mardi matin chimio et ensuite jusqu'à samedi midi hydration 4.5l/jour même si le taux de métrotéxate dans le sang est infime ils continuent ....

Voilà à bientôt et pas de hors piste !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#141 07-03-2018 17:12:56

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

coucou à tous cela fait longtemps que je n'ai  pas écrit mais je vous lis régulièrement .
Pour ma part , j ai fini les traitements enfin presque car température et éruption cutanée à chaque injection d'aracytine donc les hémato ont décidé de ne pas faire les 3 qu il restait à faire (cela représente 1 % du protocole )
A ce jour rémission compléte (prise de sang et controle clinique ok  scanner de décembre ok)
Mon angoisse maintenant est la peur de la rechute ........
Et ce qui me dérange aussi c'est ces douleurs articulaires qui sont apparues début décembre aux épaules aux mains un peu aux genous qui s’atténuent dans la journée (le matin faut se" débloquer")
Aller prochaine étape tomber la perruque et reprise du boulot ...début mai 
Bonne soirée


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#142 07-03-2018 18:57:18

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui rodez à part les ongles qui tombent et  les crampes rien comme effet secondaire.
Juste fatigué le soir.
Je ferai la 3e cure de riruximab holoxan lundi. Le décor ne sera pas le même que celui que je vois en ce moment.


Charlie, 38 ans
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#143 09-03-2018 20:21:27

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

Alors comment vas-tu ? rentré de cette semaine de ski

Moi je profite entre 2 chimios, aujourd'hui marche sur 6 km ça va on reprend les activités normales : ménage du printemps....!

J'ai une question par rapport à la LDH

J'ai mon taux qui augmente un peu je suis à 371 contre 322 il y a 15 jours

je ne sais pas si c'est normal ? et à quoi ça correspond


Merci pour vos réponses !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#144 10-03-2018 09:10:45

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut
Je rentre demain soir. J'ai horreur des bouchons.
Alors pour la LDH ici ils ne la suivent plus depuis plusieurs mois.
Ils m'avaient expliqué que c'était inutile car trop variable en cours de traitement.
Seul le tepscan est fiable comme examen.
Les enfants ont eu leur médaille.
3e etoile pour mes 2 premiers et 2e pour le petit dernier qui a 7 ans et qui ne savait pas skier il y a 5 jours. Impressionnant !
Bon ménage !

Dernière modification par charlie (10-03-2018 09:12:48)


Charlie, 38 ans
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#145 11-03-2018 11:47:59

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Charlie
Je sens que le bon air en famille t'a ressourcer; je pense que c'est essentiel au traitement pénible.
Les 2 réunis feront que ta cure va mieux se passer
Cordialement Evelyne

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#146 11-03-2018 13:48:36

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oh oui c'était bien bon !


Charlie, 38 ans
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#147 12-03-2018 16:23:35

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Waouh, ça fait tout bizarre. On vient de me donner un rendez vous appelé "fin de traitement"...
punaise, en septembre dernier on ne donnait pas cher de ma peau et là j'entrevois (déjà) le bout du tunnel.
Ca me paraît presque irréel... voir trop facile (le terme est malapproprié car j'en ai bavé mais je n'en trouve pas d'autre).
En tout cas, par rapport à la montagne où j'étais encore hier, le décor n'est pas le même !


Charlie, 38 ans
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#148 12-03-2018 16:54:33

Madoudounette
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,
C'est une SUPER NOUVELLE que vous nous annoncez! BRAVO pour votre courage et d'avoir gagné le combat.
On vient de me diagnostiquer un lymphome il y a deux semaines et n'ai pas commencé la bataille. Je suis ravie d'apprendre que vos traitements ont fonctionné et souhaiterais,dans les mesures du possible que vous restiez connecter pour nous apporter votre aide,votre soutient et vos conseils.
Bon vent et vous souhaite beaucoup de bonheur.
                                                                          Béatrice


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#149 12-03-2018 17:02:08

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Mais bien sûr Béatrice. Si je peux apporter mon aide à mon tour, n'hésitez pas. Vous trouverez déjà pas mal d'infos en parcourant les messages que j'ai laissés et bien entendu ceux des autres membres de ce forum. Leur aide a été très précieuse.


Charlie, 38 ans
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#150 12-03-2018 19:12:27

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bravo Charlie pour cette super nouvelle quand un de notre famille forum a terminé ce sacre traitement nous sommes aussi content que vous car on y voit un espoir
L'air de la montagne a été pour beaucoup....
Plein de bonnes choses fetez ça avec votre famille ça le mérite d'ouvrir le champagne
Evelyne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.