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#151 12-03-2018 20:15:33

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie alors elles ont été efficaces les rangers! Super pour moi de passer "par hasard" et d'apprendre une telle bonne nouvelle! Génial!
Très bonne vie maintenant hein!
Amitiés,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#152 13-03-2018 07:35:47

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

C'est super Charlie !! Que du bon à venir désormais !! Inutile de te dire de bien profiter, ça coule de source avec nous autres Lymphômanes smile

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#153 16-03-2018 17:18:24

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonjour Charlie

Bon c'est super après le ski bientôt la mer !
bon rdv de fin de traitement c'est super une grande page bientôt de tournée !

de mon côté je viens de finir le mettrotexate à ce jour prochaine étape le Holaxan et l'anti-corps
le mardi 27 mars en ambulatoire.

J'espère que je n'aurai pas trop d'effets secondaires car à l"hôpital on m'a remit 2 pages d'effets secondaires dont celui que me fait le plus peur est la perte à nouveau des cheveux et poils.
Moi qui recommence à avoir les cheveux qui repousse et mes sourcils résistaient j'ai peur que tout tombe à nouveau !

A très bientôt Charlie donne nous de tes nouvelles


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#154 16-03-2018 18:00:36

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Rodez

Respire un bon coup ! Le seul effet secondaire que j'ai eu c'est les ongles qui s'abîment (et ils ne tombent pas pour le moment).

Franchement c'est du pipi de chat à côté de l'ACVBP.

Par contre, ne sois pas surpris, il y a pas mal de poches de médocs à passer (tu as le rituximab que tu as eu aux 4 premières cures d'ACVBP en plus).

Moi j'entrais à 10h30 et resortais le lendemain à la même heure comme si de rien n'était...
Et en pleine forme !

Courage, tu tiens toi aussi le bon bout !

Je t'avais prévenu saloperie de cancer que mon cancer à toi c'était moi... dès le début je t'avais dit d'abandonner. J'espère que tu as bien morflé !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#155 26-03-2018 20:54:53

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Demain est un grand jour. Ce jour où je vais fermer la porte de ma chambre d'hôpital en souhaitant de jamais y revenir. Ce jour où je dis je l'espère adieu pour toujours à la maladie.

Après 6 mois de combat intense, j'ai réussi à vaincre le cancer qui avait décidé de me défier. J'ai certainement eu à mener (je l'espère) le plus difficile combat de ma vie. Il y a eu des moments terribles, des moments de doute quand tout allait mal puis l'espoir de voir que les traitements, bien que durs et aux nombreux effets secondaires, fonctionnaient. Puis, alors que j'étais au plus mal, ce 26 décembre, comme un cadeau de Noël : rémission complète !

Alors voilà, juste ce message pour vous remercier simplement de m'avoir soutenu dans cette épreuve.

Je pense évidemment en particulier à ma femme adorée, exceptionnelle, forte et attentionnée, mes enfants qui n'ont jamais eu peur, toujours confiants et qui continuaient à se chamailler, ma famille proche, mes parents, mon frère et sa famille, toujours présents pour me soutenir en essayant de dissimuler leurs inquiétudes bien compréhensives, ma belle famille (dans les 2 sens du terme), eux aussi toujours là pour m'encourager.

Je pense aussi à tous mes amis, nombreux, jamais dans l’apitoiement, toujours dans la rigolade autour de cette maladie. Des blagues qui pour beaucoup auraient pu paraître cyniques, mais qui moi m'ont toujours fait rire.

Mes remerciements vont bien entendu au personnel médical du service hématologie du CHU de Caen qui ont été exceptionnels. Toujours là pour rassurer ! Ce sont de grands professionnels et ils m'ont sauvé la vie. Grâce à eux je vais pouvoir continuer de voir grandir mes enfants et en septembre, j'étais loin de m'imaginer pouvoir m'en sortir tellement j'étais mal !

Sachez qu'ici aussi chacun d'entre vous a été un ingrédient dans ma guérison. Pour tout ça, je n'ai pas de mots, ou un seul très sobre me vient à l'esprit : MERCI !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#156 26-03-2018 21:24:31

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

Je suis content pour vous ça fait plaisir de lire des messages comme celui ci.
Profitez de la vie et de votre famille.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 23sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#157 26-03-2018 23:33:41

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bravo Charlie. Très contente pour toi . Profites bien de la vie et de toute ta famille.  Tu as gagné la guerre.  La mienne continue. Je fais une chimio de rattrapage.  Si tu y pense de temps en temps viens nous donner de tes nouvelles cela fait du bien de savoir que l'on peut s'en sortir.
A bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#158 27-03-2018 08:24:50

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Savoure chaque minute de cette journée spéciale, et toutes celles qui viennent après smile
Merci également à toi Charlie !

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#159 31-03-2018 10:39:16

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,

Bon super nouvelle fin des traitements, tu as eu sa peau c'est super

Alors tu as fini aussi 'Aracytine ou pas encore ?

Tu vas pouvoir profiter des belles journées du printemps et de l'été surtout avec tes proches car on sait tous qu'il y a quelques moi on pensait pas forcement à ceci !
alors savoures chaque moment "CARPE DIEM"

De mon côté, j'ai attaqué mardi le 3ième cycle : Mabthera / Holaxan / VP 16 pour l'instant ça va plutot bien un peu mal à la tête le matin mais globalement ça va.  Mes cheveux commencent à repousser mais j'ai peur qu'avec cette chimio ils retombent à nouveau, on verra .....

A bientôt Charlie et bon weekend de Pâques !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#160 11-04-2018 09:05:41

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 188

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous,

Désolé avec ma nouvelle vie (mdr) j'ai été débordé. Plein de choses de programmées effectivement oui Rodez il y a quelques mois, lorsque j'étais au plus mal, franchement j'ai même douté sur l'issue...
Bref, j'ai attaqué aujourd'hui l'aracytine, dernière ligne droite, que je qualifie de rincette à mettre dans la tête de cette m.... ambulante qui nous pourrie la vie.
1 injection matin et soir pendant 4 jours puis repos 1 semaine et nouvelle cure. En tout 16 injections.
Tep scan de fin de traitement prévu le 24 mai et RDV hémato le 28 mai.
Ca sent la fin, tout du moins j'espère ! Cela aura duré le temps d'une grossesse, très précisément ;-)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#161 11-04-2018 10:33:47

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie tu es troooo top
Si je suis prêt ça mérite le 28 de le fêter
cordialement
Evelyne

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#162 13-04-2018 17:05:01

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bon et bien ça n'aura pas duré longtemps l'aracytine.
Nuit horrible. Maux de ventre insupportables et diarrhée.
Je suis couché depuis hier soir. Rien mangé.
J'ai appelé l'hémato cet aprem : arrêt du traitement "vous cassez pas la tête avec ça. A ce niveau du traitement ça change rien et puisque les effets secondaires sont > au bénéfice escompté vous arrêtez".
Ca m'a surpris. J'appelais juste pour savoir quoi prendre pour me calmer.
Donc traitement terminé ! Tepscan de fin de traitement le 24 mai . J'espère que ce sera bon. Pas du tout envie de tout refaire.
Bon week-end !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#163 15-04-2018 15:29:09

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 52

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour pareil pour moi pour l aracytine ....


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#164 16-04-2018 10:13:49

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

ah je ne suis donc pas le seul ;-)
Mon médecin m'a dit que l'aracytine était mineur pour le traitement du lymphôme et qu'on avait bien bossé déjà !


Charlie, 38 ans
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#165 16-04-2018 11:50:40

ever
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie
quelque fois le discours des médecins est déroutant on a l'impression qu'ils se comprennent
ceux sont des pro
En tout cas les effets néfastes ont du disparaitre et tu dois te sentir mieux.
Bonne convalescence
Evelyne

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#166 16-04-2018 12:51:25

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui j'étais encore mal tout ce week end soit encore 4 jours après l'arrêt des injections. Et aujourd'hui ça va mieux !


Charlie, 38 ans
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#167 16-04-2018 23:31:00

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir oui moi aussi ça a duré  quelques jours ...boutons ++++ et température 2 jours mais l hemato a dit stop car pas la peine de prendre des risques ...l aracytine représente 1% De tout le protocole alors on peut se permettre de ne pas le finir
Bonne soirée
Sandrine


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#168 17-04-2018 10:51:14

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci !

Allez j'attends le tep scan de fin de traitement le 24 mai ! Espérons que tout ira bien car un peu (beaucoup) marre tout de même !


Charlie, 38 ans
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#169 23-04-2018 19:41:12

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

BONJOUR Charlie,

bon finit plus tot le traitement c'est sûr

c'est sur que l'Aracytine n'a pas l'air très important
moi demain je vais faire la 3ième du 3ième cycle ( Holaxan Vp16 Mabthera)
et déjà mon hémato m'avait indiqué que l'Aracytine on fera qu'une semaine au lieu des 2 prévues dans le protocole

Je pense qu'il doit trop te tarder le prochain tepscan pour tourner la page !

moi aussi car parfois j'ai l'impression d'avoir un truc dans le médiastin et j'ai toujours peur de la rechute, il me tarde donc le prochain tepscan pour me rassurer.

Bon courage à tous !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#170 24-04-2018 15:07:51

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Salut Rodez, tu tiens le bon bout aussi !!!
Je l'avais dit dès le début qu'on l'aurait cette m.... ! C'est le titre de ma file !
Sinon, j'ai de violentes douleurs au dos depuis 2 jours, au niveau des côtes. Impossible de respirer à fond... Je pense à une fêlure mais pourquoi, bizarre. Je passe une radio du rachis dorsal jeudi. Je tourne au tramadol là. Le médecin me dit que ça peut aussi être des effets secondaires des traitements.


Charlie, 38 ans
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#171 25-04-2018 11:43:06

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

[Bonjour Charlie

allez bon courage pour demain, je comprends que tu sois en stress mais bon c'est surement les effets secondaires des 11 chimios ce n'est pas rien, notre corps a de quoi réagir avec tout cela !

donnes nous de tes nouvelles après le rdv !

Courage et no stress


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#172 26-04-2018 21:19:24

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie

alors je viens prendre de tes nouvelles comment vas-tu ?

alors cette radio j'espère que tout s'est passé au mieux !

à plus tard


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#173 07-05-2018 19:01:28

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonsoir ....c est inquiétant de ne pas avoir de nouvelles ....


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#174 16-05-2018 12:22:52

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonjour Charlie

alors comment vas-tu ? si tu vois ce message réponds nous on s’inquiète pour toi

a bientôt


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#175 16-05-2018 12:37:41

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oh la la bonjour
Désolé mais non je n'ai été informé que du message de Rodez ce jour.
Ca va. Rien au dos mais j'ai toujours très mal sur le flanc droit. Des jours ca va là c'est très douloureux.
Aucune idée d'où ca vient.
Scan si ca passe pas sous 1 mois.
Merci pour vos messages. J'espère que tout va bien pour vous.


Charlie, 38 ans
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