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#176 16-05-2018 22:30:59

ever
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Messages: 390

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Charlie bonsoir
pourrais tu me dire ce qu'est ACVBP
merci par avance
Je te souhaite que ta douleur s'estompe - as tu un essouflement lié ?
Cordialement
Evelyne

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#177 23-05-2018 00:10:34

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Charlie

bon courage j espère que tes douleurs vont s'estomper petit à petit...

sinon je crois savoir que le scanner est bientôt j espère vraiment que la rémission sera bien confirmée.

Moi de mon côté j'ai attaqué à ce jour l'aracytine.

A bienôt


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#178 23-05-2018 00:12:32

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Ever

R-ACVB c'est le nom du 1er cycle de chimio de ce protocole là pour ce lymphome

moi j'ai eu le même protocole que Charlie

si tu veux exactement la composition je te dirais.

a Bientôt Ever .


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#179 29-05-2018 11:25:47

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

alors comment vas-tu ?
Je viens prendre de tes nouvelles ? as-tu eu les résultats du tep-scan de fin de traitement ?

moi de mon côté j'ai fait les 10 injections en sous-cutanés d'Aracytine, je t'avoue que j'ai passé 4 jours très fatiguée avec un peu de fièvre. Mais là ça va mieux je n'ai aucune envie de refaire la dernière séance je verrais avec mon hémato.

à +


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#180 29-05-2018 11:31:06

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous
désolé je découvre tardivement vos messages car je ne suis plus systématiquement notifié (je ne sais pas pourquoi).
Donc oui le tepscan était vendredi dernier et j'ai vu l'hémato hier et... rémission confirmée ! Prochain rendez vous dans 4 mois. Je suis en pleine forme (à part quand j'ai les contractures musculaires où là je suis bon à rien !).
Courage rodez tu tiens le bon bout et n'hésite pas à demander l'arrêt de l'aracytine comme moi si cela devient trop dur.
Cela n'a pas eu d'impact.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#181 29-05-2018 13:21:21

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

[Bonjour Charlie

bon je SUIS TRES CONTENTE rémission confirmée c'est super !!!

allez petit à petit ton corps va récupérer de toutes ces chimios, le traitement était tout de même très lourd et intensif surtout les 4 premières chimios. Moi j'ai même tombé tous mes ongles ! sans douleur heureusement et mes cheveux je commence à avoir une belle coupe garçon !

c'est super!


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#182 29-05-2018 14:39:03

charlie
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Lieu: Caen
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

oui j'ai eu droit aux ongles qui tombent aussi ^^


Charlie, 38 ans
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#183 02-06-2018 09:34:32

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour avez vous des douleurs articulaires ,épaules,sternum ...depuis que le protocole chimio est fini? ...
Par moment ça me stresse +++
Merci Sandrine


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#184 08-06-2018 11:39:47

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Oui j'en ai parlé dans cette file.


Charlie, 38 ans
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#185 10-06-2018 18:28:11

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

alors comment vas -tu ?

De mon coté hier j'ai finit mon 2ième cycle Aracytine, finalement j'aurai fait mes 2 cycles d'un coté je me dis tant mieux au moins c'est fait

sinon je fais le tepscan le 25 juin et le scanner le 29 juin, je ne savais pas qu'il faut réaliser ces 2 scanners à la fin.
ensuite rdv avec l'hémato le 13 juillet pour les résultats et me donner la suite j'espère que comme toi je vais arriver au bout et tourner cette mauvaise page une fois pour toute et pour toujours surtout !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#186 10-06-2018 18:42:00

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Cool ! Pourquoi un tepscan + scanner ?
Moi j'ai eu que le tepscan qui est aussi un scanner.
Tu sais c'est du stress cet exam mais tu es tellement heureux quand on te confirme que tout s'est barré.
Sinon tout roule même si j'ai toujours des douleurs musculaires et de la fatigue parfois.
Les médecins semblent envisager une reprise à mi-temps thérapeutique en septembre.
Je te souhaite le meilleur.


Charlie, 38 ans
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#187 13-06-2018 09:19:42

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonjour Charlie

oui je fais le tepscan et scanner aussi mon héma m 'a dit que le scanner est fait pour vérifier les masses ? et le tepscan détecte la malignité des cellules

voilà l’explication donc 2 fois plus de stress ! mais comme tu as dit j'espère que tout sera négatif

ensuite je dois faire une prise de sang / semaine pour surveiller que les globules, plaquettes .. remontent petit à petit et après dans 3 mois je ferais des prises de sang plus espacées si tout est ok et en attendant je continue mon médicament quotidien pour les risques infections ...

voilà à +


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#188 13-06-2018 12:01:15

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bah ce qui est bizarre c'est que dans tepscan y'a... scan ;-)
là maintenant j'ai avk previscan (car j'avais fait une thrombose de veine jugulaire qui avait ensuite permis de poser le diagnostic) + bactrim forte le lundi, mercredi et vendredi + zelitrex matin et soir tous les jours
Prochain rdv dans 4 mois.
Plus de prise de sang !


Charlie, 38 ans
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#189 26-06-2018 22:59:54

Rodez
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

bonjour Charlie

j'ai passé le tepscann hier résultat rémission confirmée
quel soulagement

un poids énorme , je suis libérée de cette maladie et j 'espère pour toujours !

je passe quand meme le sanner jeudi apres-midi c'est pour vérifier "les masses" alors que le tepscann mesure l'activité cellulaire c'est ce que j'ai compris...

sinon je continue mes prises de sang 1/semaine jusqu'à ce que "tout" remonte sachant que jeudi dernier je me suis faite transfusée car mon hémoglobine était à 8 c'est pour "me requinquer" avant l'été  smile et smile

voilà mes news et toi ça va ?


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#190 22-08-2018 00:55:08

charlie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour à tous,

2 mois après mon dernier post, je viens donner quelques nouvelles. Car ici, on se raconte beaucoup nos souffrances mais je pense qu'il est bon aussi de parler de la délivrance (bon, ça c'est juste pour la rime).

Alors, voilà, je suis toujours en rémission complète et je profte de nouveau pleinement de la vie, loin des séjours hospitaliers et de tous les rendez-vous. Je reprends même mon activité pro le 1er septembre.

Depuis ma dernière visite ici, j'ai pu reprendre le kitesurf avec un petit séjour à Tarifa et j'ai passé 1 mois au Canada avec ma petite famille. Et croyez moi, j'étais en pleine forme, avec des randos de plus de 10 km parfois.

Comme vous, j'ai eu des moments extrêmement douloureux et difficiles. Le 23/12, lorsque j'étais au plus mal, avec 10 kg de moins, ne m'alimentant plus et me tordant de douleur, je peux le dire maintenant, je remplissais mes directives anticipées de fin de vie, en cachette, pendant que ma famille préparait Noël et que je ne pouvais même plus me déplacer.
J'ai cru que je ne passais même pas Noël tellement j'étais mal.
Et il y a eu ce 26 décembre, le plus beau cadeau de Noël de ma vie, le TEPSCAN qui annonce la rémission complète. J'étais tellement mal que je n'y croyais même pas. Et pourtant. Et tout doucement, j'ai remonté la pente. Doucement, mais sûrement oui, j'ai senti la maladie en moi abandonner. Les symptômes disparaissaient. Je revivais...

Il y a toujours bien sûr des coups de fatigue, des petites douleurs mais quand on pense d'où on revient, franchement, on les mets vite de côté. Et plus le temps passe, plus elles s'estompent.

Alors à tout ceux qui doutent et qui continuent de traverser des moments difficiles, je voudrai juste apporter ce message de soutien. Oui, on peut guérir du lymphôme. Oui, cette page sombre se tournera aussi pour vous. Oui, vous retrouverez les vôtres et pourraient en profiter comme avant. Et oui, vous aurez la peau de ce satané lymphôme... C'était le titre de mon post, je l'avais prévenu, il n'a pas voulu m'écouter et à tenter d'écourter ma vie. C'était sans compter ma volonté de vivre, la superbe équipe médicale, et bien sûr la force de tout mon entourage.

Je pense bien à vous et vous apporte tout mon soutien.

Dernière modification par charlie (22-08-2018 01:09:02)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#191 22-08-2018 02:14:52

Celine44
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie,

Merci beaucoup pour ce post plein d espoir,  c'est vraiment ce que j'avais besoin de lire.
Aujourd'hui c'est mon anniversaire,  j'ai également 38ans. J'ai cru ne pas voir venir cette date mais je suis là et j'espère bien pour encore de nombreuses années sur Terre. J'ai moi aussi des périodes de fatigue et quelques douleurs. Je vois que l'on peut reprendre de bonnes activités physique. C'est super. Pour ma part je me suis contentee de faire des rénovations chez moi.
Je repasse un scanner fin août, qui j'espère confirmera une nouvelle fois la remission. J'angoisse un peu mais c'est normal.

Encore un grand merci ça fait chaud au coeur.
Cordialement


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#192 22-08-2018 09:44:29

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Je vous remercie Charlie pour ce beau message qui me va droit au coeur. Vous méritez cette rémission et ce bonheur que vous savourez chaque jour ça c'est la vie
cordialement
Evelyne

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#193 23-08-2018 00:05:06

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonsoir Céline,
Je viens par ce message vous souhaiter un très joyeux anniversaire et vous souhaite une bonne guérison et des moments remplis de bonheur.
Grosses bises


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#194 23-08-2018 00:21:44

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Charlie

Je suis très émue de ton message !
je suis très contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que tu as vite repris la vie que tu croques a pleine dent

Superbe été et oui jamais tu n'aurais pensé en décembre que cet été tu serais parti à Tarifa et au Canada

J'espère que la reprise en septembre va très bien se passer aussi et que tout ca ne sera qu'un mauvais chapitre de ta vie

je t'envoies depuis Rodez plein de courage ! et bravo pour ce beau message à tous les lecteurs de ce forum !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#195 23-08-2018 00:54:01

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci madoudounette, c'est gentil

Bonne reprise du travail à vous Charlie.

Cordialement


Madoudounette a écrit:

Bonsoir Céline,
Je viens par ce message vous souhaiter un très joyeux anniversaire et vous souhaite une bonne guérison et des moments remplis de bonheur.
Grosses bises


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#196 23-08-2018 11:50:35

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

cc oui ça fait du bien de lire ces messages
j attends mes contrôles mi sept
bientôt la reprise du boulot après des vacances bien remplies mais que ça fait du bien au moral !!!
J ai encore des douleurs articulaires de temps à autre mais apparemment mai cela va passer ..ça doit être à cause du rythme soutenu des vacances et des restes des chimios
est ce que votre hémato vous a dit combien de temps cela peut durer ?
ainsi que certains coups de fatigue ?
Des fois je me demande si c'est de la fatigue post chimio que j ai fini en février ou de la fatigue ...
merci de vos réponses
bonne journée
    Sandrine


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#197 24-08-2018 09:34:05

charlie
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Lieu: Caen
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Messages: 193

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Merci pour vos messages et encore une fois courage à tous.
Sandrine mon hemato m'a dit que je revenais de loin et a rigolé quand je lui parlais de mes douleurs articulaires en disant : "c'est une blague ? Vous avez que ça ? Bah prenez des antalgiques quand ca arrive".
C'est vrai que c'est pas grand chose mais parfois cela fait très mal. Il m'a dit que cela pouvait durer des années voir rester et qu'on ne pouvait rien y faire.
Perso quand ça m'arrive, je mets du baume de tigre rouge et ça soulage rapidement. Vous en trouvez à decathlon pour 10 € ou en pharmacie mais plus cher.


Charlie, 38 ans
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#198 11-09-2018 13:40:58

sand73230
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Messages: 66

Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Cc
Scanner passé ce matin ....
A priori le lymphome ne serait plus là mais le radiologue à vu 2 petits bidules au poumon
L hemato a dit de passer un pet scan il pense à un champignon ou une sarcoidose..
Est ce que ça vous parle ?
Ps le bilan était ok la semaine dernière
Quelques douleurs articulaires
J ai repris le boulot
Merci ...pet prévu donc lundi ou mardi ...ça va être long!!!
Bonne journée et merci de vos réponses
Sandrine


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#199 11-09-2018 14:17:32

charlie
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

Bonjour Sandrine

A éclaircir avec les examens complémentaires, vous serez vite fixées.
Courage !
Je revois mon hémato le 17/09 pour un suivi de routine.


Charlie, 38 ans
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#200 11-09-2018 14:22:34

sand73230
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Re: Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

A priori c est pas rare après la chimio mais ça stresse +++
Charlie on va avoir une semaine d émotions...

Dernière modification par sand73230 (11-09-2018 15:53:47)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.