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#1 20-10-2017 21:08:11

jean pierre lecoq
Membre
Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Lymphome du manteau de ma soeur

bonsoir je suis très inquiet pour ma sœur Lydie qui à 62 ans  est touchée par le Lymphome du manteau depuis juin 2016
En novembre 2016 à  rennes  :  entrée  au  chu  le  22/11/16  ,  du  23  au  29   chimio  très  forte  ,  le  30/11/16  greffe  moelle  osseuse  ,  du  01/12/16  au  15/12/16  période  "aplasie " période  à  risques  :  la  chute  des  plaquettes  ,  des  globules  blancs  ,  des  globules  rouges  , plus  aucunes  défense  du  corps , la  chute  des  cheveux ,  ensuite  fièvre  ,  mucite : infection  de  la  bouche  , problème  du  foie  ,  des  intestins ....  ensuite  si  tout  va  bien  retour  à  la  maison  ,  pendant  1  mois  éviter  les  infections  et  faire  un  suivi  alimentaire .

Toujours  au  chu  de  rennes  depuis  3  semaines  ,  elle  trouve  le  temps  long  dans  sa  chambre  stérile  ,  bonne  nouvelle  elle  n'est  plus  en  aplasie  ,  un  léger  mieux  pour  son  mal  de  gorge  , ne  mange  qu' 1  yaourt  et  1  compote , sinon  alimentée  par  1  sonde  ,  toujours  ses  problèmes  d'intestins, dures  épreuves  et  souffrances.

1  zona  à  la  cuisse  , donc  visite au  médecin  et  traitement  , elle  devait  faire  sa  piqure  immunothérapie  le  28  mars  mais  à  cause  de  son  traitement  piqûre  décalée  au  4 avril  ,  mais  suite  à  l'analyse  de  sang  mauvaise  ,  globules  blancs  trop  faibles  ,  donc  1  série  de  4  piqûres  dans  le  ventre  ,  nouvelle  analyse  de  sang  globules  blancs    ok  ,  donc  piqûre  immunothérapie  le   7  avril  , Lydie  est  un  peu  fatiguée  ,

Depuis Avril 2017 enfin du mieux je commence à me rassurer Lydie s'est battue avec courage
mais l'été dernier c'est la rechute !!
Je suis donc allé faire une prise de sang pour savoir si j'étais compatible mais mauvaise nouvelle ( semi compatible )

La suite

des nouvelles  de  Lydie  pas  terrible  ,  suite  à  sa  chimio  par  médicaments  elle  ne  mange  presque  plus  ,  elle  a  mal  partout  ,  elle  fait  de  l'œdème  ,  le  visage  ,  les  jambes   enflés , ce  matin  elle  est  à  l'hôpital  pour  1  transfusion  de  sang  ,  c'est  la  2éme  en  quinze  jours  , le  moral  est  très  bas  ,  c'est  la  galère

LE 16 octobre 2017

Lydie  est  à  l'hôpital

Jeudi 19 Octobre 2017

journée  galère pour Lydie , dialyse  pendant  4 h  ,  puis  2  poches  de  sang,  puis  chimio  ,  mal  à  la  mâchoire  ,nouvelle  dialyse  demain  matin ,  ko

Aujourd'hui vendredi 20 Octobre 2017

très  mauvaises nouvelles ,  Lydie  va  mal  ,  d'après  la  neufrologue  ,  les  reins  sont  bloqués  et  son  état  est  critique

Je vous avoue que j'ai très peur pour ma sœur

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#2 20-10-2017 21:50:48

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonsoir Jean-Pierre,
comme c'est dur, je suis de tout coeur avec vous, bien sûr qu'il faut espérer envers et contre tout, votre soeur a le même lymphome que mon père qui est considéré comme trop vieux pour avoir une greffe, est-ce un bien ou un mal je ne sais. Je vous souhaite beaucoup de courage, j'espère que votre soeur ne souffre pas trop. Etes vous seul avec elle, ou avez vous des conjoints/enfants? Je pense à vou s ce soir, et viendrai aux nouvelles demain matin.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#3 21-10-2017 06:51:37

jean pierre lecoq
Membre
Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

bonjour Isa oui ma soeur souffre et je suis son seul frére
Maid son mari me donnr des nouvelles au fur et à mesure
ainsi qu'à toute la famille et en particulier à ses 2 filles ainsi qu'à mes parents
qui sont tout deux très inquiets
Mon épouse ainsi que mon fils son filleul malgré leur tristesse
me soutiennent dans ce mauvais moment

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#4 24-10-2017 19:14:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonsoir Jean-Pierre,
Il faut toujours garder espoir.
Une rechute n'est malheureusement jamais impossible.
J'ai l'age de votre soeur, le même lymphome, et cette épée de Damocles toujours au dessus de la tête.
La médecine fait des progrès tous les jours, faisons lui un peu confiance, même dans les moments les plus durs.
Plein de courage à vous et votre soeur.
Elle doit se battre et va y arriver, c'est ce que je lui souhaite.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 24-10-2017 19:43:44

jean pierre lecoq
Membre
Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

bonsoir aujourd'hui je suis allé avec ma femme voir Lydie à l’hôpital de Laval
Merci Bereta 66

Lydie est au plus mal nous avons pu la voir un cour instant dans sa chambre
ensuite elle descendait faire des dialyses (tous les jours ) l'infirmière nous a autorisé
a rester une demie heure avec elle
Mon beau-frère m'a dit que le médecin donne 6 mois d'espoirs de vie le lymphome est très agressif et si on pouvait lui débloquer les reins mon dieu
Je viens d'arriver à la maison je suis à EVRY 91 samedi je retourne à son chevet avec mon fils son filleul

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#6 25-10-2017 08:33:47

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonjour Jean-Pierre,

Plein de courage pour vous, votre soeur et votre famille.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#7 12-11-2017 19:40:12

jean pierre lecoq
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Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonsoir Je viens d'avoir des nouvelles de ma soeur son état est stable vendredi été sa dernière chimio et sa fait 3 jours quelle n'a pas fait de dialyses sa sonde urinaire lui a été retiré.Le matin elle mange une biscotte et du ricoré le midi un yaourth et le soir un peu de soupe mais elle n'a plus de saveur.Lundi les médecins vont faire un bilan malgré tout il ne faut pas s'emballer c'est du jour par jour

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#8 13-11-2017 06:18:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonjour Jean-Pierre,
Merci de donner des nouvelles de votre soeur.
Comme vous le dites il ne faut pas s'emballer, mais il y a un mieux, et oui c'est du jour par jour.
Je souhaite que cela continue dans ce sens.
Courage à vous, votre soeur et à votre famille.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 13-11-2017 18:13:10

jean pierre lecoq
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Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

merci Bereta66

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#10 13-11-2017 18:49:23

jean pierre lecoq
Membre
Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

mauvaises nouvelles ,  lydie  n'a  plus  besoin    de  dialyses  ,  les  reins  sont  débloqués  ,  mais  malgré  la  chimio  ,  le  cancer  a  repris  je  dessus  , les  globules  blancs  remontent  hélas  ,  plus  de  protocole   c'était  la  dernière  solution  et  petit   espoir , nous  sommes  dos  au  mur  ,  délai ,?  que  de  souffrances  pour  en  arriver  la

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#11 13-11-2017 21:32:04

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonsoir Jean-Pierre,
Je suis vraiment navrée pour votre soeur, comme cela doit être dur pour elle, et pour vous et la famille aussi, quelle épreuve. J'espère de tout coeur qu'il est possible d'atténuer ses souffrances. Nous sommes nombreux à penser à vous ce soir.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#12 13-11-2017 21:37:31

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Tellement désolée... j'espère aussi que Lydie ne souffre pas et va pouvoir encore partager de beaux moments avec vous ses proches. Courage à vous


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#13 14-11-2017 06:35:01

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonjour Jean-Pierre,
Très désolé de lire que cette saleté prend le dessus.
Comme le dit Poca, j'espère qu'elle ne souffre pas et profite de bon moment de partage avec vous et votre famille.
Courage à vous tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#14 18-11-2017 19:14:32

jean pierre lecoq
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Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

aujourd'hui je suis allé voir Lydie
mais la je suis effondré la maladie continue sa sale besogne
elle n'a aucune pitié
J'ai du mal à l'avouer mais c'est la fin je ne sais quand la faucheuse va nous l'enlever
la voir souffrir comme sa mon dieu elle est très peu lucide ouvre les yeux essaie de parler mais on ne comprend pas puis elle plonge dans une létargie et revient
cette semaine je n'aurai pas la force d'aller travailler
ma place est à ses cotés beaucoup de kilomètres nous séparent mais qu'importe
je ne sais plus quoi dire excusez moi

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#15 18-11-2017 19:28:52

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Je suis très attristé par cette mauvaise nouvelle et je  vous souhaite beaucoup de courage.  Le plus dur c'est que votre soeur souffre et c'est terrible de voir souffrir un être aimé.  Je suis de tout coeur avec vous et espère que Lydie fermera les yeux sans trop de souffrances.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#16 19-11-2017 21:59:00

jean pierre lecoq
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Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

dimanche 19 novembre 2017

lydie  est  très très fatiguée  ,  maintenant  dose  très  forte  de  calmant , malheureusement  c'est  la  dernière  ligne  droite  , délai  certainement  court  , triste  fin  ,  épreuves  terribles ,  1an  1/2  de  galères  ,  yves

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#17 19-11-2017 23:26:29

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Vous avez bien fait de rester auprès d'elle même si vous ne communiquer que très peu elle sent votre présence  et c'est très important pour tous les 2. Beaucoup de courage mais quelquefois cette sala Maladie gagne la partie.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#18 20-11-2017 17:00:25

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonjour Yves,
Etre auprès de votre soeur ne peut que lui faire du bien, et vous avez pris la bonne décision.
Courage à vous tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#19 20-11-2017 18:34:24

jean pierre lecoq
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Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 12

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Lydie  nous  a  quitté ce  matin  7h La maladie a encore gagné une fois de plus
Lydie venait d'avoir 62 ans


https://i62.servimg.com/u/f62/19/29/13/11/33110.jpg

Voila ce que cette saloperie a fait de Lydie

https://i62.servimg.com/u/f62/19/29/13/11/20171135.jpg

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#20 20-11-2017 19:08:20

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Sincères condoléances Jean Pierre. Vous avez pu l'accompagner dans ses derniers moments  ce sera pour vous un reconfort. Pour donner du courage à tout les combattants que nous sommes il faut se battre et espérer que bientôt nous ne verrons plus  que 100% de guérison. Courage à vous tous et tout particulièrement à la famille de Lydie.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#21 20-11-2017 19:52:06

Momotatou
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Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonsoir Jean Pierre

Mes sincères condoléances pour votre soeur, vous l’avez soutenu dans ce dur combat. Malheureusement la maladie gagne des fois.
Courage à vous.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16séances sur 16.
Rendez vous chez le Professeur le 28 novembre
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#22 20-11-2017 22:24:11

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Cher Jean-Pierre, j'ai le coeur serré en voyant votre soeur, elle était si belle, elle avait l'air d'aimer tellement la vie. Je vous embrasse, bon courage à vous et à sa famille.
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#23 20-11-2017 22:29:52

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Jean Pierre, juste un petit mot pour m'associer à votre douleur, vous avez été présent pour votre sœur, prenez soin de vous.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#24 20-11-2017 23:17:27

titimanue
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Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Que dire... Que faire.. Juste s'associer à votre douleur... Toutes mes condoléances à vous, votre famille, sa famille..

Satané maladie ! Combien de personnes vas-tu encore nous "voler"...

😔


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#25 21-11-2017 06:52:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphome du manteau de ma soeur

Bonjour Jean-Pierre,
Toutes mes condoléances à vous et votre famille,
Son départ me touche d'autant plus que nous sommes du même age avec la même s.......
Je m'associe pleinement à votre douleur.
Courage à vous et votre famille

Dernière modification par Bereta66 (21-11-2017 07:03:28)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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