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#26 01-02-2018 10:41:00

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Autogreffe de cellules souches / rechute lymphome/ témoignages

Bonjour Cielu,
C'est compréhensible que tu angoisses un peu avant l'autogreffe. Sûr que ce n'est pas une partie de plaisirs! Tu peux aller ds le sujet Greffes et Dons de moelle tu y trouveras de nombreux témoignages (dont le mien). mais il faut savoir que chaque personne réagit différemment, que leds effets secondaires seront plus ou moins présents. Chaque expérience sera différente. Mais vraiment, je pense qu'il faut y aller l'esprit battant,  c'est pour la bonne cause! Bon copurage à toi et n'hésites pas si tu as des questions.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#27 09-02-2018 03:10:56

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Autogreffe de cellules souches / rechute lymphome/ témoignages

Bonjour Cielu,

Effectivement comme le dit m92 , chaque expérience est differente,  les effets sont plus ou moins embêtant et on ne peut pas le prévoir malheureusement mais normalement l'équipe médicale est tres vigilante par rapport aux effets pendants l'autogreffe et à normalement tout ce qu'il faut pour soulager si besoin autant sur le plan physique que psychologique. Moi apres etre rentrer en aplasie j'ai eu le droit a un belle abces dentaire provoqué par mes dents de sagesses puis une belle muscite, diarrhées et quelques vomissements (la base des effets de chimio lol)

Comme beaucoup me l'ont dit, la semaine de chimio se passe généralement tres bien, pas d'effet particulier, c'est le moment où tu rentres en aplasie où débute les choses sérieuses .
Mon conseil, dit toi que tu es au bout , que tu attaques certainement le plus gros morceau du traitement mais tu y es c'est le bout, 3 semaines et tu auras fait le plus dure. La convalescence est un peu longue suite a ca mais suite a cela  tu te diras ca y est c'est fait le plus gros est derrière moi.

Prend tout ce que tu peux pour t'occuper (ordinateur, film, livre, sudoku , ^^) tu peux sortir normalement tout que m'on ne ta pas greffé donc tu as une petite semaine encore où tu peux prendre l'air avant d'être totalement enfermé. Puis n'hésite pas a venir sur ce forum discuter si besoin ca fait du bien au moral de ne pas se sentir seul mais aussi compris :-)

Bon courage car je pense que tu dois etre en plein dedans en ce moment . Donne nous de tes nouvelles :-)


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
26 ans : Rechute en mai 2017, 2 cures de ICE, rémission partielle, 4 cures de GVD + Brentuximab, RC Octobre 2017, début autogreffe le 23/10/2017.

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#28 09-02-2018 03:17:02

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Autogreffe de cellules souches / rechute lymphome/ témoignages

Merci pour ton message m92, j'ai vu l'endocrinologue jdois refaire une.prise de sang aussi et on voit quel traitement on met en route avec ou sans chirurgie, elle pense probablement que ma thyroide a laché à cause de tout les scanners et pet scanner que j'ai pu avoir l'annee derniere. On verra ^^ encore une aventure :-)

Puis j'ai appris aussi que suite au BEAM fait avant l'autogreffe, j'étais apparament en pré ménopause youpi ce qui expliquerai aussi les bouffés de chaleur et sueurs nocturnes, les joie de l'apres autogreffe ;-)


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
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#29 09-02-2018 11:02:25

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Autogreffe de cellules souches / rechute lymphome/ témoignages

Bonjour Vivi,
Mon hématologue m'a effectivement dit que la Thyroide pouvait être affectée par les chimios. J'ai fait ma pds hier et tout va bien de ce côté là. Pour ce qui est des bouffées de chaleur, effectivement ça peut venir d'une pré-ménopause. Mais les discours divergent et les témoignages également. Je n'ai plus de règles depuis l'annonce de ma maladie en mai 2016, mon hématologue pense effectivement qu'il s'agit de monopause précoce. Quand j'en ai parlé à ma gyneco, elle, pensait que ça pouvait être temporaire, que 45 ans c'est encore jeune et que mes règles pouvaient revenir. Si tu lis le témoignage de Caroline69, elle est tombée enceinte après une autogreffe. Dans mon cas, je n'y crois pas trop, les bouffées de chaleur sont moins fortes mais j'ai toujours des coups de chaud. Je vais demander un dosage hormonal lors de  ma prochaine visite chez l'hémato. En as-tu fait un? Tu es jeune encore, c'est peut-être temporaire dans ton cas. En tout cas bon courage.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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#30 14-02-2018 00:46:09

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Autogreffe de cellules souches / rechute lymphome/ témoignages

Je dois faire prise de sang pour voir le dosage hormonal effectivement, car en fonction il faut prendre un traitement hormonal, car apparament les ovaires proteges de certaines maladies cardiaques et osseuses. Donc comme je suis encore jeune j'ai besoin de ces hormones.
Ma gyneco ma fait une écho aussi pour voir comment fonctionné mes ovaires, l'un est vide et l'autre il reste 2 ou 3 follécules d'où la suspicion de pré-ménopause. Après j'ai 2 enfants et dans mon cas et vu leur souci de santé cela me suffit amplement lol


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