France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-10-2017 17:35:52

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

L après traitement

Bonjour à tous,
Voilà pour moi les traitements sont terminés depuis fin septembre, Depuis j ai fait des examens complémentaires écho cardiaque et scanner à cause d un essoufflement ils n ont rien révélé ç est déjà ca... j ai fait aussi des prise de sang, la 1 ère était bien les globules rouges avaient Rémonte mais ils étaient limites mais la dernière que j ai faite montre qu ils ont baissé... ca me tracasse un peu je dois en refaire la semaine prochaine. Je voulais savoir au bout de combien de temps vos globules rouges sont remontés après les traitements' ? Je m inquiète un peu j ai l impression de revenir 6 mois en arrière avec toutes ces prises de sang...
merci pour vos réponses

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#2 25-10-2017 17:48:37

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: L après traitement

Bonjour Adidinette,
Tout d'abord bravo pour la fin des traitements!
Cela ne me parait pas anormal que tes globules rouges aient rebaissé, sauf si la baisse est vraiment importante. J'ai fait une autogreffe en mars/ avril et n'ai pas repris de traitement depuis malgré une RP constante. Cela fait donc 6 mois, seuls mes globules blancs sont à peu près normaux. Les globules rouges et les plaquettes restent en dessous de la normale et font le yoyo. Caroline69 m'avait dit qu'il lui avait fallu un an pour retrouver des analyses normales. Je n'ai plus en tête les traitements que tu as suivis mais franchement un mois c'est rien. Imagine toute la toxicité que ton corps a emmagasinée. Il va falloir du temps pour s'en débarrasser! ESt-ce que tes médecins sont inquiets? Moi je sais que mon hémato ne l'est pas.
mais je comprends ton inquiétude, on en parlait sur un autre fil, je crois qu'on reste parano pendant TRES longtemps.
Profite de ta rémission en tout cas!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#3 25-10-2017 22:31:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: L après traitement

Salut Addidinette smile
Ne t'inquiète pas ! Quand on a fini les traitements, on souhaite, on espère que la page va vite se tourner et que tout va vite redevenir le plus "normal" possible, et c'est beaucoup plus long que prévu. Ca ne m'étonnerait même pas que tu retrouves des signes de récidives qui n'en soient pas, perso je SENTAIS des ganglions grossir, et il n'y a que le scanner qui a su me rassurer complètement. Puis le corps qui met du temps à se remettre... sueurs nocturnes pour éliminer les toxiques, démangeaisons... j'ai même eu un pet scan de contrôle qui fixait avec un score de Deauville à 5 (mille pardons car je répète toujours cet exemple) pour du BEURRE au final (quand je pense qu'on est en quasi-pénurie de beurre actuellement lol)
Pour les globules rouges il n'y a pas de loi non plus, et septembre c'est tout frais.
Un conseil : pas de conclusions, le boss c'est l'hémato et on boit ses paroles les yeux fermés... voilà ce que j'aurai aimé savoir faire si j'avais pu. Mais je te comprends que trop bien, le moindre petit signe encore aujourd'hui me fait douter, ce n'est pas facile tout ça.
Désolée pas trop le temps de me relire, j'écris rapido avant d'aller me coucher.
Des bisous et n'oublie pas qu'il faut du temps pour que tout se normalise, ton hémato te le dira j'en suis sûre.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 26-10-2017 10:43:04

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: L après traitement

oulala oui, pendant quelques mois les analyses sanguines, ce sont les montagnes russes, pas de panique (pour Juliette nous avions aussi eu du mal à comprendre les chiffres irréguliers des pds)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#5 27-10-2017 19:11:14

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: L après traitement

Merci pour vos réponses... ç est ca ca fait les montagnes russes et on se pose des questions.
Compliqué de tourner la page meme si moralement ca va ca sera tjs dans nos têtes.
Et le moindre signe on croit que ç est ca... la'nuit dernière je me suis réveillée en sueur par exemple.
Heureusement que ce forum existe y a toujours quelqu un pour nous répondre et au moins on est compris. Car parfois c est difficile d être compris par ceux qui ne sont pas malades...

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#6 29-10-2017 09:16:08

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: L après traitement

Bonjour,
J ai une autre question.
Pour ceux qui ont eu 4 ABVD suivi de radiothérapie au bout de combien de temps avez vous repris le travail ? Combien de temps avez vous travaille en mi temps thérapeutique ?
Merci Bon dimanche à tous

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#7 30-10-2017 17:17:04

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: L après traitement

Coucou Adidinette,

J'ai eu le même traitement que toi (4 ABVD + radiothérapie) et j'ai fini le 11 août dernier. Dès le 1er septembre je m'envolais pour Dublin pour faire ma 3ème année de droit et de février (découverte de Hodgkin) à mai j'ai continué à suivre les cours à la fac en France donc je dirai que c'est à toi de voir comment tu te sens, de jauger tes propres limites et de ne pas te surpasser dans l'immédiat. Ce n'est pas un véritable "travail" étant donné que je suis étudiante mais j'ai continué à faire mes devoirs, mes partiels et à suivre mes cours pendant et quelques semaines après les traitements. Je ne sais pas si je t'éclaire vraiment et si c'était la réponse que tu attendais haha, mais je t'expose mon cas si ça peut t'aider de quelque manière que ce soit !
Prends soin de toi,

Bonne semaine !


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#8 30-10-2017 17:31:48

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: L après traitement

Bonjour,
malheureusement je n'ai aps eu ce traitement donc je ne pourra pas t’éclairer mais ce que l'on m'a toujours dit c’était qu'il valait mieux reprendre doucement sans présumer de ses forces comme le dit hiloaloa. La fin de tes traitements est encore proche, donne toi un peu de temps pour récupérer.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#9 21-12-2017 12:54:13

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: L après traitement

Bonjour,
Adidinette 83. Dans mon cas j'ai finie le traitement fin avril pour un Hodsking en stade II et à l'égal que toi c'est "la montage russe". L'oncologue dis que c'est tout  fais normal... c'est vrais que c'est un peu "décevant" quand on se sent plutôt bien, voir ces examens avec des globules bas...Vivement que ça ce stabilise... Dans mon cas il a aussi la mémoire que m'a joué des "detours" J'ai super mal encore à me concentrer et j'oublie rapidement les choses, c'est beaucoup mieux qu'au mois de septembre, mais c'est désagréable et ça fais peur pour la reprise du travail, car j'ai besoin d'être bien "lucide". J'en profite ce message pour vous en demander un avis aux personnes que suivent cette conversation. Est qu'il a entre vous qlq qu'aille des gênes post traitement à niveau du thorax. En effet depuis le mois de février (un peu en moitié du traitement) j'ai commencé à ressentir des gênes au niveau thoracique, ça fais déjà 10 mois et elle ne disparait pas, dans ce temps 3 scanners ont étais fais, l'oncologue n'a pas pu m'expliquer d’où ça vienne car les examens sont bons, mais le truc est là, il m’empêche vraiment d'oublier et essayer de passer à une autre chose, c'est super inquiétant, ça fais mal et en plus honte de passer pour une folle ou une hypocondriaque ; car aucun medicin pendant ces mois à peut me répondre... "La dernière fois j'ai croisé mon oncologue que m' a dis : j'ai pensé à vous car j'ai un autre patient que se plaigne des gênes au thorax" Mais la conversation c'est arrêté là. Svp si qlq d'entre vous peut avoir une idée...Je vous remercie en avance...

Dernière modification par daniela21 (23-12-2017 19:18:21)

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#10 22-12-2017 11:56:58

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: L après traitement

Bonjour Daniela,
Les douleurs au thorax sont fréquentes, cela peut venir tout simplement du stress, l'angoisse de voir revenir cette maladie. Sinon as-tu fait une echo cardiaque, normalement le coeur est surveillé. Je ne peux pas t'en dire plus mais tu devrais peut-être en reparler à ton médecin si c'est TRES douloureux.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#11 23-12-2017 02:07:09

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: L après traitement

Merci m92 de votre réponse... ça serait vraiment "chouette" que ce soie psycologique... car bcpo plus facil à traiter... mais la douleur est là... par fois plus intense par fois mois... et je la ressent plus fort au moment de respirer... c'est un peu comment la sensation d'être avec un rhume et ça fais du bruit, c'est ça que je resent et puis le truc est là tout le temps, depuis février....J'ai en parlé avec l'oncologue, le generaliste, le medicin du sport, la kiné et une hematologue... Les examenes sont ok, donc pas de réponse plus précise que ça...

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#12 25-12-2017 22:15:01

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: L après traitement

Bonsoir Daniela
Désolée je ne suis pas souvent sur le forum en ce moment je prends du recul avec tout ca et j ai repris le boulot à plein temps. Étrange ces douleurs thoraciques. Peut être est-ce lie à la radiothérapie si vous en avez eu ? Le froid ? Pour ma part j ai pu remarquer que je toussais quand il faisait froid, j ai l impression que ca agresse mes bronches et des que je rentre au chaud ç est fini. Comme dit m92 avez vous fait une écho cardiaque ? J en ai fait une en fin de traitement ainsi qu un scanner pour voir si justement le cœur allait bien et voir si je ne faisais pas une fibrose pulmonaire câr j ai souvent ce besoin de prendre de grande respiration.
Je dois repasse un tep en janvier et j ai un peu peur... je vais bien mais parfois j'ai i l impression que ça revient. Cerveau ou vrais symptômes ?? Rien n'est simple. Après je pense que si vos médecins vous ont dit que tout etait ok il n y a pas de raison.
Les traitements qu on a eu ne sont pas sans conséquences, j ai pu le constate sur ma vue... j étais stable depuis des années mais après la chimio ca a bien baissé. Alors il se peut que ca soit une conséquence des traitements et chaque personne est differente. Et on a tellement peur que ca revienne il se peut que le cerveau nous joue de mauvais tours.
Bon courage

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#13 26-12-2017 19:48:33

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: L après traitement

Adidinette83, félicitations! Super contente de que vos examens soient bons et de votre reprise du travail...yoooupiii ')!! Alors comment ça se passe cette reprise du travail?. Et puis c'est sûre qu'on a besoin de prendre de recul et de laisser "cet épisode derrière nous". Dans mon cas c'est cette fastidieuse gêne que vienne me rappeler des choses, mais il y a quelq'un qu' apparemment a eu les mêmes douleurs, donc j'espère pouvoir grâce à son expérience pouvoir savoir un peu plus de choses. C'est super vrais ce que tu dis, chacun est très différent... mais ce qu'est interessante ici est qu'on trouve "des choses similiser"... Ça fais combien du temps que vous avez finie votre traitement? Je vous le demande ça car j'ai aussi sentie que "la vue avait bougé" mais au cours des mois j'ai l'impression qu'elle aurait revenue à la normalité...Donc j'espère et je croise tous les doigts que pour toi aussi!! plain d'amitiés

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#14 26-12-2017 22:23:04

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: L après traitement

J ai terminé les traitements fin septembre et j'ai consulté un ophtalmo après, j'avais de temps en temps une tâche lumineuse dans la vision qui se déplaçait ca durait 30 min et après j avais mal au crâne. Ca a commencé quand je fais sous chimio encore un effet secondaire sûrement...
sinon le travail se passe bien, meme si les gens n ont pas tjs de tact quand ils me voient avec les cheveux courts.... (j ai porte la perruque 3 mois) et ç est pas toujours facile ce regard qu ils me portent. J aimerai des fois leur dire si ca t arrive un jour tu verras ce que ca fait.

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#15 27-12-2017 23:25:50

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: L après traitement

Coucou Adidinette83, je comprends très, très bien ce que t'arrive avec la perruque car j'habite dans une toute petite ville...et c'est bien deagreable...je ne sais pas pq les medicins ne proposent pas tout le temps le casque refrigerant. Comment ça pourrais bien nous aider...la seule chose positive c'est qu'avec l'hiver on peut se couvrir avec qlq chose... est chient!. Concernant les yeux c'est tôt je crois encore, mais je croise tous les doigts pour toi pour que ça revienne à la normal... en effet je ne me souvienne plus ou je l'ai lu, ou si qlq me l'a dis, mais apparemment il y a une relation entre les grosses quantités des corticoïdes qu'on a avalée et les problèmes de vu...dans mon cas traitement fini fin mars et je dirais que la vue a baisse un petit peu mais qu'elle c'est bcpo stabilissée en sept...donc sans savoir ton traitement, mais jusque au pif "mars" ça devrais stabiliser... toutes mes meilleurs souhaites pour toi, et ne le prends pas pour toi ces "mal aux droits des gens"... car eux mêmes n'arrivent pas à se gerer par fois... essaie de donner la bienvenue à cette nouvelle vie que pousse en toi.. et puis regarde Cara Delevingne comment a rassée son crâne... inspire toi sur internet, fais toi un faux tatouage, le chapeau ou foulard un peu obligés mais allée on essaié... et pour les idiots on essaié de se concentrer sur soi le maxiime, ça va repouser...ça va repouser.... c'est ça que j'essaie de me dire chaque fois...plain, plain d'amitiés!

Dernière modification par daniela21 (27-12-2017 23:46:39)

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