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#1 28-10-2017 13:13:38

Cécile M
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-10-2017
Messages: 1

Questionnements

Bonjour,

Je me suis inscrite ici en tant que fille d'une personne atteinte de lymphome. Et évidemment j'ai beaucoup de questions sans réponses. Y compris de la part du personnel médical.

Bref ma maman est atteinte d'un lymphome diffus à grandes cellules b. Les médecins il y a 2 ans ayant refusé de faire une biopsie sur un ou 2 ganglions très douteux et lui ayant administré des antibios sans aucune efficacité bien sûr. Elle a donc perdu 2 ans pour connaître la vraie cause de ses problèmes.

Voilà d'abord j'ai une question par rapport à son traitement. Elle est suivie à Villejuif mais je n'ai pas pu l'accompagner étant nouvellement en cdd. Elle a un traitement d'essai clinique... Avec du tazemetostat. Je suis fâchée car elle ne me dit pas grd chose. Si elle a des chances de s'en remettre ou non etc. Et fâchée qu'elle serve de cobaye. Ok c'est égoïste car ça pourrait aider les autres par la suite mais on n'a pas de retour sur ce traitement et je voulais donc savoir si vous connaissiez ...

D'autre part, là elle en est à sa 2eme chimio seulement mais en l'espace de 2 semaines elle est déjà devenue rachitique et j'ai peur que ce soit mauvais signe. Sachant que ses ganglions gonflés et atteints sont nombreux et gros (par ex l'un situé vers l'estomac fait plus de 8 cm de diamètre...)
Pensez vous que cette perte de poids est irréversible ou avez vous eu des personnes qui ont eu le même trouble et ont pu reprendre de l'état par la suite ?

Désolée pour mon français. J'écris moins bien avec des larmes...

Et merci si vous avez des reponses

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#2 28-10-2017 19:29:13

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1428
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Re: Questionnements

Bonjour Cécile,

Je comprends votre inquiétude et vos larmes devant l'état dans lequel vous voyez votre maman après 2 cures de Epi-RCHOP (si c'est bien le traitement actuellement en essai clinique (EC) que j'ai trouvé sur internet pour un lymphome diffus grandes cellules B pour des patients âgés de 60 à 80 ans), et d'autant plus que votre maman s'exprime assez  peu.

Je voudrais essayer de vous rassurer sur le sérieux de cet EC et des médecins qui le conduisent : il est réalisé actuellement dans 5 hôpitaux en France, dont l'IGR où travaille l'un des deux investigateurs principaux de l'EC. Et je pourrai multiplier les gages de sérieux si vous le souhaitez...

Néanmoins, si votre maman ressent des effets indésirables qui la préoccupent, il est indispensable qu'elle en discute avec l'équipe soignante pour qu'ils puissent la soulager ou bien même adapter le traitement (modification de la dose, suspendre momentanément un médicament, etc...). Les protocoles des EC prévoient en général ces situations. C'est le travail et la responsabilité des médecins d'y veiller. Vous-même vous pouvez en parler avec ses médecins.
Il peut être possible que les médicaments tardent à produire l'effet attendu... De tout cela il faut en parler avec le médecin qui suit votre maman. C'est cette faculté de dialogue qui fait la différence entre une personne humaine et un cobaye.

Je souhaite bon courage à votre maman ainsi qu'à vous qui l'accompagnez.

Amicalement,

mc


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