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#1 04-11-2017 12:08:27

Sandrapy
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2017
Messages: 6

Accompagnement d une personne malade Hodgkin réfractaire

Bonjour à tous et à toutes !

Comment allez vous ? J espère que vos traitements se passent pour le meilleur et/ou que votre rémission dure vous laissant ainsi du répit !

Aujourd'hui je viens vers vous pour vous donner quelques nouvelles de mon mari, des suites prévues à plus ou moins long terme et aussi et surtout avoir des conseils du soutien pour lui pour mes enfants pour moi...

Nous sommes suivis à Besançon depuis que nous avons su que cette fichue maladie était réfractaire... Après une bataille pour obtenir du pembrolizumab mon mari a enfin eu accès à ce traitement depuis début septembre, une injection toutes les trois semaines.. c'est un brin de repos dirons nous, la première à été difficile, grosse fièvre en rentrant, fatigue énorme pendant plus d une semaine, douleurs réveillées +++ mais d après les médecins c était normal puisque la maladie battait son plein... Depuis chéri va mieux, toujours fatigué mais la sieste n est plus une obligation journalière, on a même commencé doucement à refaire notre entrée en couleur plus gai (à son rythme je l aide quand il se sent d attaque...) Et j ai installé l application fit pour que l on aille marcher ... Si bien pour lui que pour moi car il faut dire que ça fait quelques longs mois qu on a oublié de vivre, faute de pouvoir physiquement ou psychologiquement enfin je pense qu on est tous un peu dans le même cas ici... Nous nous sommes mêmes octroyé une semaine de vacances en pleine période scolaire (les instits des enfants ont été compréhensifs et se fut fort agréable.. ) et si bête que ce soit quand on reprend goût au chose basique de la vie, que l on arrive plus ou moins à vivre"normalement" on a tendance à essayer d oublier le après... parce qu'il est flippant...

Malheureusement ou/et heureusement la vérité nous rattrape toujours... Nous avons demandé un second avis à saint Louis auprès du Dr Brice (femme très bien inspirant une grande confiance) car à Besançon cette molécule de pembrolizumab ils ne connaissent pas vraiment (4e patients traités avec.  ) Elle nous a donc proposé d aider nos médecins pour l interprétation à venir du pet scan ...et pour elle Mr étant chimio réfractaire primitif l autogreffe est inutile il faut partir en allogreffe... Ses phrases raisonnent encore dans ma tête et j en tremble par moment... Si ce pet est correct elle souhaite que mon mari entre en allogreffe (haplo identique) en janvier... Deux mois, deux petits mois avant cette nouvelle grande étape...

L annonce aux enfants (5loulous de 6mois à 9ans) n à pas été simple, pleurs et peurs, colère aussi c'est difficile... Et pour nous également, on a peur, peur de cette longue absence, peur des risques, peur d être trop épuisés par ces mois passés pour mener a bien cette suite de combat, peur car on ne sait pas vraiment le déroulement...
L attente et le doute je crois que c'est le pire ou une grosse partie en tout cas...

Comment avez vous été soutenu vous qui avez eu une auto ou allogreffe ? Qu est ce qui vous faisait du bien ? Qu est ce qui vous à rendu l'âme force les jours où tout semblait terriblement difficile ? Qu est ce qui a été le plus difficile pour vous ? Et les gvh ...? Et vos proches (maris/femmes/enfants/parents) comment l on t il vécu ? Qu on t il fait pour tenir le cap pour vous comme pour eux ?

Je suis pleine de questions de doutes alors tout vos témoignages, vos idées sont les bienvenues... On se sent si seule face à ça...

Nous sommes à un peu plus d une heure de l hôpital de Besançon, on nous a parlé d hospitalisation régulières suite à une allogreffe, parfois en urgence... Pensez vous que ce soit plus raisonnable de se rapprocher de l hôpital pour que mon mari soit tout de suite entre de bonnes mains en cas de complications ? Car notre Hôpital n est vraiment pas compétent, pas réactif non plus et j appréhende...
Je veux tout mettre de notre côté pour vaincre cette saloperie...
Pour ceux ou celles qui ont des enfants comment cela s'est passé pour vous pour eux sur l instant de la greffe et sur l après ? Si un des enfants est malade (nez qui coule petite toux ect...) Comment fait on ?

Je vous souhaite une belle journée à tous et à toutes...
En espérant vous lire prochainement, et vous souhaitant la force et la guérison 😗

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#2 04-11-2017 17:39:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: Accompagnement d une personne malade Hodgkin réfractaire

Bonjour Sandra,

Je suis très heureuse d’avoir reçu de vos nouvelles et de celles de votre famille.
Finalement, le Pembro’ a fonctionné malgré les effets indésirables difficiles. Il a préparé l’organisme de votre mari à la greffe. Une nouvelle étape à franchir...

Pour vous préparer, vous attendez des témoignages, mais je pense que votre message n’est pas dans la bonne file. Il faudrait aussi le mettre dans la section « Traitements - Greffe et don de moelle ».

Vous pouvez aussi télécharger et nous commander la brochure « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques », vous y trouverez aussi beaucoup de témoignages. Nous pouvons vous en envoyer plusieurs exemplaires si vous le souhaitez...
Voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/publ … /brochures

Vous pouvez toujours utiliser le numéro de téléphone que vous connaissez... wink

Avec tout mon soutien et mon amitié,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 05-11-2017 17:45:15

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Accompagnement d une personne malade Hodgkin réfractaire

Bonjour sandra,

Navré que cela se passe ainsi pour votre mari.  Je me permets de vous laisser ce message car moi même j'ai été réfractaire à diverses lignes de traitements ( ABVD, ICE et BRINTUXIMAB ). Vous avez bien fait de prendre d'autres avis. Pour moi ayant été majoritairement traité sur PAU et TOULOUSE, j'ai entendu plusieurs contradictions et je ne savais plus à quels saints me vouer. Je devais même rentrer en greffe en étant en rémission et cela ne fut même pas le cas. J'ai récemment vu mon hématologue qui a écrit en collaboration un livre dédié au Lymphome de Hodgkin, qui m'a montré la feuille de route ( si je puis dire comme ceci) des différents traitements en fonction des réponses. Chaque patient est différent et on adapte au cas par cas . Il m'a avoué que 10 à 20% des patients sont réfractaires mais que des solutions existent. Pour moi, mon parcours de deux autogreffes étaient préconisées. J'ai connu des personnes qui étaient elles aussi réfractaires et qui en ont fait qu'une seule donc comme je vous dis, c'est vraiment au cas par cas et chaque médecin à sa façon de voir, même si il y a des protocoles de route défini. N'hésitez vraiment pas à prendre l'avis de plusieurs hématologues.
Les allo greffes sont effectivement plus délicates car problèmes de GVH et nécessite une hospitalisation plus longue, 3 semaines mini en moyenne pour une auto et 6 semaines mini pour  une allo. Je ne vais pas vous baratiner, ce sont des traitements les plus forts, je peux en témoigner. Le plus difficile reste la période d'aplatie. Aujourd'hui, grâce à cela, je suis ici à vous répondre même si c'est encore difficile, voilà deux ans déjà mais je suis là et encore en rémission donc ne perdez surtout pas espoir. Il a besoin de tout votre amour ainsi que celui de vos enfants.
Gardez la foi.
J'aimerai en faire plus mais...
Si vous avez besoin de conseils sur mon expérience en autogreffe, je serai heureux de vous aider.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 06-11-2017 18:18:44

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Accompagnement d une personne malade Hodgkin réfractaire

Bonjour Sandy,
Je sens beaucoup d'angoisse dans ton message et c'est bien compréhensible.
Je ne pourrai pas t'aider sur l'allogreffe car c'est une autogreffe que j'ai faite. Mais en lisant les témoignages de personnes ayant fait les 2, beaucoup disent que finalement ils ont mieux vécu l'allo que l'auto.
IL n'y a pas de solution miracle ni d'attitude idéale. Chaque personne est différente et va réagir différemment. C'est bien que vous ayez pu vivre quelques moments de repos, loin de l'angoisse de la maladie. Cela va permettre à ton mari  de rentrer en allogreffe dans de bonnes conditions. Profitez de ces 2 mois qui vous restent avant l'hospitalisation, faites des projets pour la suite.
Pour la sortie, ton mari ne sortira pas tant que les médecins considéreront qu'il y a un risque. Ils connaissent votre situation familiale etc. Tu peux te renseigner pour avoir une aide à domicile qui te permettrait de dégager du temps pour t'occuper de ton mari et de tes enfants. Avec 5, tu ne dois pas avoir le temps de t'ennuyer.
Ca me vient d'un coup mais quelqu'un peut-il vous prêter un ordi où tu pourrais avoir skype? ton mari pourrait ainsi communiquer avec vous (l'ordi est autorisé en autogreffe, je pense qu'il l'est aussi en allo).
En tout cas compte sur nous pour tes coups de mou à toi.
Et comme dit Christine, tu devrais déplacer ce post ds le forum greffes, je pense que tu auras plus de réponses.
Bon courage à vous


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#5 06-11-2017 22:07:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Accompagnement d une personne malade Hodgkin réfractaire

Bonjour Sandra,

Je partage complètement avec toi le ressenti que l'attente et le doute sont ce qu'il y a de pire ou en tout cas une grosse partie.
Du moins en tant que patiente. Ceci dit, mon mari le gardait pour lui mais partageait aussi bien mes craintes de cette étape de longue hospitalisation, mais lui n'avait "qu'un seul" enfant de 2 ans à s'occuper. Une fois qu'on y est, au début c'est rageant, mais en même temps, le fait d'être dans l'action, de faire le traitement qui nous donnera toutes les chances de vivre sa vie ensuite nous pousse à avancer.

Pour ma part, j'ai eu une autogreffe, en 2015.
Pour répondre à tes questions concernant notre vécu :

-Comment avez vous été soutenu vous qui avez eu une auto ou allogreffe ?
Avant l'hospitalisation, nous avions fait le point sur ce qui nous parraissait le plus difficile/anxieux, et il s'avérait que c'était que mon mari soit seul tous les we avec fiston. La semaine encore, avec le rythme il le sentait bien. Mais le we, l'angoisse. Alors nous avons réfléchi aux personnes qui pourraient nous aider et venir à la maison 3 we (pour 3 semaines d'hospitalisation). Nous avions choisi ensemble 3 personnes de confiance, avec qui cela c'était toujours très bien passé (personnes sereines, calmes, et que notre fils aimait bien). Miracle, ils se sont tous arrangés pour être là un we chacun, même ceux habitant hyyyper loin.
Pour moi, on avait prévu "personne", sauf mon mari après son travail et avant d'aller chercher le petit (crèche juste à côté). Et un jour où c'était trop dur, j'ai appelé ma maman, qui est arrivée le lendemain matin... smile

- Qu est ce qui vous faisait du bien ?
d'avoir de la compagnie, de savoir que mon mari et mon fils avaient de belles parenthèses à eux les we. Finalement les we nous préferions que mon mari profite d'avoir des temps heureux, de sortir, plutôt que de venir me voir (mon fils ne pouvait pas de tte façon). Ce qui est bien c'est qu'on avait une marge selon nos désirs, et la veille ou le jour même du we, on s'appelait et décidions ce qui était le mieux. Comme ça, j'avais aussi l'impression d'être pleinement active dans la recherche de mieux-être pour mes 2 hommes, ce qui était très important pour moi (et rechargeait mes batteries avec ma maman qui me lisait des petits trucs, ou avec qui je faisais des quizz entre 2 siestes).
Mon mari m'appelait aussi tous les matin avant d'arriver à la crèche pour que je puisse parler à notre fils et lui dire que je pensais à lui et l'aimait beaucoup. (au début c'était le soir mais nous nous sommes rendus compte que c'était bcp plus difficile pour tt le monde).
Les dames de la crèche m'imprimaient des photos des journées de mon fils, que je recevais toutes les semaines smile
J'avais aussi offert un cadeau à mon fils à mon premier jour d'hospitalisation : une boite à musique (il fallait tourner une manivelle pour faire de la musique), pour lui dire que je penserai à lui tous les jours même si je n'étais pas à la maison.

- Qu est ce qui vous à rendu l'âme force les jours où tout semblait terriblement difficile ?
Ma soeur m'avait envoyé des posters que j'avais collé un peu partout, ils n'étaient pas hyper beaux (la pauvre si elle lisait), mais je pensais à son soutient même de loin.
Je regardais aussi la porte de ma chambre en me disant qu'un jour j'en sortirai !

Qu est ce qui a été le plus difficile pour vous ?
- les nausées, car le simple fait d'être hospitalisée me fait vomir même si je n'ai rien mangé. C'est psychologique. L'hôpital a une odeur. Mon cerveau l'avait associé à la chimio. Je me suis rendue compte que c'était le savon présent dans toutes les chambres et sdb... maintenant encore j'ai de violentes nausées quand, par hasard, je retombe dessus (ex : toilettes lors de séminaires). L'anxiété... j'ai été super bien prise en charge là dessus, vu un psy qui m'a prescrit des médocs juste pour l'hospitalisation et c'était bien efficace.

- Et les gvh ...?
pas connu pour l'autogreffe

- Et vos proches (maris/femmes/enfants/parents) comment l on t il vécu ?
mon mari a, je crois, assez bien vécu le tout, il avait tellement de choses à faire qu'il n'avait "pas trop le temps" de réfléchir. Je devrais lui reposer la question mais il n'en a je crois que de vagues souvenirs.
Ma belle-famille a hyper mal vécu toute cette période, notamment ma belle-mère très vexée qu'on ne fasse pas appel à elle pour venir aider mon mari : c'est moi même qui l'ai appelée pour lui "remettre" les pendules à l'heure, qu'elle n'avait pas à se plaindre auprès de son fils mais à le soutenir dans nos choix, et qu'elle devrait être heureuse que les personnes que nous ayons choisies aient pu se déplacer au lieu de critiquer nos choix. Ca m'a demandé pas mal d'énergie (c'était pendant mon hospitalisation), mais heureuse d'avoir pu défendre mon mari qui m'avait avoué que l'appel de sa mère lui avait miné le moral. Il ne faut pas inverser les rôles : c'est nous qui avions besoin de soutien et pas les autres. Beaucoup demandaient (non verbalement) à ce qu'on les rassure, qu'on leur explique que ça irait... toutes ces personnes, hop, de côté sans pitié. Je pensais à mon mari et à mon fils avant tout. Aucun scrupule. Les proches qui nous faisaient du bien eux, étaient sollicités. J'essaie de ne pas l'oublier aujourd'hui.

- Qu on t il fait pour tenir le cap pour vous comme pour eux ?
Mon mari m'avait dit qu'il savait que c'était une étape nécessaire, et était rassuré de savoir qu'il n'avait "que" 5 jours par semaine à tenir, ensuite, avec nos amis/famille choisis pour venir les we, il savait qu'il ferait ce qu'il voulait : partir seul, venir me voir, ou passer des moments accompagné de notre fils + personne soutient (ce qu'il choisissait au final).
Pour les autres proches, euuh, je suis un peu dure mais j'estime qu'ils avaient plus de ressources que nous pour faire face. Je sais que c'était pas facile pour ma mère mais en même temps elle savait que c'était son rôle d'être là pour moi.

Vraiment pardon pour tous ces pavés, peut-être attendais-tu des réponses plus synthétiques, mais c'est parfois difficile pour moi de l'être quand je raconte cette période de ma vie. Où je suis à la fois encore marquée par l'émotion, à la fois fière de notre organisation, et surtout, d'avoir des proches qui ont assuré. C'est un accélérateur de choses partagées très bénéfiques pour nos relations aujourd'hui, qui ont gagné en authenticité. Sur le coup on a pas trop réfléchi à tout ça ! smile
(écrire tout ça me fait de belles contractions (bb2 prévu pour décembre), alors je vais me calmer pour ce soir smile)

Je dirais pour résumer que ce qui nous a le plus aidé est d'avoir pu choisir ce et ceux qui nous aideraient. D'avoir pu garder des marges/possibilités/choix grâce aux personnes présentes sans avoir l'impression de subir tout ça en plein visage.
+ les aides inattendues (personnel de crèche, équipe soignante au top, ou une cousine adepte des médecines parallèles qui m'a dit qu'elle me faisait du "soutient cellulaire" à distance...)

Une fois revenue à la maison, fiston m'a bien ignorée mais j'étais préparée, je savais que c'était une réaction normale, je ne me suis pas vexée, et au contraire j'ai dit à mon mari d'en profiter car après il n'y en aurait plus que pour moi (ce qui fut le cas une petite semaine plus tard).

Pour les enfants malades, j'ai eu la chance d'avoir eu mon autogreffe l'été, donc pas de virus rencontrés. Mais j'avais un masque à la maison au cas où (que je ne voulais pas mettre de tte façon). Et puis gels hydroalcooliques régulièrement + lavages des mains systématique et obligatoire dès qu'on rentrait dans la maison.
Mon mari avait aussi, avec l'aide d'une amie, passé toutes les poignées de portes et interrupteurs au désinfectant la veille de mon retour.
Et pour le ménage, nous avions pris quelqu'un 2h par semaine pour ne pas avoir à s'en soucier.

Voilà mon témoignage !
Je suis sûre que vous allez mettre en place des choses pour vous aider, si vous avez des proches de confiance, c'est le top du top. On se rend compte qu'il y a des personnes qui ont beaucoup d'amour à offrir. Je te conseille aussi de te renseigner sur les aides dont vous pouvez bénéficier. Se savoir épaulée et pas seul(e) aide beaucoup. Pour l'après aussi, il ne faut pas hésiter à le dire aux proches (même à la dernière minute).

A bientôt

Dernière modification par caroline69 (06-11-2017 22:22:40)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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