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#1 06-11-2017 21:11:07

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Lymphome cérébral

Bonjour,
ma mère, âgée de 76 ans a eu un lymphome cérébral (décelé en février 2017).Les 1ers symptômes étaient de la fatigue (depuis avril 2016) de plus en plus importante, de la nervosité grandissante (troubles évidents du comportement vers janvier 2017, agressivité et troubles moteurs, troubles auditifs et visuels...). Elle a eu 3 cures de Méthotrexate 1,5g/m2 les deux premières fois, 3g/m2 la 3ème fois, avec Rituximab. En juin 2017, l'IRM montrait une réponse complète... elle avait retrouvé son tempérament habituel... mais là, depuis début octobre 2017, elle est de nouveau plus agressive, plus paranoiaque, n'a pas voulu faire d'IRM (elle n'a pas un comportement normal, croit qu'on l'empoisonne, que je fais rentrer des hommes dangereux dans la maison, se réveille parfois la nuit en criant et en étant très agressive (je crois qu'elle fait des cauchemars qu'elle prend pour la réalité)...menace de me tuer... je ne laisse aucun objet pouvant servir de projectile près d'elle la nuit...mais n'a pas de troubles moteurs ( elle a de nouveau des troubles auditifs par contre)... je suis désemparée... sans IRM les médecins ne peuvent rien dire... est ce que ça peut être une récidive ? si vite ? est ce dû à la neuro-toxicité du méthotrexate ? le lymphome qu'elle a eu est un lymphome lymphoblastique cérébral B... Merci d'avance pour toute information, témoignage...

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#2 12-11-2017 17:52:40

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Cath

Je n ai malheureusement aucune information a t apporter juste mon soutien ! Donnes nous des nouvelles de ta maman

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#3 12-11-2017 20:03:53

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Merci N@th pour ton soutien,
il faut que je sois patiente... le temps apportera certainement des réponses... ma mère est moins agressive depuis quelques jours mais, à la place, elle a des vertiges et semble plus fatiguée... j'apprends à essayer de rester zen (de toute façon, on ne pourra pas la forcer à faire des examens) et essaye de ne pas trop penser au pire...

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#4 27-11-2017 20:52:50

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Bonjour,
depuis une semaine et demie, ma mère a des troubles du langage... elle cherche ses mots... utilise un mot à la place d'un autre... son discours n'est pas toujours compréhensible... la fatigue est toujours là, les vertiges aussi... mais elle a de l'appétit et peut encore se déplacer avec une aide pour l'instant... je ne sais toujours pas que penser...

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#5 02-12-2017 17:37:37

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: Lymphome cérébral

Bonsoir cath,
On n'a decele a mon mari 72 ans en juin 2017 un lymphome cerebral a gdes celules B. Il a commence sa 1ere cure hte dose le 7 aout a la fin de sa 1ere cure il avait diminue mais malheureusement toujours autant confus .et probleme pulmonaire donc arret du traitement total depuis le 8 oct. On lui a fait ponction lombaire et le 11 decembre rdv pour voir ce que l'on fait pour la chimio car on aura certainement tout les resultats.

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#6 02-12-2017 22:09:05

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Bonsoir Cara,
pour ma mère aussi les résultats "de visu" des cures de chimio n'étaient pas très flagrantes... lorsque les médecins ont annoncé une "réponse complète" (plus de tâches sur l'IRM) au bout de la 3ème cure, à la voir je n'étais pas très convaincue... elle était un peu mieux mais très confuse, encore grabataire... mais effectivement tout c'est beaucoup amélioré durant les semaines suivantes...rémission annoncée début juin 2017... progrès de juillet 2017 à septembre 2017 (reprise de la marche, cohérence, avait retrouvé son comportement habituel et caractère normal)... mais octobre 2017... coup de massue avec cette reprise de comportement agressif (qui n'a rien à voir avec son comportement normal)... je suis de plus en plus persuadée qu'il s'agit d'une récidive (maintenant son langage est devenu très confus + vertiges+ fatigue énorme + problèmes d'audition...)... mais à noter que les médecins n'avaient pas fait de ponction lombaire après la chimio (scoliose... ils ont préféré ne pas trop l'embêter... et son lymphome est lymphoblastique... si j'ai bien compris donc encore plus agressif encore)... pour les neurologues l'IRM seule n'était pas une garantie de rémission complète (en effet quand la maladie avait commencé l'année dernière (en avril 2016, je pense, car grosse fatigue), il n'y avait presque rien d'anormal sur l'IRM en novembre 2016 (elle avait été hospitalisée car on croyait qu'elle faisait un AVC... )... courage à toi dans l'attente des résultats le 11 décembre... la ponction lombaire semble vraiment être plus fiable pour pouvoir juger des effets de la chimio...

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#7 03-12-2017 07:25:40

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: Lymphome cérébral

Bonjour cath,
Je vois que nous sommes dans la meme galere !!!!
Ils ne lui ont pas refait un IRM pour voir si c'etait pas une recidive ?
Pour mon mari maintenant il remarche seul mais a perdu tout repaire dans la maison et tjrs confus
Il a passe des tests cognitifs mais encore les resiltats
Je pense qu'on aura tout le 11
Bon courage mais c'est tres dur de les voir changer comme ca.

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#8 03-12-2017 19:50:58

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Cara,
une IRM était prévue mais elle n'a pas voulu y aller (elle n'était déjà plus dans son état normal)... on ne voyait pas comment la forcer non plus... et puis, lorsqu'elle a fait les cures de chimio (méthotrexate + rituximab) elle ne voulait pas rester à l'hôpital... ça a été difficile (picline arraché...) et lors de la 3ème cure, il a fallu la transfuser... elle est restée 15 jours à l'hôpital... hypertension, baisse de température, mucites... ma sœur et moi ne voulons plus la forcer non plus...c'est dur de voir sa mère attachée à un lit d'hôpital... surtout pour 3 ou 4 mois de rémission seulement... les médecins excluent la greffe vu son âge... et puis ce lymphome B lymphoblastique... doublement agressif... mais je pense que tu peux rester optimiste pour ton mari car les effets de la chimio sont visibles plutôt à retardement... moi j'ai un petit garçon de 4ans et demi qui m'aide à garder le cap... ma mère, lui et moi vivons ensemble... je pense à lui et ça me permet de ne pas flancher... Courage à toi et si le lymphome de ma mère n'était pas lymphoblastique, on aurait peut être eu droit a une longue rémission car le traitement avait vraiment fait effet...donc il faut vraiment rester positif et garder espoir...

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#9 04-12-2017 18:28:18

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Lymphome cérébral

Bonjour à vous 2,

Je voulais seulement vous encourager à ne pas perdre espoir. Mon mari aussi a eu le même lymphôme que votre mari et votre maman. Il est en rémission depuis maintenant 18 mois. Il est encore suivi aux trois mois mais les irm sont aux 6 mois. Il en a d’ailleurs un cette semaine. Je ne vous cacherai pas que c’est stressant à toutes les fois. On regarde en avant et on essaie de profiter de tous les bons moments. Je viens encore sur le forum de temps à autre, je ne crois pas qu’on peut complètement oublier cette épreuve. Bon courage et un jour à la fois on s’en sort.

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#10 04-12-2017 18:38:55

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Merci pour ces mots d'encouragement...

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#11 07-12-2017 11:25:26

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: Lymphome cérébral

Merci pascalou pour votre message
Courage a toi cath

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#12 10-12-2017 04:37:51

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Cath
Comment va ta maman et toi tu tiens le coup ?

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#13 11-01-2018 00:21:39

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Nath,
beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier message... il y a 4 semaines, ma mère a eu une sorte de malaise... l'infirmière qui à domicile le matin a cru qu'elle avait sombré dans le coma (plus aucune réaction)... elle m'a appelée (j'étais déjà au travail)... suis revenue chez ma mère et on a fait le 15... mais le temps que l'ambulance arrive ma mère avait repris ses esprits (si on peut dire car comme je l'avais évoqué dans mon dernier message pour moi elle n'était pas dans son état "normal"... l'agressivité initiale que j'avais constatée début octobre avait reflué mais de la fatigue et des troubles du langages et de l'audition étaient apparus)... on est quand même allés aux urgences et finalement une IRM a pu être faite... à ce moment là ma mère pouvait encore aussi marcher (c'était le 7 décembre 2017)...on a ensuite attendu une semaine les résultats de l'IRM... le RDV de "contrôle" avec l'hématologue était prévu début janvier 2018 initialement... mais devant l'évolution rapide des symptômes (problèmes de langage de + en + importants, fatigue +++) j'ai demandé un RDV plus tôt ainsi que les résultats d'IRM... on a vu le médecin dans les jours suivants... l'IRM avait été difficile à interpréter... il avait fallu consulter un neuro-radiologue je crois (d'où le délai supplémentaire)... mais voilà finalement le verdict est tombé : récidive du lymphome.... lymphome trop agressif pour que la chimio soit efficace... on est maintenant dans une démarche de soins palliatifs (hospitalisation à domicile)... ce qui me réconforte un peu, c'est qu'elle ne souffre pas... elle est très "endormie", ne parle plus, ne marche plus... on essaye de la mettre un peu debout avec le kiné, ou les infirmières... mais ce n'est pas toujours possible... je dois la faire manger et boire depuis 2 semaines... elle se fatigue très vite... je guette les moments où elle est un peu éveillée pour pouvoir avaler quelque chose...heureusement, je suis actuellement en vacances (je suis enseignante)... mais je pense qu'il sera plus judicieux de rester avec ma mère à la rentrée (de ne pas reprendre le travail je veux dire ) pour pouvoir l'accompagner le mieux possible jusqu'au bout... les médecins ne peuvent pas nous dire combien de temps il nous reste... j'appréhende "l'après"... ma mère et moi sommes extrêmement fusionnelles... pour l'instant, j'essaye de vivre au jour le jour... penser plus loin me minerait le moral et ça n'aidera personne...

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#14 11-01-2018 08:07:43

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Cath, Merci d avoir pris la peine de répondre ... Je te souhaite beaucoup de courage et de force !

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#15 11-01-2018 15:16:18

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Lymphome cérébral

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"Bonjour Nath,
beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier message... il y a 4 semaines, ma mère a eu une sorte de malaise... l'infirmière qui à domicile le matin a cru qu'elle avait sombré dans le coma (plus aucune réaction)... elle m'a appelée (j'étais déjà au travail)... suis revenue chez ma mère et on a fait le 15... mais le temps que l'ambulance arrive ma mère avait repris ses esprits (si on peut dire car comme je l'avais évoqué dans mon dernier message pour moi elle n'était pas dans son état "normal"... l'agressivité initiale que j'avais constatée début octobre avait reflué mais de la fatigue et des troubles du langages et de l'audition étaient apparus)... on est quand même allés aux urgences et finalement une IRM a pu être faite... à ce moment là ma mère pouvait encore aussi marcher (c'était le 7 décembre 2017)...on a ensuite attendu une semaine les résultats de l'IRM... le RDV de "contrôle" avec l'hématologue était prévu début janvier 2018 initialement... mais devant l'évolution rapide des symptômes (problèmes de langage de + en + importants, fatigue +++) j'ai demandé un RDV plus tôt ainsi que les résultats d'IRM... on a vu le médecin dans les jours suivants... l'IRM avait été difficile à interpréter... il avait fallu consulter un neuro-radiologue je crois (d'où le délai supplémentaire)... mais voilà finalement le verdict est tombé : récidive du lymphome.... lymphome trop agressif pour que la chimio soit efficace... on est maintenant dans une démarche de soins palliatifs (hospitalisation à domicile)... ce qui me réconforte un peu, c'est qu'elle ne souffre pas... elle est très "endormie", ne parle plus, ne marche plus... on essaye de la mettre un peu debout avec le kiné, ou les infirmières... mais ce n'est pas toujours possible... je dois la faire manger et boire depuis 2 semaines... elle se fatigue très vite... je guette les moments où elle est un peu éveillée pour pouvoir avaler quelque chose...heureusement, je suis actuellement en vacances (je suis enseignante)... mais je pense qu'il sera plus judicieux de rester avec ma mère à la rentrée (de ne pas reprendre le travail je veux dire ) pour pouvoir l'accompagner le mieux possible jusqu'au bout... les médecins ne peuvent pas nous dire combien de temps il nous reste... j'appréhende "l'après"... ma mère et moi sommes extrêmement fusionnelles... pour l'instant, j'essaye de vivre au jour le jour... penser plus loin me minerait le moral et ça n'aidera personne...

Bonjour NATH
Je suis moi même atteinte de cette "p....." de maladie et je traduit le CANCER (quand c'est ?)je ne veux plus continuer cette affreuse chimio donc je vis chaque jour aussi bien que je peux selon ma fatigue je profite de mes enfants de mes amies et bientot en milieu d'année mon futur petit bout de chou. Je vous félicite de votre attention auprès de votre maman et surtout respecté ce qu'elle désire. Et prenez des bouffées d'oxygène dès que vous le pouvez. Plein de bonnes choses

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#16 12-01-2018 02:31:44

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Merci à toutes  pour vos encouragements... Beaucoup de courage à vous aussi !

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#17 25-01-2018 10:49:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Lymphome cérébral

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"Merci à toutes  pour vos encouragements... Beaucoup de courage à vous aussi !

Bonjour CATH

As tu pu récupéreé un peu de tes vacances avec ton fils ?
Tu n'as plu donné des nouvelles de ta maman comment se sent elle ?
Moi je suis très fatiguée mais je fais peu mais bien exemple si je sors le matin l'apmidi je me repose
Je me suis inscrite à la ligue du cancer dans ma ville SALONde pve et il y a beaucoup d'activités : groupe de parole, gym adapté activités manuelles et cela m'aide beaucoup
Toute mon affection pour être auprès de ta maman (en soutien tu peux aussi participer aux groupes de parole du moins à Salon)

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#18 25-01-2018 14:35:49

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Ever
Je vois que nous sommes voisines j'habite à  LAMANON. Je suis aussi inscrite à salon à la ligue nouveau bureaux bel air. L'a présidente fait partie de ma famille.  Actuellement je n'ai pas encore participé aux activités car fatiguée par mes chimios. Il m'en reste encore 2.Nous n'avons pas le même lymphome mais là en plein traitement on m'a découvert de nouveaux ganglions.  C'est à désespérer.  Je bois que bous avez abandonné la chimio quelques fois je me pose la question.  Vivre tranquillement le temps restant ou me battre en étant fatigué en permanence. 
Peu être aurons nous l'occasion de se voir ..


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#19 26-01-2018 12:02:24

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Lymphome cérébral

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"Bonjour Ever
Je vois que nous sommes voisines j'habite à  LAMANON. Je suis aussi inscrite à salon à la ligue nouveau bureaux bel air. L'a présidente fait partie de ma famille.  Actuellement je n'ai pas encore participé aux activités car fatiguée par mes chimios. Il m'en reste encore 2.Nous n'avons pas le même lymphome mais là en plein traitement on m'a découvert de nouveaux ganglions.  C'est à désespérer.  Je bois que bous avez abandonné la chimio quelques fois je me pose la question.  Vivre tranquillement le temps restant ou me battre en étant fatigué en permanence. 
Peu être aurons nous l'occasion de se voir ..

Bonjour
Le monde est petit ce sera avec plaisir de se rencontrer. J'habite à Lancon j'ai la chance d'avoir un jardin et ca aussi c'est mon grand bonheur. L'essentiel c'est de savoir ce qu'on veu dans la prise de décision on est seul face à nous même si nos proches voudraient que....Tu as presque fini tes chimios je t'envoie de la volonté pour continuer. Tu peux me retrouver en envoyant en tapant courriel ou taper un contact. Là je vais mangerà la creperie avec une copine de boulot qui elle a terminée sa chimio et elle est en rémission au bout d'un an.  A bientôt volontiers Evelyne

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#20 26-01-2018 14:26:21

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome cérébral

Merci je n'y manquerai pas. Lundi 7ème chimio et j'essaie après de te contacter.  Bon WÉ.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#21 29-01-2018 09:17:22

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome cérébral

Bonjour
Je compatis à tous vos "malheurs" mais surtout n'abandonnez pas Laminois. Ce que vous vivez actuellement est très difficile mais il faut tenir bon. Peut-être serez vous en rémission complète ensuite. Je vous le souhaite.
En avril, nous descendons sur la côte d'azur et je serais heureuse de vous rencontrer si vous le désirez bien entendu.
Le 10, je serais au colloque à Nantes et j'espère qu'on nous annoncera de bonnes nouvelles en ce qui concerne les nouveaux traitements. Pour ma part, en cas de récidive, je ne me vois pas subir une auto-greffe.
Courage et encore courage.
Je vous embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#22 29-01-2018 11:20:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Yvette
Je squatte la file de cath désolée.
Je seras ravi de vous rencontrer si vous venez dans le midi. Je ne sais pas encore si je serai un jour en rémission comme vous mais je le souhaite.  Je n'ai pas encore vu l'oncologue ce matin . Espérons que je vais avoir ma chimio. Sinon rechute pendant ce n'est pas très bon.
Merci pour vos encouragements.  Et surtout je vous souhaite de ne jamais rechutter. Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#23 30-01-2018 14:24:05

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Lymphome cérébral

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"Bonjour
Je compatis à tous vos "malheurs" mais surtout n'abandonnez pas Laminois. Ce que vous vivez actuellement est très difficile mais il faut tenir bon. Peut-être serez vous en rémission complète ensuite. Je vous le souhaite.
En avril, nous descendons sur la côte d'azur et je serais heureuse de vous rencontrer si vous le désirez bien entendu.
Le 10, je serais au colloque à Nantes et j'espère qu'on nous annoncera de bonnes nouvelles en ce qui concerne les nouveaux traitements. Pour ma part, en cas de récidive, je ne me vois pas subir une auto-greffe.
Courage et encore courage.
Je vous embrasse

Bonjour YVETTE

Je suis ravie de savoir que tu vas au congrès de Nantes. Je voulais y aller mais je voulais partager le voyage à 2 mais je n'ai pas trouvé en partant de Marseille ou Aix. Pourrais tu nous faire connaitre les nouveaux traitements s'il y a . Merci par avance. Je te souhaite plein de bonnes choses pour ta santé.

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#24 31-01-2018 12:12:33

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome cérébral

Je ferai un compte rendu sur mon blog : ma vie avec le lymphome.
Je ne sais pas si je suis en rémission complète. Il n'y avait plus de trace de lymphome à l'écho mais ce n'est qu'une écho... Et puis mon traitement par rituximab se termine en mai 2019.
Souvenez vous que mon lymphome est indolent donc à fort risque de récidive. C'est pourquoi les nouveaux traitements sont très importants pour moi.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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