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#1 06-11-2017 21:13:42

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Lymphome cérébral

Bonjour,
ma mère, âgée de 76 ans a eu un lymphome cérébral (décelé en février 2017).Les 1ers symptômes étaient de la fatigue (depuis avril 2016) de plus en plus importante, de la nervosité grandissante (troubles évidents du comportement vers janvier 2017, agressivité et troubles moteurs, troubles auditifs et visuels...). Elle a eu 3 cures de Méthotrexate 1,5g/m2 les deux premières fois, 3g/m2 la 3ème fois, avec Rituximab. En juin 2017, l'IRM montrait une réponse complète... elle avait retrouvé son tempérament habituel... mais là, depuis début octobre 2017, elle est de nouveau plus agressive, plus paranoiaque, n'a pas voulu faire d'IRM (elle n'a pas un comportement normal, croit qu'on l'empoisonne, que je fais rentrer des hommes dangereux dans la maison, se réveille parfois la nuit en criant et en étant très agressive (je crois qu'elle fait des cauchemars qu'elle prend pour la réalité)...menace de me tuer... je ne laisse aucun objet pouvant servir de projectile près d'elle la nuit...mais n'a pas de troubles moteurs ( elle a de nouveau des troubles auditifs par contre)... je suis désemparée... sans IRM les médecins ne peuvent rien dire... est ce que ça peut être une récidive ? si vite ? est ce dû à la neuro-toxicité du méthotrexate ? le lymphome qu'elle a eu est un lymphome lymphoblastique cérébral B... Merci d'avance pour toute information, témoignage...

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#2 08-12-2017 19:02:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: Lymphome cérébral

Bonsoir
Figurez vous que ma fille de 37 ans c'est posé la même question (moi j'ai59 ans) car pendant ma cure de la semaine elle n'a pas pu venir mais elle m'a dit-ce qui correspondait après la totalité du méthotrexate) que j'ai déliré au téléphone pendant au moins 1 heure du style va acheter des couteaux et d'autres choses encore plus efferantes. Et quand j'en ai parlé à un membre du personnel on m'a répondu c'est votre fille qui est folle.... par contre je l'ai dit à un autre membre
du soir qui m'a dit je vais le préciser mais pas de retour....
Moi j'ai un lymphome endo oculaire.Si vous voulez lire dans découverte et diagnostic d'un lymphome. à plus volontiers

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#3 08-01-2018 10:35:29

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: Lymphome cérébral

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"Bonjour,
ma mère, âgée de 76 ans a eu un lymphome cérébral (décelé en février 2017).Les 1ers symptômes étaient de la fatigue (depuis avril 2016) de plus en plus importante, de la nervosité grandissante (troubles évidents du comportement vers janvier 2017, agressivité et troubles moteurs, troubles auditifs et visuels...). Elle a eu 3 cures de Méthotrexate 1,5g/m2 les deux premières fois, 3g/m2 la 3ème fois, avec Rituximab. En juin 2017, l'IRM montrait une réponse complète... elle avait retrouvé son tempérament habituel... mais là, depuis début octobre 2017, elle est de nouveau plus agressive, plus paranoiaque, n'a pas voulu faire d'IRM (elle n'a pas un comportement normal, croit qu'on l'empoisonne, que je fais rentrer des hommes dangereux dans la maison, se réveille parfois la nuit en criant et en étant très agressive (je crois qu'elle fait des cauchemars qu'elle prend pour la réalité)...menace de me tuer... je ne laisse aucun objet pouvant servir de projectile près d'elle la nuit...mais n'a pas de troubles moteurs ( elle a de nouveau des troubles auditifs par contre)... je suis désemparée... sans IRM les médecins ne peuvent rien dire... est ce que ça peut être une récidive ? si vite ? est ce dû à la neuro-toxicité du méthotrexate ? le lymphome qu'elle a eu est un lymphome lymphoblastique cérébral B... Merci d'avance pour toute information, témoignage...

BONJOUR CATH
Pourrez tu me donner des nouvelles de ta maman ? As telle fait IRM ?
Sur quelle ville est elle traitée ?
Plein de bonnes volontés pour que tu l'accompagnes encore

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#4 11-01-2018 00:13:42

cath
Membre
Date d'inscription: 06-11-2017
Messages: 11

Re: Lymphome cérébral

Bonjour Ever,
beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier message... il y a 4 semaines, ma mère a eu une sorte de malaise... l'infirmière qui à domicile le matin a cru qu'elle avait sombré dans le coma (plus aucune réaction)... elle m'a appelée (j'étais déjà au travail)... suis revenue chez ma mère et on a fait le 15... mais le temps que l'ambulance arrive ma mère avait repris ses esprits (si on peut dire car comme je l'avais évoqué dans mon dernier message pour moi elle n'était pas dans son état "normal"... l'agressivité initiale que j'avais constatée début octobre avait reflué mais de la fatigue et des troubles du langages et de l'audition étaient apparus)... on est quand même allés aux urgences et finalement une IRM a pu être faite... à ce moment là ma mère pouvait encore aussi marcher (c'était le 7 décembre 2017)...on a ensuite attendu une semaine les résultats de l'IRM... le RDV de "contrôle" avec l'hématologue était prévu début janvier 2018 initialement... mais devant l'évolution rapide des symptômes (problèmes de langage de + en + importants, fatigue +++) j'ai demandé un RDV plus tôt ainsi que les résultats d'IRM... on a vu le médecin dans les jours suivants... l'IRM avait été difficile à interpréter... il avait fallu consulter un neuro-radiologue je crois (d'où le délai supplémentaire)... mais voilà finalement le verdict est tombé : récidive du lymphome.... lymphome trop agressif pour que la chimio soit efficace... on est maintenant dans une démarche de soins palliatifs (hospitalisation à domicile)... ce qui me réconforte un peu, c'est qu'elle ne souffre pas... elle est très "endormie", ne parle plus, ne marche plus... on essaye de la mettre un peu debout avec le kiné, ou les infirmières... mais ce n'est pas toujours possible... je dois la faire manger et boire depuis 2 semaines... elle se fatigue très vite... je guette les moments où elle est un peu éveillée pour pouvoir avaler quelque chose...heureusement, je suis actuellement en vacances (je suis enseignante)... mais je pense qu'il sera plus judicieux de rester avec ma mère à la rentrée (de ne pas reprendre le travail je veux dire ) pour pouvoir l'accompagner le mieux possible jusqu'au bout... les médecins ne peuvent pas nous dire combien de temps il nous reste... j'appréhende "l'après"... ma mère et moi sommes extrêmement fusionnelles... pour l'instant, j'essaye de vivre au jour le jour... penser plus loin me minerait le moral et ça n'aidera personne... sinon on habite à la Réunion (à Saint Pierre plus exactement)... le médecin qui l'a suivie est très bien... à l'écoute, patient, disponible... Bon courage à toi et à tes proches !

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#5 11-01-2018 18:32:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: Lymphome cérébral

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"Bonjour Ever,
beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier message... il y a 4 semaines, ma mère a eu une sorte de malaise... l'infirmière qui à domicile le matin a cru qu'elle avait sombré dans le coma (plus aucune réaction)... elle m'a appelée (j'étais déjà au travail)... suis revenue chez ma mère et on a fait le 15... mais le temps que l'ambulance arrive ma mère avait repris ses esprits (si on peut dire car comme je l'avais évoqué dans mon dernier message pour moi elle n'était pas dans son état "normal"... l'agressivité initiale que j'avais constatée début octobre avait reflué mais de la fatigue et des troubles du langages et de l'audition étaient apparus)... on est quand même allés aux urgences et finalement une IRM a pu être faite... à ce moment là ma mère pouvait encore aussi marcher (c'était le 7 décembre 2017)...on a ensuite attendu une semaine les résultats de l'IRM... le RDV de "contrôle" avec l'hématologue était prévu début janvier 2018 initialement... mais devant l'évolution rapide des symptômes (problèmes de langage de + en + importants, fatigue +++) j'ai demandé un RDV plus tôt ainsi que les résultats d'IRM... on a vu le médecin dans les jours suivants... l'IRM avait été difficile à interpréter... il avait fallu consulter un neuro-radiologue je crois (d'où le délai supplémentaire)... mais voilà finalement le verdict est tombé : récidive du lymphome.... lymphome trop agressif pour que la chimio soit efficace... on est maintenant dans une démarche de soins palliatifs (hospitalisation à domicile)... ce qui me réconforte un peu, c'est qu'elle ne souffre pas... elle est très "endormie", ne parle plus, ne marche plus... on essaye de la mettre un peu debout avec le kiné, ou les infirmières... mais ce n'est pas toujours possible... je dois la faire manger et boire depuis 2 semaines... elle se fatigue très vite... je guette les moments où elle est un peu éveillée pour pouvoir avaler quelque chose...heureusement, je suis actuellement en vacances (je suis enseignante)... mais je pense qu'il sera plus judicieux de rester avec ma mère à la rentrée (de ne pas reprendre le travail je veux dire ) pour pouvoir l'accompagner le mieux possible jusqu'au bout... les médecins ne peuvent pas nous dire combien de temps il nous reste... j'appréhende "l'après"... ma mère et moi sommes extrêmement fusionnelles... pour l'instant, j'essaye de vivre au jour le jour... penser plus loin me minerait le moral et ça n'aidera personne... sinon on habite à la Réunion (à Saint Pierre plus exactement)... le médecin qui l'a suivie est très bien... à l'écoute, patient, disponible... Bon courage à toi et à tes proches !

RE CATH
Merci de m'avoir répondu. La notion de gravité est là,ça me fait peur car pour ta maman et un autre monsieur que je connais l'envahissement et la dégradation peut aller très vite. Les médecins onco et ophtalmo me l'ont dit mais ça se confirme. L'essentiel c'est de ne pas souffrir. En soin palliatif le personnel est à l'écoute et très compréhensif (j'ai connu ça avec mon papa)
Moi aussi je suis proche avec ma fille nous vivons ensemble pas facile pour elle de me comprendre. Je me fais suivre par un psychologue pour essayer de laisser mon angoisse à la porte de la maison. Bien à toi

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#6 01-02-2019 22:19:46

Nassila
Membre
Date d'inscription: 14-01-2019
Messages: 26

Re: Lymphome cérébral

Bonsoir cath,
Je vis là même chose que vous en ce moment !!! Ma maman de 56 ans a une rechute du lymphome cérébral après 1 an de rémission on a suspecté celà suite à son comportement étrange parfois paranoïaque des troubles du langage et une hémiplegie l'IRM a confirmé mes doutes : récidive de 3,5 cm et d'après l'hématologue plus de traitement possible car le 1er traitement était très fort ( chimio radiothérapie et autogreff ) et si elle est traitée actuellement ça sera uniquement à des fins palliatives et non curatives....cette nouvelle m'a anéanti vous devez connaître  ce sentiment extrêmement difficile.....à présent elle est à la maison elle me demande à chaque fois : c'est quand que je vais guérir ? Je lui répond : bientôt maman faut être forte et patiente !!!! Je ne peux pas et veux pas lui dire la vérité car les miracles existent et la science évolue chaque jour je garde espoir je ne lâche rien.
Aujourd'hui j'espère que vous allez mieux ; je vous salue et vous souhaite bonne continuation après cette douloureuse épreuve.
Amicalement Nassila

Dernière modification par Nassila (01-02-2019 22:21:47)

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#7 02-02-2019 12:00:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 654

Re: Lymphome cérébral

Cath et Nassilia  ce qui arrive à vos mamans moi j'ai peur car mon lymphome semble être sourd mais comme c'est un lymphome cérébral dès fois je me retrouve dans ces signes : irritabilité fatigue hypersensibilité aux bruits quand à la vision elle est stable depuis les vitrectomies et l'IRM passée la semaine passée est normale et je refuse toujours la chimio (j'en ai fait qu'une et stop trop d'effets secondaires)
concernant vos mamans soyez proches et apportez leur le plus d'amour et l'essentiel c'est de ne pas souffrir quelle satané maladie
plein de choses positives tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir
Amicalement
Evelyne

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#8 14-02-2019 04:41:03

Pierro2003
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-08-2018
Messages: 2

Re: Lymphome cérébral

Bonjour, ever j'ai moi même les mêmes signes que toi c'est à dire fatigue, hypersensibilité aux bruits ainsi que la lumière me gêne à certains moments lorsque je suis fatigué. Le plus important est d'être bien entouré, l'entourage c'est plus de la moitié de la guérison. Courage à tous ceux qui se battent.
Amicalement Pierre

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