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#1 08-11-2017 22:42:07

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

sandrine - dommage collateral

Bonjour,

Je me présente : Sandrine; 43 ans, en couple depuis 4 ans avec Mickael 31 ans.
Tout début 2017, mon conjoint a consulté notre doc généraliste car il avait des quintes de toux +++, une grosse fatigue, et il avait perdu du poids.
Il avait des examens à faire prise de sang, radio du thorax......
Les résultats de la PDS etaient vraiment mauvais.... j'entends encore l'infirmier me dire de retourner le plus vite possible chez le medecin.
On n'a pas eu le tempsde faire la radio du thorax, car dès le lendemain, je l'ai emmené aux urgences car il avait une phlébite au bras gauche.
...
Et là, les examens s'enchainent... et le verdict tombe : Lymphome B diffus à larges cellules du médiastin....
et notre vie n'est plus la même......
La chimio commence..... il la supporte plutôt bien.... mais l'hospitalisation lui a fait perdre du poids.....
puis le 2eme protocole....il allait faire l'auto greffe... mais le tep scan a montré que le lymphome n'avait pas assez réagi au traitement.....
donc.... traitement "expréimental"....qui n'a pas agi....
retour à la case chimio....
ca c'est pour la partie medicale... notre vie personnelle a complètement été chamboulée.... je ne reconnais plus mon conjoint.... qui est devenu irascible avec moi, et avec mes enfants....
Je suis un dommage collatéral du lymphome.
et j'ai peur....
peur de l'avenir,
peur de ne pas tenir,
peur du pire...

Je ne peux pas lui avouer toutes ces peurs...

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#2 09-11-2017 20:11:28

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: sandrine - dommage collateral

Bonjour Sandrine.
Tout d'abord je suis désolée que tu sois ici, désolée pour ton mari. C'est une dure épreuve que vous traversez, je connais la situation côté malade, je me dis que certains moments sont p-e encore plus dur côté entourage.
Tu as bien fait de venir ici confier tes angoisses, le forum est fait pour ça. Tu es admirable de soutenir ton mari, comme le sont à mon avis tous les conjoints de personnes malades. Personnellement je ne sais pas si j'aurai été d'un aussi bon support pour mon ami que ce qu'il est pour moi, et j'espère que comme toi il trouve des endroits pour exprimer ses doutes.

Dans le CHU ou je suis suivie, la psychologue du service d'hématologie consulte aussi pour l'entourage des patients, y a t il quelque-chose de similaire la ou vous êtes ? En tout cas, que ce soit à un psy, à nous ou à des amis, il est normal et selon moi nécessaire que tu puisse t'exprimer.
Je te souhaite du courage, accroche toi aux bon moments.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#3 11-11-2017 10:21:23

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

Re: sandrine - dommage collateral

Bonjour Emmanuelle,
Merci pour cette réponse.....
le simple faut de te poser la question, te donne la réponse !!!!!
Il faut juste ne pas s'oublier soi meme dans cette lutte....

Mon ami est suivi à 2h de route de chez nous, et j'avoue que, meme si je suis tentée de consulter le psy du service d'hémato, j'avoue que la distance et la route en région parisienne me rebutent....
Au début de tout ça, j'ai rencontré un psy recommandé par le département...mais je n'ai pas accroché du tout.... je n'ai donc pas donné suite.

Je pense retourner voir une psy privée que je connais depuis des années....

Bon courage

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#4 13-11-2017 22:56:29

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: sandrine - dommage collateral

Alors j'espère que tu trouvera quelqu'un qui t'aidera.
On est toujours ici si tu as besoin de vider ton sac !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#5 18-08-2018 14:14:06

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

Re: sandrine - dommage collateral

Bonjour,

me revoici.... malheureusement, j'ai envie de dire.....
La maladie de chéri est toujours là... très réfractaire aux différents traitements.
Lui, il a des hauts et des bas.... je tiens la barre, et j'essaie en meme temps de me préserver, et de préserver mes enfants.
au risque de paraitre égoiste ou ego-centrique, être la conjointe n'est pas le role le plus facile... on est souvents oubliés, mis de coté..... en tout cas, je le ressens comme ça....
La famille : très présents pour lui, viennent...pour lui, pour luiparler de la maladie, des traitements.. Aujourd'hui, quand on me demande pour venir, j'ai juste envie de répondre "ca dépend... si c'est pour parler maladie et traitement, non,mais si c'est pour célébrer la vie, vas y viens".
Hier, grosse discussion très difficile, avec la maman de chéri. elle veut qu'il integrele nouveau traitement car t cells. Mais, elle le (nous) court circuite, et ça devient devient un affrontement.
A l'entendre, j'ai eu l'impression qu'elle pense que je ne veut pas qu'il guérisse.
Est ce grave si je le suis quelque soit son choix? Aubout d'un an 1/2, et de 9 lignes de TTT, il a le droit d'en avoir marre.....
et de dire devant mes enfants que si il n'avait pas accepté le TTT, il mourrait..... ils ont 9 ans !!!!
bon, mon sac à dos est bien lourd aujourd'hui....
merci de m'avoir lue....

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#6 18-08-2018 15:09:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: sandrine - dommage collateral

RE bonjour
je te lis aussi sur cette rubrique ce que tu évoques ça arrive assez souvent l'aidant est aussi mis à mal que le patient. Moi je suis la malade ma fille qui vit auprès de moi(adulte) pas facile pour elle
Ce que je peux t'indiquer c'est de participer au groupe de parole dans une assos d'un hopital et ça aide à décharger avec l'aide d'un psychothérapeute.

bien des choses pour toi et ta famille
*cordialement
Evelyne

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#7 18-08-2018 19:18:07

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

Re: sandrine - dommage collateral

Je te remercie. En effet, je n'y ai pas pensé.....
Je suis malgré tout suivie par une psychologue... ça aide !!!

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