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#1 02-08-2009 16:18:53

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Messages: 69

LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Posté par christinec le 04/01/2009 11:23:45
Bonjour, j'ai un lnh folliculaire découvert il y a deux ans, stade III et grade 2, et sans traitement (observation). J'ai des sueurs nocturnes très très abondantes qui me réveillent 3 ou 4 fois dans la nuit, au point de devoir me doucher, changer de vêtements et de draps de lit à chaque fois. Je me demande si il existe un moyen, un médicament, un truc qui combatte ces sueurs. Quelqu'un souffre-t-il de ce problème?
Merci!


    Posté par christine le 04/01/2009 12:55:07
Bonjour Christine,
Je ne voudrais pas t'inquiéter, mais ces symptômes sont peut-être le signe d'une ré-émergence de ton lymphome ? Ou alors, c'est un symptôme lié.... à l'âge ????
De toutes façons, il est nécessaire que tu reprennes contact avec ton hémato, si ce n'est déjà fait.
Je comprends que l'éventualité d'un traitement soit difficile à envisager.... mais bon... quand il faut.. il faut... nous n'avons hélas pas le choix...
Maintenant, la recherche a fait faire de grands progrès aux traitements (et elle continue) et ceux-ci sont assez supportables.
Si tu le peux, viens nous donner des nouvelles !
Amitiés,
mc


    Posté par christinec le 04/01/2009 15:11:08
merci Christine de m'avoir répondu... Honnêtement, je pense que ces sueurs sont bien le signe d'une reprise de la maladie. Je n'ai pas eu de traitement, mais un long arrêt de travail (20 mois!) après le diagnostic du lnh. Le repos m'avais fait du bien: les ganglions avaient dégonflé et je n'avais plus de sueurs la nuit... Je me sentais suffisamment bien pour reprendre mon activité et j'ai repris le travail a plein temps en septembre 2008. Mais ça a été bien plus dur que prévu et j'ai déchanté assez vite car la fatigue est revenue comme avant, et depuis deux mois, les ganglions réapparaissent, les douleurs et gonflements des articulations et les sueurs sont de retour... Tu as raison, je vais revoir mon hématologue pour faire le bilan, car quand il faut, on n'a pas le choix... Mais je crains qu'il ne me propose toujours rien d'autre que le "wait and see" habituel, et j'en ai marre de me réveiller toutes les deux heures trempée chaque nuit, je n'arrive pas à récupérer car les nuits sont trop hachées. Je sais que c'est un symptôme, mais je me demandais s'il n'existais pas un moyen de faire passer juste ça même sans traitement de la maladie complète? Bon j'appelle l'hémato demain et je reviendrai vous tenir au courant dès que j' en saurai plus.Encore merci de m'avoir répondu.
Christine


    Posté par christine le 04/01/2009 18:19:23
Quoi qu'il en soit, tu fais bien d'aller voir ton hémato.
Si tu penses qu'il n'est pas assez combattif face à ton lymphome, tu peux demander un deuxième avis, c'est un droit.

D'autre part, compte tenu de ton long arrêt de travail, il va te falloir gérer astucieusement tes indemnités journalières.
A toutes fins utiles, pour que tu ne sois pas prise au dépourvu, voici la règle :
- Si arrêt de travail (AT) est inférieur à 6 mois: il est nécessaire d'avoir cotisé 200 heures durant les 3 mois précédant l'AT.
- Si AT est supérieur à 6 mois, la durée de cotisation minimale est de 800 heures au cours des 12 mois précédant l'AT dont 200 heures au cours des 3 premiers mois.

Par exemple : si tu travailles à plein temps depuis septembre 2008, tu as déjà entre 500 et 600 heures. Il faut donc qu'en 8 mois tu puisses travailler 300 heures, soit un peu plus qu'une semaine à plein temps par mois. Les heures peuvent s'étaler dans le mois.
Bon, c'est la théorie... il faut voir en fonction de tes possibilités.
C'est déjà difficile de gérer sa maladie, mais en plus il faut jongler pour préserver ses droits ! On a vraiment l'impression que les lois sont faites par des bien-portants qui ne connaissent pas la situation !!!

A bientôt,
Amitiés,
mc


    Posté par Line le 04/01/2009 18:27:23
Christine,
j'ai un LNH folliculaire indolent. On pratique le "wait and see" pour l'instant mais mon hémato m'a informée qu'en cas de sueurs noctures je devais le consulter ...... Es-tu tjs réglée ?
Si c'était la ménopause tu aurais des "bouffées" de chaleur la journée aussi. Est-ce ton cas ?
A bientôt
Line "Belgique"


    Posté par Line le 04/01/2009 18:34:01
Je pense qu'une fois que les sueurs nocturnes apparaissent il y a traitement .


    Posté par nathalie le 06/01/2009 20:04:10
bonsoir à tous et toutes
Et surtout bonne Année 2009
j'ai également de nouveau des sueurs nocturnes depuis peu, et comme je dois repasser mon scanner dans peu de temps je serai fixée sur mon état et je vous tiendrez informé. En attendant je garde confiance et en plus c'est la grande forme en ce moment malgré ces sueurs.
Je vous embrasse tous
A bientôt
Nathalie


    Posté par marrilou le 07/01/2009 22:14:53
Bonne année à nous et à nos sueurs nocturnes....C'est épuisant ces réveils la nuit ....On a décidé un traitement (babtera après rechute 4 ans après d'un Lnh folliculaire)... les suées devenaient préoccupantes...Je me suis sentie rassurée tant le "wait and see" m'insecurisait! Raté! les suées n'ont pas disparues; je suis pourtant en bonne forme avec un scanner ok. Les suées ne venaient pas du lymphome enfin probablement pas ... Ni du reste d'un problème hormonal! Je regrette d'avoir entrepris ce traitement peut être" un peu trop tôt"...à suivre.


    Posté par nathalie le 08/01/2009 15:58:29
bonjour
c'est quoi le wait and see
Bonne journée
Nathalie


    Posté par Marie le 08/01/2009 20:08:48
Bonjour Nathalie,

Le "wait and see" c'est l'abstention thérapeutique. Une mise sous surveillance sans traitement en attendant le moment adéquat pour éventuellement démarrer un traitement.

Marie


    Posté par nathalie le 08/01/2009 22:34:43
Bonsoir Marie

Je te remercie pour ta réponse
Donc effectivement je suis sans traitement pour l'instant et j'espère que cela va durer encore un petit moment, je garde encore de très mauvais souvenirs de ma chimio.
Mais bon, soyons optimiste.
C'est une nouvelle année qui commence et j'espère qu'elle sera bonne.
Amicalement
Nathalie



Posté par christinec le 10/01/2009 13:02:41
De retour... Mon hémato étant débordé, il ne peut me recevoir avant mi mai... Je l'ai eu au téléphone et il est surpris par ces fichues sueurs nocturnes parce qu'il considére que mon lymphôme est indolent et ne devrait pas me causer de troubles: il pense que cela ne vient pas du lymphôme. Mon gynéco lui, me dit qu'il n'y a pas de problème de ménopause... Donc mystère! L'hémato me fait tout de même faire un anlyse de sang et je passe un scanner dans 15 jours, pour vérifier la taille des ganglions... En attendant, j'ai toujours mal aux articulations (poignets, épaules, genoux) + la fatigue et les sueurs. Je n'y comprends rien, j'attends les résultats du scanner et des analyses. Je me demande finalement si cet hématologue me prend bien au sérieux quand je lui dit que je ne vais pas bien. Je devrais peut-être consulter quelqu'un d'autre, qu'en pensez-vous?


    Posté par christinec le 10/01/2009 13:07:08
Merci Line pour ta réponse: en effet, je suis toujours réglée (j'ai 48 ans) et je n'ai pas de bouffées de chaleur dans la journée, ce qui amène le gynéco à exclure un problème de ménopause, ce qui est confirmé par les examens qu'il a fait faire... Je n'en sais pas plus: j'attends le scanner prévu dans 15 jours... A bientôt


    Posté par christinec le 10/01/2009 13:18:47
Bonjour Christine et merci pour tes messages. En réponse à ton message du 4/01, je rectifie: je ne suis plus en arrêt de travail pour le moment. J'ai été en congé de longue durée du 23/11/2006 au 23/08/2008 et j'ai repris le travail le 1er septembre 2008 (je suis institutrice). Je n'ai donc pas (pour le moment!) à gérer les indemnités journalières, mais cela pourrait bien revenir et ça m'inquiète car je crois qu'on ne peut pas bénéficier d'un autre CLD pour la même maladie... Que se passera-t-il si la maladie reprend et si je dois encore arrêter de travailler? J'ai une fille de 14 ans que j'élève seule et nous avons besoin de mon salaire pour vivre!
A bientôt


    Posté par christine le 10/01/2009 14:13:24
Bonjour Christine,
Comme tu es nouvelle sur le forum, tu ne le sais peut-être pas, mais il ne faut pas citer de noms de médecins.
Ne t'inquiète pas pour le drapeau, le webmaster va le retirer et supprimer le nom du médecin.
Concernant les droits à IJ, j'approfondis mes recherches.
Amitiés,
mc


    Posté par Line le 10/01/2009 18:45:08
Bonsoir à tous,
ChristineC, je ne suis pas rassurée quand je lis les constatations de ton hémato !
Ton LNH folliculaire est bien indolent ?
si c'est oui je pense qu'un 2me avis ne serait pas superflu. Où ton hémato a ses raisons mais qu'il t'explique. Retéléphone si tu es tracassée. Zut après tout tu en as le droit.
ceci dit tu fais comme tu veux mais c'est ta santé pas la sienne et tu dois être en accord avec son protocol sinon pose les bonnes questions. Tu ne dois pas t'en laisser imposer, il ne faut être naive informe toi.
Line


    Posté par christinec le 14/01/2009 19:46:07
Bonsoir à tous,désolée car j'ai commis une erreur: je ne savais pas qu'il ne fallait pas donner de nom de médecin sur le forum, mais avec le recul je comprends parfaitement et je m'en excuse, cela m'a "échappé" dans le vif de l'échange! J'espère que personne ne m'en tiendra rigueur, il n'a jaais été question de ma part de remettre en cause les compétences de ce médecin, je voulais juste savoir si d'autres utilisateurs du forum étaient suivis par le même service avec le même diagnostic et le même protocole. J'ai confiance en ce médecin avec lequel le contact est bon, mais bon, l'erreur est humaine et il pourrait se tromper... d'où l'idée d'un second avis médical...
J'ai reçu les résultats de la prise de sang: tout semble normal sauf les leucocytes polynucléaires neutrophiles qui sont un peu au dessus de la norme... scanner dans 11 jours et j'en saurai sans doute plus. Les sueurs et la fatigue sont toujours présentes....
Courage à tous, je vous admire et ce forum est toujours une source d'optimisme tant il en émane de solidarité, compassion et compréhension: une seconde famille!
A bientot à tous et encore courage!
Christine C.


    Posté par gregorythm le 19/05/2009 22:54:12
Bonjour à Toutes,
Mon épouse a elle aussi un LNH folliculaire.
Ayant vécu en Afrique lorsqu'elle était petite, elle a été atteinte vers l'age de quatre ans d'un fort paludisme. Or certains sites médicaux font un lien entre paludisme et prolifération lymphocytaire...On a en effet constaté que le paludisme chronique engendre une activation polyclonale des lymphocytes B, telle, qu'une "translocation" apparait au niveau des chromosomes. On aboutit ainsi à une prolongation de la vie cellulaire par blocage du processus d'apoptose....Il serait donc interessant de savoir si vous avez eu le paludisme ou non ?
Ou sinon je voulais confirmer que les suées sont le signe d'une activation de la maladie.
Mon épouse en a eues aussi, et cela se produit encore ponctuellement.
Pour moi cela est le signe que l'on est pas encore entrés dans une phase de rémission totale, ce qui ne sous entend pas pour autant que l'on ne va pas y accéder ! C'est comme la bourse ! avec des montées et des descentes !!! Je pense que l'hygiène de vie est très importante et le moral aussi car le moral a un impact direct sur ....l'immunité ! Je vous envoie donc tout plein d'énergie positive


    Posté par Marie le 19/05/2009 23:35:15
Bonjour,

Le moral a un impact sur l'immunité ? Ah oui ? C'est prouvé ou bien c'est juste une rumeur ?
En tout cas mon immunité à moi, elle se fiche bien de mon moral.. dommage! ;o)

Marie


    Posté par agata le 20/05/2009 07:16:39
Que d'affirmations gregorythm ! ! ! les choses ne sont jamais aussi simples ..
qui dois-je croire alors? vous ou mon hémato qui m'a annoncé en rémission complète de mon deuxième lymphome folliculaire ( oui oui , translocation, apoptose...) malgré quelques sueurs nocturnes ?

De plus, la plupart des gens sur ce forum que je fréquente même si je ne poste quasiment plus ont un moral d'acier ...
certains sont allés en Afrique, d'autre pas...

danger de mettre les malades dans des cases , les drapeaux devraient aussi servir à signaliser de telles bêtises.

agata, sortie de sa réserve..


Posté par kate le 20/05/2009 09:58:46
tout comme Marie et bien d'autres le moral je l'ai !!!!! et je l'ai toujours eu
malgré ça je n'ai pas pu controler le cours de la bourse comme vous dites et rechuter !
la comparaison est mal adaptée
vivons pleinement vivons heureux !

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#2 14-10-2009 08:47:14

chrism
Invité

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Bonjour à tous,
Je reviens sur le site sous un autre pseudo car j'avais perdu tous mes codes... Je suis donc christinec alias chrism!
Je ne suis pas revenue sur le site depuis plusieurs mois, et voilà où j'en suis aujourd'hui. Suite à vos réponses concernant mes sueurs nocturnes, après verification de non ménopause avec mon gynéco et sans réponse de mon hémato qui m'a fait reprendre le travail à plein temps malgré la fatigue et le reste, j'ai fini par prendre un autre avis médical dans un autre centre .. J'ai eu un premier rendez-vous le 2 octobre, et le nouvel hémato a détecté une évolution de mon lymphome. Cytoponction, prise de sang et  scanner viennent de le confirmer: les ganglions sont plus nombreux, plus disséminés et plus gros. De plus, l'annalyse sanguine révèle des cellules de lymphome dans le sang, et la rate est très grosse.
Je revois ce nouvel hémato à sa demande après-demain, il m'a confirmé par teléphone que l'abstention thérapeutique n'était pas ou plus de rigueur et qu'il fallait commencer un traitement plus lourd que le Rituximab auquel il avait pensé lors du 1er rendez-vous.
Bien sur, j'ai peur d'apprendre qu'il faille faire une chimio, j'ai peur des effets et des conséquences, j'ai peur d'un nouvel arrêt de travail. Lre nouveau service d'hémato ou je consulte est plus loin de chez moi, et mon mari ne pourra pas toujours m'accompagner en raison de ses responsabilités professionnelles... Je n'ai pas fermé l'oeil ces 2 dernières nuits, mais je suis contente d'avoir pris un autre avis, le second hémmatologue a enfin trouvé ce qui clochait, peut-être avant qu'il ne soit trop tard. Je me dit que le premier hémato aurait peut-être bien fini par trouver le hic aussi, mais quand? C'est vrai que j'avais l'impression qu'il ne prenait pas au sérieux et qu'il ne voulait pas m'entendre, il me disait que ces troubles venaient soit de la ménopause (bon, c'est vrai, je vais avoir 50 ans...) ou d'un "état dépressif chronique". Je suis un peu en colère contre lui, mais surtout je suis soulagée de savoir que je suis maintenant prise en charge correctement.
Je vous tiendrai au courant quand j'aurai revu mon hémato, vendredi .
Merci encore à tous ceux qui m'avaient répondu au début de l'année pour mes 1ers messages: vous m'avez aidé à prendre une décision, et vos réponses ont toujours été pleines d'énergie et d'optimisme, c'est précieux!
Christinec alias chrism

 

#3 14-10-2009 09:00:36

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Salut Christine, Content De Te Relire Et Surtout Content Que Tu Reprennes Confiance En La Medecine Et Surtout En Toi.
Nous Sommes Toujours La, Avec Toi, Vivement Vendredi Que Tu Vois L'hemato Tu En Sauras Plus Sur La Suite Des Evenements, Car Le Pire Est De Ne Pas Savoir. Tiens Nous Au Courant Et Au Fait Ou Es Tu Situee ?
Bon Courage Et M.... Pour Vendredi
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 14-10-2009 13:36:30

chrism
Invité

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Merci Christophe de m'avoir répondu. J'ai aussi lu ton autre réponse sur la discussion que j'ai lancé sur un autre forum. Pour te répondre, j'habite dans la région de Saint-Etienne, à Unieux exactement (42), et je viens de consulter récemment en deuxième avis le centre de Lyon-Bérard à Pierre -Bénite. L'équipe est très gentille et très à l'écoute avec beaucoup de disponibilité. Voilà, je vous laisse pour retourner au travail, la vie continue en attendant le rendez-vous de vendredi.
Merci encore et à bientot
Christine

 

#5 16-10-2009 13:04:13

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

bonjour chrism
j'habite a coté de villefranche sur saone et est moi meme été traitée a léon bérard ,si tu est au 3Bsud comme moi ,il est vrai que l'équipe est formidable et ce a tous les niveaux ,j'y vais mercredi prochain en consult
je t'envoie mes meilleures pensées
sab (en rémission d'1 LNH  B  depuis juillet 2007)


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#6 17-10-2009 11:11:02

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Bonjour Chrism,
Je suis également suivie au même centre que toi, à Lyon Sud, peut être qu'on aura l'occasion de s'y croiser.
Bon courage pour la suite !!

Laura

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#7 17-10-2009 12:47:29

chrism
Invité

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Bonjour à tous,
me voilà de retour avec le diagnostic de Lyon sud: mon lymphome indolent est devenu agressif et l'hémato me propose une cure de 6 RCHOP associé à Rituximab à raison d'une injection toutes les 3 semaines, et ensuite 12 rituximab 1 fois tous les 2 mois. Je devrais commencer le 29 octobre, et on doit me poser un PAC le même jour. Même si au fois de moi je sentais que  ça n'allait pas bien, même si à vous lire sur ce site et sur d'autres j'avais bien envisagé la possibilité d'une chimio RCHOP, ça m'est tombé dessus hier  comme un coup de massue! Sur les conseils du toubib, je suis allée hier ap-midi dans un centre capillaire du centre de Lyon pour essayer une perruque, mais j'ai mal réagi et j'ai envoyé valsé la perruque qu'ils me proposaient.... Je n'arrive pas à me faire à l'idée du PAC ni de la perruque... Que se passerait-il si je ne faisait pas poser le port-à-cat ? Pourrait on passer le traitement quand même? Et les perruques, y a t-il des magasins mieux que d'autres? J'ai trouvé ce qu'on me montrait trop moche, les cheveux étaient rèches et pas souples, ça faisait "crin" et plastique, comme les perruques des déguisements et pourtant 525€... Je ne suis pas courageuse, j'ai  la trouille de me sentir dégradée, ce que je  n'ai jamais accepté: je me suis toujours dit qu'il vallait mieux mourrir vite plutot que de souffrir, se voir diminué, dégradé. Je me sens minable et superficielle de penser à ça. Je sais bien que ce traitement ne serait que passager, histoire de 8 ou 10 mois, mais ça me parait si long, insurmontable...
Et si je ne faisais pas ce traitement, combien de temps pourrais-je encore vivre comme maintenant, sans que ça se voit au-dehors? Je voudrait juste voir ma fille grandir encore un peu, elle a 15 ans, le temps qu'elle devienne autonome.
J'espère ne pas vous choquer en disant tout ça, parce que je vous trouve tous tellement courageux, moi je n'arrive pas à me reprendre... J'ai l'impression de vivre un cauchemard, qu'il faut que je me réveille vite pour que ça s'arrête.
Help! Bouh...

Dernière modification par chrism (11-12-2010 03:28:50)

 

#8 17-10-2009 19:29:35

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Tu iras voir sur ton autre discussion ce que je pense du pac. Quant aux problèmes capillaires, c'est vrai que pour moi qui suis un homme, c'est peut etre un peu plus simple à accepter, quoique les poils de nez sont un excellent filtre!!!!!!!
Prend le temps de choisir une belle prothèse capillaire, il n'y a pas que des moumoutes. Tu sais ce n'est pas parce qu'on suis un traitement de chimio que l'on est différent des autres, il y a bien des handicapés, des aveugles, des blacks des beurs, des blancs, des gens biens et d'autres à ignorer, car ce sont eux qui provoquent la différence et ces gens là ne nous méritent pas. Ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on est moche. La beauté du coeur,c'est la vraie beauté. Le cauchemard, c'est d'apprendre la maladie, mais la vaincre n'est pas un reve, c'est une réalité. Cette réalité c'est toi qui la vie avec les tiens qui t'aiment pour ce que tu es, et ils te verront toujours de la meme facon, voire peut etre encore mieux (c'est du vécu). L'union fait la force et la force est en vous tous.
Désolé de faire un peu moralisateur, mais vive la vie !!!!!!!!!
Amitiés, chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 18-10-2009 08:14:55

chrism
Invité

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Oui Chris tu as raison, ma force c'est ma famille, j'ai la chance d'en avoir une jolie, avec un mari aimant et attentif, et une fille adorable et affectueuse dont je suis très proche (on a vécu toutes les deux pendant 14 ans avant que je rencontre mon mari). Tu as raison, j'ai de la chance, alors, oui je vais y aller pour eux et sans doute avec eux. Oui, ça vaut la peine de se battre pour eux, pour nous.
Merci pour tous tes messages!

 

#10 18-10-2009 14:24:15

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Bonjour Chrism,

Il y a effectivement des endroits mieux que d'autres pour les protèses capillaires...notamment au niveau des conseils et de l'accueil. Je ne sais pas ce qui existe près de chez toi mais n'hésite pas à te faire conseiller par ton hôpital. Peut-être que ça t'aiderait de te faire accompagner par une amie ou quelqu'un qui te connait bien, pour le choix de la protèse. Ils pourront la couper pour qu'elle ressemble le plus possible à ta coupe de cheveux habituelle. Ou bien tu peux aussi choisir d'en profiter pour "changer de coupe" et essayer autre chose ;-)
Et puis tu sais, il n'y a pas que les protèses capillaires  : si tu ne te sens pas à l'aise avec, tu pourras toujours opter pour des foulards, écharpes, chapeaux etc... Le tout étant de ne pas avoir froid à la tête.
Il ne faut pas culpabiliser de te poser plein de questions et d'hésiter à te lancer dans les traitements... C'est bien normal d'appréhender tout ça mais une fois dedans, tu verras que ce n'est pas aussi affreux que l'idée qu'on s'en faisait avant... Je te souhaite bon courage pour cette période difficile à traverser. N'hésite pas à venir poster des messages ici. On est là pour toi.
Bises
Marie

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#11 18-10-2009 21:07:10

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

chere chrism;
je suis allée chez xxxxxxx  a lyon  pour ma perruque et ils ont été très bien ;mon mari ma accompagnée et il est vrai qu'il a été de bon conseil ,la plupart des gens que je cotoie ne se sont meme pas appercus du changement mais juste des longues absences pour hospitalisation ,la perte des cheveux (que j'avais sous les fesses !!!)m'a profondément traumatisée mais plus par peur de me voir comme ca et tout c'est finalement bien passer ,mon mari ma tondu après que la coiffeuse de l'hopital m'ai couper les cheveux,mes pepettes m'ont dit que j'etait la plus jolie des maman meme sans cheveux(elles avaient 8 et 5 ans!!!) et ca donne envie de se battre ,crois moi.....tu as 1 mari aimant et 1 fille qui seront a tes cotés et c'est le plus important
je t'embrasse
sab


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#12 06-01-2010 10:20:11

Amande
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Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Salut chrism,
il y a longtemps que je n'ai plus suivi ton cas. Donc j'avais bien raison de dire de te méfier de tes sueurs nocturnes cfr mon message du 4 janvier 2009 sur le pseudo de Line maintenant c'est Amande.
Moi j'ai malheureusement aussi mon LNH folliculaire indolent qui a évolué. Je suis en chimio puis auto-greffe. J'ai un peu peur d'aller un mois en chambree stérile en plus deux enfants 12 et 11 ans. Ma fille pleurait en sachant qu'elle ne pourrait peut être pas entrer dans ma chambre. Mais l'hémato m'a dit qu'elle pourrait donc je suis soulagée.
C'est quand même triste avec ton premier ., il ferait mieux de changer de boulot lol. Comment vas-tu ?

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#13 10-02-2010 21:56:39

chrism
Invité

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Oh lala, désolée Amande, je ne t'ai pas répondu car je ne suis pas revenue lire cette file depuis longtemps! Le temps passe si vite! Tu avais bien raison dans ton message en janvier 2009! Ben voilà, je suis en traitement depuis fin octobre, et j'ai bientot fini: la 6eme et dernière cure de R-Chop est prévue le 24 février. Ouf!!! C'est dur, mais curieusement on finit par s'habituer à tout ça, alors qu'avant le traitement  je ne pensais pas que je trouverai en moi assez de ressources pour supporter une pareille épreuve! Le Tep-Scan de mi-traitement était bon, plus de cellules circulantes et plus de fixations, les ganglions ont nettement diminué, bref, que de l'espoir! J'ai hâte de terminer les chimios et de reprendre une vie normale, je ne tiens plus en place mais là je suis trop fatiguée pour faire du sport comme avant, et comme en plus c'est l'hiver et qu'il y a de la neige, ben je reste souvent enfermée à la maison sans voir personne... Après la chimio, je dois avoir 12 injections de Rituximab, un tous les 2 mois mais j'espère que ça ne sera pas trop fatiguant parce que je rêve, non, j'ai besoin de reprendre des activités, la vie quoi!
Pour répondre à ta question, le premier . n'a toujours pas vu que quelque chose clochait, alors que je lui ai transmis les résultats d'analyses depuis... Et il n'a pas changé de boulot!!!
Et toi, comment vas tu? Comment se passe ton traitement?
J'espère que tu pourras lire ce message, car tu es peut-être en chambre stérile actuellement, alors si c'est le cas, je t'envoie plein de jolies ondes positives et je souhaite du courage. Bas toi, ça va aller, tu vas y arriver!
Bizzzzzz

Dernière modification par chrism (11-12-2010 03:34:40)

 

#14 12-02-2010 19:27:05

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Christine, super la photo. Viens de lire ta réponse et peux te dire que moi aussi je ne sorts pas beaucoup froid, neige,.. peur de prendre froid..
J'ai eu 4 chimio et lundi je fais un pet-scan et jeudi j'ai r-v avec l'hémato, on en saura plus mais je sais déjà que j'aurai une auto-greffe..
A+ espère que tu vas prendre des forces pour reprendre certaines activités.

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#15 12-02-2010 21:56:20

chrism
Invité

Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Bisous Amande et bon courage pour la suite, je penserai à toi lundi et jeudi!

 

#16 23-02-2010 09:43:56

Amande
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Re: LNHfolliculaire et sueurs nocturnes

Suis en stand by jusqu'au lundi 8/3 où je verrrai mon hémato. je reprends des forces car sans traitement et je profite

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