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#1 11-11-2017 15:15:44

Lisou
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-11-2017
Messages: 5

Fatigue extrême

Bonjour à tous

J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont déjà ressenti une fatigue extrême avec les traitements. Je viens de terminer 6 mois de traitement (2 BEACOPP escaladé + 4 ABVD), ma dernière chimio etait il y a 10 jours. D'habitude, après chaque chimio j'étais fatiguée pendant environ 4 jours mais la forme revenait rapidement. En revanche après cette dernière séance cela fait 10 jours que je suis totalement épuisée et ça n'a pas l'air de s'améliorer. J'ai l'impression de peser 1 tonne, je reste allongée toute la journée, je ne sors quasiment plus, et pourtant j'aimerais.. je suis pleine de bonne volonté mais mon corps ne suit pas. Je suis hyper essoufflée après avoir pris ma douche. Faire la vaisselle me demande beaucoup d'énergie. Faire mon lit aussi... après de tout petits efforts comme ceux ci j'ai l'impression d'avoir couru un sprint, mon coeur bat tellement vite. Au repos il est à 90... Rien que le fait d'écrire ce message me fait mal aux mains et aux bras. Je n'ai plus de force. Je n'ai jamais été autant fatiguée de ma vie et je m'inquiète un peu...

Merci d'avance pour vos témoignages...

Lisa

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#2 11-11-2017 15:45:03

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Fatigue extrême

Courage Lisou pour moi je ressent ce genre de fatigue après chaque chimio.  Pour vous le fait de decompresser accentué la fatigue.  Un contrôle sanguin peu être du repos et toit vais rentrer dans l'ordre.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 11-11-2017 16:02:13

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 60

Re: Fatigue extrême

Est ce que ce ne serait pas justement le contre coup de tout ce que vous avez vécu/subi jusqu'ici ? Surtout si vous avez eu la forme après chaque cure !

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#4 13-11-2017 06:22:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Fatigue extrême

Il faut toujours "écouter" son corps.
S'il est fatigué, c'est que vous avez besoin de repos.
Une bonne sieste ne fait pas de mal.
Dans quelque temps cela ira mieux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 13-11-2017 06:51:23

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 156

Re: Fatigue extrême

Bonjour Lisou,
Ton témoignage m'intéresse, mon fils a eu le même traitement que toi, terminé juste une semaine avant toi si je compte bien. Je vais le vois la semaine prochaine, je vais voir si il est particulièrement fatigué. Cette très grande fatigue que tu décris, c'est ce qu'il ressentait avant le traitement. Ensuite pendant le traitement il a bien sûr été très fatigué, mais pas comme ça.
J'ai vu qu'il semble y avoir une connection entre le lymphome de Hodgkin et la mononucléose infectieuse (via le virus Epstein-Barr). Il me semble que la mononucléose produit une fatigue intense qui persiste quelques semaines après la guérison. Serait-il possible que tes symptômes soient le contrecoup de ta maladie? J'espère que ça va passer en quelques semaines. Tiens-nous au courant de ce que te disent les médecins - peut-être le généraliste aura des idées? Je suppose que ton prochain PET-scan et ta consultation sont dans quelques jours, il faudra en parler alors (mais vois quand même ton généraliste avant!)
Bon courage, ça ne peut pas durer toujours, tu vas remonter la pente.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#6 13-11-2017 11:44:58

Lisou
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-11-2017
Messages: 5

Re: Fatigue extrême

Bonjour tout le monde,

Merci énormément pour vos réponses smile
Je vais suivre les conseils de Laminois et faire un contrôle sanguin, au moins pour être rassurée.. Même si je pense comme vous, que c'est le contre coup...

Merci beaucoup Isa pour ton message, j'attends donc de tes nouvelles (comme ton fils, j'ai moi aussi 25 ans). En effet j'ai un TEP Scan le 10 décembre, j'espère que cet état de fatigue sera parti d'ici là (car je reprends le travail le 4 décembre... Oui c'est un peu tôt ^^ mais il faut absolument que je reprenne car je m'ennuie beaucoup trop). Donc, en attendant, je prends rdv chez le généraliste + bilan sanguin

Bonne journée à tous
Lisa

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#7 13-11-2017 14:42:23

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Fatigue extrême

Bon courage à  tous il y à toujours quelque chose qui vient déferler l'engrenage mais comme dit le proverbe à  toit maux tout remède.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 14-11-2017 17:59:01

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Fatigue extrême

Bonjour Lisou,
Je ne vais que répéter ce que les autres ont déjà dit. Cette fatigue est certainement due au contrecoup.  Tout au long de la maladie, on se bat. Alors oui il y a la fatigue due au traitement mais là c'est différent. On fait avec, on sait qu'elle va exister. Alors que celle dont tu parles, on ne la comprend pas trop. Mais quand on pense à toute l’énergie dont on fait preuve pendant cette épreuve eh bien pas étonnant que notre corps se relâche une fois que c'est terminé. Et cette fatigue apparaît. Je pense que beaucoup sont dans ton cas, moi la 1e.
Tu parles de reprendre le boulot. Fais juste attention, ce que l'on a eu n'est pas anodin. D'autres personnes qui sont passées par là, les médecins, tous m'ont dit la même chose. Prends ton temps. Je ne parle pas de rester arrêtée pendant des années. Mais sois sûre de toi. Je comprends tu t'ennuies. Mais il vaut mieux s'ennuyer un peu que reprendre trop tôt pour devoir s'arrêter au bout de quelques mois car le corps ne tient pas le coup. C'est arrivé à un de mes amis. De toute façon, ton médecin est seul juge. S'il estime que tu peux reprendre. Tant mieux.
Bon courage à toi.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#9 20-11-2017 10:32:09

Lisou
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-11-2017
Messages: 5

Re: Fatigue extrême

Bonjour m92,

Merci beaucoup pour cette réponse. Je vais un peu mieux mais quand même toujours assez faible... Effectivement, j'appréhende un peu la reprise du travail, surtout que je suis stagiaire et que je ne peux pas travailler à temps partiel sad ç'aurait été le top je pense. Mon médecin, lui, voulait que je reprenne le boulot en pleine chimio, après le BEACOPP, dès 1 cure d'ABVD, il est totalement fou big_smile hahah, même s'il est génial, il ne faut pas toujours l'écouter...
Je vais essayer, car j'ai besoin de me reconnecter avec le monde du travail, retrouver une vie sociale me fera du bien... on verra bien

Merci encore et bon courage à tous
Lisa

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