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#1 23-07-2009 13:48:47

christine
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Lymphome Folliculaire - mon cv

Posté par kate le 08/06/2007 10:11:05
à la demande de mireille
j'ai préparé un petit quelque chose
à mon âge j'aurais préféré complété mon cv professionnel ...


Je vous laisse ma carte de visite elle ne tiendra sans doute pas dans votre portefeuille


Mariée - 28 ans à l‘époque - 1 enfant de 2 ans
Aujourd’hui presque 34 ans thomas a 8 ans
La maladie ne m’a pas lâché, elle a somnolé brièvement, j'essaye de l'ignorer mais elle revient souvent frapper à la porte pour montrer qu'elle est là et fait partie de ma vie

Accident de la circulation en 1985
Grossesse en 1999
Phlébite sans raison apparente en 1999 6 mois après la grossesse
Découverte de la maladie fin 2001

Symptômes : maux de ventre - fatigue - vomissements

Contrôle par échographie diagnostiquant une maladie lymphoïde : masse polylobée de grande taille avec pédicule vasculaire à gauche de l’aorte abdominale au dessus de l’émergence de l’a rénale gauche associée à plusieurs petites masses rondes hypoéchogénes au niveau des vaisseaux iliaques droits

Scanner montrant des doutes

Biopsie reportée il s’agirait tout simplement d’une double rate

2éme écho de contrôle pas du tout d’accord

Nouveau Scanner conclusion : lymphome

Biopsie - conclusion : lymphome malin non hodgkinien folliculaire de type centrocyto-centroblastique de phénotype B de stade III

Pose du Pac

1ére ligne de traitement en mars 2002 : 18 mois de chimiothérapie comportant 12 cycles de CHVP + interféron fin du traitement en août 2003

Taux de ldh normal
Très malade + perte des cheveux

Reprise du travail en mi temps thérapeutique puis reprise à temps plein

1er contrôle : Scanner de septembre 2004 ré augmentation des ganglions

2 éme ligne de traitement en février 2005 : 3 cycles de DHAP RITUXIMAB suivi d’une intensification thérapeutique par autogreffe de cellules souches périphériques avec conditionnement BEAM Zev...

Sortie autogreffe perte des cheveux + 8 kg perdu en trois semaines

3éme ligne de traitement en mars 2007 : immunothérapie anticorps monoclonal antique cd 20 humanisé dans le cadres d’un essai thérapeutique - 4 injections

traitement assez bien supporté hormis fatigue et douleurs osseusses

Premier contrôle en mai 2007 : les masses ont augmenté de volume

Reprise de chimiothérapie envisagée

A suivre


    Posté par kate le 08/06/2007 10:11:23
j'ai sans doute oublié des choses
mais c'est déjà pas mal


    Posté par CHRISTEL le 08/06/2007 10:17:30
Bonjour Kate,

Juste un petit mot pour te dire que je pense trés fort à toi, mes pensées, ma force t'accompagne.
Garde espoir et surtout courage.
Il ne faut jamais baissé les bras, même si cela semble trop dur, trop fatiguant.
Je t'embrasse


    Posté par mireille le 08/06/2007 10:34:22
oh là là! combien etes vous ici ou sur le gela à avoir ce type de lymphome?et as tu dejà lu des temoignages de personnes ayant eu les meme traitements que toi? ce doit etre un lymphome plus rare et l'hemato essaie plusieurs traitements?
je vais potasser un peu le sujet... bon courage, a plus...


    Posté par machiv le 08/06/2007 10:35:04
Bon, j'espère que cette fois il vont bosser de nouveau sur le diagnostic, la "signature" exacte de ton lymphome (faut peut -être refaire une biopsie ?) et qu'ils auront le nouveau traitement adapté qui va bien et va te débarrasser dé-fi-ni-ti-ve-ment de cette cochonerie !
Bises,
Claude


    Posté par FIFI le 08/06/2007 10:36:03
Kate, je vous lis tous les jours et là, je me permets de vous répondre
Vous êtes très COURAGEUSE
Conservez votre optimisme et votre allant


    Posté par Olivier le 08/06/2007 10:37:03
Bon pour certain qui debute dans la maladie cela fait peur mais on voit le courage que tu as, quoique on dit courage mais, soit on lutte soit on se laisse aller , pour nous les malades on a pas spécialement de courage on le fait naturellement.
Je te fais de grosses bises et t'envoie mes pensées positives, pour que tout s'arrange au mieux le plus rapidement possible.
Olivier


    Posté par martinejp le 08/06/2007 11:02:23
quel parcours !!! maisquand on voit ton énergie , ton humour, ta rage de vivre,ton optimisme malgré tout, cela ne peut qu encourager, même si cela fait un peu peur, tout ceux qui commencent leur traitement !

continue à te battre ma grande, et tu l'auras c'est sûre !

plein e bises denous deux


    Posté par kate le 08/06/2007 11:06:52
je pense pas qu'il faut en avoir peur
car c'est mon cv
le mien à moi
et d'autres personnes ont bien répondu aux traitements
alors ce n'est pas moi qu'il faut prendre comme exemple
mireille oublie pas de me rendre ta copie


    Posté par kate le 08/06/2007 21:02:10
marina je fais remonter as tu eu le même genre de traitement ?


        Posté par domino le 08/06/2007 23:49:29
kate, tu es une fille merveilleuse pleine de courage et toujours prête à aider les autres malgré tout ce que tu as dans les pattes!
je suis sure que tu vas faire un sort à cette saloperie


    Posté par domino le 08/06/2007 23:49:36
kate, tu es une fille merveilleuse pleine de courage et toujours prête à aider les autres malgré tout ce que tu as dans les pattes!
je suis sure que tu vas faire un sort à cette saloperie


    Posté par machiv le 08/06/2007 23:52:54
Oui, tu as raison, Domino, et plutôt deux fois qu'une :-)


    Posté par marina le 09/06/2007 06:22:53
Kate moi j'ai eu 6 chop couplées le lendemain avec Mabthera, et après j'ai continué 1 fois par mois pendant 1 an les mabthera...plus bcp de phyto, bcp magnétisme, bcp acupuncture, bcp homéo....


    Posté par kate le 09/06/2007 08:20:16
merci domino
je suis quelqu'un de trés sensible
et malheureusement d'autres personnes autour de nous ne voit pas le combat que l'on méne chaque jour
quand je vous disez il y a pas longtemps ce que j'ai entendu "ah l''asthme c'est plus grave, les petits leucémiques à la télé ont l'air bien plus malade que toi... on se demandait si tu avais encore tes cheveux, et j'en passe...."
avec ce parcours pour certains c'est devenu quelque chose de normal
j'essaye d'affronter au mieux tout cela même si parfois c'est super difficile et que l'on a l'impression de se retrouver seule face à cette saloperie avec nos peurs, craintes et doutes.
oui moi aussi je suis devenue accroc au forum parce que j'ai trouvé des personnes sur qui compter, qui me comprennent et me soutiennent
et quand l'un d'entre nous a mal j'ai mal aussi
un collégue me disait on ne peut pas supporter toute la peine du monde mais moi je ne peux pas l'ignorer
les gens ne se rendent pas compte de cette vie si précieuse, des petites choses si belles, de la nature si bien faite, souvent je m'arrête et contemple une fleur, un arbre, un paysage tout le reste est de l'artifice parfois
et pendant mon hospi pour l'autogreffe j'ai réfléchi beaucoup réfléchi remarque j'avais le temps, et une seule chose en ressort souvent c'est d'être vrai, sincére dans la vie !
pas besoin d'artifice juste être naturel,
marina je devrais peut être suivre ton exemple quand tu dis phyto tu as vu quelqu'un ?


    Posté par kate le 09/06/2007 13:10:50
marina je te fais remonter le message pour tes conseils en phyto


    Posté par marina le 09/06/2007 17:24:44
brrr depuis ce matin j'écris un mess et il ne se trouve pas après ds le forum grrrr ! il faut que je recommence à chaque fois ! cette fois çi je vais le copier avant de l'envoyer ! na !
Kate pour te répondre, mes conseils resteront au stade de conseils...je pense que si tu veux t'orienter vers la phyto vas voir un naturopathe qui te prescrira des plantes pour ton cas. En effet même si ce ne sont que des plantes il vaut mieux tjrs avoir à faire à un .. Moi je prend bcp de choses, du desmodium, du maîtaké fort (pdt chimios) , des complexes vitaminés, des oligos etc mais tous sont adaptés en dose à mon cas perso. J'ai la chance d'avoir près de moi un magnétiseur, un ami acupuncteur homéopathe aussi ,donc je suis bien entourée à ce niveau.
Il faut suivre la médecine classique dans un cancer mais toutes les thérapies parrallèles vont tenir compte de la globalité de la personne. Je le dis souvent on ne "développe" pas un cancer comme cà ! il faut prendre l'aspect émotionnel, mental spirituel aussi pour soigner cette cochonnerie, et celà les médecines parrallèles le font....tout celà est expliqué ds mon livre lol !
Si un jour tu tombes sur une personne qui te dit "moi je vais vous guérir , laissez tomber le reste" tu te tires vite....chaque médecine à un plus à apporter à une personne , et ca m'énerve de voir des gens qui condannent certaines choses sans les connaitre. Moi j'essaie les choses, les techniques et après j'en parle si je ne connais pas je dis rien.
Donc ma petite Kate si tu es prête renseignes toi pour trouver un guérisseur ou magnétiseur, un naturopathe etc mais des gens sérieux avec bonne réputation.
Bonne chance dans ta recherche ma toute belle et surtout tu tiens le coup promis ?


    Posté par kate le 09/06/2007 19:03:33
merci marina
mais comme pour le guérisseur je suis tout de même sceptique
je suis comme saint thomas
je sais pas
tout cela me fait un peu peur tout de même


    Posté par marina le 09/06/2007 19:10:32
Si tu as peur ne fais pas ! écoutes toi ...ne fais pas une démarche parce que on te la conseillée, fais là parce ce tu y crois...il est si facile de s'écouter et de savoir ce qui est bien pour nous.
Bisous Kate


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#2 23-04-2010 10:50:03

kate
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Re: Lymphome Folliculaire - mon cv

je fais remonter pour Amande mon cv que je peux compléter aujourdh'ui...


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#3 23-04-2010 19:03:47

Amande
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Re: Lymphome Folliculaire - mon cv

Grand merci je l'ai trouvé de suite "grâce à ta remontée" et ai lu ton cv avec beaucoup d'émotion.
bizou

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#4 06-01-2011 13:56:36

kate
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Re: Lymphome Folliculaire - mon cv

je fais remonter pour midtime


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#5 06-01-2011 13:58:40

kate
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Re: Lymphome Folliculaire - mon cv

aux précédents traitements on peut ajouter en 2007 les traitements par bendamustine
et en 2008 l'allogreffe de moelle osseuse avec irradiation corporelle totale
aujourd'hui on dit greffe de cellulles souches hématopoïétiques


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