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#1 19-11-2017 17:08:18

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Encore fatigué 2 ans après ma deuxième autogreffe

Bonjour,


    J'aurais  voulu avoir des témoignages sur vos expériences rapport à vos greffes. Deux ans que je suis sorti de ma deuxième greffe mais je suis toujours fatigué. J'ai vu mon hématologue qui m'a expliqué que les moelles greffées sont plus fragiles, ceci expliquant les variations hématologiques. Il m'a ensuite confié que cela pouvait devenir chronique donc... Le truc, c'est que lorsque je suis sorti de ma première auto, au bout de trois mois j'avais retrouvé une forme que je n'avais plu eu depuis des années, d'ailleurs je vous confies que j'étais réticent à une deuxième greffe. J'ai depuis une tension qui tourne autours de 10 et des poussières et une fatigue quasi quotidienne.
   Je souhaiterais  donc des retours pour m'éclairer.

   Cordialement.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 19-11-2017 21:34:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Encore fatigué 2 ans après ma deuxième autogreffe

Salut Miki,

pas de chance que la fatigue soit toujours présente chez toi...

De mon côté, ça fait 2 ans et demi que j'ai eu l'autogreffe, mais je n'en ai eu qu'une seule, donc pas pareil que toi, et c'est difficile de faire la part des choses entre la fatigue de la vie quotidienne avec la reprise du travail 6 mois post-greffe fin 2015, mon enfant, et puis maintenant la grossesse. En tout cas j'ai l'impression d'être plus impatiente (mais je l'étais déjà un peu avant, je ne sais plus trop), et puis d'être moins agile d'esprit. Mais bon, je ne dirai pas me sentir vraiment handicapée par la fatigue.

J'espère que d'autres personnes viendront poster leur témoignages sur ton fil !
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 20-11-2017 18:12:50

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Encore fatigué 2 ans après ma deuxième autogreffe

Heureux que tout se passe bien pour toi et merci pour ta réponse.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 23-11-2017 15:22:40

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Encore fatigué 2 ans après ma deuxième autogreffe

Bonjour Miki,
Comme Caroline je n'ai eu qu'une seule autogreffe mais juste une laisse des traces alors j'imagine 2! Ton hémato te dit que ça peut devenir chronique mais t'a-t-il donné des solutions? je me suis aperçue que moins j'en fais et plus je suis fatiguée. J'imagine qu'après 2 ans tu as repris le travail, à quel point cela te fatigue t-il? Je sais que le grand conseil de tout le monde c'est le sport. Perso, je ne suis pas sportive pour un sou, du coup je n'ai pas encore mis en pratique mais peut-être que ça pourrait t'aider. Au moins aller marcher un peu. Et ton moral comment va-t-il?
D'autres témoignages?
Bon aprèm


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#5 23-11-2017 17:59:49

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Encore fatigué 2 ans après ma deuxième autogreffe

Bonjour et merci pour ton témoignage,
Oui mais je suis en reconversion professionnelle. Mon hématologue ne ma rien dit mis à part de freiner le sport. Les traitements ont sûrement affaibli le coeur d'après ses dires. Je sens que il me faut plus de temps afin de récupérer. Mon moral est comme le temps, il fluctue mais c'est physiologique, c'est bientôt l'Hiver.
J'espère que pour toi, tout va pour le mieux.
Encore merci et bonne soirée.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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