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#1 25-11-2017 18:49:16

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonjour
Voilà depuis bientôt 1an 1/2 min papa se bat contre un lymphome. Rien ne se déroule comme on espérait. On a découvert la maladie car il avait mal à la gorge avec lésion et ganglions persistant. On lui annonce lymphome non hodgkinien à grande cellule B. On prévoit 4 curés de chimio + anticorps... mais rien ne se passe comme prévu car on lui met le pac pour les chimio et la suite à une erreur d'une infirmière qui insiste dessus le produit le plus toxique sinfiltre sous la peau.. brûler , la peau ronger , trou de circonférence de 10cm de diamètre après plus de 8 mois on lui fait enfin une greffe. En attendant le lymphome se met en rémission et la on nous annonce qu'il y a une petit grosseur au colon et la... cancer du rectum , on coopère et il a une poche ileo provisoire sauf que le lymphome revient plus agressif que jamais donc on recommence un nouveau protocole qui lui ne marche pas puisque rien ne desenfle. Du coup on refait un autre protocole mélangé du tout 1er et du second et la magie on repart bien... sauf qu'il avait prévu de faire une greffe et la pas possible papa ne peut pas... donc on repart sur chimio et rayon.. on est perdu !!! Ça change constamment... J'ai peur pour mon père! Le moral n'est plus la, il en a marre... de plus ça ne va pas au rectum la poche est toujours à cause de la rechute du lymphome... et il a des écoulements qui inquiète pas le chirurgien mais à qui ça nous fait peur...
Y a t il des personnes dans son cas ??
Après rechute il peut de nouveau être en rémission?
Je suis perdu! Je me pose beaucoup de question auxquels les médecins ne nous réponde pas ...
Merci pour vos prochaines réponses de mon 1er poste très long.

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#2 25-11-2017 21:41:28

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 52

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonsoir Alexlussiano69 !
Je suis vraiment désolée pour votre papa et ce mauvais sort qui s'acharne. Je ne m'y "connais" pas bien en ce qui concerne les LNH.. Mais il me semble que les lymphomes sont très chimio et radio sensibles... des nouveaux traitements sont très prometteurs ... et comme on dit.. tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir ... Sur ce forum vous trouverez des témoignages de rémission après rechute ... Rien n'est simple quand les doutes s'installent, mais il faut y croire !! Ne lâchez pas !!
Nous sommes là si besoin ! N'hésitez pas !

Amicalement. Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#3 26-11-2017 18:35:22

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonsoir
Merci beaucoup Elsa.21 ça réconforte toujours de savoir qu'on n'est pas seul dans ces moments là.
Le doute s'installe mais j'essaye d'optimiser un max car papa vit très mal sa maladie. Il avait beaucoup de projets et on lui annonce 3 mois après son début de retraite un cancer... c'est très dur pour lui qui a travaillé tellement dur pendant 40 ans de sa vie pour sa famille... alors je me dois d'être la pour lui même si je ne peux pas en parler avec ma propre famille sa devient tabou on en parle pas et je dois dire que depuis que j'ai découvert se forum certaines chose ou commentaires me rassure...
Bonne soirée et bon courage à vous aussi...

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#4 19-03-2018 11:07:51

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonjour Madoudounette
Hélas pour mon papa je n'ai pas de bon nouvelle malgré un LNH seulement ganglionnaire au niveau de la gorge 2 protocole de chimio qui n'ont pas fonctionné et des rayons le LNH est toujours bien présent et grossit. Il n'arrive presque plus à manger ou parler. Il est nourrit par sonde mais ça lui provoque du diabète... que faire on sait pas et les médecins  apparemment  non plus... Il est vrai que je suis perdu je fais des recherche mais bon 1 espoir sur Lyon sur avec le protocole car-T .. on verra aujourd'hui Rdv hématologie..  pour des décisions à prendre.. mais il est vrai qu'il est très fatigué et en à marre de tout ça... mais bon je sais que d'autre personne en guerrisse très bien mais pour les 20% du reste eh bah il est dedans ... bon courage et donner de vos nouvelles.

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#5 19-03-2018 16:03:30

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Re bonjour
Voilà la sentence est tomber ! 😢 il pense que le lymphome à atteint le cerveau et la perte d'équilibre vient de là.
Scanner prévu vendredi. Le lymphome est bien revenu au niveau du coup mais pas de chimio car son état physique ne le permet pas et pas de rayon car trop toxic. Les nouveau protocole ???? Les essais clinique ???? Je suis totalement déprimé  mais il faut que je me console vite pour redonner le moral à ma mère et aussi à mon père... Je crois pas à bcp de chose mais pour une fois je suis aller prier pour lui de tout mon coeur. 

En réponse à Madoudounette mon papa à 62 ans.
A bientôt

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#6 19-03-2018 18:56:05

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 71

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Madame,
Nous vous rappelons les termes de la Charte du forum sur les messages à connotation religieuse qui doivent rester discrets et ne concerner que votre propre maladie ou celle de votre proche.
Vous voulez bien faire, mais vous allez trop loin dans votre expression sur un forum public et laïc.
Nous sommes dans l’obligation de modérer vos derniers messages.
Cordialement,
Le Modérateur FLE

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#7 19-03-2018 19:24:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonsoir Elsa,
Comment va votre conjoint ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#8 13-04-2018 08:47:24

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bjr
Voilà 1 an 1/2 de combat contre le lymphome et papa n'a pas réussir à le combattre. Il vient de décédé ce mercredi 11 avril. J'aurais été avec lui jusqu'au bout. Repose en paix sans toute cette souffrance.
Je souhaite bcp de courage à tous ceux qui se batte encore. 😢😢😢😇😇😇

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#9 13-04-2018 09:56:34

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonheur Alex,
Je viens vous présenter toutes mes sincères condoléances pour votre papa. Votre famille et surtout vous,avez été très courageux et l'avez parfaitement accompagné. Cette nouvelle me rend tellement triste mais c'est en même temps une délivrance poûr lui et ûn soulagement pour vous de ne plus le voir souffrir. Votre père restera avec vous et vous donnera la force pour continuer. Je sais qu'il va en falloir du temps pour accepter mais ça viendra.
Merci de nous avoir fait part de cette nouvelle et sommes tous de tout cœur avec vous.
Je vous embrasse très fort Alex
Continuons notre combat et beaucoup de courage à tous.
Nous sommes une famille


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#10 13-04-2018 09:56:58

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Lymphome non hodgkinien à grande cellule B

Bonjour Alexlussiono,

Je suis de tout cœur avec vous et votre famille dans cette épreuve de deuil.
Votre papa a eu la consolation d'être accompagné de sa famille jusqu'au bout de son passage sur terre, c'est très important.
C'est aussi très important pour vous qu'il vous ait laissé la possibilité de le faire : je pense qu'inconsciemment, lorsque les circonstances le permettent, nous choisissons de mourir seul ou accompagné, et dans ce cas c'est une preuve de grande confiance et d'amour.

Avec toute mon amitié,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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