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#1 27-11-2017 10:56:03

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Rémission partielle et arrêt des traitements

Bonjour,
Après plusieurs lignes de traitements, j'ai subi une autogreffe en mars dernier qui n'a fait que consolider la rémission partielle, pas de RC pour moi. Depuis, je ne suis aucun traitement, le comité de médecin estime que ce serait plus toxique que bénéfique pour moi.
Y-a-t-il des personnes ici qui ont été dans la même situation, qui n'ont plus été soignées malgré la présence de cellules malades?
Je fais confiance aux médecins, ce n'est pas le problème mais la peur de la rechute est là. Comment avez-vous vécu cette situation? Depuis combien de temps êtes-vous en rémission partielle? est-ce qu'il est possible que je sois en rémission partielle à vie?
Quand je lis les témoignages ici, j'ai l'impression d'être la seule dans ce cas. Quand j'en parle à la psy qui me suit depuis le début, elle me dit que la RP c'est déjà bien, l'hémato m'a dit que pour l'instant on ne pouvait rien faire de plus.
J'ai du mal à me positionner, malade pas malade. Et c'est vrai que d'apparence, rien ne montre que j'ai un lymphome. Pour mon entourage, j'ai l'impression que l'épisode est passé alors que pour moi c'est toujours présent.
Voilà si vous avez d'éventuels témoignages...
Merci et bonne journée


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#2 04-12-2017 08:23:43

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Est-ce que je suis vraiment la seule dans ce cas?


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#3 04-12-2017 17:13:40

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Chère m92,
Est-ce qu'il est prévu de te faire un PET scan régulièrement pour voir si la réponse métabolique évolue?
AMitiés,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#4 04-12-2017 22:33:12

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Je le savais que tu étais un oiseau rare wink


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#5 07-12-2017 11:24:12

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Ah Ah oui Poca, ça doit être ça! big_smile
Isa, Non plus de Petscan pour le moment, uniquement des scanners tous les 6 mois. Le dernier que j'ai passé montrait un nouveau petit foyer qui n'apparaissait pas au scanner. Comme les petscan peuvent montrer de faux positifs, ils préfèrent ne plus en faire.
J'ai RV avec mon hémato cet aprèm pour le RV de contrôle des 3 mois, je vais lui en reparler, la casse-pieds de service! A chaque fois je viens avec ma liste de questions.
Merci les filles!


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#6 08-12-2017 12:12:03

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Bonjour,
J'ai donc eu mon RV avec l'hémato hier.
Pour l'instant tout va plutôt bien. si ce n'est le VGM qui reste élevé et les douleurs articulaires et neuropathiques. Le reste continue de remonter, petit à petit on y arrive.Elle attend le scan de février avec impatience, moi aussi! Donc définitivement plus de traitements, ils comptent sur les effets à long terme de l'immunothérapie et de l'autogreffe. Elle espère obtenir 75% de rémission, un jour....  A moi de vivre avec, d"oublier" cette foutue maladie et de réparer ce qu'il y a à réparer dans ma vie.
Sinon, ça y est, je devrais bientôt reprendre le travail en mi-temps. J'avoue que ça m'angoisse un peu même si j'ai la chance de bosser avec une équipe bienveillante. en tout cas, je vais de nouveau avoir une vie sociale. 2018 sera un bon cru!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#7 08-12-2017 12:45:01

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

On l’espere tous ici que l’annee 2018 soit un bon cru🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#8 08-12-2017 18:18:21

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Salut Murielle,
Ça semble très positif tout ça!
Content pour toi!!
Oui j'espère une grande année 2018 pour toi et pour nous tous.
La reprise du boulot devrait" te faire du bien" .
Je reprends aussi en janvier.
Bonnes fêtes de fin d’année.
Bises


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#9 09-12-2017 10:02:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Yep Murielle 2018, un voyage,reprise du boulot, et hodgkin qui se tient à carreaux!!!!
J'espère que ta reprise se passera sereinement et que tu pourras vite réorienter comme tu le souhaites ta vie professionnelle.
Bref l'absence de traitement je sais que ce n'est pas évident pour toi, les douleurs non plus, mais j'ai l'impression que malgré tout tu regardes devant, je t'admire! Fonce!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#10 09-12-2017 10:40:24

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

m92, tu vas voler en 2018 (dans les airs hein, pas des oranges!), super de reprendre le travail, pas trop quand même hein, est-ce toi qui a de longs trajets, je ne me rappelle plus?


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#11 16-12-2017 11:34:00

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Rémission partielle et arrêt des traitements

Bonjour!
Voilà, c'est officiel, je reprends le 8 janvier le boulot à mi-temps. Je bosserai 3j/semaine dont 2 en télétravail, car oui Isa c'est bien moi qui aie de longs trajets (2.30/j quand tout va bien, les aléas de la vie parisienne). Ils sont très compréhensifs à mon boulot. Je pourrai ajuster ensuite pour augmenter la dose.
Pour ce qui est de la reconversion, ça risque d'être un peu compliqué mais je vais déjà essayer d'être sélectionnée pour le DU que je souhaite faire. Même si ça ne m'apporte pas grand chose en terme de perspectives d'emploi, je me dis que ça peut m'aider pour le bénévolat.
J'essaie d'avoir des projets.
Oui, Poca, j'essaie de regarder vers l'avant parce que je l'admets, c'est pas tous les jours évident. Je lis toutes ces bonnes nouvelles de rémission et je me dis pourquoi pas moi? Cette semaine mon fils a demandé que je remette ma perruque (pourtant mes cheveux ont repoussé), je me suis mise à pleurer comme une bêtasse dans le tram. Donc tu vois, il ne faut pas m'admirer! big_smile
Patrick, je suis contente que tu reprennes le boulot aussi en janvier, c'est que tu as bien récupéré. Que donnent tes examens de contrôle?
en tout cas merci pour vos messages!
Bises et bon WE, couvrez-vous bien!


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