France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-11-2017 12:54:38

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Je la savais mais ...

Bonjour a toutes et tous,



Après un traitement concluant au Rituximab de 2011 a 2013 et une surveillance jusqu'à 2014 (complications latérales ) , j'ai été plus ou moins tranquille jusqu'à aujourd'hui .
Après un contrôle la semaine dernière le Scan dévoile un ganglion mésentérique  comme un œuf et le corps entier est à la limite du supra centimétrique ( 9 mm) , c'est évidemment très dur a entendre et a accepter même si je le savais ! et m'y été préparé ...bien sur j' espérai que cela durerai encore un peu ... d'entendre cette reprise inévitable !....
Je me sent plutôt bien malgré des moments de fatigue et des réactions occasionnelles (allergies multiples, oedeme .., )mais j'ai toujours eu cela depuis la maladie , j 'appréhende encore davantage et fortement les mêmes symptômes qu'en 2010 lors du démarrage de la maladie .
Je retourne à l’hôpital en Mai 2018 pour recommencer tep etc ...bilans ..., le professeur préfère attendre  pour redémarrer un traitement .
Du coup je me permets de venir vers vous pour savoir si parmi vous , quelqu'un a bénéficier deux fois d'un même traitement ?... J'ai été réceptive au Rituximab , alors si seulement cela pouvait être à nouveau envisageable ... ??
Et ma deuxième question , en dehors des résultats factuels de l' hôpital , est ce que quand la maladie reprend il y a les mêmes symptômes (épuisement , maux de tête, nausées etc ...)

Merci pour vos réponses ,

Je salue au passage , les intervenants du site qui le font vivre .

Bon courage a toutes et tous,

Athena


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

Hors ligne

 

#2 27-11-2017 17:57:47

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Je la savais mais ...

Bonjour Athéna,

J'ai fini ma première cure de Rituximab en août pour le traitement du lymphome qui s'était décidé à s'installer chez moi ^^
Résultats du tep de contrôle jeudi!
Je me permets de te répondre car j'avais posé la question à mon Hemato, oui, on peut être de nouveau traité par Rituximab. Cependant, je pense qu'il faut que les conditions soient réunies au delà de notre " réceptivité"

Passe une belle soirée
Janet

Dernière modification par Janet (27-11-2017 17:59:02)


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#3 27-11-2017 18:26:21

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Je la savais mais ...

Bonsoir Janet,

Si je t'avais prêt de moi, je t'embrasserai ... cela me laisse l'espoir de recommencer avec les mêmes résultats .
Quand le professeur m'a annoncé la reprise , cela m'a figé les neurones et je n'ai pas eu les bons réflexes , comme je suis plutôt bien , j’étais confiante , trop certainement ...alors que je le sais depuis le début !...j'ai accusé le coup et n'ai pas posé de questions .
Depuis j'en ai mille ! mais celle là est très importante pour moi .MERCI

Dis moi , tu as juste fait 4 cures sur un mois ? Est ce qu’après tu prolonges avec une perf tous les deux mois ?

Moi cela a été ce protocole avec cortisone et cela c'est très bien passé, fatiguée par le lymphome mais pas par le traitement .

Je te souhaite de bons résultats et t'envoies mon positif ,

Bien Amicalement


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

Hors ligne

 

#4 27-11-2017 19:35:54

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Je la savais mais ...

Bonjour Athènes

Je suis d’accord avec Janet , j’avais posé la question à mon cancérologue pour savoir si on pouvais être re traité par rituximab il m’a dit OUI.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Rdv chez le Professeur le 28/11/17
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

Hors ligne

 

#5 27-11-2017 23:10:08

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Je la savais mais ...

Bonsoir à vous deux!

Ravie d'avoir pu t'aider Athéna smile
Je n'ai effectivement eu "que" 4 cures au mois d'août.
J'attends jeudi pour savoir s'il y a une suite ... smile
Merci beaucoup pour ton soutien et à très bientôt

Belle soirée!


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#6 29-11-2017 09:45:20

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Je la savais mais ...

Bonjour Mohamed ,

Merci à toi également pour ta réponse qui va dans le sens de Janet ...Cela me rassure , même si je sais que chaque cas et rechute est soigné après concertation et décision médicale ... au cas par cas .

Donne de tes nouvelles , tu as eu rendez vous hier n'est ce pas ? j'espère que c'est en bonne voie .

Bon courage et à bientôt


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

Hors ligne

 

#7 29-11-2017 10:48:41

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Je la savais mais ...

Bonjour,
Je ne comprends pas pourquoi certains ont un traitement au rituximab et d'autres passent carrément à la case chimio. Pour ma part mon hémato n'a évoqué qu'un traitement lourd, pourquoi?
Bon courage

Hors ligne

 

#8 29-11-2017 12:26:14

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Je la savais mais ...

Bonjour Athéna

Oui je l'ai vu hier j'ai ouvert une nouvelle fil de discussion dans "lymphome de bas grade".
Si on peut me renseigné j'en serai ravi.

Bon courage à tous et toutes

Dernière modification par Momotatou (29-11-2017 12:27:01)

Hors ligne

 

#9 30-11-2017 08:35:17

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Je la savais mais ...

Bonjour Zabou,

En effet tu peux te poser la question qui est justifiée .
A cela je répondrai que cela dépend de plusieurs facteurs qui sont pris en considération par les professeurs  ...
Tous les examens que nous faisons déterminent le grade et le stade , cela donne les éléments concrets et fiables en quelque sorte au lymphome et grâce au suivit et biopsie , l’évolution , le type .
En fonction de cela et après réunion de concertation des entités médicales , on détermine un protocole qui pourrait et doit (en principe ) marcher et éradiquer la maladie ...
Comme il y a plusieurs possibilités de soins , c'est le professeur avec son équipe qui statuent et le traitement est proposé .
Tu peux a ce moment là , en discuter et échanger , émettre ce qui t’inquiète etc ...mais il a l'habitude et normalement on part sur la base de la confiance .
Pour ma part , lors de ma première consultation et dans un premier temps on m'avait fait comprendre aussi un traitement autre des le départ , avec des dispositions a prendre ...et puis on m'a propose un essais avec le Ritu (récent sur le marché ) avec l’hypothèse d'un autre traitement si cela ne devait pas marcher,pour moi cela a fonctionné , chez d'autres patients quelquefois c'est mitigé ...voir pas concluant .Et comme cela a marché pour moi !...je me dis et me rassure avec cette possibilité de refaire ce traitement , mais bon !...est ce que cela sera possible ???? Il n'y a pas de traitements mieux que d'autres ...il y a les traitements adaptés .

Sache que , peut être qu'il te sera proposé à un moment donné , comme ceux (moi compris ) qui ont bénéficié du Rituximab auront un traitement plus fort et invasif type Chimiothérapie et quelquefois les deux , c'est intentionnel et certainement bien calculé par le corps médical , qui nous veut du bien ...

Ne met pas en doute ni ta capacité à surmonter cette épreuve , ni la manière dont ils vont s'y prendre .
Je suis inquiète moi aussi et je scrute les moindres changements , physique, physiologique ...je dors mal... très mal depuis cette annonce , cette attente de progression de la maladie  me prend la tête et me  suscite bien des questions  , je suis morte de trouille de revivre les mois du début de ma maladie (ils ont cherché 6 mois )...et de revivre les méandres de l’hôpital.

Et pourtant ... pour nos proches et surtout pour nous même il faut y croire et faire confiance.

Amicalement ,

Athena

Dernière modification par Athéna (30-11-2017 09:22:00)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

Hors ligne

 

#10 30-11-2017 14:49:20

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Je la savais mais ...

Bonjour
Je réponds à Zabou. J'avais un lymphome folliculaire B de faible malignite et suis resté 2 mois tranquille sa.s traitement.  Puis un beau jour monsieur à décidé de se réveiller et est devenu agressif.  Au départ je ne devais avoir que Rituximab et bendamustine J'ai eu une chimio puis après le réveil brutal RCHOP . Je viens de faire le 4ème très fatiguant. Chaque cas est différent.t peu être que pour toi il vaut mieux faire la chimiothérapie tout de suite.
Merci à Janet de me permettre de pianoter sur sa file. Et suis très contente de voir que le traitement Rituximab seul te réussi très bien
Amitiés à tous et courage nous allons gagner la guerre.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#11 01-12-2017 19:19:46

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Je la savais mais ...

Merci Athéna et toi aussi Laminois ( j'ai suivi ton parcours) ,
Vos réponses me permettent de me faire une opinion sur la question.
Je poserai de toute façon la question à mon hématologue la prochaine fois, ça approche vite car j'ai rdv le 20.
bonnes soirée

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.