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#1 03-12-2017 18:18:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir je suis Evelyne j'ai 59 ans et je veux vous raconter comment il a été découvert ce lymphome. Il a fallu 8 mois. Il y a un an auparavant je me plaignais de fortes douleurs à la la tête et des maux de tête alors que j'etais à la retraite depuis 2 ans donc plus cool. Je vais chez mon médecin me fait passer un scanner et me donne des anti inflammatoires. AU scanner RAS et les maux de tête se calment avec le traitement mais dès que l'effet du médicament disparait c'est affreux. En janvier ma vision de l'oeil droit diminue très violemment avec une vision floue comme ds du brouillard et à perdre mon autonomie :  cs 1er ophtalmo pas sur il m'envoie à un 2e qui parle de maladie de fioux mais pas sur et m'envoie à un 3e et lui me parle d'uvéite intermédiaire bilatérale mais il m'envoie à un 4e qui après angiographie OCT me confirme uveite intermédiaire bilatérale. Ensuite on m'envoie vers une interniste qui me fait faire bilan sanguin complet RAS
puis IRM  RAS puis ponction de l'oeil qui a révélé un taux de marqueurs cancéreux l'interleukines elevés on m'envoie à paris pour faire l'anapathologie en salle d'op et 3 semaines après l'interniste m'appelle est là elle m'annonce  LYMPHOME B A GRANDES CELLULES. Je suis retraitée infirmière mais là le diagnostic tombe, elle me donne RDV me demande de faire une ponction lombaire malgré mes autres examens négatifs retour de la PL négatif. Maintenant il faut prendre le RDV avec le neuro-oncologue et là je réalise il me parle de chimio intensive à raison d'une semaine sur deux d'hospitalisation . Evidemment il faut poser la chambre implantable et 4 jours après faire cette 1e chimio.... la suite au prochain épisode si je puis dire.
Juste avant j'ai voulu subir la vitrectomie de l'oeil gauche qui m'a permis de retrouver une vision correcte.

Par ces quelques lignes je voulais faire savoir que si maux de tête intenses perte de vision floue et rapide: Consulltez de suite un centre . au lieu de faire toute cette route difficile en déplacement, en temps, en énergie en attendant un véritable diagnostic!!! 8 mois de perdu pour moi!!

A bientôt de vous lire

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#2 03-12-2017 19:29:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir Ever
Je vois que le lymphome n'épargne aucun organe mais la la vue C'est rare. J'ai eu une uveite suite à ma 2ème séance de chimio e. Un matin brouillard dans les 2 yeux je ni voyais plus. Course chez ophtalmo et après gouttes de cortisone tout est rentrée dans l'ordre. Baissé de 3/10 quand même. 
J'espère que votre traitement de chimio va vous apporter rapidement une guérison car la vue est très importante.
Donnez .vous vite de vos nouvelles.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 04-12-2017 21:52:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

bonsoir
Heureusement que vous avez retrouvé la vue, la perdre ça fait très peur. Moi après ma ponction de l'oeil 2 jours après j'ai dit à ma fille mais je vois la télé j'ai cru que j'étais allé à Lourdes QUEL BONHEUR C'est chouet mais mes mauvaises cellules sont là et il faut faire ma 2 cure de chimio mais je refuse trop HS de ma 1er. Avoir été infirmière et être de l'autre côté c'est encore plus dur.Ce que j'apprécie  c'est votre volonté et je vous en félicite
bonne soiréé à plus

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#4 04-12-2017 23:26:37

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Justement le fait d'être infirmière vous savez comment cela ce passe. Ppur moi c'était l'inconnu et j'avais très peur. A présent je bais faire mes séances avec plus de sérénité.  Je ressort ko mais il faut penser à la rémission.  Vous alléz continuer et retrouver tout votre courage.  Nous en reparlerons.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 08-12-2017 10:03:08

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Votre message est empathique mais vous devez savoir qu 'être infirmière 33 ans en hopital c usant. De plus la vie m'a apporté des bonheurs et des malheurs, j'ai souvent combattu de plus j'étais sportive mais cette épreuve je ne veux pas la passer peut être parce que ma 1er c'est mal passé.
J'aime la vie au sens sain j'ai bientôt 60 ans et le reste de mes mois je ne veux pas les passer à l'hosto. Je suis bien consciente des risques mais la vie est toujours choix et j'ai choisi celui là.Je crois en vous car votre choix c'est la rémission et vous allez y arriver quand on veut on peut c'est la devise que j'ai toujours enseigné à mes 2 enfants. Je souhaite que ma discussion ne vous empêcheras pas de discuter encore.

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#6 08-12-2017 10:06:27

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Votre message est empathique mais vous devez savoir qu 'être infirmière 33 ans en hopital c usant. De plus la vie m'a apporté des bonheurs et des malheurs, j'ai souvent combattu de plus j'étais sportive mais cette épreuve je ne veux pas la passer peut être parce que ma 1er c'est mal passé.
J'aime la vie au sens sain j'ai bientôt 60 ans et le reste de mes mois je ne veux pas les passer à l'hosto. Je suis bien consciente des risques mais la vie est toujours choix et j'ai choisi celui là.Je crois en vous car votre choix c'est la rémission et vous allez y arriver quand on veut on peut c'est la devise que j'ai toujours enseigné à mes 2 enfants. Je souhaite que ma discussion ne vous empêcheras pas de discuter encore.

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#7 08-12-2017 14:33:50

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Je vous comprends très bien. Arrivé à 60 ans on à encore de belles années à vivre et on veut en profiter pleinement et profitez de ses enfants voire petits enfants.  Vous avez vu tout ce qui peut se passer avec ces maladies mais vous aurez aussi la volonté et là force d'être et de croire en l'avenir.  Je vous souhaite de trouver un bon équilibre entre les soins et surtout une amélioration de votre vue et que ce satané lymphome explose rapidement.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 08-12-2017 18:41:07

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Je sais on peut être en rémission longtemps mon papa à eu son 1e à 50 ans et il est décédé à 74 ans. J'ai donc de la marge. J'ai toujours ma chambre.... si la chimio était plus légère peut être mais là il faut passer une semaine à l'hosto et une semaine à la maison ainsi de suite pendant 4 mois.
Votre message évidemment m'interroge car je ne suis pas encore g-mère et que j'aimerais voir mes futurs.
Assez parlé de moi ou en êtes vous de la cure, avez vous des effets secondaires enrolés ?
Profitez bien des moments de repos à plus

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#9 08-12-2017 23:46:47

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir Ever
Je vais faire ma 5ème séance de chimio le 18 décembre et J'espère pouvoir passer noël en famille.  J'ai eu droit à des piqûres de Methotrexate dans le canal rachidien car lymphome agre9 mais sur 4 je n'en eu que 2 car la dernière fois impossible de me la faire (scoliose). Pour les effets secondaires à part une très grosse fatigue ça peu allé. Perte des cheveux bien sûr. 
Je vous souhaite de ne pas trop vous ennuyer la semaine d'hospitalisation et surtout que tout cela passe très vite. A bientôt.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 08-01-2018 10:47:00

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Laminois a écrit:

Bonsoir Ever
Je vais faire ma 5ème séance de chimio le 18 décembre et J'espère pouvoir passer noël en famille.  J'ai eu droit à des piqûres de Methotrexate dans le canal rachidien car lymphome agre9 mais sur 4 je n'en eu que 2 car la dernière fois impossible de me la faire (scoliose). Pour les effets secondaires à part une très grosse fatigue ça peu allé. Perte des cheveux bien sûr. 
Je vous souhaite de ne pas trop vous ennuyer la semaine d'hospitalisation et surtout que tout cela passe très vite. A bientôt.

BONJOUR
Comment se poursuit votre chimio ? Avez vous pu profiter des fêtes sans trop de fatigue ?
je pense à vous et vous souhaite une fin de trt la meilleure possible pour en arriver à la rémission
à plus

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#11 18-01-2018 18:19:43

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Laminois a écrit:

Bonsoir Ever
Je vais faire ma 5ème séance de chimio le 18 décembre et J'espère pouvoir passer noël en famille.  J'ai eu droit à des piqûres de Methotrexate dans le canal rachidien car lymphome agre9 mais sur 4 je n'en eu que 2 car la dernière fois impossible de me la faire (scoliose). Pour les effets secondaires à part une très grosse fatigue ça peu allé. Perte des cheveux bien sûr. 
Je vous souhaite de ne pas trop vous ennuyer la semaine d'hospitalisation et surtout que tout cela passe très vite. A bientôt.

Bonsoir
Comment allez vous ? Vous avez terminé votre dernière chimio?
Plein de bonnes choses

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#12 18-01-2018 19:12:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir Ever
J'ai terminé ma 6eme chimio mais je dois en faire encore 2 cet pour un agressif c'est le protocole.
Je passe quelques examens entre autre scanner le 25 mais J'ai un ganglion qui vient de s'inviter dans mon sein (atteint par le lymphome ). Pas de chance mais je vais quand même continuer à me battre. Je sais que ce ne sera pas simple surtout que la fatigué s'installe aussi mais je veux profiter encore un peu de ma famille. Merci de prendre de mes nouvelles et j'espère que vous allez continuer à  vous battre aussi.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#13 20-01-2018 11:18:21

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Laminois a écrit:

Bonsoir Ever
J'ai terminé ma 6eme chimio mais je dois en faire encore 2 cet pour un agressif c'est le protocole.
Je passe quelques examens entre autre scanner le 25 mais J'ai un ganglion qui vient de s'inviter dans mon sein (atteint par le lymphome ). Pas de chance mais je vais quand même continuer à me battre. Je sais que ce ne sera pas simple surtout que la fatigué s'installe aussi mais je veux profiter encore un peu de ma famille. Merci de prendre de mes nouvelles et j'espère que vous allez continuer à  vous battre aussi.
Amitiés

Bonjour
Merci pour la réponse je pense à vous le 25 pour le scann. Vous avez raison le meilleur protocole c'est vouloir s'en sortir chacun avec son moral et son aide extérieur, en tout cas on y croit c'est ça le principal. Notre famille et nos proches on encore plus d'importance à nos yeux (si je puis dire par rapport à ma pathologie)
Bonne journée
Amicalement

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#14 25-10-2018 21:48:28

Lor34
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-10-2018
Messages: 1

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir Evelyne,
Votre témoignage m’a touché. Comment allez-vous?
En effet, ma maman (58 ans) a eu comme des mouches volantes au mois de juillet puis une baisse de la vue d’abord à un œil puis à l’autre. Son ophtalmologue l’a envoyé à la Pitié Salpêtrière fin septembre. Elle a passé plusieurs examens. Rapidement, les médecins ont évoqué la possibilité d’un lymphome. Les deux IRM étaient négatives donc nous étions rassurés. L’après-midi, un nouveau rendez-vous avec les médecins. Le prélèvement dans l’oeil était positif (nous savions pas ce que cela signifiait...)vendredi dernier, le médecin lui a fait un prélèvement dans le vitré. Le résultat est tombé le lendemain...il s’agit bien d’un lymphome intraoculaire primitif. Nous sommes sous le choc. Tout s’enchaîne vite. On ne sait pas encore de quel type de lymphome il s’agit mais elle doit avoir sa première chimiothérapie dans 15jours. Elle appréhende beaucoup.
Si vous voulez bien partager avec moi votre expérience pour la rassurer. Je vous remercie.
Je vous souhaite une très bonne soirée.  Sarah

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#15 26-10-2018 09:55:39

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonjour MOR34
je vous ai répondu en courriel
Kc très rare surtout quand il n'est pas associé à une tumeur cérébrale comme c'est notre cas
Je remercie le site de m'avoir informé sur mon yahoo de votre présence
a bientôt
Evelyne

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