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#1 03-12-2017 18:18:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir je suis Evelyne j'ai 59 ans et je veux vous raconter comment il a été découvert ce lymphome. Il a fallu 8 mois. Il y a un an auparavant je me plaignais de fortes douleurs à la la tête et des maux de tête alors que j'etais à la retraite depuis 2 ans donc plus cool. Je vais chez mon médecin me fait passer un scanner et me donne des anti inflammatoires. AU scanner RAS et les maux de tête se calment avec le traitement mais dès que l'effet du médicament disparait c'est affreux. En janvier ma vision de l'oeil droit diminue très violemment avec une vision floue comme ds du brouillard et à perdre mon autonomie :  cs 1er ophtalmo pas sur il m'envoie à un 2e qui parle de maladie de fioux mais pas sur et m'envoie à un 3e et lui me parle d'uvéite intermédiaire bilatérale mais il m'envoie à un 4e qui après angiographie OCT me confirme uveite intermédiaire bilatérale. Ensuite on m'envoie vers une interniste qui me fait faire bilan sanguin complet RAS
puis IRM  RAS puis ponction de l'oeil qui a révélé un taux de marqueurs cancéreux l'interleukines elevés on m'envoie à paris pour faire l'anapathologie en salle d'op et 3 semaines après l'interniste m'appelle est là elle m'annonce  LYMPHOME B A GRANDES CELLULES. Je suis retraitée infirmière mais là le diagnostic tombe, elle me donne RDV me demande de faire une ponction lombaire malgré mes autres examens négatifs retour de la PL négatif. Maintenant il faut prendre le RDV avec le neuro-oncologue et là je réalise il me parle de chimio intensive à raison d'une semaine sur deux d'hospitalisation . Evidemment il faut poser la chambre implantable et 4 jours après faire cette 1e chimio.... la suite au prochain épisode si je puis dire.
Juste avant j'ai voulu subir la vitrectomie de l'oeil gauche qui m'a permis de retrouver une vision correcte.

Par ces quelques lignes je voulais faire savoir que si maux de tête intenses perte de vision floue et rapide: Consulltez de suite un centre . au lieu de faire toute cette route difficile en déplacement, en temps, en énergie en attendant un véritable diagnostic!!! 8 mois de perdu pour moi!!

A bientôt de vous lire

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#2 03-12-2017 19:18:18

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir evelyne, votre parcours me rappellebune dame que jai rencontre a la timone  a marseille je ne sais pas si vous etes soignee la bas mais bcp de points sur votre message avec cette personne.
Mon mari est soigne la bas pour un lymphome cerebral .
Nicole

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#3 04-12-2017 21:36:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir Nicole
Le hasard fait bien les choses car j'ai essayais de vous joindre par une copine d'une chambre plus loin mais votre mari était déjà partir en pneumo. je pense souvent à lui et savoir comment il va, il avait très peur qu'on lui fasse une ponction lombaire. En tant qu'infirmière je souhaite qu'il n'est pas de métastases. Moi j'ai fait ma semaine complete avec difficultés et je suis rentrée à la maison 4 fois plus fatiguée, ma fille a eu du mal à me retrouver tant que j'étais HS. Je ne sais pas pourquoi mais l'infirmière coordinatrice m'avait donné dans 15 jours pour revenir. Après maintes discussions avec mes enfants je refuse la suite de la chimio. Si on peut correspondre autrement je vous dirais. Je vous ai trouvé très sympathique ainsi que votre mari et votre belle soeur. j'attends volontiers des nouvelles de votre époux et j'espère que vous avez su un peu souffler en repartant chez vous. bonsoir à plus. Evelyne

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#4 05-12-2017 07:56:24

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Coucou evelyne contente de t'avoir retrouve,
Oui bien sur on peut correspondre par MP si tu as messenger donne moi si tu veux ton nom
Merci a bientot nicole

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#5 05-12-2017 08:03:11

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Je t'ai envoye un mail

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#6 09-12-2017 11:52:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 429

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonjour
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes porteuses du même diagnostic et de la même démarche de soins
merci par avance

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#7 10-12-2018 20:02:43

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 39

Re: découverte et annonce de mon lymphome endo oculaire primitif

Bonsoir Evelyne, je suis venue lire un peu de vos nouvelles et j'ai vu que vous voulez arréter la chimio vous ave surement vos raisons. Je vous embrasse très fort et je pense à vous. Simone

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