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#1 07-12-2017 01:17:08

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Lymphome de Hodgkin garder le moral

Coucou tout le monde,
J ai un lymphome de Hodgkin stade IV et j ai eu deux cures de BEACOPP et maintenant je commence l ABVD (4 cures). Les medecins sont postifis et me disent que le traitement est efficace.
Mais savoir que j en ai jusqu en mars...
Je ne sais pas comment tenir
Je suis en terminale donc je jongle en permanence entre ma vie de lyceenne que j aime tant et les rdv medicaux les pirqures les perfusions...
C est difficile de trouver quelqu’un qui comprend pourquoi je suis si malheureuse alors qu en soi je n ai vraiment pas le pire des cancers je ne suis pas du tout a plaindre.
Mais je m inquiete beaucoup de ma fertilite, on m a prelevé des ovocytes et cela m a énormément marqué.
Franchement je suis a bout de force au moment ou je ne devrai surement ps baisser les bras
Mais plus le temps passe et plus je me dis que ma vie ne sera jamais comme avant et ca me fait peur...
j avaus besoin de parlee et ce forum me paraissait parfait
Bon courage a tout le monde !!

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#2 07-12-2017 07:13:10

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour memmi , oui tu ne seras plus la même,tu sortiras de cette expérience plus forte plus mûr,je peux te l’assurer.c’est normal que tu commences à saturer tu es en plein milieu du traitement mais tu verras après ça va passer vite ( plus que 4 chimio, plus que 3 chimio, plus que 2 chimio...... ) ce n’est rien à côté de la longueeeeeeee vie qui t’attend. Allez courage ce n’ Qu’un mauvais moment à passer ☺️

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#3 07-12-2017 12:07:58

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
C'est sûr à ton âge, on ne devrait pas avoir à subir de telles épreuves et je comprends que tu te sentes seule. Cela doit être difficile d'en parler à tes amis. Mais il faut que tu restes positive, la chimio fonctionne, c'est super. alors oui mars ça peut paraître loin mais tu  verras ça passe plus vite qu'on ne pense. Tu peux lire la file de Poca, c'est sa fille qui a eu un Hodgkin et elle le dit, la petite voit cette maladie comme qqchose de positif en partie. Et si tu parcours le forum, tu verras que les témoignages dans ce sens sont nombreux. As-tu la possibilité de parler à une psy à ton hôpital?
quand au problème de la fertilité, tu as caroline69 qui doit accoucher ces jours ci de son 2e enfant, mon pharmacien a une amie qui a  eu 3 enfants malgré un hodgkin. C'est normal que tu t'inquiètes mais avoir des enfants n'est pas impossible.
En tout cas, n'hésites pas à venir ici, tu trouveras toujours une oreille attentive.
à bientôt


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#4 08-12-2017 10:53:48

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi ma fille a eu son lymphome en avril 2016 elle avait 19 ans et elle a eu le même traitement que toi.....elle a eu elle aussi des passages à vide , et « pourquoi moi je n’ai rien fait pour meriter tout ça «  nous l’avons beaucoup entouré et ses amies etaient là aussi ......tout cela pour te dire que c'est une mauvaise passe et que demain sera meilleur....bon courage à toi le mois de mars c’est demain le temps passe vite🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#5 09-12-2017 09:10:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Memmi, tu vas la retrouver ta vie d'avant, et en plus toi tu seras consciente de la valeur q'elle a!
Il n'y a pas de hiérarchie dans le cancer, ce n'est pas " le pire des cancers," je ne sais pas et je m'en moque, je ne vois pas grand chose de pire qui aurai pu t'arriver à 19 ans!!
Alors si, tu es à plaindre, et tu as un coup de mou, c'est naturel, mais au final, d'expérience, tu vas y arriver ça ne sera pas si long que ça (même s'il y aura encore des "jours sans", interminables ) et un jour tue retourneras et OUAH, ce sera derrière.
ll faut te convaincre que tu vis une parenthèse, et que tu profites de tous les soutiens que tu peux trouver!
Et quand tu as besoin de te plaindre, n'hésite pas, on est là!
Dernière chose, je compte sur toi pour le moment venu nous annoncer les naissances  de tes bébés car si tu traînes sur le forum tu trouveras pas mal de témoignages de maman après hodgkin et à chaque fois c'est une bouffée d'espoir pour les autres!

Ma fille a vécu la même chose que toi en 2016, stade 4 elle aussi, au début, 6 mois, on  ne voyait pas le bout du tunnel!!! Et puis finalement, là, on a retiré le site, elle va bien, ce sera bientôt ton tour!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#6 09-12-2017 10:37:30

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
Tu as dû voir sur le forum que ABVD est diversement supporté selon les gens, tu peux ou pas perdre tes cheveux, avoir des mucites, des nausées... Selon le cas tu pourras continuer à aller au lycée même si c'est en pointillé. En tout cas c'est très très bon signe que BEACOPP ait bien dégagé la piste dès le début, le printemps sera une saison propice pour revivre après la chimio!
Mon fils a eu le même traitement que toi, sa rémission a été déclarée il y a 10 jours. Nous croyons dur comme fer que sa fertilité n'a pas été bousillée. J'imagine qu'il ira au CECOS vérifier si ça va? Ou c'est peut-être mieux de ne pas savoir et d'avoir la bonne surprise comme est venue nous raconter le témoignage magnifique de am--62 récemment!
Je te souhaite de réussir, le combat contre Hodgkin, la terminale, et tout ce à quoi tu souhaiteras t'attaquer dans ta longue vie!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#7 09-12-2017 11:37:17

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 122

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,

Tu as le droit d'être à bout de forces parfois, ce n'est pas le pire des cancers mais qu'y-a-t-il de pire que d'être confronté au cancer, surtout à 19 ans ? Alors quand tu en a besoin, lache un bon coup, ou vient ici tu y trouvera du renfort.
Pour tes études, comme dit Isa tu pourra probablement continuer, même si c'est en pointillé. Moi même j'ai réussi à valider ma thèse, passer le concours d'entrer dans mon école, et je peux actuellement suivre mes études, parfois de chez moi, parfois aller en cours. Tu peux trouver d'autre témoignages sur ce forum de jeunes qui ont continué leurs études pendant les traitements . C'est une parenthèse, mais ce ne veut pas dire que la vie s'arrete. On s'adapte, tu verra, tu fera comme tu peux et comme tu en as envie.

Pour ton envie d'avoir des enfants, je comprends que cela t'inquiète, mais dis toi que la chimio ne va pas forcément altérer ta fertilité. Et si c'était le cas, tu as une "assurance vie", des petits oeuf tout congelés qui seront là si besoin !

Je te souhaite bon courage !

Dernière modification par Emmanuelle03 (09-12-2017 11:39:23)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#8 13-12-2017 16:53:46

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour,
Merci a tous pour vos réponses qui m ont fait chaud au coeur !

L abvd a commencé, et deja mucite et douleurs osseuses... on verra bien comment ca va evoluer.

Isa19 tu as parlé du CECOS qu est ce que c’est ?

Petite question aux mamans et papas d’enfants atteints d’un lymphome, ce n’est pas trop dur a vivre? Ma maman est clairement moins heureuse...

Bon courage a tous !!!

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#9 13-12-2017 17:38:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
Ce petit message juste pour te dire de ne jamais baisser les bras.
J'ai une amie qui a été, oui je dis bien a été, atteinte d'un hodgkin, il y a plus de 27 ans.
C'est elle qui m'a encouragé à voir le même . qu'elle pour mon LNH.
J'ai encore discuté avec elle il y a une quinzaine de jours.
Elle a réussi, il y a 27 ans, et les traitements n'étaient pas aussi évolués.
Tu vas y arriver toi aussi.
Garde un moral d'acier car, il t'en faudra, mais je suis confiant pour toi.
Plein de bonnes ondes wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#10 13-12-2017 20:04:07

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonsoir Memmi,
CECOS = Centre d'Etude et de Conservation des Ovules et Spermatozoïdes. Il y en a dans toutes les villes. Ils s'occupent des problèmes de fertilité, des dons de sperme, etc...
Ils doivent avoir un lien avec ceux qui t'ont prélevé les ovocytes!
Bon courage à toi,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#11 13-12-2017 21:40:47

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonsoie memmi je suis maman et nous avon été très affecté quand nous avions appris la maladie d’oceane ....on pleurait tous les jours bien sur pas devant elle ....mais elle voyait bien qu’on etait triste....après le combat qu’on a mené avec elle plus de place pour les larmes il fallait se battre et j’ai rout fait avec elle ....j’etais avec elle à toutes ses chimios pour la soutenir ...alors c’est vrai que j’avais de la colère de la rage mais après on se resonne et on y va....mais c’est dure pour nous parents mais encore plus pour celui qui le vit....


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#12 13-12-2017 22:35:09

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonsoir memmi, je suis maman également de Yasin qui a été touché par cette maladie il y a un an. Alors oui c’est très dur pour une maman de voir son enfant affronter cette situation, nous sommes touchés au plus profond de nous,nous qui souhaitons toujours le meilleur pour nos enfants, nous qui nous inquiétons même pour un simple rhume . Devoir cacher notre immense tristesse , très difficile mais on y arrive . Notre côté protecteur reprend le dessus et nous faisons face  ensemble main dans la main à cette bataille . Je n’oublierai Jamais une phrase que m’avait dit mon fils en rentrant de sa première chimio ; maman je vais être courageux si tu arrêtes d’etre Triste et de pleurer. Oui les maman sont très affectés mais quand nous voyons combien nos enfants affrontent cette maladie avec courage et sans froid on ne peut que être admiratif et vous aimez 😌

Dernière modification par Fafa (13-12-2017 22:36:06)

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#13 14-12-2017 07:51:15

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
Oui, tous tes proches sont affectés par ta maladie.
Et tout comme toi, ils cachent leur ressenti.
Tu ne pleures pas devant eux, et ils en font de même.
C'est toute une famille qui combat, tu n'es pas seule.
Etant des 2 cotés de la barrière, je peux t'assurer que c'est le cas.
Tu te bats pour toi, mais aussi pour eux.
Force, courage et conviction, tu vas vaincre.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#14 14-12-2017 11:32:17

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
Pour la mucite, est-ce que tu as des bains de bouche à faire? je sais que pour moi ça a été très efficace pendant les chimios. Si tu n'en as pas demande à ton médecin de t'en prescrire.
Pour ce qui est de l'entourage, c'est difficile pour tous. Mon hémato disait même que parfois c'est plus dur pour l'entourage que pour la personne malade. Mon mari n'a jamais rien dit de ce qu'il ressentait, ni à moi, ni à sa soeur, ni à ses parents. Mon fils était notre 1e préoccupation, comment allait-il passer ce cap? une maman souvent absente, qui disparaît pour l’hôpital pendant la nuit, qui perd ses cheveux... Hier encore, il m'a demandé de remettre ma perruque alors que mes cheveux ont repoussé. Ce n'est facile pour personne et chacun réagit à sa façon. mais ta préoccupation ce doit être toi! Soigne toi, écoute ton corps. On ressort tous grandis de cette épreuve.
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#15 14-12-2017 15:56:27

NounetteChouette
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-12-2017
Messages: 7

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
J'ai 22ans et j'ai terminer mes traitements pour un Lymphome Hodgkien médiastinal il y a à peine 4mois. Je suis en étude d'ostéopathie (c'est grâce à l'ostéopathie que je suis encore de ce monde), j'ai eu 6 mois de traitement, cependant j'ai passé les 3 premiers mois après la découverte de mon cancer à l'hôpital, ce n'était pas le pire des cancers non plus comme tu dis mais cette maladie bouleverse complètement une vie, à tout âge mais encore plus quand on est jeune...

C'est normal que tu es de grand moment à vide et de tristesse malgré ta vie de lycéenne à côté, dans ces moments on se sent très seule, triste... car on a la sensation que notre corps nous a trahis et nous lâche alors que dans notre tête on se sent "invincible" et que l'on a l'impression d'avoir tout la vie devant nous et que l'on aura cette maladie plutard quand on sera vieux ! Sache que les personnes que tu côtoie n'on pas été malade et ne pourront jamais vraiment comprendre ce que tu ressent, c'est bien normal et surtout tant mieux pour eux qu'il garde cette innocence si je puis dire.

Après 4mois de rémission, j'ai toujours ces moments de solitude, de tristesse ou j'ai envie de crier, de pleurer sans savoir réellement pourquoi, alors que j'ai validé mon année malgré la maladie, j'ai repris les cours et retrouvé mes amis, mais c'est un malêtre général que je ressentais déjà quand j'étais malade, ou l'on s'interroge sur pourquoi nous? pourquoi maintenant? comment ce sera après?...
Ma psy me dit à chaque fois que je vais la voit et que je la voyais quand j'étais en traitement, que c'est normal et que cela s'estompera petit à petit et que je reprendrais une vie normal mais qu'il ne faut pas que je m'attende à ce que ce soit demain.

A notre âge c'est très dur d'affronter une maladie comme celle ci, même si on est bien entouré. Tu as le droit de te sentir triste, mais il malheureusement tu ne peux pas attendre des autres qui ne sont pas malade de te comprendre... Même quand tu seras en rémission tu aura le même soucis... As tu quelqu'un dans ta famille qui a eu un cancer et avec qui tu pourrai en parler?
J'ai une tante qui a eu un cancer du sein et qui m'a beaucoup aidé bien qu'elle n'ait pas eu les mêmes traitements ni les même suivit, elle m'a rassuré et m'a permis d'avancer plus sereinement.

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#16 14-12-2017 19:05:02

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Cela fait vraiment du bien de parler sur ce forum tous vos messages sont bien réconfortant!
Et les conseils et renseignements que vous me donnez tous sont précieux.

m92 j ai des bains de bouche ca a reglé asez vite le probleme de mucites heureusement !

NounetteCgouette, c’est vrai que le pire dans cette maladie c’est qu’on se sent seul. Ma maman a eu un cancer du seun mais je ne veux pas non plus l’accaparer avec ce que je ressens, elle est deja assez triste comme ca.

C’est pas facile de savoir qu’on rend nos proches malheureux...

Bon courage a vous tous

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#17 14-12-2017 22:51:54

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Allez, je mets mon petit grain de sel, tu ne rends pas tes proches malheureux, c'est ton cancer qui les rend malheureux, et la différence est de taille!! car tu n'"es" pas ta maladie!
Vous allez tous ensemble affronter ça, malgré ton sentiment de solitude, je suis sure (ou du moins j'espère!!) que tes proches sont à tes côtés.
Bonne soirée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#18 15-12-2017 06:39:47

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Lymphome de Hodgkin garder le moral

Bonjour Memmi,
Poca a raison, ce n'est pas toi qui rend tes proches malheureux, mais la maladie.
Si tes parents pouvaient te prendre ton mal, ils le feraient.
Tu vas combattre cette saleté, pour toi et pour eux, et vous allez gagner tous ensemble.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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