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#1 11-12-2017 11:07:38

Fabrice56
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Messages: 1

Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour,

On m'a diagnostiqué un Lymphome folliculaire de bas grade fin 2015, à l'âge de 52 ans. Je suis pour le moment non symptomatique... donc juste en surveillance.

Ce Lymphome a été découvert un peu par hasard en recherchant les causes d'une Neuropathie.

Neuropathie qui a démarré par une insensibilité progressive du pied, de la main et du genou du coté droit à l'époque. Cela progresse par "attaques" qui se rapprochent de plus en plus et laissent à chaque fois plus de séquelles... aujourd'hui, les deux cotés sont au même niveau, l'insensibilité progresse sur les cuisses, les bras, les joues et le crâne. Le tout se doublant d'une très grande fatigue musculaire permanente, je me réveille tous les matins comme si j'avais fait un marathon la veille ! La marche devient pénible et mal équilibrée et si cela continue à s'amplifier cela donne un tableau quelque peu inquiétant quand même.

Tous les tests faits ont évacués une longue liste de pathologies comme la sclérose et bien d'autres encore... Pour autant, les analyses n'arrivent pas à mettre en évidence un lien de cause à effet entre Lymphome et Neuropathie.

Mon premier Hématologue à l'hôpital refusait sans preuve médicale d'envisager un rapport entre les pathologies, cela ressemblait plus à une posture qu'une analyse réelle... et les manques de communication avec le Neurologue qui me suit aussi dans ce même hôpital étaient manifestes.

Changement d'Hématologue à l'hôpital suite au départ de celui qui me suivait initialement... Ce nouvel Hématologue est plus ouvert. Devant le caractère "inexpliqué" de la neuropathie et l'absence de lien avéré entre les deux pathologies il me propose, avec le neurologue, de mettre en place un protocole de chimio "light" et "expérimentale" pour voir si en attaquant le Lymphome, la Neuropathie régresse. Si c'est le cas, le lien sera établi apparement. Un Neurologue et un Hématologue qui communiquent enfin, c'est déjà mieux.

Mais, avant d'en arriver à la chimio qui n'est jamais sans conséquences néfastes, je recherche des malades ou des médecins ayant été confrontés à une alliance Lymphome Folliculaire / Neuropathie. Si il y a une connexion établie entre ces deux maux... je ne dois quand même pas être ni le premier, ni le seul. Et si c'est du déjà vu... quel protocole médical a-t-il été mis en place ?...

Je suis obligé d'élargir le cercle de ma recherche car par culture ou organisation, les médecins semblent peu ouvert à chercher des réponses plus loin que leurs propres expériences ou patients.

Merci d'avance.

Dernière modification par Fabrice56 (11-12-2017 11:09:38)

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#2 11-12-2017 13:43:20

christine
Administrateur
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Fabrice,

J'admire votre lucidité et j'espère qu'elle vous aide à supporter la maladie.
Je ne peux que vous assurer de mon soutien amical et solidaire dans cette épreuve.

L'approche de votre nouvel hématologue avec un traitement "light" du LF et voir si la neuropathie diminue semble très conservatrice et réaliste du moins sur le papier. La difficulté est de trouver la ou les bonnes molécules, au bon dosage, au bon rythme et sur la bonne durée. On n'y comprend rien, mais il faut reconnaître qu'ils sont très forts !!!

Comme vous le savez certainement, tous les hématos du monde sont actuellement à l'ASH à Atlanta. Votre hémato parlera sans aucun doute de votre situation à d'autres collègues et peut-être reviendra-t-il conforté dans son approche ou avec de nouvelles idées.

Il y a quelques années, j'ai connu un patient qui souffrait de douleurs de neuropathie périphérique après son autogreffe. Son hématologue l'avait adressé à un neurologue spéc_ialisé en la matière au Val de Grâce à Paris. Je pourrais vous donner son nom si cette piste n'a pas encore été explorée...

Je vous souhaite un bon courage

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#3 11-12-2017 17:42:08

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Fabrice,

Votre témoignage m'interpelle car j'ai des neuropathies et des douleurs neuropathiques très mal étiquetées compte tenu du fait que je souffre d'une autre maladie auto-immune. Je souffre d'une perte  de sensibilité  et de paresthésies surtout du côté gauche avec parfois des sensations de fourmis  sous la peau; à une période j'ai même eu quelques problèmes qui ressemblaient aussi à la SEP: Perte de sensation dans les jambes qui se dérobaient au lever le matin... Cela ne m'est pas arrivé dernièrement heureusement. Depuis le temps je fais avec et j'ai arrêté de me poser des questions car je n'ai jamais eu aucune réponse...
J'ai aussi un lymphome folliculaire évoluant depuis des années détecté dernièrement  au mois de Février de cette année.
Je vous souhaite bon courage.
Isabelle.

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#4 19-05-2018 11:41:28

Hirondelle
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Date d'inscription: 17-05-2018
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Fabrice,
Moi aussi je suis interpellée car j’ai comme toi des paresthésies. Ceci dit, on ne sait pas encore si j’ai un lymphome.

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#5 21-05-2018 12:13:02

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Fabrice 56,

Je suis actuellement en chimio pour une rechute de mon lymphome folliculaire ( 4 eme chimio le 11/05/2018) . J'avais depuis la première chimio ressentie des douleurs articulaires que j'avais signalé avant la deuxième chimio.
On m'avait répondu de prendre du Paracétamol !!!!!!!!! qui bien sur était sans effet ,je suis passé au tradamol avec mon médecin traitant.
Ensuite j'ai ressentie les signes de la neuropathies ( fourmillements dans les doigts , les pieds , sensibilité des orteils du dessus du pied ( l'eau de la douche sur les pieds me faisait l'effet de multiples piqures  ), perte de sensibilité au toucher des pieds jusqu'a mi mollet .
Jusque la c'était encore gérable mais depuis la 4eme chimio j'ai perdu la motricité de mon pied gauche , la cheville ne remonte plus lors de la marche . Le médecin traitant qui m'a ausculté  et le CHU pensent que cela vient du traitement ( Vincristine ) et il faudra sans doute le supprimer , le diminuer ou le substituer .
Pas de protocole médical pour traiter le problème ?
Pour l'instant pas de mieux . j'ai aussi  pris de l'homéo ( nerfs 9ch et rhus Toxicodendron 7ch)+ de la vitamine B1/B6 pour essayer d'aider.
J'attends de voir ce que cela donnera avec le temps .

Bon courage

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#6 21-05-2018 15:25:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour à tous,
Je m’intéresse depuis longtemps aux neuropathies périphériques (NP). Je retrouve vos interrogations dans plusieurs articles, sans vraiment de réponses pertinentes. Les causes peuvent être multiples, notamment avant lymphome ou indépendantes, ou liées à des chimiothérapies avec vincristine, mais pas seulement.

Thierry, concernant la vincristine, j’ai vu 2 articles dans lesquels la diminution de la dose pouvait réduire l’efficacité du traitement. Il ne resterait donc que l’arrêt ou la substitution (ce que j’ai eu).

Tous tes symptômes t’empêchent-ils de conduire ? Si oui, tu pourrais demander un VSL au CHU.

Bon courage à tous,

Marie-Christine


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#7 21-05-2018 16:44:55

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Marie Christine.

Pour l'instant je ne sors pas de chez moi avec cette jambe qui m’empêche de marcher ( de plus je me sens lessivé et même couché je ne retrouve pas la forme : je suis à 10 jours de ma dernière chimio et cela doit venir de la ) . Du coup je n'ai même pas réessayé de conduire mais comme c'est la jambe gauche je pense que j'y arriverais ( de toute façon , on ne m'a autorisé à venir au CHU  ( 80 km ) qu'en VSL pour mes chimios et rendez vous ).

Je suis d’accord avec toi qu'il faudra sans doute arrêter la Vincristine mais je ne sais pas si cela va être facile à leur faire comprendre .

Je leurs demanderai de changer de produit ( Vindésine par exemple ) mais j'ai l'impression que quand tu est dans ce monde la , ils n'aiment pas que tu remettes en cause leur diag et traitement.

Je t'ai fait un mail  perso sur les neuropathies et sur leur prise en charge . j'aimerais avoir ton avis sur le sujet avant de lancer le sujet  sur le site .

A bientôt

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#8 23-05-2018 19:46:14

thierry44
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonsoir

Voici les dernières news , j'ai revu comme prévu mon médecin traitant pour mon problème de neuropathies .

Il m'a dit que cette neuropathie  pouvait durer plusieurs semaines ou plusieurs  mois ( pas top comme news )

Suite à un nouvel examen et  à la perte de certains réflexes du pied il m'a prescrit :

- une orthèse de contention du pied sur paralysie de releveurs   pour le pied gauche
- une cure de vitamines B1/B6 pendant 3 mois
- des séances de massages avec physiothérapie et  rééducation du membre inférieur gauche
- un rendez vous chez un neurologue avec un électromyogramme pour confirmation diagnostic et mise en place d'un traitement si besoin .

Il m'a aussi indiqué que s'il était à ma place , il refuserait la Vincristine pour les chimios qui me reste à faire .

Il ne reste plus qu'a convaincre l'hemato de service le 01-06-2018 .

Bonne soirée

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#9 24-05-2018 15:37:46

ever
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Salut Thierry
comme je ye l'avais dit dans l'assosiation plusieurs personnes parlent de leur neuropathies même après arrêt du traitement. Ce qui t'a été prescrit devrait t'aider à améliorer ces désagréments. Quand à la Vincristine je comprends que tu attendes aussi la cs de ton onco
Prends soin de toi les séances de kiné vont t'aider
à plus
merci pour tes news.
Evelyne

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#10 24-05-2018 16:14:09

thierry44
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Merci Evelyne ,

Pour le Neurologue je me demandais s'il ne fallait pas passer par mon service hématologie pour avoir un rendez vous plus rapide car dans le privé pas de RDV avant juillet .

De plus cela serait peut être pas mal que les deux services  se parlent ?

La difficulté est que le service de suite de l'Hémato ne me semble pas top ( pas trop réactif vis à vis des effets secondaires ).

Je ne sais pas trop quoi faire .

Bonne journée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#11 24-05-2018 21:14:48

ever
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

c'est sûr Thierry ça serait la meilleure solution mais quoi te répondre car quelque fois l'oncologue n'aime pas qu'on marche sur leur "plate bande" c'est à toi de le sentir.
Il faut dire que ce soir je suis particulièrement remonté car le 11 juin je fais une reponction ainsi que la cataracte à l'oeil gauche et je demande à l'optalmo de m'enlever une petite verrue sur la paupière de l'oeil dt alors que je suis anesthésié il m'a répondu pour la verrue ce n'est pas de mon ressort donc bref il faut que je m'adresse à un autre scandale bref..Est ce qu'il ressente ce que l'on vit !!!
Mis à part ça je te souhaite une bonne soirée
Evelyne

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#12 25-05-2018 09:48:42

thierry44
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Evelyne ,

Je te comprends quand tu t'insurges dans le fait que ton ophtalmologiste ne veuille pas t'enlever ta verrue en même temps que l'opération de la cataracte.
Maintenant je ne suis pas sur que c'est de son domaine et c'est sans doute un dermato qui te le feras ?
En tous cas , bon courage le 11 pour ta ponction et ton opération de la cataracte .
Pour ce qui est de mon cas , je vais laisser venir la prochaine chimio pour discuter de tout cela avec l'hémato de service ( sans doute l'interne ) . on verra tout cela le 01 juin normalement si la PSG est bonne .

A bientôt .
Thierry


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#13 25-05-2018 10:41:10

christine
Administrateur
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Thierry,

Je te conseillerais de prendre le rendez-vous que le neurologue te propose pour juillet, quitte à l'annuler si le CHU t'obtient un rendez-vous avec le neurologue de l'hôpital plus tôt. Ne te fais pas de soucis, ton rendez-vous profitera à un autre patient.

Je te comprends, les patients ont tellement intériorisé leur infériorité par rapport aux médecins, qu'on ne sait pas comment s'y prendre pour leur parler pour qu'ils prennent en compte l'expression de notre douleur ou de nos questions. En ce qui me concerne, avant mes rendez-vous, je me fixais un "objectif" pour 1 question ! Comme je pouvais avoir aussi une question concernant l'association, il fallait que je choisisse...
Dans ton cas, lorsqu'ils te verront arriver avec ton orthèse, je pense qu'ils prendront mieux ta situation en considération.
Pour ne rien oublier, tu pourrais imprimer la liste des symptômes que tu mentionnes dans tes messages et tu la sors au début de ta consultation. C'est ce que je faisais : j'avais créé un fichier Excel avec mes analyses, mes symptômes quotidiens, ce que j'étais contente de pouvoir faire (aller jusqu'au super marché !!!... On se contente de peu !...). Quand je voyais que l'externe dévolu au rapport chercher à lire ma feuille, je la changeais d'orientation... On se distrait comme on peut !... Mais ne fais pas comme moi, au contraire prévoit une copie.

Tu pourrais aussi ajouter la distance de ton autonomie de marche.
Je connais le cas d'une jeune fille avec une neuropathie périphérique qui n'avait plus que 100 m d'autonomie de marche !
A ce niveau-là il y a de quoi paniquer. Avec le temps, elle a retrouvé ses capacités, il en sera de même pour toi, mais c'est un passage très désagréable.

Bon courage,

Marie-Christine


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#14 25-05-2018 14:23:13

thierry44
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Marie Christine

Je vais garder le rendez vous chez le neurologue du privé du 2 juillet  et si le CHU m'en propose un plus rapidement , je pourrais l'annuler ( de toute façon je dois confirmer le rdv une semaine avant ).

L'idée d'une liste me semble pas mal .Je vais mettre par écrit mes symptômes se rapportant à la neuropathie et les prescriptions de mon médecin traitant .

Pour ce qui est de l'autonomie , je n'ai jamais essayé d'aller bien loin car la marche est hachée avec le pied qui traine mais je ne suis pas dans le cas de la jeune fille dont tu parles  .

Je vais faire le test avec l’orthèse des que possible 

Merci pour toutes ces infos .

A bientôt

Thierry


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#15 30-05-2018 15:28:43

SYLVIA22
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour à tous
Des petits soucis de connexion m ont obligé à rester silencieuse mais aujourd hui tout est rétabli.Je me tourne vers vous pour des renseignements en ce qui concerne le protocole bendamustine + obinutuzimab.Je le démarre le 7 juin après un traitement de rituximab qui s est avéré insuffisant-20%.Je suis un peu inquiète quand aux effets secondaires et souhaite vos avis
De tout coeur avec vous
Sylvia

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#16 30-05-2018 16:01:48

thierry44
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

bonjour Sylvia 22,

Je ne peux pas t'en dire plus car je n'ai  eu aucun de ces produits .
Pour plus de lisibilité sur le site et pour avoir plus de réponses, tu devrais peut être ouvrir une file spécifique  pour ta question car le titre de cette file ne correspond pas à ta recherche et cela lui donne moins de chance d'être lu .
C'est du moins mon avis .
ci dessous un lien sur ton protocole http://www.jle.com/fr/revues/hma/e-docs … ?tab=texte

et un extrait de ce lien:Dans cette situation, La bendamustine, un agent alkylant, en monothérapie a permis un taux de rémission de réponse de 75 % au prix d’une bonne tolérance, ce qui est particulièrement intéressant chez ces patients multitraités [2]. Par ailleurs, l’obinutuzumab (GA101), un anticorps monoclonal anti-CD20 de type II, a montré son efficacité dans un essai de phase II chez des patients atteints d’un LNH indolent en rechute ou réfractaire [3]. Enfin, des études précliniques ont révélé des mécanismes d’action potentiellement plus efficaces avec le GA101 qu’avec le rituximab et un effet synergique sur la cytotoxicité cellulaire en association avec la bendamustine.
Quoi qu'il en soit je te souhaite que ce traitement fonctionne bien.
Bon courage .
Thierry


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#17 30-05-2018 16:32:42

SYLVIA22
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour thierry
Je pense que tu as raison ,ma demande n est pas à sa place mais comme tu l as peut être compris le progrès et moi ca fait 2.En tout cas je te remercie beaucoup pour ta réponse et te souhaite plein de bonnes choses
Sylvia

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#18 01-06-2018 20:32:47

thierry44
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonsoir ,

Voici les dernières News du jour,

Je suis allé pour ma 5 eme chimio aujourd'hui au CHU .

Après discussion et examen médical , la Vincristine a été enlevée de mon traitement R-CHOP même si l'hématologue n'est pas persuadé que cela provienne de la Vincristine .Elle n'a fait aucun problème pour l'enlever ce qui me fait penser qu'elle a quand même des doutes .
Elle regarde pour me faire passer un EMG ( Electromyogramme )  c'est en même temps que ma 6 ème chimio

La chimio s'est bien passée ( comme d'habitude avec de la fatigue mais raisonnable ).

Bonne nouvelle : j'ai reçu les résultats du Scanner passé après la 3 eme cure : la conclusion est une très nette diminution des lésions avec diminution estimée des cibles  à 86 % ( 320mm2 contre 2421 mm2 en janvier 2018).

Il reste encore une dernière chimio puis après cure d'entretien au Rituximab pendant 2 ans .
Bon weekend

Thierry


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#19 01-06-2018 21:58:10

ever
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

super THIERRY pour cette bonne nouvelle après efforts et combativité le résultat est là BRAVO
Evelyne

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#20 02-06-2018 07:53:49

SYLVIA22
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Thierry
Voilà une bonne nouvelle...tu tiens le bon bout
Biz
Sylvia

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#21 03-06-2018 16:16:16

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonjour Evelyne et Sylvia.

Oui c'est une bonne nouvelle . merci de vos encouragements.

Je vous tiendrais au courant de l’évolution  de ma paralysie des releveurs du pied gauche . J'ai commencé électrostimulation avec mon kiné . On verra si cela aide .

Cordialement

Thierry


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#22 25-06-2018 19:47:05

roadrunner
Nouveau membre
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Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

houps, bonjour, j' ai eu protocole RCHOP pour lymphome follicullaire stade avancé, suivi des deux ans de Rituximab. Des dysesthésies aux deux mains sont apparues progressivement, et faiblesse musculaire dans les avant bras. Elles peuvent apparaître longtemps après le traitement. C'est pénible, car c'est toujours là, impossible d' oublier! On fait avec. Comme au petscan on m' a découvert quelques petits ganglions, on va droit vers une nouvelle chimio et autogreffe. C'est donc la fête! Je fais du sport, ça n' améliore ni n' aggrave ces fourmillements aux dix doigts. On ne peut pas dire que ça intéresse vraiment les hématos, mais c' est pénible! Haut les coeurs à tous!


lymphome folliculaire étendu Octobre 2015 6 RCHOP, 2ans Rituximab, rechute à la fin du traitement, attente chimio et autogreffe

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#23 25-06-2018 22:15:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

Bonsoir roadrunner,
Quand vois-tu ron hématologue ?
Tu as été courageuse jusqu'à présent et comptons sur toi pour t'accrocher et contnier crttr bataille.
Je suis de tout coeur avec toi


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#24 25-06-2018 23:21:49

roadrunner
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Date d'inscription: 01-06-2018
Messages: 4

Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

bonsoir Madoudounette, je suis un doudou! Petscan prévu fin août, et ça pourrait enchainer après.Merci en tout cas, je ferai ce qu' il faudra! (on n' a pas trop le choix!) Courage à toi aussi! Suffit aussi d' y croire!


lymphome folliculaire étendu Octobre 2015 6 RCHOP, 2ans Rituximab, rechute à la fin du traitement, attente chimio et autogreffe

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#25 26-06-2018 16:06:04

ever
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Messages: 390

Re: Lymphome folliculaire et neuropathie

bonjour Roadrunner
Ce que tu évoques - des personnes comme toi à la ligue se plaignent des mêmes symptomes et apparemment rien ne les soulagent et cela bien après l'arrêt du trt.
Je vois que tu restes sportif c'est très bien et de plus tu es un doudou alors il te reste à attendre ton scanner.0 En attendant profites de ton mieux des bons moments et essaie d'oublier ces vilaines fourmis
cordialement
evelyne

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.