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#1 22-12-2017 10:26:44

MICHELISA
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 5

Allogreffe, demande d'info

Bonjour, nouveau sur le forum, je me pose des questions sur l'allogreffe.
On parle souvent d'autogreffe mais moins d'allogreffe.
Je me présente rapidement, je suis atteint d'un LH stade 4, j'ai 57 ans et j'ai déjà eu cette maladie à l'age de 16 ans, je suis donc en récidive.
J'ai eu une première série de chimio BV+AVD qui n'a pas donné de bon résultat puisque suite au Pet Scan la maladie à continuée à progresser.
L'oncologue à décider de changer le traitement, je suis donc actuellement sous NIVOLUMAB et BRENTUXIMAB VEDOTINE en attendant une allogreffe car apparemment je suis réfractaire aux chimios.
Quelqu'un aurait-il un témoignage à m'apporter sur les résultats d'une allogreffe ainsi que sur les effets secondaires et les contraintes pour les mois et années qui suivent cette greffe.
Je vous remercie pour vos informations.

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Juin 2017 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire BV+AVD puis NIVOLUMAB et BRENTUXIMAB VEDOTINE en attente allogreffe.


Maladie de hodgkin à l'age de 14 ans chimiothérapie de type MOP radiothérapie en mode mantelé + y inversé+ splénique.
A aujourd'hui 57 ans je déclare en août 2017 une récidive lymphome de hodgkin classique stade 4 foie et pancréas. 2em ligne BVAVD X 2, réfractaire. 3em ligne BV NIVOLUMAB/BRENTIXIMAB.
Rémission totale et allogreffe en juillet.

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#2 22-12-2017 11:59:00

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Allogreffe, demande d'info

Bonjour, Si tu vas sur le fil de discussion sur les greffes, tu trouveras des témoignages. Bon courage


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#3 13-03-2018 12:29:02

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe, demande d'info

Bonjour,

je suis greffée de la moelle osseuse depuis février 2012. En rémission grâce à cette greffe puisque les traitements ne fonctionnaient pas vraiment sur ma maladie de hodgkin.

Si tu as des question n'hésite pas.

Sinon, tu peux aller voir ma file qui est dans Lymphome de Hodgkin, "besoin de conseil", tu trouveras les infos sur comment s'est passée la greffe aux alentours de janvier/février 2012.

Bon courage à toi pour la suite, cela doit être difficile de rechuter après tant d'années de vie plus sereine.

Amitiés

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 19-03-2018 19:09:48

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Allogreffe, demande d'info

Idem...Allogreffée en 2015...En remission aprés 2 rechute et une Autogreffe. Aprés l'allo j ai fait 17 cures de Brentux....Gros petscan fin Avril pour espéré passer a la case devenir Maman...J'ai peur mais je suis la...Tout c est bien passé, trés peu de GVH. Et aprés 3 ans toujours aussi fatiguée....Mais je suis la alors je m adapte...Mais je profite de la vie....Même si parfois c est dure....La peur est toujours la....Mais ont avance....Je n es toujours pas reprit le boulot je suis chauffeur VL et conduire longtemps ma fait peur...Mais ça c est une autre jistoires....Courage !!!


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#5 19-03-2018 20:02:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 509

Re: Allogreffe, demande d'info

Bonsoir,
Vous êtes super courageuse  !
Bravo


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 11-12-2018 16:59:52

MICHELISA
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 5

Re: Allogreffe, demande d'info

Voila, je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles.
Je suis entrer à l'IPC le 9 juillet dernier pour faire mon conditionnement (grosse chimio avant allogreffe) puis le 16 juillet j'ai été greffé ainsi que le lendemain. La greffe c'est bien passé, environ 20 mn après l'injection j'ai eu des frissons presque des convulsions, ce qui n'est pas agréable du tout.
Puis j'ai fait 1 mois de chambre stérile sans gros problèmes sauf une petite GVH au visage.
Je suis sortie pour aller en maison de repos . et j'y suis resté deux mois pour récupérer, là tout c'est encore bien passé.
Puis je suis retourner chez mois, et quinze jours après j'ai du être hospitaliser 15 jours pour une GVH, démangeaisons, fièvre, etc.. de retour chez moi et 15 jours plus tard de nouveau hospitalisé en urgence pour une infection de mon portacat plus un problème au foie lié à une forte GVH (problème d’enzymes) ainsi qu'un germe à la vessie qui m'a occasionné des saignement important. Inutile de vous dire que j'ai encore pris une quantité de produit chimique importante pour soigner tout cela. Enfin c'est fait et aujourd'hui 10 décembre je suis de retour à la maison et je continu les soins avec l'aide des infirmières, AMBISOME en perfusion ainsi que mes 15 cachets quotidiens et une piqûre d'antibio tout les jours pendant 10 jours.
actuellement je suis très fatigué mais le moral va bien, d’après les médecins, les effets secondaires du à la GVH sont bon signe, cela veux dire que la greffe fait sont travail.
Je vous tiendrais au courant de la suite.
Bon courage à tous.


Maladie de hodgkin à l'age de 14 ans chimiothérapie de type MOP radiothérapie en mode mantelé + y inversé+ splénique.
A aujourd'hui 57 ans je déclare en août 2017 une récidive lymphome de hodgkin classique stade 4 foie et pancréas. 2em ligne BVAVD X 2, réfractaire. 3em ligne BV NIVOLUMAB/BRENTIXIMAB.
Rémission totale et allogreffe en juillet.

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#7 11-12-2018 17:42:37

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 175

Re: Allogreffe, demande d'info

Merci de ces nouvelles et surtout bon courage et toi et bonnes fêtes de fin d'année


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#8 23-12-2018 11:53:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Allogreffe, demande d'info

Bonjour Micheliza,
Merci pour toutes ces informations.
Bon courage et passez de bonnes fêtes


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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