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#1 22-12-2017 17:08:05

Luffy
Membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 15

Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

Bonsoir , après une rechute tardive d’un LH j’ai été auto greffé cet été RC avent et apres greffe , actuellement en traitement d’entretien au brentux je souhairerais echanger avec ceux qui l’ont egalement eu en entretient après leur greffe. Tjrs RC ? Rechute ? Effets indesirable du brentux
Mercii de répondre a mes questions

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#2 23-12-2017 11:27:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

Bonsoir Luffy,
pour ma part rechute juste après les premiers traitements, j'ai enchaîné 3 ICE, en RC, puis beam-autogreffe, RC confirmée comme toi, et brentuximab en entretien (12 perf, 1 toutes les 3 semaines), terminé en mars 2016.
Je suis toujours en RC aux dernieres nouvelles. en effet indésirable, fatigue pendant le traitement, et une sensibilité différente pas très agréable aux pieds, qui persiste très légèrement si j'y pense, sinon, ça va smile
je suis pas longue car bb m'appelle pour le bib !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 23-12-2017 13:11:40

Luffy
Membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 15

Re: Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

Bonjour caro , je te lis depuis longtemps maintenant je n’ai jamais eu le courage de creer un profil sur le forum , toute mes félicitations pour ton nouveau née que du bonheur je vous souhaite , je suis a 6 mois post greffe je prend toujours du valaciclovire j’ai l’impression que mon immunité n’est pas revenue a la normal j’ai oublier de le prendre pdt deux jour jai attraper une bronchite ou grippe , toi aussi tu était encore fragile à ce stade la ?

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#4 23-12-2017 21:31:55

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

Salut Luffy,
merci smile !
Oui bien sûr, tant que j'étais sous brentuximab, il me semble bien que j'étais encore bien fragile. C'est un traitement dont il faut surveiller les plaquettes, l'hémoglobine et les globules blancs car je crois que ça pouvait les faire baisser (pour moi pas trop), du coup si moins de globules blancs, moins de défense... donc normal. Et puis 6 mois post greffe, oui j'étais encore fatigable facilement.
C'est vrai qu'il faut vraiment prendre son mal en patience... bon courage à toi et joyeuses fêtes de fin d'année smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#5 20-02-2018 01:22:31

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

Bonsoir luffy,

Comme toi je suis en post greffe avec BEAM suite a une rechute tardive. J'ai eu de injection de brentuximab. Au niveaux effets secondaires j'ai des douleurs dans les mains et avant bras ainsi que les pieds et jambes comme de l'arthrose et des décharges , je suis bien à plat et reste couché plusieurs jours après le traitements

Au niveau immunitaire , c'est pareil j'attrape tout ce qui passe. Mais je n'est pas de traitement pour me.protèger des virus.

Et toi quels sont tes effets secondaires ressentis avec le brentiximab? .


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
26 ans : Rechute en mai 2017, 2 cures de ICE, rémission partielle, 4 cures de GVD + Brentuximab, RC Octobre 2017, début autogreffe le 23/10/2017.

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#6 25-02-2018 02:17:58

Luffy
Membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 15

Re: Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

Bonsoir Vivi , ah oui rechute au bout de 12 ans c’est très tardive en effet .... j’espere qu’a l’avenir tout ira pour le mieu , pour moi les effets secondaires du brentux etaient une sorte de rougeur au niveau des oreilles le lendemain et jour qui suivait , des goûts étranges et j’ai perdu des poils , niveau des cheveux et des jambes aisselle aussi. J’ai terminer le brentux il y’a 4 semaines nrmlt niveau traitement j’ai fini je suis libre lol , bon courage a toutes et à tous

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#7 26-02-2018 13:00:39

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Témoignage RC apres autogreffe + TT entretien Brentuximab

A oui, comme quoi les effets varies  vraiment d'une personne à l'autre. C'est super si tu as fini ton traitement , profite bien :-D jte remercie.


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
26 ans : Rechute en mai 2017, 2 cures de ICE, rémission partielle, 4 cures de GVD + Brentuximab, RC Octobre 2017, début autogreffe le 23/10/2017.

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