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#1 26-12-2017 15:11:55

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum
J ai 36 ans fraîchement et suite à la dysphnee a l effort
Le dimanche 26 novembre je me suis rendue aux urgences de l hôpital
Mon généraliste m avait dit que je devais faire une crise d angoisse
Du coup ma visite à l hôpital était pour me rassurer ...
au scanner ils ont vu un tissu de 9 cm Dans le mediastin antérieur qui me provoquait cette dysphnee
Du coup 1er choc maiS Dans trop me faire de soucis non plus et hospitalisee 5 jours le temps de faire les examens
Scanner biopsie tep scan et résultat mi décembre
Lymphome B à grandes cellules agressif stade 2
C est à dire localisé dans le mediastin antérieur

Le choc de ma vie jamais je m attendais à un tel diagnostic a 36 ans
Mere de 3 enfants

première chimio lundi dernier
Mon protocole est R - ACVBP chimio le lundi et vendredi toits les 15 jours et le lundi une injection ausssi par ponction lombaire pour envoyer du produit Dans la tête en préventif ?

Voila je souhaitais partager avec vous mon vécu c est dur maiS pas le choix il faut se soigner
Ma première chimio pour  l instant un peu de fatigue maiS Ca va juste ma bouche qui sèche très vite

Voila merci pour vos retours si vous êtes passés par la

Dernière modification par Rodez (26-12-2017 16:39:21)


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#2 26-12-2017 18:14:49

Laminois
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Messages: 459

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Rodez
Je n'ai pas eu le lymphome au même endroit que vous mais il est devenu très agressif brusquement. 
J'ai dons fait chimio Rchop. J'en suis à la 5ème et le 8 janvier la 6eme.  Je devrais peu être en avoir 8.
J 'ai droit à chaque fois à une piqûre dans le canal lombaire de Methotrexate pour stériliser la moelle épinière. 
Votre traitement est peu être plus fort que le mien mais il est vrai que les effets secondaires sont très différents d'une personne à l'autre. Vous alléz vite vous remettre et voir votre masse fondre rapidement. 
Passez malgré tout de bonnes fêtes.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 26-12-2017 18:42:17

Bibi74
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Date d'inscription: 20-11-2016
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour à tous,
Pour moi début des traitements septembre 2016, 4 R ACVP avec PL suivie de 2 cures de methotrexate .
Fin novembre 2016 Rc pet scan nickel. Le 27/12/2016 protocole beam et autogreffe, je suis sortie le 17/01/17 .pet scan de contrôle juin 2017 toujours RC .

Très dur combat, un état physique au bout des 4 racvp ....des plus inquiétant .

Très très dur combat la greffe,

Très très dur combat, mais les résultats sont là !
Au bout de 1 an post greffe pratiquement, je suis en pleine forme ou presque, les moments de douleurs, m ont endurci, les moments de déprime que j ai traversé me font apprécie la vie comme jamais .

Ne jamais oublié que cette maladie se soigne et même se guérie se qui est plutôt rare dans les pathologies si lourde que les nôtres .
Du courage il en faut, un entourage aimant il en faut.
Rester positif ,optimiste.....du moins essayer 😉



46 ans Lymphome grande cellule B stade 4 médiastin poumon surrénal et côtelette 6 et 7

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#4 26-12-2017 19:58:31

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour
Merci pour votre reponse
Nous avons le meme protocole de chimio
Meme si les tepscanner étaient bon ils vous ont fait l autogreffe ?
J avais espoir que si la chimio était efficace le protocole s arrête plus tôt que prévu. ...

Vous avez été très fatigué au bout de combien de chimio ?
Merci


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#5 26-12-2017 23:11:57

Bibi74
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2016
Messages: 3

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir rodez,
La fatigue à partir de la 3 eme chimio, on sent vraiment que la médication est très forte....

L autogreffe sert à consolider la rémission dans les Lymphome au stade avancée et a fort risque de rechute d après mon hématologue en qui j ai entièrement confiance d ailleurs.

Drôle de défi , mais pas le choix il faut éliminer cette saloperie et finalement le traitement (lourd) passe très vite .

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#6 27-12-2017 13:03:12

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Bibi
Merci pour votre reponse c est vrai que moi pour l instant à part ma bouche sèche je vais à un peu près apres la 1ere chimio
J ai 4 chimio à faire apres je crois c est un autre protocole
Vous apres les 4 chimios vous avez eu quoi comme traitement ?
Merci


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#7 27-12-2017 13:16:27

charlie
Membre
Lieu: Caen
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Messages: 188

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour

Désolé de vous compter parmi nous. J'ai eu le protocole R-ACVBP et si vous voulez voir mon parcours, cela se passe ici.

Là, je viens de terminer ma 4ème cure et tep scan fait hier : plus rien !

Ensuite j'aurai comme vous méthothrexate du 8 au 13/01 hospitalisé.

Je tiens le bon bout et il en sera de même pour vous, gardez espoir.

ps : moi aussi 3 enfants et le même âge que vous + 2.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#8 27-12-2017 21:18:47

PAMBRUN
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Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
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Messages: 11
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonnes Nouvelles tout ça Charlie.Bravo et content pour vous.
Rodez, pour vous apporter mon soutien je vous dirai simplement : videz vous l'esprit ...Musique,ou méditation, ou marche ou tout ce que vous aimez et qui vous fait penser à autre chose...
Moi aussi , détecté début Mars, j'ai bien galéré et je dirai même que j'ai été HS et insupportable pendant deux mois avec  le premier protocole en 2 * 2 séances. Mais il a été super efficace ce qu'a montré le pet scan et je suis passé sur un nouveau protocole plus léger mais aussi efficace.Et ensuite je suis remonté car je me sentait physiquement et mentalement mieux,   jusqu'à ma rémission annoncée début Octobre.


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#9 03-01-2018 08:58:35

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour  à tous et merci pour vos témoignages rassurant

Moi j ai fait la 2eme chimio hier Avec 12h non stop d injection oui c est lourd
J espère que cette semaine ca' ira en plus il fait pas beau ça aide pas mais il faut faire Avec
Vendredi prochain 1er tepscann j espère avoir des résultats Avec les 2 chimios
Hier mon hématologue m a expliqué la suite du traitement je ne sais pas si vous avez eu pareil

1-4 cycles R-ACVBP
2- 2 cycles Mettohexal ?
3- 4 cycles  R-Holoxom
4- 2 cycles Aracytine

Si tout se passe bien c est le protocole complet on s arrêtera la
Je suis rassurée pas d autogreffe j étais en stress
J espère donc que tout se passera bien

Merci encore pour vos soutiens


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#10 03-01-2018 09:03:48

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

charlie a écrit:

Bonjour

Désolé de vous compter parmi nous. J'ai eu le protocole R-ACVBP et si vous voulez voir mon parcours, cela se passe ici.

Là, je viens de terminer ma 4ème cure et tep scan fait hier : plus rien !

Ensuite j'aurai comme vous méthothrexate du 8 au 13/01 hospitalisé.

Je tiens le bon bout et il en sera de même pour vous, gardez espoir.

ps : moi aussi 3 enfants et le même âge que vous + 2.

Bonjour Charlie
Nous avons je pense le meme protocole
Je viens de l exposer Dans mon message précédent avec quelques fautes de relecture d écriture de médecin !
On va se tenir au courant de nos avancées et je suis contente que votre scanner est tres bon Ca va vous rassurer pour la suite et vous motiver surtout !
Bon courage pour l hospitalisation !
À bientot


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#11 07-01-2018 10:54:25

ever
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Rodez a écrit:

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum
J ai 36 ans fraîchement et suite à la dysphnee a l effort
Le dimanche 26 novembre je me suis rendue aux urgences de l hôpital
Mon généraliste m avait dit que je devais faire une crise d angoisse
Du coup ma visite à l hôpital était pour me rassurer ...
au scanner ils ont vu un tissu de 9 cm Dans le mediastin antérieur qui me provoquait cette dysphnee
Du coup 1er choc maiS Dans trop me faire de soucis non plus et hospitalisee 5 jours le temps de faire les examens
Scanner biopsie tep scan et résultat mi décembre
Lymphome B à grandes cellules agressif stade 2
C est à dire localisé dans le mediastin antérieur

Le choc de ma vie jamais je m attendais à un tel diagnostic a 36 ans
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première chimio lundi dernier
Mon protocole est R - ACVBP chimio le lundi et vendredi toits les 15 jours et le lundi une injection ausssi par ponction lombaire pour envoyer du produit Dans la tête en préventif ?

Voila je souhaitais partager avec vous mon vécu c est dur maiS pas le choix il faut se soigner
Ma première chimio pour  l instant un peu de fatigue maiS Ca va juste ma bouche qui sèche très vite

Voila merci pour vos retours si vous êtes passés par la

Bonjour RODEZ
Je viens prendre de tes nouvelles ? ou en es tu de ton traitement et comment le supporte tu ?
Plein de bonnes choses je te souhaite

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#12 22-01-2018 01:55:16

charlie
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Oui Rodez j'ai bien le même protocole.
Je retourne demain à l'hôpital 4 jours pour ma 2ème cure de chimio de methothrexate.
Bon courage !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#13 16-02-2018 19:52:39

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

bonjour à tous
je viens vous donner de mes nouvelles

J'ai fait lundi dernier le tepscan après mes 4 chimios du 1er cycle
je devais mardi attaquer le mettrotexat à haute dose avec 5 jours d'hospitalisation

suite au tepscan : bonne nouvelle le lymphome au médiastin a disparu mon hémato m'a même parlé de "rémission"

par contre j'ai 2 ganglions qui ont fixé au tepscan ????
les médecins ne savent pas trop et ne comprennent pas , en janvier il n'y avait rien...

Ils pensent que c'est infectieux du coup je suis sous antibio augmentin pendant une semaine et je refais un tepscan jeudi prochain le 22/02 pour controler ces 2 ganglions
- si c'est infectieux ils devraient diminuer ou disparaitre
sinon je pense que ça sent mauvais pour moi .............

je ne sais pas si de personnes ont déjà eu ce cas ?

Merci pour vos témoignages

je vous donnerez de mes nouvelles .


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#14 16-02-2018 19:54:34

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Ever

ci-dessous mon message

merci à bientôt


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#15 06-03-2018 15:25:07

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour à tous !

j'ai fait le mettrotexate la semaine dernière avec 6 jours d'hospitalisation pour l'hydratation.
Pour l’instant je vais bien et pas d 'effets secondaires pas de mycose que je redoutais non plus.
Comme disais Charlie et c'est vrai à coté du 1er cycle c'est de la rigolade !

Donc cette semaine repos ou profiter de la vie tout simplement et rebelote lundi 12 mars pour 6 jours encore.

Après 3 mois où "je ne vivais plus" je re-vie à nouveau commence à projeter ça fait un bien énorme ! retrouver sa "forme" même relative. Notre corps récupère vite je ne pensais pas.
Mes cheveux commencent à repousser...
GARDER ESPOIR - la médecine évolue-


à bientôt et "CARPE DIEM"


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#16 06-03-2018 20:55:27

ever
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Merci d'avoir donné de tes nouvelles je vois que tu es "carpe diem" comme moi ça c'est le plus important
Le métho n'est pas dur mais être hydrater 6 litres/jour ça veut dire uriner aussi bof...
Bonne continuation  Evelyne

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#17 16-03-2018 17:21:34

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour à tous


Je viens de finir le mettrotexate à ce jour prochaine étape
3ème cycle avec 4 cures  Holaxan et l'anti-corps Mabthera tous les 15 jours
le mardi 27 mars en ambulatoire.

J'espère que je n'aurai pas trop d'effets secondaires car à l"hôpital on m'a remit 2 pages d'effets secondaires dont celui que me fait le plus peur est la perte à nouveau des cheveux et poils.
Moi qui recommence à avoir les cheveux qui repousse et mes sourcils résistaient difficilement mais ils sont juste éclaircis
j'ai peur que tout tombe à nouveau !

A très bientôt


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#18 29-05-2018 13:39:28

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

bonjour

je vous apporte de mes nouvelles :

j'ai fait la semaine dernière le 4ieme cycle injection aracytine en sous cutanée à l’hôpital
je me rendais 2 fois par jour à 8h et 20h pour éviter d'être hospitalisée toute la semaine.

Au bout de 3 jours très grosse fatigue, comme un état grippal , fièvre à 38 , là 4 jours après je recommence à reprendre des forces.


cette maladie est vraiment étrange, et le corps est très lié au moral. J'allais bien depuis 3 mois et psychologiquement aussi, il a suffit de quelques jours de fatigue pour reprendre un coup au moral !

allez bientôt la fin j 'espère que mon hémato ne me fera pas la dernière chimio semaine prochaine et que je viens de vivre j espère la dernière chimio de ma vie .....

à bientôt !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#19 29-05-2018 14:57:09

ever
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Rodez bonjour
Merci pour tes nouvelles tu arrives à la fin de ce traitement et même s'il te reste une cure le fleuve et presque traversé ouf et bravo
Je vais t'ennuyer mais je ne comprends pas le cycle et les produits pourrais tu me détailler
ce que j'ai compris c'était que tu restes hospitalisé qq fois et qq fois en ambu ?
Amicalement
Evelyne

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#20 30-05-2018 11:43:56

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Evelyne,

Ce protocole comprend 12 chimios

Mon hémato m'a indiqué que c'est un protocole lourd réservé plutôt à des patients jeunes et en "bonne santé" avant le lymphome !


4 premières chimio très longues d'attaque espacées de 15 jours soit 2 mois , le but est d’éliminer le lymphome après les 4 chimios et apparemment ça fonctionne bien. 
chimio R-ACVBP là je rentrais le lundi et je ressortais mardi midi puis retour vendredi matin pour 2nde injection mais plus rapide car le lundi les injections étaient toute la journée !

Le lundi j'avais droit également à la ponction lombaire pour injection de l'anticorps en prévention au cas où des cellules se promènent dans la tête  roll

La semaine d'après généralement j'étais très fatiguée pendant 3 jours car chute des globules blancs et rouges du coup injection granocytes à J+5 pendant 6 jours et à la fin des 4 cures j'ai été transfusé de 2 poches de sang car mon hémoglobine était à 8 !

15 jours après la 1ere chimio j'ai tombée mes cheveux mais là j'ai déjà une bonne coupe garçon
alors que je n'ai pas finit le traitement. Ca repousse vite finalement avec le temps. Mes sourcils s'étaient un peu éclaircis mais sans les perdre.
Et j'ai tombé mes ongles en Mai aussi des suites de cette chimio.
Mucites aussi le + gênant avec des bains de bouches infectes  sad et sad
/ pas de nosée ni autres effets.


Tep scan au bout de 2 chimios : masse qui faisait 8*9 cm avait bien réduit
Tep scan au bout des 4 chimios, réponse complète on me parle de "rémission" mais j'avoue que j'ai du mal avec ce mot. Cela va tellement vite mais tant mieux;  on ne comprend pas trop, l'angoisse est bien présente ...


2nd cycle : Methotrexate à très haute dose 2 chimios espacée de 15 jours. Là le produit est vite injectée + prémédication : une bonne matinée mais ce produit étant toxique pour les reins il nécessite une grande hydratation et surveillance. Du coup hospitalisation complète 5 jours !
ils me passaient 4l d'hydration avec bicarbonate pour maintenir le ph à 7 . Ils surveillaient les urines, je passais 6l/jour ... je passais mes journées et mes nuits entre le lit et les toilettes !
mais après je n'ai pas eu d'effet secondaire .
Je commençais à reprendre des forces et reprendre une activité physique marche + Cami sport et cancer "Médiété".

3 cycle : 4 chimios  de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours espacée de 15 jours . Là,  la chimio durait aussi la journée. Cette chimio étant toxique pour la vessie ils me gardaient la nuit pour vérifier si je n'avais pas de sang dans les urines.

Là aussi pas d'effet secondaire , il était noté dans les fiches perte des cheveux mais au contraire les miens ont commencé à repousser à ce moment là ! smile
Mon corps nikel un peu plus de marche mini 1h/jour 7 km + Cami

4ieme cycle et dernier. Aracytine  ce sont des injections en sous cutanée faite à l’hôpital de Rodez car nous n'avons pas ici d'infirmière libérale qui le pratique. Mais c'est mieux au moins ils ont mon dossier, surveillent ma température et tension à chaque fois.
Du coup la semaine dernière pendant 5 jours je me rendais à l hôpital à 8h puis 20h pour faire ces injections qui durent 5 mn.

Effets secondaires en fin de semaine, grosse fatigue + fièvre . J'avoue
que j'ai repris un coup au moral car j’allais plutôt bien depuis Mars donc ça était dur mais depuis hier ça va mais repos quand même j'ai arrêté ma marche quotidienne temporairement .

Cette semaine 2 prises de sang lundi dernier et jeudi demain pour surveiller les plaquettes car apparemment cela va les faire chuter pour bien terminer sad
lundi mes plaquettes avaient même monté depuis la dernière fois smile on verra jeudi mais par contre la crp est passée de 7  à 54 sad mon hémato m'a dit rien d'inquiétant smile

Je ferai un Tep Scan + Scanner un mois après pour vérifier l'état de mon corps après toutes ces chimios  et confirmer la rémission . C'est le verdit de fin de  traitement !  J'espère que tout sera bon.

Voilà Evelyne j'espère que c'est clair pour toi et ça aidera aussi j'espère d'autres lecteurs j'ai pris le temps de détailler mon protocole et ses effets. Sachant que chaque corps réagit différemment mais je dirais que je m'attendais à pire quand on m'avait présenté tous les effets secondaires. J'ai eu de la chance j'ai toujours bien mangé au contraire et je n'ai jamais eu de nausée ...






Rodez, 36 ans mère de 3 enfants f15 ans, G 10 ans et 6 ans.
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Rémission complète après 4 chimios d'attaque
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 5 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours et enfin 2 cycles aracytine en ambulatoire 2 injections par jour espacée de 15 jours. reste  1 à faire le 4/06

Dernière modification par Rodez (30-05-2018 11:57:00)


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#21 10-06-2018 18:30:04

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour à tous je viens vous donner de mes nouvelles


De mon coté hier j'ai finit mon 2ième cycle Aracytine, finalement j'aurai fait mes 2 cycles d'un coté je me dis tant mieux au moins c'est fait

sinon je fais le tepscan le 25 juin et le scanner le 29 juin, je ne savais pas qu'il faut réaliser ces 2 scanners à la fin.
Le scanner est pour vérifier les "masses" et le tepscan l'activité cellulaire notamment la malignité ... 

ensuite rdv avec l'hémato le 13 juillet pour les résultats et me donner la suite j'espère que comme toi je vais arriver au bout et tourner cette mauvaise page une fois pour toute et pour toujours surtout !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#22 26-06-2018 23:06:35

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

bonjour à tous

je viens vous donner de mes nouvelles :

j'ai passé le tepscann hier résultat rémission confirmée
quel soulagement    smile et smile

un poids énorme , je suis libérée de cette maladie et j 'espère pour toujours ! car quelqu'un on sent son corps prisonnier de cette maladie.

Maintenant comme on dit il faut se reconstruire , se retrouver et vivre avec ce corps qui a un moment donné a "déconné" sans savoir pourquoi ?.... c'est un mystère ce lymphome ....

je passe quand même le scanner jeudi après-midi c'est pour vérifier "les masses" alors que le tepscan mesure l'activité cellulaire c'est ce que j'ai compris...

sinon je continue mes prises de sang 1/semaine jusqu'à ce que "tout" remontent  sachant que jeudi dernier je me suis faite transfusée car mon hémoglobine était à 8 c'est pour "me requinquer" avant l'été  smile et smile


voilà à très bientôt et merci à vous tous car c'est un important d’échanger avec des personnes qui comprennent ce qu'on ressent !   smile et smile


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#23 27-06-2018 08:23:35

Neko
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Messages: 82

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Félicitations à toi ! Je viens également d'avoir la confirmation de RC : on se sent tellement bien après ! Profitons-en avec le stress du prochain contrôle !! :-)

Et tu as tout compris ! Le scanner regarde les masses, le TEP leur activité :-)

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#24 27-06-2018 12:05:34

ever
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Messages: 386

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Félicitations à vous deux Neko et Rodez d'avoir traverser ce long fleuve de plus vous nous donnez espoir merci
Je suis sûre que cet été sera différent de l'an passé profitez max .
Venez quand même nous rendre visite ça nous donne du punch
Cordialement
Evelyne

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#25 27-06-2018 23:05:36

Rodez
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Messages: 71

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Evelyne


bien-sur que je vais vous donner de mes nouvelles ! et toi tu en es où de ton traitement ?

à bientôt !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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