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#26 27-06-2018 23:51:11

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Vous êtes tous les deux SUPER! Je suis d'accord avec Evelyne.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#27 28-06-2018 21:48:24

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

bonjour


Merci à tous

donc aujourd'hui j'ai passé le scanner qui confirme la rémission

quelle joie énorme , un très grand soulagement, quelle émotion  !!!

J'espère tourner cette page de ma vie et ne plus jamais devoir la ré-ouvrir ....

Sinon juste pour dire à ceux qui sont en traitement ou en début, que les chimios malgré tout ce que l'on peut entendre il faut les faire car à la sortie il y a la REMISSION et quelle joie énorme

Donc au début je pensais que le temps serait très long mais finalement s'est vite passé et on oublie vite

la perte des cheveux c'est rien moi j'ai déjà une belle coupe garçon alors que j'ai fini les chimios début juin.. alors patience tout passe finalement est l'essentiel c'est de garder espoir et y croire

c'est un chemin avec des périodes difficiles quand on traverse des moments de grands doutes mais la vie est belle et continue alors BATTEZ VOUS , vous aussi pour vaincre ces "mauvaises cellules "

CARPE DIEM


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#28 28-06-2018 22:13:03

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir rodez,
Merci pour ton message qui va nous encourager à nous battre.
Un GRAND BRAVO à toi pour ton courage ,ta bataille et enfin ta rémission.
J'ai une question quelle sera la suite? Auras-tu un suivi ?si oui quelle en sera sa cadence avec les scanner et prélèvements sanguins .

Pour toi Claire,
lis ce beaux message de rodez,ceci,ne t'aide t'il pas à t'accrocher et à espérer ?
Je découvre cette maladie peu connue et à part soutenir et encourager,je ne me permettrais pas de donner donner des conseils sur ce que je ne connais pas et espère ne jamais connaître tel que la chimio,l'allogreffe,l'autogreffe etc...
Je ne connais,pour l'instant que la biopsie de la moelle osseuse,le pet scan et maintenant la radiothérapie du nez.


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#29 28-06-2018 22:56:45

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Messages: 71

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Madoudounette

On parle de courage mais comme je dis souvent à mes proches quand tu es confronté à cette maladie tu n'as pas le choix que de "retrousser tes manches" et en avant au charbon !
il faut se battre contre  cette maladie pour la vaincre et rester en vie, mon lymphome, non le lymphome ce n'est plus le mien ! était agressif donc il faut aller vite pour l'éliminer.


Ensuite le suivi :
pour l'instant mes globules blancs sont bas à 1500 donc je dois continuer les prises de sang 1/semaine et ensuite ça sera tous les trimestres pendant 1 an puis ca sera 1/semestre en année 2.
et tepscan et scanner 1/an. Au bout d'un an on m'enlèvera la chambre implantable.
Tout ce suivi est pendant 5 ans après on parle de guérison j'espère bien vivre ce moment là !

Traitement idem tant que les globules blancs sont bas je continue Bactrim et zelitrex pour prévenir le risque infectieux sinon après je n'aurai plus de traitement de fonds.

Alors c'est vrai au début 12 chimios ca parait hyper long mais 7 mois dans une vie c'est rien alors il faut y aller et se battre c'est trop important vis à vis de ses proches pour baisser les bras !


Alors Claire , bas- toi tu verras tout passe vite et ça sera que du BONHEUR


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#30 29-06-2018 10:00:21

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour rodez,
Tu as raison, nous n'avons pas d'autres choix que nous battre.

Au départ de ta maladie,on a dû te faire remplir une imprimée sur laquelle tu devais cocher la case oui ou non si tu acceptais les essais cliniques. Qu'avais-tu coché toi?

Ah si on parle de guérison du lymphome alors celà devient plus qu'encourageant ! BRAVO à toi ,BRAVO aux professionnels de la santé et mille BRAVO à nos chercheurs.

Comme je disais,je vais avoir mon nez brûlé par les rayons mais je n'ai pas le choix! Et surveiller que mon lymphome indolent ne devienne pas agressif dans ce cas,comme rodez,je serai traité au plus vite!

Je suis sûre que tu vas profiter de tes vacances comme jamais !
Je te souhaite de passer d'excellentes vacances avec les tiens,tu le mérites,tu as gagné ce satané lymphome,tu es VAINQUEUR


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#31 09-07-2018 00:40:12

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

bonjour Madoudounette

je rentre de vacances ,et oui j'ai bien profité enfin des vacances ! des vrais

sinon au départ, je n'ai pas rempli d' imprimé pour  les essais cliniques.

Ici à Rodez c'est juste un centre hospitalier donc pas d'essai clinique n, c'est à Toulouse que cela se passe à l'oncopole de la région.
D'un côté j'ai eu la chance d'être traité à 5 mn de chez moi pour tout mon protocole.



Bon courage à toi et à vous TOUS !

BATTEZ VOUS cela en vaut la peine et vous verrez que le temps passe vite finalement et on s'en remet vite des chimios ....


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#32 09-07-2018 02:00:36

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Salut rodez,
Merci pour les nouvelles. Je suis super contente de voir le bonheur que tu as eu de passer de vrais vacances.
Je suis toujours en traitement et ai mon nez noircit ! Je le savais ! Mais bon!
Bisous


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#33 09-07-2018 08:01:07

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour rodez

Toute les félicitations pour cette rémission 💪
C'est bien mérité, enfin nous le méritons tous bien sur
Tu va pouvoir profiter de ton été pleinement , avoir des projets et surtout de remettre en forme !!!

Perso , en janvier on me diagnostique un lymphome b stade 4 , avec une grosse masse sur le médiastin antérieur aussi mais également le foie et la rate de fortement touché

J'ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Commet croire a ça ???
Les médecins me donnait que peu de chance du survie
Il me disait clairement que je verrais pas mon fils grandir
Imagine la dureté des propos quoi !!!
J'ai décider de me battre 👍
Et aujourd'hui après 8 cures de chimio bien éprouvantes , je suis en rémission complète aussi !!!
Quel soulagement c'est clair !!!!!!

Profitons de cet été !!!

Et viens nous donner des nouvelles aussi oui 😃


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#34 09-07-2018 08:39:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour rodez,
Non seulement mon nez noircit mais en plus est douloureux avec une perte d'odorat par exemple lorsque je sens un parfum,je ne sens que l'alcool!  Dans ma bouche,le palais est brûlé avec une sensation de  granulé,ma langue également brûlée au dessus ,blanche et enflée avec une perte de goût  mais garde les sensations de chaud,froid,mou,dur. Et lorsque j'avale une pâtisserie forte en chocolat par exemple,arrivée dans ma gorge,j'arrive à sentir un peu le chocolat! Donc je pense que les produits forts comme le chocolat,l'ail,l'oignon,les épices ,je peux toujours les sentir légèrement. A part celà,ma radiothérapie se passe bien et n'est pas du tout douloureuse et ne sens plus cette odeur bizarre peut-être de brûlée.


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#35 09-07-2018 09:30:06

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
Site web

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Béatrice,

Il serait intéressant que vous fassiez une copie-collée de votre message ci-dessus dans la section "radiothérapie" pour que les patients (voire les médecins...) soient informés de ce type d'effets indésirables, somme toute assez peu connus. (Si vous préférez, je peux le faire pour vous.)

Les patients parlent volontiers de leur perte de goût, mais très peu de la perte de leur odorat.
Ces deux sens sont liés, mais peu de personnes en ont conscience et donc peu en parlent.
Des actions sont menées pour rééduquer le goût, mais à ma connaissance pas du tout pour l'odorat. Ill y a quelques années, j'ai pu participer à un atelier "odeurs" à Saint-Louis pour que je puisse évaluer où j'en étais... le résultat était plus que médiocre... Je pense que maintenant il est = 0. Je n'ai pas eu de radiothérapie, mais je pense que la chimio peut aussi avoir ce genre d'effet, si on y est prédisposé.

En avez-vous parlé avec votre radiothérapeute ?
Pense-t-il que c'est réversible ? Avec un traitement ? Ou spontanément avec le temps ?

Solidairement !  wink

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#36 09-07-2018 13:40:07

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bravo à vous deux Rodez et Irmala pour votre volonté que je n'ai pas hélas....
J'entends bien que 7 mois de traitement c'est peu dans une vie vous avez raison Je félicite aussi vos proches qui vous on accompagnés au cours de ce chemin difficile
De temps en temps venez nous encourager
Merci encore pour vos récits
VIVE LA VIE

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#37 09-07-2018 18:48:03

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Félicitations Rodez, Neko et Irmala.

Rodez ton message plein d espoir est si bon. Ça me fait sortir la tête de l eau. Je suis également en rémission mais la peur de voir revenir ce cauchemar me petrifie.  Je vais profiter de mes vacances au bord de la mer pour tenter de me changer les idées.  Je passe un scanner fin août pour vérifier la continuité de la rémission. Puis si c'est bon reprise du travail mi septembre. 

Ever, je pense souvent à toi. Garde espoir. Tes écrits m ont tellement aidé donc il ne faut pas que tu baisses les bras. Tu es suivie où ?

Profitez bien tous du soleil. Reposez vous.
Celine


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#38 09-07-2018 22:00:18

ever
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Messages: 387

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

bonsoir Céline
tout d'abord merci pour ton empathie je ne baisse pas totalement les bras car mon médecin traitant me prescrit régulièrement bilab sg IRM et l'ophtalmo me suit régulièrement je dois avoir mes résultats des marqueurs de l'humeur de l'oeil ce 12. Après j'ai tant d'occupation mariage de mon fils naissance de ma 1er petite fille. Mais en septembre une oncologue de la Timone de Marseille revient de CHICAGO ou elle étudié les lymphomes pendant un an et j'espère qu'elle va revenir avec des thérapeutiques moins délétaires que les chimios car les chimio cérébrale sont costaux hospitalisée 1 semaine entière et une semaine de repos et cela 8 fois bref des effets secondaires max
En attendant je profite de la mer du jardin et des préparatifs
Merci à vous rémissionnaires ou futur plein de belles et bonnes choses
bonne soirée Evelyne

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#39 09-07-2018 23:15:18

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Evelyne,

Il te faut garder espoir certes les chimios sont lourdes et leurs effets aussi. Moi j'ai mes sourcils qui s'éclaircissent maintenant alors que jusque là ils avaient tenu le choc ! donc 2 mois après la dernière chimio. Mes ongles du pied commencent à tomber .... mais tout ça c'est rien quand tu as le bonheur de la rémission voire guérison.

Tous les effets secondaires tu vas les oublier pense juste à l'après et j'en suis sûre que ton 1er petit enfant va te donner un nouveau souffle plein d'espoir. Ca sera un bonheur tellement immense !....

En attendant profites de la mer du jardin et des préparatifs du mariage là aussi très bel événement.


bonne soirée Evelyne,


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#40 09-07-2018 23:21:43

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Celine

Et oui on doit apprendre à vivre avec mais on doit s'efforcer d'oublier.
C'est dur mais je pense que ça sera la seule solution pour justement éviter la rechute.

On doit faire les choses qui nous plaisent et vivre autrement le jour le jour.
Quelque part on doit se servir de cette épreuve pour en tirer des leçons de vie.

Voilà profites du bord de mer surtout si tu as la chance d'habiter à coté mais je suis à 200km du Cap d'Agde le plus proche.

Et après si tu te sens de reprendre le travail, vas y ! de mon coté mon arret finit aussi le 1/9/2018 mais je n'ai pas envie de reprendre si vite, maintenant que j'ai finit mon traitement je vais aussi me poser et profiter quelques mois de mes enfants. Le temps passe tellement vite qui finalement je ne les aurais jamais autant vu !

Allez Céline tournes la page ;


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#41 09-07-2018 23:27:02

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Madoudounette

Que te dires , comme je l'ai dit plus haut , tous ça sera très vite derrière toi et tu oublieras meme les effets que tu ressens à ce jour.
Moi maintenant j'essaie de me ressouvenir des effets que j'avais lors des mes mycoses buccales et bé je ne me souviens presque plus alors que j'en pleurais même parfois de la gêne.

Et les taches partiront vite, idem ma langue ca ne se voyait pas mais plein de taches marrons, même la dermato çà l'amusait elle n'avait jamais vu ça ! sur le moment moi je ne rigolais pas mais c'est partit.

Essaie donc de te faire plaisir avec ce que tu aimes par exemple une bonne glace au chocolat , le froid est bon aussi surtout l'été !

à bientôt


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#42 09-07-2018 23:32:48

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Irmala

Si je peux me permettre c'est une belle histoire qui touche même le plus insensible de ce monde !

Toute les félicitations pour cette rémission 💪 incroyable et pour ta force
quand les médecins présagent le pire et NON tu en as décidé autrement
C'est sur nous le méritons tous bien sur

JE PENSE QUE CETTE maladie va nous donner une force de caractère encore plus et on doit en garder que les bons cotés et tous le reste des mauvais souvenir à la poubelle , non à la déchetterie c'est mieux wink

Profitons donc de cet été et de notre VIE tout simplement CARPE DIEM !!!


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#43 21-07-2018 11:55:38

Irmala
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Merci bcp Rodez ,ça me touche smile

et oui " tout ce qui tue pas ,rend plus fort !!!"


Irmala, 30 ans
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#44 03-09-2018 19:46:36

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Irmala alors comment vas - tu ?

moi j'ai rentré les enfants à l'école et je vais essayer d'en profiter jusqu'à décembre jour normalement de ma reprise .

Sinon dur dur d'évacuer ces angoisses je n'arrive pas à ne pas penser à cette satanée maladie.
Comme si je suis hantée sad
et du coup angoisse...

J'espère pouvoir tourner cette page qui parait de l’extérieur facile à tourner mais c'est si dur de ne pas y repenser et de ne pas penser à la rechute ....sad


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#45 04-09-2018 09:17:19

Celine44
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Rodez,

Ça va allez. On y pense tous. Ça fait partie de nous désormais. J'ai de grosses angoisses aussi par moment. J'ai même parfois l impression d arrêter de respirer. Le temps va faire son effet sur nous et surtout la reprise du travail nous occupera l esprit.
Essayez de trouver une occupation en attendant décembre,  histoire de penser à autre chose.  Moi j'ai refait mon entrée (retrait tapisserie, enduit, lissage, peinture et re-tapisserie!) Dur et fatiguant mais au moins je ne pensais pas à cette saloperie.

Je ressent la même chose vis à vis de l extérieur.  Pour mes collègues ou proches c'est bon j'ai arrêté le traitement donc je peux reprendre à vivre comme avant mais ce n est pas si facile. Après on ne peut comprendre que quand on a vécu cette horreur.

Courage


Céline, 38ans

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#46 04-09-2018 13:37:29

Rodez
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Merci Céline

Oui effectivement on se comprend !
donnes moi de tes nouvelles de tes examens

COURAGE ON VA Y ARRIVER ! je pense que toutes les 2 inconsciemment on sait que l'année dernière au même moment la maladie nous rongeait en silence et du coup dur de ne pas y penser.


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
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#47 04-09-2018 23:16:15

Celine44
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Rodez,

Oui je l'espère si fort. Je suis si angoissée,  j attends mon rdv de vendredi pour en savoir plus. Et en même temps je sais que j aurais beau "serrer les fesses ou me retenir de respirer" cela n aura aucune incidence sur ce qu'il se passe dans mon corps. Je suis quelqu'un qui essaie de prévoir ce qui peut arriver et là je n ai aucune emprise, dur.

Allez, on croise les doigts.....Je donnerai des nouvelles d ici quelques jours.  A bientôt


Céline, 38ans

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#48 05-09-2018 14:34:46

ever
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Allez Celine
on attend que des bonnes nouvelles
Evelyne

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#49 06-09-2018 10:18:40

ever
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Enfin après consultation ophtalmo il va proposer à la commission hospitalière de pouvoir me faire bénéficier d'injection de Methotrexate dans les yeux mais lui en clinique il n'a pas l'autorisation. Comme je refuse la chimio générale enfin j'ai obtenu en partie ce que je voulais en souhaitant que l'un des 2 hopitaux de Marseille accepte c'est vraiment le parcours de tenacité qui aboutit. J'irai rencontrer tout de même l'oncologue qui rentre de Chicago qui a étudié 1 année sur les thérapies des lymphomes Je comprends que ce lymphome endo oculaire primitif est rare mais je suis en droit de ne pas accepter une chimio générale compte tenu que j'ai eu hypertension sévère qui malgré la surveillance n'arrangerai pas mon état. Je verrai si d'être rebelle me servira ou déservira l'avenir me le dira en tout cas je reste confiante
Evelyne

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#50 06-09-2018 10:49:45

Celine44
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Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Coucou Evelyne,

Bonne nouvelle, j'espère que vos démarches aboutiront. Pas facile quand il s agit dune maladie rare. Courage.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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