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#51 06-09-2018 16:48:35

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

BOnjour Céline, bon courage pour demain! Je vous envoie plein d'ondes positives et penserai à vous! Donnez nous de vos nouvelles! À bientôt

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#52 06-09-2018 21:04:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 518

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

je pense à vous
on attend des nouvelles et bonnes
cordialement
Evelyne

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#53 06-09-2018 22:06:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 499

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Céline,
Je croise les doigts pour demain. Puisse,le médecin vous annoncer de bonne nouvelles ou des pas trop mauvaises.
Je vais beaucoup penser à vous et serai  de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#54 06-09-2018 22:11:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 499

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Ever,
J'ai lu ton post et t'appellerai demain . Je suis super contente pour toi !
Bisous.
Envoie moi un message dès que tu seras disponible.
Bisous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#55 19-10-2018 19:23:10

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour à tous

je viens vous donner de mes nouvelles

j'ai eu rdv avec mon hémato ce matin pour le rdv trimestriel
tout va bien, mes globules blancs remontent doucement, après une chute pendant presque 2 mois, mais elle m'a dit que c'est normal il faut presque 1 an pour qu'ils reviennent à la normale. DONC NO STRESS

Je la revoie fin janvier d'ici là j'aurai repris mon travail c'est normalement le 3/12 à mi-temps thérapeutique 50%

peut-être un tepscan mais chez nus c'est au bout d'un an après la dernière chimio donc juin 2019

et j’arrêterais peut être en janvier le zelitrex et bactrim que je continue de prendre encore

c'est dur dur de passer à autre chose, je pense que le travail m'aidera à y penser moins à cette satané maladie !

Rodez, 36 ans mère de 3 enfants f15 ans, G 10 ans et 6 ans.
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Rémission complète après 4 chimios d'attaque
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 5 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours et enfin 2 cycles aracytine en ambulatoire 2 injections par jour espacée de 15 jours.
fin du traitement mi-juin 2018
scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#56 19-10-2018 22:31:47

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 117

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonsoir Rodez,

Bonne nouvelle pour les globules blancs et le rdv trimestriel.
La reprise du travail va vous changer les idées c'est sûr.  Ça fait du bien d avoir à nouveau une vie active. Attention par contre car on se fatigue vite.
Je suis contente pour vous.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#57 22-01-2019 20:04:32

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour

J'ai vu mon hémato à ce jour pour le bilan des 6 mois post-chimio.
Elle m'indique que tout va bien et que mon bilan sanguin est bon pour une " patience post-chimio" et qu'il faut laisser la moelle fabriquée les globules blancs tout en douceur.
Pas de granocytes , car il faut laisser le corps reprendre seul, en tout cas ici c'est leur philosophie . Souvent ça prend un an, pour que tout revienne à la normale.

Elle m arrête par contre le Bactrim et Zélitrx que je continuais depuis.


Sinon toujours pas de scanner ou tep-scann en vu, on verra en juin après 1 an et si les bilans sanguins sont bons, pas de tep-scann. Je ne sais pas quoi penser....quand je vois que certains les bilans sont bons et que malheureusement la rechute n'est visible qu'au tep-scann.
Mais bon, il faut faire confiance sinon on ne s'en sort pas de cette psychose !

BON COURAGE A TOUS


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#58 24-01-2019 11:27:37

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 117

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

Bonjour Rodez,

C'est une bonne nouvelle. Le corps va se remettre tranquillement à fonctionner normalement.
L arrêt des anti viraux est de bon augure.

En ce qui concerne les suivis tep scan, je comprends votre inquiétude.  J ai le même ressenti. J en ferai bien un tous les 2 mois histoire d être rassurée mais ce n est pas anodin et les radiations ne sont pas top pour notre organisme. Donc il vaut mieux écouter les Dr. Même si c'est dur.
Je me pose des questions aussi sur les suivis sanguins qui ne montrent pas toujours tout.

Bon courage.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#59 25-01-2019 22:14:14

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

[Bonjour Céline

Oui effectivement le Dr m'a indiqué que je assez eu de scanners en peu de temps
7 scan/tepscan en 6 mois !


Les prises de sang souvent sont révélatrices

au début lors du diagnostic j avais 35 en CRP & 320LDH

donc le scanner avait juste confirmer ces marqueurs sanguins.

Allez courage et le temps nous aidera à effacer progressivement tout cela....


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#60 25-01-2019 22:21:40

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Lymphome b à grandes cellules agressif à 36 ans mediastin antérieur

JE PARTAGE NOUVEAU TRAITEMENT RÉVOLUTIONNAIRE TESTER SUR MONTPELLIER CLINIQUE ST LOUIS


copier coller de l'article
"L'immunothérapie ou comment modifier le système immunitaire pour combattre une cible efficacement

Les lymphocytes des patients sont prélevés dans le sang à partir d’une ponction de leurs veines. Ces lymphocytes seront ensuite modifiés en laboratoire : un gène incluant une protéine de reconnaissance de la tumeur (CD19) et un gène permettant d’activer le lymphocyte T seront incorporés au génome des lymphocytes T du patient. Ensuite les lymphocytes T seront multipliés de manière à pouvoir disposer d’une grande quantité de lymphocytes T reprogrammés. Ces temps de reprogrammation puis de multiplication durent environ 3 semaines à 1 mois. Au terme de cette multiplication, le patient recevra une chimiothérapie dont l’objectif est de réduire le nombre de lymphocytes T du patient (ceux qui fonctionnent mal). Quelques jours après, les lymphocytes T reprogrammés (CAR-T) sont injectés au patient. Ils vont alors, au contact de la tumeur, reconnaître spécifiquement les cellules tumorales et s’activer pour détruire les cellules malignes.

Ce traitement concerne actuellement les patients atteints d’un type de lymphome particulier (appelé « diffus à grandes cellules » ou « primitif du médiastin ») ou d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Il est réservé exclusivement aux patients dont la maladie est réfractaire aux traitements habituels ou en rechute après des traitements intensifs et dont la probabilité de survie est faible < 10%.

Grâce à ce traitement, les chances de survie augmentent avec près de 50% des patients en vie 1 an après la fin du traitement. Ce traitement est néanmoins associé à un certain nombre d’effets secondaires. En effet, l’activation des lymphocytes T contre la tumeur conduit à des effets secondaires importants qui nécessitent, dans environ 10 % des cas, une surveillance en soins intensifs.

Et demain...

La recherche va se poursuivre selon 3 axes : une amélioration de la reprogrammation des lymphocytes T. Il est ainsi possible d’améliorer la capacité d’activation des lymphocytes T, de leur faire reconnaître plusieurs cibles sur la cellule maligne ou encore de faire une reprogrammation qui évite les effets secondaires observés.

Dans le domaine des lymphomes et des leucémies, des études sont déjà en cours afin de tester ce traitement dans des stades moins avancés de la maladie afin d’éviter aux patients des traitements de chimiothérapie intensifs.

Des études s'intéressent aux autres maladies du sang et des ganglions tels que les myélomes ou d’autres formes de leucémie aiguë. Des essais cliniques sont en cours dans d’autres types de cancer. Certaines maladies virales (hépatite B, infection à VIH) ou des maladies auto-immunes pourraient aussi bénéficier de ces thérapeutiques révolutionnaires.

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Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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