France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-12-2017 13:13:52

serelion
Membre
Lieu: Bordeaux (Institut Bergonié)
Date d'inscription: 28-12-2017
Messages: 15

Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour tout le monde,

Je me présente rapidement . Antonin, petit nouveau dans la ""famille"" des atteint du lymphome de hodgkin (youpi ... ou pas... smile ) . J'ai été diagnostiqué Stade IVB scrélo nodulaire (favorable) fin novembre 2017 et l'apparition des premiers symptômes (ganglion dans le cou) est arrivé mi-septembre 2017... Autant dire que passer de stade 0 à stade IV en 2 mois... il a pas chômé le bougre !

Bref mon hématologue est parti sur de l'ABVD exclusivement je lui fait confiance d'autant qu'il a l'air rassurant sur la suite des évènements . J'ai donc commencé ma première cure le 5 décembre. Celle-ci a été suivi d'une fievre pendant 1 semaine et j'ai du etre hospitalisé quelques jours pour faire baisser tout ça avec des tonnes d'antibiotiques... Bref pas tip top comme début de chimio.

J'ai fait ma deuxième "injection" le 20 décembre et les suites ont été bien meilleures (mise a part la chute de cheveux... ) et j'ai également eu droit à des granocytes (ouai ça a pas le même gout que les Granola par contre ^^) en intraveineuse car mes globules blanc étaient bas. Donc j'ai pu un peu souffler pour noël wink

Donc résultats de cette première cure mes ganglions dans le cou (très volumineux au départ... impossible de tourner la tête ) ont fondu et je ne les sens quasiment plus , ce qui est, il me semble, plutôt bon signe, non ?

Par contre mes sueurs nocturnes continuent, je dirais quelles se sont "transformés" avant la chimio j'avais des nuits ou je trempait tout le lit très rapidement des nuits ou ça "allait" . La c'est toutes les nuits mais bien moins abondant . Quelqu'un à deja eu ça ? des sueurs noctures pendant la chimio ? Peut-etre mon corps qui évacue les produits ?

Autre chose qui m'inquiète c'est mon poids. Depuis le debut de la chimio j'ai perdu pas mal de poids, j'essaie de manger plus mais en ce moment même en mangeant plus que d'habitude je n'arrive pas à remonter la pente. J'ai l'impression de perdre tout ce que je prends dans la journée la nuit et je me reveille souvent vers 5h ou 6h du mat la faim au ventre . J'ai peur que mon lymphome siphonne mes réserve pendant la nuit pour lutter contre la chimio ? Ou alors est-ce un effet secondaire de la chimio ? Ou alors c'est la guerre dans mon corps et c'est ça qui m'amaigrit ?

En gros les symptômes du lymphome (ganglions) ont régréssés mais les symptomes généraux ( qui définissent le grade B) n'ont pas l'air de régresser . Pour les gens qui ont eu un grade B les symptomes se sont estompés desuite ou il a fallu du temps ?


Toute ces questions je vais les poser à mon hématologue ... mais là ce sont les vacances de noël (d'ailleurs bonne fêtes à tout le monde ^^ !) et il n'est pas là et comme je suis d'une nature hypocondriaque (super méga compatible avec un cancer ouai !!! stress 8000 ) et que vous m'avez l'air bien sympathique sur ce forum je viens glaner quelques éléments de réponse wink

Des bisous


Novembre 2017 Lymphome de Hodgkin stade IVB
4 Cures ABVD puis 2 Cures AVD -> Rémission Juillet 2018

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#2 28-12-2017 14:08:37

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour serelion ma fille a perdu pas mal de poids aussi c'est seulement après la fin de traitements quelle a commencé à grossir...en ce qui concerne les sueurs nocturnes elle n’en a jamais fait....bon courage pour ton traitement🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 28-12-2017 19:06:30

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour Antonin,

Je suis aussi sous ABVD pour le meme lymphome au meme stade que toi.
Mon traitement a commencé en novembre et depuis j’ai perdu 9 kilos.
Ne t’en fais pas, c’est a la fois dû aux jours de nausee et de fatigue  où l’on mange moins, et peut etre aussi a une alimentation plus saine vu qu il vaut mieux eviter trop de sel et trop de sucre.
Si tu perds trop de poid en peu de temps parles en au medecin mais a ta place je ne m’inquieterai pas.

Pour les sueurs nocturnes j’en ai aussi, et effectivement c’est le corps qui evacue les toxines donc c’est une bonne chose !

Quant aux ganglions dans le cou qui ont disparu, c’est super bon signe c’est une preuve que le traitement marche !!!

Est ce que tu as perdu tous tes cheveux ? J’ai eu deux autres cures de beacopp avant l abvd et les produits faisaient tomber tous les cheveux mais on m’a dit que sous abvd il y avait une chance qu’ils repoussent...

Bon courage a toi bisous

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#4 28-12-2017 23:33:09

Vivi.lmr
Membre
Date d'inscription: 22-10-2017
Messages: 24

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour Antonin,

Bienvenu à toi :-) alors d'abord pour la perte de poids c'est "normal" , entre les nausées, les vomissements, la fatigue, pour ma part j'ai perdu 32 kilos au total. Maintenant mon poids c'est stabilisé.
Pour les sueurs nocturnes effectivement, cela peu venir de la chimio mais aussi des corticoïdes si tu en as selon ton protocole. L'inquiétude provoque aussi les sueurs nocturnes. J'y ai eu le droit aussi tout le long de mon traitement, et même encore maintenant que je n'ai plus de traitements chimiothérapie.


14 ans : 1er episode lymphome de hodgkin stade 2 fevrier 2005 , 4 cures de chimio et 15 seances radiotherapie. RC Juin 2005.
26 ans : Rechute en mai 2017, 2 cures de ICE, rémission partielle, 4 cures de GVD + Brentuximab, RC Octobre 2017, début autogreffe le 23/10/2017.

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#5 30-12-2017 00:33:24

serelion
Membre
Lieu: Bordeaux (Institut Bergonié)
Date d'inscription: 28-12-2017
Messages: 15

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Merci à tous pour vos réponses rassurantes, c'est cool de pouvoir échanger avec des personnes qui ont vécu ou qui vivent la même "aventure" que soi (oui c'est un pote qui m'a sorti ça "ton cancer c'est une nouvelle aventure pour toi" je trouvais ça bizarrement rassurant et cool ).
Du coup je parlerais quand même de ça à mon hémato mais de ce que je comprends ce ne sont pas des symptômes délirants pendant une ABVD ... ou du moins pendant une chimio...stréssé

@Memmi : Pour les cheveux pendant l'ABVD j'ai eu 2 sons de cloche . D'un coté mon hémato qui m'a dit "C'est pas systématique, j'ai des patients qui n'ont pas perdu de cheveux mais en général attendez vous à les perdre" . Et de l'autre l'infirmière lors de ma seconde injection m'a dit "ha mais avec l'abvd c'est sur vous allez perdre vos cheveux, normalement 2 ou 3 semaines après la première injection" ...
Bon bah du coup c'est l'infirmière qui avait raison pour mon cas 2 semaines après la première boum génocide capillaire (c'est quand même sacrément impressionnant) du coup j'ai tout rasé .
De ce que j'ai compris l'ABVD est plus soft que le beacoop donc si ça se trouve ça va moins t'affecter capillairement il me semble que j'ai vu des gens sur le forum qui n'ont pas perdu leurs cheveux sous abvd ou qui ont eu des repousses avant la fin de chimio (dosages moins forts ?)

En parlant d'effets secondaires lors de la première chimio l'infirmière était marrante (ou pas... ) à chaque produit de l'ABVD elle m'énonçait les effets secondaires des produits "vous voyez avec celui-la vous allez pisser rouge et perdre vos cheveux" "avec celui ci vous risquez d'avoir de la fièvre" bon au final y'a que dans le rinçage qu'il y'a pas d'effets quoi ^^ !


Novembre 2017 Lymphome de Hodgkin stade IVB
4 Cures ABVD puis 2 Cures AVD -> Rémission Juillet 2018

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#6 08-01-2018 12:28:49

Rodolphe
Membre
Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour Antonin,

J'ai eu comme toi des sueurs nocturnes, je me réveillais en pleine nuit pour changé les draps car je baignais littéralement dans ma sueur et cela quasiment toutes les nuits, et qui d'ailleurs ont commencées plusieurs semaines voir plusieurs mois avant que l'on me diagnostique mon lymphome de hodgkin, et meme pendant les traitements (BEACOP et ABVD) je continuais a avoir des sueurs nocturnes plus ou moins intense.
Comme toi j'ai eu droit au granocyte je me rappel que je me les faisais mois meme les piqûres.
Dans mon cas les sueurs nocturnes était un des symptômes de mon Hodgkin, et à ce jour je suis en rémission complète depuis plus de deux ans.
Courage Antonin, c'est difficile de trouver une explication à toute les réactions et signaux que ton corps t'envoie, ton Hémato pourra te renseigné, car chaque cas est spécifique.

Dernière modification par Rodolphe (08-01-2018 12:38:43)


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#7 09-01-2018 22:24:17

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 15

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour à toi serelion et à tous les autres également,

Je suis nouveau sur le forum, c'est donc mon premier message.
Ce forum m'a beaucoup aidé lorsque j'étais malade et je tiens à faire de mon mieux pour me rendre utile à mon tour.

Je ne peux malheureusement pas t'aider concernant les sueurs nocturnes car c'est un aspect de la maladie que je n'ai pas subi.
L'ABVD est un protocole beaucoup moins invasif que le BEACOPP (ce qui n'exclut pas pour autant les effets secondaires). Le BEACOPP est vraiment handicapant et dur à supporter.
En BEACOPP comme en ABVD, les médicaments pouvaient me provoquer une faim tenace même en plein nuit. J'étais obligé de me lever pour me faire un vrai repas avant de retourner me coucher. Ce n'est pas la maladie qui provoque cela, rassure-toi.
Au niveau capillaire, j'ai perdu mes cheveux et ma barbe lors du BEACOPP (et de la pilosité sur certaines parties de mon corps). Ils ont repoussé en cours d'ABVD (surtout la barbe) mais j'ai perdu mes sourcils. Va donc savoir pourquoi !!

J'espère que tout cela sera utile pour toi. Je te souhaite beaucoup de courage. La guérison est ton objectif. Tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir dans quelques mois.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : reprise du travail à temps partiel / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#8 10-01-2018 01:48:53

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour Jerfa,

J’ai le meme lymphome que toi, meme stade et meme traitement, je suis maintenant en remission complete mais mes cures d abvd se finissent en mars.
Je me demandais comment ca se passait apres la derniere chimio... est ce que tu t es senti vite en forme ? Les cheveux, sourcils et cils ont ils vite repoussés ?

Merci,
Memmi

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#9 10-01-2018 15:05:21

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
Messages: 15

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Bonjour Memmi,

Je suis ravi que tu sois en rémission. J'espère que ton traitement se passe le mieux possible.

Pour répondre à ta question, la dernière chimio a eu lieu le 01/12/2017 et je n'ai pas encore récupéré complétement. Cela se fait petit à petit. Il y a des tâches que je ne pouvais pas faire ou difficilement qui me sont de plus en plus faciles maintenant.

Toi-même tu vas sentir une amélioration. Déjà, lors du passage entre le BEACOPP et l'ABVD, tu as dû la sentir (ou tu vas la sentir). Plus le temps t'éloignera du premier protocole, mieux ça ira même encore sous chimio.

Mes cheveux ont commencé à repousser début novembre 2017 et la barbe en septembre. J'étais encore en chimio ce qui a étonné les infirmières mais pas le médecin car, selon elle, cela dépend de chacun. Maintenant, j'ai une barbe bien fournie que je ne suis pas prêt à couper tellement je suis content qu'elle soit là. Pour les cheveux, c'est plus timide : ils sont encore courts et assez fin mais ça pousse et ça fait du bien !!!!
En revanche, à partir de septembre 2017 mes sourcils ont commencé à partir. Je n'en ai toujours pas revu un seul à l'heure actuelle.
Les cils sont toujours là, bien vaillants eux.

J'espère avoir répondu à tes questions. J'ai essayé de te donner la meilleure réponse en me basant sur mon expérience personnelle.

Si tu as besoin, n'hésite pas. Je te répondrai avec plaisir.

Courage pour la suite.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : reprise du travail à temps partiel / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#10 12-01-2018 22:08:02

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Merci infiniment pour ta reponse Jerfa !
J espere que tu vas vite te remettre completement !

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#11 24-01-2018 15:51:29

serelion
Membre
Lieu: Bordeaux (Institut Bergonié)
Date d'inscription: 28-12-2017
Messages: 15

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Salut Jerfa, Memmi et Rodolphe! Merci pour ces retour ABVD versus BEACOPP et sur les effets chimio/ lymphome
Je vois que vous avez tous eu le même lymphome et stade que moi mais pas le même traitement . Mon hémato m'a expliqué qu'il y avait une notion supplémentaire de "facteurs pas cool" pour les stades disséminés ils sont au nombre de 7 et en dessous de 3 ou 4 il m'a dit qu'il commençait par de l'ABVD et si cela ne réagissait pas assez il passait sur du BEACOPP après 2 cycles et un TEP.

Donc bon perso mes deux facteurs péjoratifs sont le stade IV et le fait d'être un mec (discrimination :'( ... ^^) donc ça monte vite (le reste étant l'age >60 et des facteurs sangains).

Bref on verra ce que ça donne au TEP scan du 30 janvier (je pense que, comme beaucoup sur ce forum, les TEP Scans me font claquer des fesses !).

Pour les sueurs nocturnes j'en ai de moins en moins (et en général les 4 ou 5 nuits suivant ma chimio je n'en ai plus du tout) et pour ce qui est du poids il se stabilise également voire remonte de temps en temps donc c'est plutôt cool !

Bizarrement j'ai l'impression que mes cheveux ont arrêtés de tomber ... Ou alors c'est le fait de les avoir coupés très court... qui fait que je ne les vois pas tomber...

Ha si par contre effet secondaire supplémentaire du cocktail chimio+cancer+prises de sangs répétés j'ai une veinite (thrombose superficielle) au bras droit . En soit c'est pas grave d'après ma généraliste et la phlébologue (qui avait eu un cancer du sein d'ailleurs, on a pu bien papoter ) mais du coup j'ai mal au bras et je doit faire des injections sous-cutanés quotidiennes d'anticoagulant... ça rajoute un traitement en plus du traitement et c'est chiant ... Mais bon vaut mieux prevenir d'éventuelles complication pas cool du tout (genre embolie pulmonaire ou autre joyeusetés potentiellement fatales ) .

Ma phlébologue m'a dit que les affections des veines étaient courantes pendant les chimios mais je ne vois pas beaucoup de témoignage sur le forum hmm Si jamais quelqu'un qui a eu ce genre de problème passe par la : combien de temps cela a t'il mis a se résorber ?

Bon courage à tous ,

Force et Honneur !


Novembre 2017 Lymphome de Hodgkin stade IVB
4 Cures ABVD puis 2 Cures AVD -> Rémission Juillet 2018

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#12 28-01-2018 23:28:54

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: Sueurs nocturne et perte de poids pendant ABVD

Coucou Serelion,

Perso j ai mal au bras pendant plusieurs jours après chaque chimio. Mais mon medecin me dit que ca peut etre une reaction nerveuse ou une inflammation des veines, donc rien d important. Ne t en fais pas, c est vraiment normal d avoir des reactions vu la quantité  de produits toxiques qu on nous injecte !

Bon courage !

Memmi

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