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#1 09-01-2018 03:44:09

Olivier64
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Date d'inscription: 09-01-2018
Messages: 1

MALT diagnostiqué suite occlusion

Bonjour,
Je me présente je suis Olivier j'ai 51 ans, paccé et père de 3 enfants de 9,11 et 17ans.
En Juin dernier j'ai eu plusieurs douleurs abdo et malaises vagaux, puis une nuit des sueurs. Un scaner a révélé une zone suspecte. On pense alors à une occlusion instestinale du grele. Je suis oppéré début juillet 2017 à Bayonne et l'ANAPATH de référence à Bourdeaux corroboré par le Pr Milepied du CHU de Bx confirme à mon hémathologue de l'hopital de Bayonne un Lymphome du MALT présent dans les 30cm d'intestin retiré et cause de l'occlusion. Je suis suivi depuis par prise de sang tous les 3 mois et scanner tous les 6mois sans autre traitement qu'un Ezomeprazole comme protecteur gastrique.
J'ai repris le travail. Ma dernière prise de sang na pas montré d'évolution la semaine dernière, et je passe mon scaner lundi prochain.

Mais il m'arrive depuis 1 mois de vivre des douleurs et des brulures au ventre. Et un acouphène est apparu aussi dans les jours qui suivirent l'oppération de juillet et qui réapparaît que lors de ces épisodes de douleurs (légères) au ventre. Ces douleurs sont systématiquement accompagnées de perte de tonicité et de fatigue, à fortiori après les repas.

Pas de perte de poids depuis ma sortie d'hopital en Août (j'ai eu une seconde occlusion sur bride rien de directement liée au Lymphome dans ce cas là) ni de grosseure de ganglions visibles non plus. Pas de Pylori, test négatif.

Voilà j'espère pouvoir être présent pour le coloque à Nantes et je souhaite échanger avec des personnes s'en étant sorti du MALT, et dans ce cas là partager son cheminement.

Bien à vous,

Olivier

Dernière modification par Olivier64 (09-01-2018 03:44:58)

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#2 11-03-2018 15:20:33

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: MALT diagnostiqué suite occlusion

Bonjour Olivier,
Je souhaiterais savoir où vous en êtes  de votre lymphome. Comment allez-vous ?
En ce qui concerne,j'ignore quel type de lymphome j'ai de la zone médiane mais je sais une chose, c'est qu'on a découvert des cellules malignes,se développant,normalement dans l'estomac alors qu'elles se trouvent dans mes cornées du nez ! Je suis peut-être foutue! Mon stade est peut-être trop avancé ?
J'attends de faire ma biopsie de la moelle osseuse. En avez-vous eu une également ?
                                                                                           Béatrice


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 11-03-2018 17:20:18

OlivierP
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2017
Messages: 1

Re: MALT diagnostiqué suite occlusion

Bonjour Béa,
Je vois mon hématologue semaine prochaine le 15 Mars...
J’ai eu pour le moment TepScan il déjà qq mois (lors de la phase de diagnostic, depuis ce n’est plus utile pour ce type de cancer Lymphome MALT) puis récemment j’ai eu scanner et IRM, puis une colo + fibro (de ctrl) durant lesquelles on m’a fait une biopsie en haut (estomac et haut du grêle et en bas dans la zone de fin du grêle).
Toutes les imageries, comme attendu pour ce type de cancer MALT à mon stade, n’ont rien montré d’annormal , ce qui en soit n’est pas surprenant et était attendu car je n’avais en examen clinique aucun gonflement ganglion au touché ni donc vu à l’imagerie. La biopsie est pour cette raison recommandée car les parois observées en optique par mon Gastro lors de la colo et fibro n’ont rien montré non plus d’anormal. Il faut donc changer d’échelle de vu et passer au microscope les biopsie dans une ANAPATH de référence en Lymphome (chez nous c’est Bordeaux).

Je suis très bien suivi par  Gastro - Hematho dans le même Hôpital celui de la cote Basque à BAYONNE qui fait parti du réseau LYSA (c’est important que l’hôpital où tu es suivi en face parti pour un Lymphome) en France. Et mon hématologue ne prend pas de décision sans les revues RCP (réunion interdisciplinaire avec tous les experts ad-hoc des CHU et ANAPATH de Bx par exemple en vidéo conf). Bref je suis en de très bonnes mains et je n’ai aucun doute sur le déroulé.

La biopsie a montré des cellules atteintes dans la zone en bas du grêle. D’où mon rendez-vous semaine prochaine.

Voilà pour les news. Je n’ai pas le temps pour aller à la journée organisée à Nantes c’est dommage. Je prends les choses les unes derrières les autres mais j’aime comprendre donc je lis des articles publiés par les experts du LYSA ou leurs confrères étrangers. Je ne lis par contre rien sur les blog ou forum ou litérature dite de vulgarisation ni de TV sur ma maladie. C’est trop complexe pour être vulgarisé sans bcp de précaution, aussi je lis des cours de biologie cellulaire pour avoir à minima qq clefs scientifiques de niveau 1ère année de médecine. C’est passionnant je suis ingénieur celà me divertit aussi et apaise ma soif de savoir d’une part et d’autre part me permet de rationnaliser pour éviter que je tombe dans le doute , l’angoisse, c’est ma façon à moi de me battre moralement et quand on me parle je peux essayer de demander d’élever le niveau de description chez mes Dr car je peux de plus en plus comprendre, non pas tous, mes certaines choses que subissent mes cellules.

Enfin si la recherche fait énormément de progrès dans la caractérisation (on en est maintenant à 103 lymphomes déterminés) les térapies sont depuis une 20aine d’années efficaces mais n’adressent pas encore de façon spécifique chaque couple : type de lymphome+patient.

Aussi mon job (oui je le vois comme un « job ») est de tout faire pour que le facteur « environnement » qui peut être contributif positivement ou négativement soit surtout positivement. Sur ce plan le corrum médical et même associatif en France pour ma maladie est au début mais ils y travaillent je sais. Alors en attendant j’ai ouvert un fichier Excel où comme dans journal intime j’y note sur 5 chaque critère , j’en ai défini une 10aine que j’ai personnellement identifié pour suivre mon état (physique et psychologique) , 1 étant « tout va bien » et 5 « pas du tout ». J’y note aussi ce que j’ai mangé surtout ce qui sort de l’ordinaire et je fais des tests (sans excès). Pour savoir si le café passe mieux ou moins bien que le thé par exemple.
J’espère pouvoir trouver des relations entre ces critères pour borner ce que dans mon état actuel (qui évolue) il faut que j’évite ou aussi que je n’aie pas peur d’en certains malaises car soit j’en connais une des causes soit que j’en aie notée la durée.

Car à ce jour le plus difficile pour moi c’est le côté imprévisible de mes malaises hors je veux pouvoir les anticiper et les gérer pour gagner en confort de vie , sans stresser et devoir prendre un 1/4 de Lexomil par exemple quand le malaise survient en pleine journée de travail ou en voiture avec mes enfants. Je n’y arrive pas toujours il faut l’avouer , j’apprends sur moi à vivre avec ma maladie petit à petit. Mais par exemple vendredi soir dernier je suis allé avec ma fille aînée faire de l’escalade en salle, ma semaine avait été parfaite au regard des autres, mais vendredi stressante. De plus je n’avais pas mangé encore le soir ni pris de goûter... Après 1 hr de sport j’ai eu mal au ventre brûlure et de plus en plus de stress de me dire que je ne pourrais pas conduire pour ramener ma fille , la tension est montée et l’acidité dans l’estomac idem. Et ce soir là je n’avais pas pris avec moi mon cachet d’Esoméprazole « au cas où » ds la poche... J’ai fini aux urgences et il m’a fallut la nuit pour revenir en état à la maison. C’est une des leçons que je note dans mon journal, j’entretien ma forme physique pour être au mieux entre autre pour le jour où la maladie ayant progressé suffisamment qu’ils n’auront pas d’autres alternative que de me mette sous Imuno/Chimio/Radio thérapie... Mais ce n’est pas facile car je fatigue bcp plus vite qu’il y a encore qq temps.
Bien à toi,
Olivier

PS désolé pour les fautes je n’utilise que mon iPhone et l’outil de reconnaissance vocale SIRI pour écrire ce texte. Pas facile de se corriger avec deux doigts...

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#4 11-03-2018 18:37:57

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: MALT diagnostiqué suite occlusion

Olivier,

Vous pouvez visionner les vidéos du Colloque en ligne sur notre site :
http://www.francelymphomeespoir.fr/videos/2/page-1

Et bien d’autres....

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 12-03-2018 08:21:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: MALT diagnostiqué suite occlusion

Bonjour Olivier
Merci pour m'avoir raconté votre histoire qui  ne fait que confirmer que je ne suis pas la seule à avoir ces symptômes car j'ai ,moi aussi,fait des malaises qui m'ont faits atterrir en cardiologie,une autre fois,j'ai eu et ai toujours cette douleur dans la poitrine qui ne part pas avec une vue trouble comme si j'étais dans un brouillard alors que je n'avais jamais eu de problèmes de vue avec 22 de tension oculaire.
J'espère que vous continuerez à me donner de vos nouvelles même si ce forum ne vous dit rien.
Bon courage Olivier et à bientôt je l'espère. Surtout avec de bonnes nouvelles.
                                                                                                                                                  Béatrice


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