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#1 29-01-2018 16:44:45

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour mon papa à un lymphome non hodgkinien à grande cellule B isolé au niveau des ganglions lymphatiques de la gorge depuis presque 2 ans. La 1er chimio à très bien marche mais on lui a diagnostiqué un cancer au rectum de 6mm. Celui ci à été enlever puis une iliostomie à été faite . Puis rechute LNH masse énorme au cou ne peut plus manger ou deglutir. 2 chimio sur 5 jours qui marche à priori bien et en amont préparation d'une greffe. Mais pas assez de cellule et le LNH revient encore plus agressif maintenant nous somme à 9 semaine sans traitement avec des masses énorme au coup ne peut pas manger... perte de poids et il mette en route la radiothérapie mais en 5 jours rien ne dégonfle et ça devient difficile de parler ou même de manger perte de poids... je ne comprend plus ils nous dise que le LNH est réfractaire à la chimio de base et on verra après les rayons.. J'ai très peur pour la vie de mon père et ne comprend pas les médecins..  besoin d'aide et de soutien mentale. Je baisse les bras! Y'a t'il des personne dans ce cas ?

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#2 31-01-2018 12:13:45

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Il a quel âge ton papa Alexlussiano ? Vraiment pas de chance.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#3 01-02-2018 19:39:43

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonsoir
Mon papa a eu 62 ans au mois de janvier. On attend les résultats des rayons sous 2 mois après on verra.
Contente que pour vous se soit en bonne voie de rémission.

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#4 02-02-2018 21:22:50

VIN
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2018
Messages: 9

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour Alexlussiano69, je suis vraiment désolé pour ton père. Je ne suis pas medecin mais théoriquement il n'y a aucune raison que la radiothérapie ne soit pas efficace car il n'y a pas de phénomène de résistance comme avec la chimiothérapie et il faut parfois plus d'une semaine avant que le bénéfice soit cliniquement observable. Garde espoir et prend soin de ton père. Et si je peut me permettre de te donner un conseil: il faut absolument que vous posiez toutes vos questions au médecin et que vous leur fassiez part de vos peur et surtout il faut leur dire si ce n'est pas clair, ils ne se rendent généralement pas compte de l’ésotérisme de leur explications.

Dernière modification par VIN (02-02-2018 21:24:08)


Lymphome lymphoblastique B diagnostiqué à 14 ans, traitement chimiothérapique, en rémission complète depuis juin 2016, aujourd'hui étudiant en médecine rêvant de devenir oncopédiatre.

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#5 07-02-2018 18:34:44

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour Bon et merci de ton message. Il est vrai que l'on devient impatient devant chaque tentative qui dire. C'est très difficile mon papa baisse les bras. Il fait des séances de rayons sans aucun espoir. Pour lui c'est la fin en même temps certains médecin (interne) ne sont pas très délicat dans leur explication . En clair c les rayons marche ou y'a plus rien à faire. Je comprend pas que l'on puisse dire cela à un patient. Rdv mardi avec hématologie on verra. Il nous dise qu'il vaut attendre jusqu'à 1 mois après rayon pour voir évolution... j'espère tellement... Merci pour les réponde on cherche du positif ou l'on peux...

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#6 07-02-2018 20:18:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Je trouve inadmissible de parler à un malade qui se bat contre cette saleté de maladie de dire de tenir de tel propos. Il faut attendre les résultats des rayons avant de faire des commentaires. L'hematologue sera lui juger si on peut faire un autre traitement.  Il faut toujours espérer et attendre les résultats du prochain examen. Votre papa à une maladie qui se soigne et surtout il ne faut pas baisser les bras. Pour ma part J'ai 78 ans et demi et je me bats tous les jours. Allez donnez lui de la force mentale et il va y parvenir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 07-02-2018 21:31:53

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonsoir Laminois. Merci de votre message  ça me redonne du courage ! Bon courage à vous aussi et surtout pour la suite ...

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#8 26-02-2018 21:18:01

Sabine
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2018
Messages: 3

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonsoir
Difficile d'entendre que si ça ne marche pas y'a plus rien à faire.
Se battre c'est chercher un plan b.
Ca veut dire qu'il doit faire confiance au médecin mais qu'au moindre doute demander un 2eme avis.
Mais je vous souhaite que ça marche. Il faute y croire! Courage à vous

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#9 07-03-2018 11:06:47

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Coucou, j'apporte un peu de nouvelle de mon papa alors nous sommes à 1 mois des rayons et o miracle l'énorme tumeur de derrière l'oreille à disparue. Mais il reste encore celle de la gorge mais moins volumineuse. Mais bon il est pas sorti d'affaire car il souffre bcp des rayons à haute dose. Grosse brûlure dans la gorge et il n'arrive plus à s'alimenter correctement donc après des négociation houleuse avec lui at un mois à 70kg à peine j'ai réussi à le convaincre. Aujourd'hui il est hospitalisé car les plaquette sont bcp trop basse tjrs vers 20000. Il aurait découvert qu'un anticorps lui détruisait ses bonne plaquettes.  Encore une BOULETTE!! Ça ne s'arrête jamais... et ses maux de tête qui revienne!! Il est déprimé au plus profond..pour lui c'est la fin ... Il ne se bat plus.. je ne sais plus quoi faire ni même ma famille.. les médecins je n'en parle pas pour eux tous ce qui sort du médicale n'a pas une source de discussion... je suis désemparé! On a 1 victoire sur l'effet des rayons mais il ne se bat plus pour lui c'est perdu d'avance il ne parle plus à ses amis, avec la famille très peu car c'est vrai il a du mal à s'exprimer avec sa gorge.. Il ne sort plus avec sa perte de poids c'est compliqué il ne tient pas debout... enfin on tiens bon pour lui mais difficile de se battre pour lui... j'espère qu'il trouveront la solution pour les plaquette et pas de mauvaise nouvelle pour ce mal de tête qui revient.
Le pet scan est prévu pour avril pour voir si le noyau de la tumeur est tjrs actif je croise tous les doigts de mon corp pour que l'on est du positif.. un peu aller même voir bcp de chance ça serait bien !
Bonne journée à tous et courage ...

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#10 07-03-2018 13:25:45

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour Alex
Je suis très heureuse d'avoir des nouvelles de votre papa. Il passe un cap très très difficile et c'est normal qu'il ne parle pas trop. Prendre soir soi est très dur mais il faut continuer à le stimuler même si à un certain moment on n'y croit plus. La souffrance physique et morale nous rappellent sans cesse que nous sommes porteurs de cette sale maladie.  Continuez avec lui comme vous le faite et je croise les doigts aussi pour que le tepscan soit ( maladie en régression ) . Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#11 08-03-2018 20:11:39

bettyal
Membre
Date d'inscription: 28-06-2015
Messages: 20

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonsoir alex,

Petit message pour vous apporter du soutien.
Mon papa est aussi atteint d un lymphome et il fait rechute sur rechute, j ai tres peur pour lui donc je comprends ce que vous vivez au quotidien.
Il faut voir l aspect positif: les rayons marchent et ca c est une très bonne chose. Il a été très fatigué par la radiothérapie, donc c est normal que les plaquettes baissent mais cela se régénère vite et il va reprendre du poil de la bête. Il existe de nombreux traitements de chimio pour sa deuxieme tumeur, il ne faut pas qu il s avoue vaincu et qu il se batte, le moral joue un grand rôle là dedans j en suis persuadée!
Tenez nous au courant des résultats en avril et gardez courage!


Fille de A. 62 ans, Rechute lymphome Anaplasique alk + après 18 ans de rémission.
Traitement 4 cures au Brentuximab juin et juillet 2015, réponse complète
Autogreffe novembre 2015, Rémission annoncée janvier 2016
Rechute locale octobre 2017, 4 cures brentuximab bendamustine en cours

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#12 12-03-2018 15:30:55

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour
Le sort s'acharne! À croire que qq1 ne veut pas que mon père guerrisse.. les rayons ont fait leur effet sur la plus grosse des tumeurs mais malheureusement la tumeur au niveau de la gorge dégrossi .. pfff je suis dégouté il recommencai à aller un peu mieux avec la nourriture et tout ... et la ... quel est la solution 2 échec de protocoles chimio et la radiothérapie... et maintenant je suis inquiète?? Quel protocole ?? Apparemment hématologie non dit que niveau chimio tous les médoc ont été prescrit nivo rayon il a eu double dose pdt 10 jours donc plus possible... ou est la solution....
Avez vous des conseils ou des non de médicaments?? MERCI

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#13 22-03-2018 10:20:28

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour
Voilà hier à été une journée terrible pour la famille ! Après le scanner de papa on nous annonce que la maladie s'est infiltré un peu partout au niveau du cou et  à tendance à descendre au niveau des poumons et que les traitements c'est fini. Radiothérapie trop toxic et chimio aussi au vie des plaquette qui n'arrive pas à remonter des le début. Je pose la question : on vous êtes en train de me dire que mon père va mourir et que c'est la fin ? Le médecin me répond clairement que oui. Et que si on veut on peut demander un 2 avis médicale ailleurs. Elle nous demande si il veut hospitalisé en soins palliatifs. Malgré tout la tumeur grossit au niveau de la gorge et on nous donne rien elle nous parle d' immuneusuppresseur pour contenir un max mais on sort de la salle et on repart sans rien. J'ai l'impression qu'on nous laisse seul ... j'ai le coeur brisée 😢
Papa me dit qu'il ne verra pas ses petits enfant grandir qu'il n'a pas pu profité de sa retraite tant mérite. Tant de sacrifices pour nous ses enfants..
Je ne sais pas combien de temps il lui reste mais je n'arrive pas à mis faire .. qu'il va partir et qu'on a pas trouver de solution . J'ai en moi encore de l'espoir ou un miracle .

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#14 22-03-2018 11:15:15

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 157

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour Alexlussiano

Que dire je n’es pas de mot ça fait mal au cœur.
Je souhaite pleins de courage à votre père, ainsi qu’à tous votre famille.


Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 23sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#15 22-03-2018 12:19:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1396
Site web

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour Alexlussiano,

Je suis très touchée par vos messages, par la situation de votre père, je suis de tout cœur avec vous, avec lui et toute votre famille.

La fin de la vie, même difficile, c'est encore de la vie... à vivre le plus paisiblement et tendrement possible avec sa famille, en fonction de ce que votre père souhaite.

Vous savez qu'il est possible de demander un soutien spirituel. Dans les hôpitaux, il y a des aumôneries de plusieurs confessions. Les bénévoles sont formés et savent s'adapter à chaque patient, même sans religion ou éloigné de la religion ou d'une autre religion. L'écoute et le dialogue sont avant tout humains, le partage peut être spirituel si le patient le souhaite.

Vous pouvez en parler avec votre père, puis avec un membre de l'équipe soignante.

Avec toute mon amitié,
Bon courage,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#16 22-03-2018 12:49:22

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 506

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Chère Alexlussiano,
Cette nouvelle m'anéantie! Je ne sais que vous dire si ce n'est que de demander un avis à FLE ,et vous conseiller un autre hôpital quelqu'en soit l'endroit!et vous mettre en relation avec un autre . pour un dernier déplacement avant d'accepter qu'on vous dise que c'est terminé ! Vous aurez,au moins fait plus que le maximum. Oui un dernier voyage avec lui et lui tenir la main.
Toutes mes pensées vous accompagnent vous et votre père.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#17 22-03-2018 18:34:13

titimanue
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Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour

Je n'ai pas de mots... Quelle souffrance pour votre papa et vous sa famille. C''est tellement injuste  difficile à accepter tout ça... Je hais cette maladie pour tout ce qu'elle provoque... Que dire, que faire...  Et surtout pourquoi ? Tant de questions sans réponses...


Affectueusement
M@nue


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#18 23-03-2018 11:06:40

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 559

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Manue je suis entièrement d'accord pourquoi nous ? quels facteurs sont en cause ?
La technique avance on garde ça c'est important
Toi aussi tu as été courageuse maintenant penses à toi
Affectueusement Evelyne

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#19 23-03-2018 20:36:59

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonjour Alexlussiano69,
Je comprends les moments difficiles que passe votre papa qui est mon conscrit, et, comme moi,  côtoie la mort.
Je rentre du centre Léon Bérard où je fais constater que je suis toujours vivante malgré mes séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin qui a rendu mon réseau sanguin de la zone irradiée comme le périphérique parisien aux heures de pointe.
Le plus difficile pour moi : est de voir la mort dans les yeux de mon entourage.
Je ne suis pas croyante et je pense qu'on ne peut jamais dire que c'est fini.
Essayez de respecter les désirs de votre papa sans trop en faire.
Faîtes-lui un gros bisou de ma part.
La vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse.

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#20 24-03-2018 23:29:53

Alexlussiano69
Membre
Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonsoir
Je vous remercie tous pour vos messages de soutien.  Ça m'aide bcp ! Je serais avec papa jusqu'au bout .
J'espère juste que HAD va vite se mettre en place pour qu'il ne souffre pas pour l'instant ce n'est pas le cas. Il est vrai que notre médecin traitant ainsi que ses infirmières à domicile sont super et heureusement car pour maman c'est difficile.  Je monte très souvent mais j'ai aussi ma vie de famille à Lyon. Je culpabilise de la laisser le dimanche soir  !! 😢
En attendant cest pas le centre leon Berard qui aira fait grand choses j'ai tellement de colere apres ses médecins qui lui on annoce quil allait moirir et laisser repartir comme si de rien... tellement de choses incohérents dans son dossier médicale et d'erreur.. mon papa va bientôt partir et je ne sais comment lui dire au revoir  !
En attendant courage à ceux sui se batte et surtout à leur famille.  Ne lâcher rien! 💋

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#21 25-03-2018 00:20:43

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 506

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Chère Alex,
Je comprends et sais ce que tu vis car j'ai vécu des moments tellement douloureux lorsque mon père est décédé car moi non plus je n'étais pas sur place (île de France-Marseille )mariée 3 enfants,mon travail et ma maison !
Combien de fois je suis tombée,fais des malaises ! Mon lymphome était présent en moi mais ne le savais pas !
Ton papa a été très courageux! Il a mené une incroyable bataille! Bravo!Et il sait que vous l'avez accompagné du mieux que vous avez pu !Continuez et surtout dites-lui bien que vous l'aimez et tous ce que vous voulez lui confier.
Toutes mes pensées vous accompagnent et vous souhaite à vous,votre mère et ainsi qu'à toutes votre famille beaucoup de courage. Je lui souhaite un départ dans son sommeil et surtout avec un minimum de douleurs.
Je vous embrasse très fort.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#22 25-03-2018 21:14:06

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 559

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Bonsoir Alex
c'est peu mais je viens vous dire que je suis de coeur avec vous,comme Béa il faut que votre papa
parte en toute tranquilité et surtout qu'il ne souffre pas la dignité est légitime. Vous aimez votre papa comme le mien il est décédé lui aussi d'un 2e lymphome cela fait 10 ans et sa vie je la vis encore une fois par jour c'est ça l'amour d'un présent ou d'un mort.
Essayez d'asurer au mieux pour votre maman .
Sincérement et cordialement Evelyne

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#23 25-03-2018 22:35:34

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 506

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Chère Alex
Je pense fort à vous,votre père et votre famille.
Je suis de tout coeur avec vous et vous embrasse très fort.
Béa


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#24 13-04-2018 08:44:42

Alexlussiano69
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Date d'inscription: 25-11-2017
Messages: 14

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

Voilà
C'est avec une énorme tristesse que mon papa est décédé ce mercredi 11/04 après 1 an 1/2 de combat très dur.
Je souhaite beaucoup de courage à ceux sui se batte encore... 😢😢😢😇😇

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#25 13-04-2018 14:35:05

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 559

Re: Échec 2ème ligne chimio et radiothérapie inactive

bonjour Alex
tu es très courageuse de nous avoir informé du décès de ton papa. Je suis de tout coeur avec toi et ta famille j'espère qu'il est parti en tranquilité. Tu as été très précieuse à côté de lui pendant sa maladie tu es formidable Par la suite pourras tu me faire savoir au niveau de l'accommpagnement médical comment ça c'est fait. Prends le temps de te retrouver je sais combien c'est dur mais penses à toi
Je t'embrasse à travers tes lignes j'ai la sensation de te connaitre

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