France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 30-01-2018 15:13:08

mido
Membre
Date d'inscription: 16-05-2016
Messages: 39

vos avis s'il vous plait!!!

Bonjour chers membres,
mon histoire a commencé au mois de décembre 2014, j'etais à l'epoque en licence, j'avais des douleur au niveau de mes jambes avec apparition des petites ganglions a l'aine, j'ai vu un medecin interne, un hematologue... pleins de prise de sans scan ... y'a aucun probléme toute est normal..
en septembre 2015 apparition des nouveaux ganglions sous les bras 3 ou 4 de chaque coté sans douleur, et des petits aussi au cou, des prises de sang scaner et cette fois un tep scan qui n'a rien fixé alors l'hematologue a fermé le dossier, en 2017 retour chez l'hematologue prise de sang a nouveau IRM... rien de mechant..
là j'ai encore mes ganglion qui me font mal psychiquement... demain j'ai encore des echographie a faire .. je me sens que je tourne dans le meme cercle..
d'apres vos expériences les analyses et le tep scan qui n'a rien fixé et l'avis de plusieurs médecins c'est rassurant ?
merci beaucoup

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#2 30-01-2018 16:38:12

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Bonjour Midi
En principe le tepscan est un examen qui est très fiable pour les lymphomes.  Si rien ne fixe les ganglions ne sont pas actifs. Rassurez vous pour ce négatif et faites confiance aux médecins. 
Surveillez vous de temps en temps et ganglion ne veut pas dire lymphome. 
Allez positives et le moral va revenir.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 01-02-2018 22:23:18

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: vos avis s'il vous plait!!!

salut mido je vis une experience casi similaire ganglions et tep scan negatif
neanmoins jai eu des choses bizares dans mas prise de sang ldh eleves et ferritine elevee
et hemoglobine basse et dailleurs ca continue pour lhemoglobine!
aucun medecin ne me prend au serieux et cela fais depuis bientot 2 ans que je souffre
jai des sueurs nocturnes des demangeaisons(plus comme des picotements!)pb de digestions maux de tetes
enfin la total
courage a toi je pense sincerement que tu nas rien et que tu devrait etre rassurer!

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#4 01-02-2018 22:35:50

mido
Membre
Date d'inscription: 16-05-2016
Messages: 39

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Salut bay
merci pour votre réponse, aussi des démangeaisons et des problèmes gastrique deux fibroscopie en 3 mois ...
ça me soule le lundi je vais voir l'hematologue..
tes ganglions sont de quelle taille?

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#5 02-02-2018 20:46:54

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 50

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Bonsoir,
Moi, c'est le rendez-vous chez l'hématologue, le tep scan qui ont déterminé le lymphome. Je l'avais déjà depuis un moment. Après il y a d'autres pathologies avec des symptômes similaires qui peuvent faire penser à un lymphome. Je n'avais pas de symptômes à part de la fatigue.
Mes prises de sang faîtes par l'intermédiaire de mon médecin étaient bonnes.
Voyez vos médecins et hématologue qui sont . dans les maladies.
Bon courage et tenez nous au courant
Bonne soirée


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#6 02-02-2018 21:47:57

VIN
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2018
Messages: 9

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Bay et Mido, il est normal que les médecins ne s'alarment pas sur vos situations dans la mesure où les symptômes que vous dériver ici (ganglions, troubles digestifs, sueurs, picotement, maux de tête, ...) sont courants et très peu spécifiques (tout le monde présente de temps en temps (>50% des personnes on de petit ganglion plus ou moins en permanence) Par contre ce qui n'est pas normal c'est cette angoisse que vous semblez avoir, il faut absolument vous en débarrasser, vous rassurer et arrêter de penser au pire et ce n'est pas en allant chercher des réponses sur des forums/internet que vous pourrez y arriver. Prenez RDV avec le médecin avec lequel vous êtes le plus à l'aise et dite lui tout, ne vous contenter pas de lister vos symptômes mais fait part lui part de votre angoisse, dit lui que vous avez besoin d’être rassuré, demandez des précisions (par exemple si il vous dit que ce n'est rien ne vous en contentez pas, cela ne suffira pas a vous rassurer, demander lui de vous expliquer pourquoi il est confiant, ...)


Lymphome lymphoblastique B diagnostiqué à 14 ans, traitement chimiothérapique, en rémission complète depuis juin 2016, aujourd'hui étudiant en médecine rêvant de devenir oncopédiatre.

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#7 02-02-2018 21:58:02

mido
Membre
Date d'inscription: 16-05-2016
Messages: 39

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Cristi, VIN merci beaucoup pour vos réponse,  sa aide psychiquement,
Très bonne soirée

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#8 09-02-2018 01:51:30

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: vos avis s'il vous plait!!!

mido g des pb gastriques ossi enfin comme je t dis la total
g des ganglions de 1.5 cm

merci beaucoup VIN pour ta reponse! ca aide a positiver!

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#9 24-04-2018 23:59:45

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Mido des nouvelles?
Pour ma part fatigue intense depuis 2 semaines et ldh élevé!

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#10 25-04-2018 00:03:51

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: vos avis s'il vous plait!!!

Mido des nouvelles?
Pour ma part fatigue intense depuis 2 semaines et ldh élevé!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.