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#1 30-01-2018 21:21:02

Gabou
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Date d'inscription: 30-01-2018
Messages: 1

Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour à tous,

Je suis un garçon de 25 ans qui a été diagnostiqué en juillet 2017 d'un lymphome de Hodgkin en stade IV.

J'écris ce message pour donner un message d'espoir à tous ceux qui sont en train de se battre contre cette maladie et qui se posent légitimement pleins de questions.
Désolé par avance, je sais que le texte est un peu long ..

Phase 0 : La découverte - Juillet 2017

Grosse boule (ganglion) sur le côté gauche de mon cou, radio, ablation, analyses : confirmation d'un Hogdkin. Puis beaucoup d'examens complémentaires : scanner, EFR, radio du coeur, CECOS, pose du PAC ...

Cette phase est très spéciale car j'étais comme spectateur de ma vie, pris dans un engrenage "infernal".

PHASE 1 : Protocole BEACOPP - 21 juillet / 31 aout (2 X 21 jours)

Début des hostilités, la chimio se déroule comme cela :
Jours 1,2,3,4 : Hospitalisation, avec chaque jour un produit différent (je dormais à l'hôpital)
Jours 5,6,7 : chez moi, prise de corticoïde + Natulan + antibiotiques
Jour 8 : Hôpital de jour avec un 2 autres produits
Jours 9 à 14 : période d'aplasie --> les défenses immunitaires sont en chute libre, prise de corticoïdes, antibiotiques, piqûres sous cutanées, pertes des cheveux, sourcils, poils
Jours 15 à 21 : "repos", pas de médicament
Fin du cycle, reprise d'un 2ème cycle identique au premier.

Cette phase est assez chargée, beaucoup de médicaments, des moments difficiles, notamment durant l'aplasie, j'avais très mal aux os à cause des piqûres et j'étais très fatigué.
Je conseille d'écouter son corps et de se reposer un max, essayez de manger autant que possible afin d'avoir des forces, sortez prendre l'air si vous en avez le courage.
Après 2 cycles de BEACOPP, pet scan de contrôle, j'étais "déjà" en rémission, plus aucune trace de ganglions cancéreux dans mon corps, et je peux vous garantir qu'il y en avait partout ...
Un protocole lourd mais très efficace.

PHASE 2 : Protocole ABVD : 1er septembre / 8 décembre (4 mois)

Soulagé que le traitement soit efficace, on passe sur un protocole plus "léger" :
On va tous les 15 jours en hôpital de jour durant une bonne demi-journée. Le reste du temps j'étais chez moi. Le rythme change beaucoup, on se sent plus libre et on sait que l'on est sur la bonne voie. Les cheveux repoussent progressivement, les poils aussi.
Chose assez surprenante, j'ai moins bien supporté l'ABVD, à cause de l'accumulation des traitements, le corps commence à ne plus en pouvoir, j'étais complètement cassé les 2 jours qui suivaient mon traitement. Les 2 derniers mois, je redoutais d'aller à l’hôpital : j'étais profondément dégoûté et je vomissais plusieurs fois durant le traitement.

PHASE 3 : Fin de la chimio : 9 décembre / jusqu'à maintenant

Là ça fait plaisir, mais vraiment plaisir ... j'ai pour la première fois pleuré comme un bébé smile beaucoup de stress accumulé.
J'ai passé de très bonnes fêtes de Noël et du nouvel an. En Janvier j'avais déjà pas mal de cheveux et mes sourcils étaient de nouveau là.

PHASE 4 : 25 janvier / 30 janvier

PET scan de contrôle (toujours en rémission), examens sanguins très bons, mon docteur m'a dit que je pouvais arrêter tous les antibiotiques, arrêt des prises de sang hebdomadaires et on me retire le PAC début février !

CONCLUSION :

- C'est une période difficile et longue, il faut se battre et être patient.
- Entourez vous des personnes que vous aimez (famille, amis, petite copine ..), ils vous donneront une force vraiment puissante.
- Communiquez avec vos proches et le personnel soignant, il faut parler, dire ce que l'on a sur le cœur, vos craintes, vos joies, tout, cela va vous permettre de prendre du recul et d'avancer positivement.
- Même si c'est difficile, soyez positif, sortez prendre l'air, passez du temps avec vos amis, détendez vous, pensez à vous.
- OUI, vos cheveux vont repousser, vos poils aussi !
- Je ne me reconnaissait plus dans le miroir maintenant je redécouvre mon visage d'avant et ça fait plaisir.
- On passe par des moments tellement difficiles que vous allez vous réjouir de choses simples mais qui sont finalement bien plus importantes que ce que l'on pense...
- J'ai grandi et je vois la vie différemment, maintenant j'ai vraiment envie de profiter des choses qui me sont essentielles et de laisser tomber toutes les choses superficielles.

Enfin je souhaite remercier le personnel soignant :  les infirmières, les aides soignantes, les docteurs qui font un boulot remarquable, toujours avec le sourire et dans des conditions souvent difficiles.

Bon courage à toutes et à tous !  Vous êtes les plus fort !

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#2 30-01-2018 22:51:31

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 49

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonsoir Gabou.

Merci pour ton témoignage !!

Je te suis de peu ( il ne devrait me rester que 3 séances de chimio, dont la prochaine demain).
J'ai exactement le même parcours que toi, avec un diagnostic le 28 août dernier, et une première cure de beacopp qui a débuté le 9 octobre. Après 2 cures de beacopp, je suis aussi passée à 4 cures d'abvd. Autant j'ai trouvé que ça allait relativement vite jusqu'à  Noël, autant depuis le début d'année, je trouve que ça stagne, avec l'impression de ne pas avancer, et j'ai l'impression que je ne vais pas arriver au bout...
Mais ton témoignage me remotive, si tu y es arrivé, pourquoi pas moi ?!

En tout cas, tout est très bien expliqué, et ça peut redonner espoir aux personnes qui, malheureusement, vont en passer par là.

Bonne soirée

Dernière modification par Etincelle (30-01-2018 23:02:21)

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#3 31-01-2018 13:13:35

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour à vous deux,

Je me reconnais aussi beaucoup dans vos témoignages, car je suis le même parcours à quelques mois d'écart. Comme toi Etincelle, il me reste un mois d'ABVD et c'est terminé.

Pour ma part, je n'ai jamais eu de nausée, et j'ai peu de fatigue... Si bien que je peux travailler. Mes cheveux, cils et sourcils repoussent sous ABVD. Un mois après la fin du BEACOPP tout repartait. Ca fait une semaine que je ne porte plus de casquette/bonnet. C'est assez futile mais c'était un jour exceptionnel pour moi de ne plus porter de bonnet, comme si la vie d'avant reprenait enfin sa place.

Bref, à tous ceux qui vont nous lire et qui entrent dans la spirale du traitement, il faut relativiser et prendre son mal en patience. Le plus dur, c'est d'être privé de sa liberté quelques mois car les effets secondaires de nos chimios sont bien controlés par les médicaments.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#4 01-02-2018 10:52:48

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bravo à vous 3 pour votre optimisme et vos témoignages. Oui c'est ce qu'il faut se dire, c'est une parenthèse dans votre vie, vous êtes encore jeunes,  la vie va repartir de plus belle, vous avez raison de vouloir en profiter. C'est bête, mais souvent il nous faut un coup dur comme ça pour se rendre compte que la vie n'est pas si moche. Bonne continuation à vous 3 et bon courage pour lz dernière ligne droite à Etincelle et Got.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#5 02-02-2018 06:54:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Super pour tous les trois.
Pour en dire un peu plus, j'ai une amie proche qui a été atteinte d'un hodgkin , elle en est maintenant à presque 30 ans de rémission.
Je vous souhaite la même chose.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#6 02-02-2018 11:34:37

Memmi
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Messages: 47

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Coucou  tout le monde,
Merci pour ces messages !
Il me reste un peu plus d un mois d abvd, par contre mes cheveux, cils, sourcils n’ont pas encore repoussé... je ne devrai pas m’inquieter ?
Gabou a partir de quand une fois la chimio terminee  t es tu senti vraiment en forme ?

Petite question encore, sur mon PET scan j’ai deux petits ganglions qui ont été repérés mais pourtant je reste en remission complete... c est normal ? J ai super peur que ca augmente mes risques de rechute...

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#7 03-02-2018 08:27:31

Got
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Salut Memmi,

Pour la repousse ça dépend beaucoup des gens... Donc pas de raison de t'inquiéter. On te fait porter un casque réfrigérant lors de l'injection de la seringue rouge?

J'ai beaucoup lu sur la repousse des cheveux quand ça commençait à repousser car je ne voulais pas me faire de faux espoirs. En fait la repousse dépend de facteurs génétiques, de la vascularisation des bulbes de tes cheveux et de ta capacité à évacuer les produits de la chimio. Porter quelque chose (bonnet) sur la tête réchauffe et vascularise les bulbes, ce qui facilite la repousse... Je bois aussi tous les matins un citron pressé avec de l'eau, et parfois le soir aussi après une chimio. Cela m'avait été conseillé par les infirmières, ça luttait contre les aigreurs d'estomac, ça élimine les toxines, ça a un effet diurétique, vitamine C, etc. La semaine de repos précédent la nouvelle chimio, je prends des compléments alimentaires à base d'Omega 3-9 (pour le cerveau et peau) et probiotiques (restaurer la flore intestinale, attaquée par les antibiotiques).

Je ne sais pas si tout cela joue sur la repousse, mais ma pilosité est revenue. Les cils et sourcils repoussent très vite, plus vite que tous les autres poils car en quinze jour c'est suffisamment long pour avoir l'air normal. La génétique joue de mon côté, mes cheveux étaient très très fournis, épais, raides et chatains. Au début ils ont repoussé blond (j'ai rasé les 2mm), puis ont repoussé très noirs, fins, mais ils sont là et cachent presque mon crane.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#8 03-02-2018 12:12:32

Memmi
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Date d'inscription: 07-12-2017
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Merci Got pour tes conseils !
Je ne porte pas de casque, donc mes cheveux ne sont ps trop protégés. Mais bon je vais essayer tes boissons detox j espere que j aurai autant de chance que toi capillairement !

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#9 03-02-2018 12:45:36

Etincelle
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 49

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Memmi,

Perso, mes cheveux ont commencé à repousser juste avant Noël, mais je vais être obligée de raser car la repousse n'est pas uniforme ^^ J'ai les poils des jambes qui ont bien repoussé eux aussi, par contre, mes cils et sourcils ( qui se sont juste éclaircis jusqu'à maintenant) ne repoussent toujours pas 😕
Quand j'ai posé la question à l'hémato, il m'a dit que normalement, les patients sous abvd perdaient leurs cheveux au fur et à mesure des chimio. Par contre, quand on désescalade de beacopp à abvd, on peut constater une repousse, mais qui ne sera franche qu' à la fin des chimio...

Bonne journée à tout le monde !

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#10 18-02-2018 15:31:10

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Gabou, je prend à l'instant connaissance de votre témoignage magnifique, vous avez exactement le même âge et le même parcours que mon fils qui, lui, avais 6 semaines d'avance sur vous. Il s'apprête, en pleine forme, à passer la première visite de contrôle (la "visite des trois mois").
Les différences minimes : sa masse initiale était plutôt dans l'abdomen, pas le médiastin, rien dans le cou. Et ses cheveux ont repoussé très bouclés (il était ondulé).
Mais il a ressenti exactement comme vous les effets de Beacopp, douleurs aux os du traitement anti-aplasie, ABVD qui l'a fait beaucoup vomir...
Je vous souhaite de ne jamais connaitre cela de nouveau !
Merci beaucoup pour votre récit synthétique


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#11 04-03-2018 16:15:56

KT
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Lieu: lyon
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour, un grand merci pour votre témoignage et surtout la clarté de vos explications. Mon fils a 23 ans et va commencer le même protocole ...Je lui ai imprimé votre parcours et cela a été une bonne base de discussions ...Encore Merci

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#12 14-03-2018 22:44:37

Vauclusien
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Date d'inscription: 14-03-2018
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour a tous,

Je suis nouveau sur ce site et je viens me reconforter un peu a travers vos messages car mon fils de 19ans vient d'etre diagnostiquer début février 2018 d'un LH stade 4 grade B médullaire  (je reprends le terme de l'oncologue).
L'annonce de la maladie fut pour nous un choc terrible. D'abord pour moi car je ne savais comment l'annoncer a ma femme .
C'est vrai que l'on ne comprend pas très bien ce qui nous arrive
Mon fils vient d'effectuer 3 jours de chimiothérapie BEACOPP a l'hôpital , il est rentré a la maison cet après midi et il retournera lundi prochain en hopital de jour pour finir sa première cure.
Selon le protocole il a 4 cures de BEACOPP et 4 cures d'ABVD.
Il se sent tres fatigué et ne mange pas beaucoup.
On se sent si impuissant face a cette situation.
Les recits des personnes nous donnent de l'espoir. J'essaie toujours de lui remonter le moral en lui disant qu'il s'en sortira, que nous sommes avec lui.

Merci pour vos reponses et bon courage a tous.

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#13 15-03-2018 06:56:14

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Vauclusien,
mon fils était avancé comme le votre, et son état général, qui était très dégradé, s'est fortement amélioré après la période du premier BEACOPP. Il va remanger vous allez voir. Attention à la période d'aplasie, très angoissante, poussées de fièvre pas forcément associées à une infection mais ça fait peur.
Gardez courage, chouchoutez votre fiston, jusqu'au premier PET scan de contrôle qui devrait avoir lieu après les 2 premiers BEACOPP et qui, je l'espère, va montrer l'efficacité du traitement.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#14 15-03-2018 09:10:22

Vauclusien
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Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Isa 19

Merci pour votre message de soutien, ça  remonte un peu le moral.
Je souhaite la guerison complète a tous les malades car c'est tres dur (pour le malade et sa famille).
Depuis le debut du traitement c'est a dire le 12 mars a aujourd'hui mon fils n'est pas encore  aller a la selle.
Durant son hospitalisation on ne lui rien donné ce qui m'a fortement agacé et ce n'est pas faute de l'avoir signaler.
Lorsque j'ai regardé les ordonnances de sorties, il n'y avait aucun laxatif de mentionner !
Il a fallu que je le fasse rajouter par l'interne.
J'ai l'impression que les choses sont parfois prisent a la légère car il leur a dit qu'il n'avait pas été  aux toilettes depuis plusieurs jours.
Le malade est dans un etat second , il ne percute pas souvent les souvent les informations et surtout chez un jeune de 19 ans qui n'a jamais été hospitalisé et qui de surcroît ne comprend pas ce qui lui arrive..
C'est a la personne de confiance de bien expliquer les choses, les prises de medicaments  etc...

C'est tres dur car on a l'impression de ne pas etre  souvent compris.

Merci de votre retour.
A bientôt et bon courage a tous.

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#15 15-03-2018 11:24:34

ever
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Entièrement d'accord avec vous. Je suis sortie après ma 1er chimio d'une semaine en hospitalisation sans traitement pour les vomissements, épuisée il a fallu que j'aille chez mon médecin traitant bref.. on peut dire tout simplement que les prises en charge du patient est rarement complète.
Votre fils à besoin de vous parents c'est très important même si qqfois vous êtes démuni n'hésitez pas à aller rencontrer un psycho qui connait cette maladie pour vous aider
0 plus Evelyne

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#16 15-03-2018 12:05:47

Etincelle
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Vauclusien.

Bon courage à vous et votre fils.
Ce n'est, certes, pas une partie de plaisir, les prochains mois vont être durs, mais il va s'en sortir. Je n'avais jamais été hospitalisée non plus avant tout ça (ni même opérée), et il est arrivé un moment où j'appréhendais plus les hospitalisations que les chimios (ce qui est plutôt une bonne chose).
En ce qui concerne la fatigue, c'est tout à fait normal, on se prend tout de même 8 jours de chimio consécutifs (même mon médecin traitant était surpris!). Il n'a qu'une chose à faire, se reposer le plus possible.
En ce qui concerne l'appétit, j'avais moi aussi perdu l'appétit, et ce, dès le 1er jour de beacopp, il ne faut pas qu'il se force à manger, qu'il mange ce qui lui fait envie (peu de choses risquent de lui faire envie, mais vous trouverez bien quelque chose) et quand il en a envie. L'appétit ne m'est revenu (légèrement) que quand je suis passée à ABVD. Par contre, il peut se faire prescrire des boissons hyper protéinées, c'est pas le top, mais en attendant de pouvoir manger, ça aide bien...

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#17 15-03-2018 16:34:24

Got
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour,

Si ça peut rassurer votre fils, pour moi la chimio la plus dure a été la première BEACOPP.  Le corps doit gérer la destruction des cellules malades.  Donc je conseille à votre fils d'aider son foie au maximum à gérer à la fois les médicaments a synthétiser et les cellules malades à évacuer. Donc une nourriture pas trop grasse, et des légumes qui évacuent les toxines comme choux, artichauts, fenouille. Et des protéines, je prenais des lentilles tous les jours pour lutter contre l'anemie. Au total pendant la chimio, j'ai pris 7kg que j'essaie de perdre aujourd'hui.

L'emend (anti vomitif) constipe beaucoup, donc il faut manger du pruneau, de la confiture de figues etc., et pas de riz les jours qui précèdent la chimio.. j'ai fait l'erreur de faire un sushi illimité la veille de ma première chimio et la constipation a été difficile (mais pas impossible!).

Un aspect important aussi du beacopp c'est la chute des cheveux. Pour ma part, j'ai coupé très court les cheveux pour m'habituer, puis quand ça a commencé à tomber, ça m'a stressé j'ai rasé, comme dans la pub avec un rasoir jetable. Je sortais avec une casquette ou un bonnet, ça cache. Votre fils est jeune, la casquette est à la mode et pourra passer inaperçu en public.

Je ne supportais plus, en plus de passer des jours à l'hôpital, de devoir aller courrir après des infirmières les weekends pour les injections. Les infirmières m'ont appris à faire les injections moi-même, ce qui m'a aussi permis de gagner du temps.

Votre fils est jeune, sa vie ne s'arrête pas à cause des chimios. Pendant l'aplasie j'ai pris l'avion pour un mariage et j'ai dansé jusqu'à pas d'heures. Il peut vivre une vie quasi normale. J'ai fait du ski, j'ai voyagé, même le lendemain des chimios. Il faut écouter son corps et se reposer, faire des siestes, mais il ne faut pas rester enfermé chez soi et broyer du noir. La famille à un rôle énorme pour nous stimuler et nous sortir de la spirale négative. La chimio a parfois eu des effets déprimants, et amis et famille m'ont aidé pour aller de l'avant. Pendant les traitements, jai pris le temps d'organiser un voyage à l'étranger lorsque les traitements seront terminés., Ca m'a aidé à me dire qu'il y a quelque chose après les traitements, c'était important.

Enfin, on a un cancer peut être, mais on ne va pas en mourir. Les hématos m'ont dit que c'est devenu très très rare de mourir d'un Hodgkin, et les statistiques que vous trouverez en ligne ne sont plus à jour. Là seule incertitude, c'est de savoir quand ils vont trouver la bonne molécule qui va agir sur la maladie de votre fils. Pour la plupart, le beacopp ou ABVD suffisent, d'autres il faut trouver  le bon produit. En plus votre fils est très jeune donc les statistiques sont encore plus de son côté.

Pour ma part, la maladie m'a transformé d'une façon très positive. Je me suis affirmé, je vais de l'avant, et j'ai le sentiment que je n'ai plus de temps à perdre. Les choses sont devenues très simples et paisibles. Votre fils entre dans un tunnel et ne voit pas encore le bout, mais vous verrez après que votre fils en sortira grandi de cette épreuve.

J'envoie le max d'ondes positives à votre fils!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#18 15-03-2018 17:29:43

ever
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

bonjour Etincelle( très bien choisi )

Je me permets de te demander de tel cancer tu as eu car c'est rare de passer une semaine en hospit(comme moi) et cela 1 semaine sur 2 pendant 4 mois. est ce ton cas
Merci pour ta philosophie de vie je crois qu'on apprend toujours d'une telle maladie
bonne fin de journée
Evelyne

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#19 15-03-2018 17:52:47

Etincelle
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Ever

J'ai eu le hodgkin aussi, aun stade 4. J'ai eu ma dernière chimio le 28 février dernier, et je suis actellement en attente de mes examens de fin de traitement, et je me languis d' entendre le mot magique de la bouche des hémato ^^

Disons que les débuts ont été compliqués pour moi, car lors de la tentative de pose de PAC sous anesthésie locale, j'ai eu un pneumothorax. Ce qui a décalé ma 1ère chimio le temps de régler ce problème. Je devais donc passer 3 jours à la clinique comme c'est prévu avec beacopp,  j'en ai passé 15.
Et à j10 de ma 1ère cure, j'ai été ré hospitalisée en isolement car j'étais en aplasie. D'où mon dégoût pour les hospitalisations.
Et lors d'abvd, je suis passée en hospitalisation de jour.

Bonne fin de journée à toi

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#20 15-03-2018 20:14:57

Vauclusien
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonsoir a tous,

Merci a tous pour vos messages de soutient.
Malgré cela le doute subsiste toujours. Je suis de nature tres anxiogène. Je pense sans cesse a la maladie de mon fils mais je ne le fais pas voir a ma famille et surtout pas a mon fils.
Au contraire je lui remonte le moral. Mais le fait de le voir diminuer me fend le coeur comme dirait Marius.

J'espère que le traitement aura raison de la maladie et de pouvoir a nouveau  retrouver le sourire une fois que l'on nous annoncera la remission complète .

Face a cette épreuve difficile je vous souhaite a tous et a toutes beaucoup de courage  et guerison.

A bientôt

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#21 18-03-2018 15:02:46

JOJO
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Gabou, Isa19, Etincelle, Got et tous les lecteurs,
Chaque malade réagit différemment. Mon mari, est en phase de rémission : Lymphone Hodgkinien diagnostiqué en mai 2017 après une embolie pulmonaire : 6 cures d'ABDV ; il n'a pas perdu ses cheveux ... par contre, il souffre terriblement aux os, au point qu'il a des fractures de vertèbres et du sacrum (pas de chute, seulement des séquelles de la maladie).
Avez vous entendu parler de telles séquelles ??? Il a de grosses difficultés à marcher ; porte un corset et pour sortir, c'est le fauteuil roulant. Dur de le voir souffrir sans rien pouvoir faire ;
Il a 62 ans ; il est très sensible aux apparences et n'accepte pas de se voir réduit ; en attendant, il muscle le haut de son corps, à défaut de ne pas pouvoir muscler le bas de son dos.
La cortisone n'arrange pas la solidité des os - les médecins soignent en parallèle une fibrose pulmonaire médicamenteuse : la chimio soigne d'un côté et détruit à côté .....
On va encore patienter mais j'espère que ses os vont se consolider.

Bon courage à tous, malades, aidants, famille, parents et amis.


Epouse de Jojo atteint d'un lymphome de hodgkin stage IV avec atteinte osseuse 62 ans - 6 cures d'ABDV - mais lourdes séquelles osseuses invalidantes

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#22 18-04-2018 00:34:06

Vauclusien
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Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonsoir a tous et a toutes,

Je reviens vers vous pour vous demander conseil.
Mon fils vient de terminer ses deux séances de BEACOP, on attend maintenant le rdv du Pet Scan a la fin du mois.
Il a perdu ses cheveux le pauvre mais il tient le coup moralement.
Cependant j'ai remarqué que so  cuir chevelu etait très pigmenté et il n'arrete pas de se gratter.
De gros boutons rouges et douloureux lui gachent se journees.
Il n'arrete pas de se gratter la tête car ça  le démange. Les boutons sont gonflés et purulens (excusez moi pour le detail).
J'en avais parlé a l'hematologue lorsqu'il etait hospitalisé durant sa cure et elle lui a juste donné une sorte de biseptine avec des compresses sans plus.
Pour moj c'est vraiment insuffisant car cela n'a rien résolu ni calmer les démangeaisons.

Je voudrais savoir si quelqu'un parmis vous a connu ce genre de probleme et quel traitement lui a t-il été prescrit  pour soulager ?

Merci pour vos retours et bon courage a tous et a toutes.


Vauclusien père d'un jeune homme de 19 ans attent de LH stade 4 avec lesions osseuses.

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#23 18-04-2018 00:46:44

brolko44
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Messages: 7

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

bonsoir vauclusien, cela peu venir du cuir chevelu suite a la perte des cheveux, j'aavais eu ca aussi après ma 1ère transfusion sanguine après le 3ième beacoop, ou peu etre une baisse des plaquette voir une allergie a un antibiotique.


a oui ne jamais se gratter pour saigner (plaquette) ou en aplasie (risque d'infection du sang).règle numero 1 même si ca gratte ne pas se gratter ou s'ecorcher plus dur a dire qu'a faire mais ca evite une infection bête et une hospitalisation.

Dernière modification par brolko44 (18-04-2018 00:53:49)

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#24 18-04-2018 17:30:17

Etincelle
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Messages: 49

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Vauclusien.

Je vais dire un truc tout bête, mais est-ce que votre fils hydrate son cuir chevelu ? Le jour où la coiffeuse m'a tondu, elle a mis de la crème sur mon crâne avant de me mettre la perruque, j'ai pris cette habitude là ensuite, et je n'ai eu aucun problème avec mon cuir chevelu. C'est peut être un peu tard maintenant s'il a déjà des boutons, mais ça pourrait aider pour la suite...

En tout cas, j'espère qu'il va bien suite à ses 2 Beacopp, il a fait une bonne partie du chemin !! Je croise les doigts pour son Pet scan .

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#25 18-04-2018 20:09:30

Elsa.21
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Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour à vous tous !!

GABOU : merci pour ce précieux message plein d'espoir !! Je te souhaite le meilleur à présent !!

Vauclusien.. mon mari a eu pendant la BEACOPP comme des boutons d'acné dans le dos (alors je ne dis pas que c'est la même chose que pour ton fils) mais lui a eu des comprimés d'antibiotique adaptés à prendre pendant 1 mois et ça a bien marché ! Et si mon souvenir est bon il me semble que ça le piquait aussi.. mais ça restait supportable..
Je souhaite à ton fils une belle nouvelle après ce PET SCAN !!

Courage à tous !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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