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#26 18-04-2018 20:47:56

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonjour Vauclusien,

Si l'origine est allergique, une prise d'anti histaminique pourrait aider votre fils. Je prends de l'atarax en antihistaminique, qui favorise aussi le sommeil (ça peut aider quand les corticoïdes du beacopp nous empêchent de dormir), sinon claritine ou autre iront.
Sinon il faut s'hydrater la peau sous beacopp, et avoir une bonne hygiène pour éviter une infection. J'en parle par expérience car sous beacopp j'ai eu une infection à la lèvre qui m'a valu 3 jours d'hospitalisation. Les lésions sur le crâne de votre fils sont une porte d'entrée pour les bacteries, donc il faut soigner vite..

Je croise les doigts pour le petscan! J'avais aussi 2 atteintes osseuses qui sont parties avec les 2 beacopp.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#27 18-04-2018 21:21:18

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Bonsoir Got
Merci pour votre message et vos conseils.
Suis content pour vous que soyez en remission complète.
J'espère qu'il en sera de même pour mon fils et tous les malades qui sont dans l'attente d'une guérison.

Mon fils prend deja un antihistaminique  (AERIUS). J'ai quand même pris l'initiative de l'emmener chez un dermatologue qui m'a donné un rdv pour mardi prochain et je l'en remercie car les delais sont extrêmement longs en ce moment.

Bon courage a tous face a la maladie.

A bientôt  et encore merci Got.

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#28 21-08-2018 12:18:08

serelion
Nouveau membre
Lieu: Bordeaux (Institut Bergonié)
Date d'inscription: 28-12-2017
Messages: 9

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Salut tout le monde.
Je viens moi aussi m'ajouter à la liste des Hodgkin Stade IV en rémission !


// Découverte Sept 2017 -> Nov 2017
Comme beaucoup de monde sur le forum la présence de cette saloperie a été révélée par des adénopathie sus-claviculaires bilatérales (au moins ça aura élargi mon champ lexical ^^). Donc ganglion qui gonfle et petite crève mi-septembre , au début pas d'inquiétude...
Puis la crève passe mais le ganglion reste voire grossit... Début octobre je me décide d'aller voir ma généraliste pour "voir ce que c'est".


-> Prise de sang (pour écarter les cause infectieuses, 1 semaine d'analyses) , echo du cou ( pour écarter les causes articulaires & co je suppose, 10 jours d'attente sur Bordeaux)
Fin octobre retour des analyses et rien d'anormal ma généraliste me dit de prendre rendez-vous avec un ORL.
Je prends rendez-vous, on me dit "dans un mois" ... Je rappelle ma généraliste pour savoir si c'est "ok niveau timming" elle me dit "attendez je m'en occupe" résultat rendez-vous le soir même avec un ORL (et la de suite on sent que c’est pas cool).
L'ORL à été cash ( d'ailleurs au final je le remercie de sa franchise), et en gros il me dit "ça sent pas bon ton truc, prépare toi a en chier".


-> Biopsie début novembre et 1 semaine après appel de l'ORL :  »monsieur c'est lymphomateux" "ha heu du coup ça veut dire cancéreux ?" "oui monsieur, du coup va falloir aller voir un hématologue"... Voila comment j'ai appris que j'avais un cancer... Au téléphone entre deux portes... Limite c'était un texto "ah au fait t'a un cancer, bisou ».

-> Du coup TEP Scan, scanner thoracique, ma généraliste se dit confiante "c'est surement localisé qu'au cou". Rendez-vous avec l'hématologue fin novembre ( franchement le meilleur doc que j'ai jamais eu et c'est pas ironique) : Au final des ganglions qui fixent surtout en sus-claviculaire mais aussi un peu dans le ventre, une aisselle, le médiastin, la rate et une vertebre (?) ... Je tombe un peu (beaucoup) des nus... Et tombe dans les pommes en pleine consultation !
Ha et sinon il me dit "Réjouissez vous monsieur, c'est un hodgkin et le stade n'a que peu d'influence on en guérit dans plus de 80% des cas" ... Heu ok mais c'est pas 100% quoi... (je suis dev, la loi de murphy c’est un peu ma religion… Du coup c’est pas trop compatible avec les stats oncologiques… )


Il m’explique les solution thérapeutiques, me dit qu’il y’a la chimio standard ABVD, et la grosse Bertha allemande BEACOOP. Vu mon cas ils veulent partir sur de l’ABVD et si ça marche pas après 2 cures on sort l’artillerie lourde !

-> Prises de sang pré-chimio, l’infirmière me dit « Ho mais vous avez un hodgkin c’est rien on soigne ça très bien » je sais quelle disait ça surement pour me rassurer mais j’ai eu la furieuse envie de lui répondre « Oui oui c’est un rhume des foins tant qu’on y est c**nasse, si tu veux j’te le file mon cancer hein?  vu que c’est rien … »


// Traitement Dec 20017 -> Juin 2018

Je décide de continuer à bosser pendant mon traitement… De toute façon si mon corps  suit pas je me fait arrêter… Et mon hémato me conseille de faire du sport pour contrer les effets secondaires du traitement donc sport en salle 3 fois par semaine. 



->Pose du porte à cath « Plug&Play Chimio » c’est stressant… Mais bon ça passe. Je rentre chez moi et ça saigne sous le pansement… coup de flip… Obligé de refaire ça « à l’arrache » avec ma copine… (quand je vois comment les infirmier faisaient gaffes à faire des pansements stériles en 3 temps pendant les traitement je me dit que bergonié a quand même bien chié dans la colle en me disant « refaites le pansement plus serré et ça va passer » ) 



->Cure 1 : Début des traitements à Bergonié (Bordeaux) le 5 décembre 2018, les infirmières sont super cool tout le monde à la banane les produits s’enchaînent « alors celui la il va voir faire pipi rouge » « celui-là il nique vos poumons » « celui-ci il va ptet vous faire des neuropathies » . ça fini à 19h… Je rentre chez moi et m’écroule au téléphone avec mes parents sur le canap à 20h -> BalckOut ->  Réveil le lendemain à 13h comme un lendemain de cuite puissance 1000. 

S’en suit une fièvre généralisé qui ne passe pas -> urgences -> Antibios -> ça passe toujours pas 
Du coup retour à bergonié -> Hospitalisation pendant 5 jours avec antibios costauds++ -> Fin de la fièvre !

->

Cure 2 : Ensuite bah on enchaine les cures (et on découvre que c’est pas une bonne idée de manger juste avant la chimio ). 

Pet-Scan de contrôle après 2 cures: plus rien ne fixe SAUF ma vertèbre. Du coup l’hémato me dit « y’a peu de chance que ce soit le cancer mais faut quand même vérifier » du coup c’est un peu quitte ou double . Soit pas cancéreux et c’est la fête soit ça l’est et c’est un « point de résistance » au traitement. 

Du coup Biopsie vertébrale (joie ! ) et attente des résultats pendant 1 semaine. Ce ne fut donc pas cancéreux. 
Donc on continue les traitements, OUF !


->Cure 3/4 : on enchaîne les cures le corps commence à « accumuler » du coup ça pique un peu plus niveau fatigue. TEP Scan à 4 cure, toujours OK, du coup on enlève la bléomicine -> L’ABVD se transforme en AVD pour les 2 dernières cures !

->

Cures 4/6 : Vivement la fin mais bon tout est ok alors on tient bon, je me permet de faire ma premiere rando avec les copains quand même (ouai sinon c’est pas drôle) donc Pont d’Espagne et montée au refuge wallon // 500m de D+ , niveau cardio je suis plus essoufflé qu’avant du coup on adapte le rythme. 




// Post-traitement Juil 2018 -> ?
Dernière injection le 5 juin 2018… Donc très exactement 6 mois après la premiere injection. 
Rendez-vous fin juillet pour le scan de fin… Et je me dit que c’est dans longtemps. Ou sont les prises de sang Bi mensuelle ? Ou sont les trajets a l’hosto ? Ou sont les nausées ?



Bref on commence un peu a revivre, les poils et cheveux (et sourcils bordel !!!!) commencent à repousser rapidement. On peut reboire un peu d’alcool pour fêter ça, commencer à faire du sport plus fort et plus vite sans s’essouffler. Bref c’est chouette… mais on se dit « et si le scan il est pas bon » … on se fait peur en regardant sur le net des stats et on se fait des noueux au cerveau pour rien puisque au final il a été bon ce scan … Et du coup me voila officiellement en rémission (score de deauville 2 ) .



Prochains rendez-vous dans 4 mois avec une prise de sang et prochain scan dans 8 mois ! On commence à refaire des projets à court / moyen terme . Voyage aux USA entre autres. 
On a toujours cette épée de Damocles au dessus de la tête avec marqué « RECHUTE » du coup on se palpe le cou toutes les 5 minutes. On stresse au moindre frisson la nuit ou si on est fatigué… Mais bon je suppose que ça passera avec le temps .



On se dit aussi que toute les choses ou « on verra plus tard » bah en fait « y’aura ptet pas de plus tard » donc autant les faire tout de suite… smile 




Bref désolé pour le roman, des bisous à tout le monde et courage à ceux qui sont dans la bataille !


Novembre 2017 Lymphome de Hodgkin stade IVB
4 Cures ABVD puis 2 Cures AVD -> Rémission Juillet 2018

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#29 22-08-2018 09:51:25

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Rémission lymphome Stade IV - Témoignage d'espoir

Voilà qui fait plaisir à entendre Serelion 😊

Bien que vivant a Paris, je suis bordelais et mon dossier a été suivi aussi par l'hemato de Bergognié et qui est super effectivement.

Je te souhaite une loooooongue remission, en essayant de pas trop de palper les ganglions.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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