France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 18-02-2018 14:09:57

ABBY
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2018
Messages: 2

Communication entourage

Bonjour à toutes et à tous,
Une des premières questions que se pose mon fils suite au diagnostic, c'est de savoir s'il doit communiquer ou non sa maladie à son entourage ( au lycée, amis...) Il a peur d'avoir une image négative du fait de cette maladie.
Je m'adresse donc aux personnes entre 16 et 20 ans ou à leur parents pour partager leur expérience à ce sujet. Merci pour vos réponse et pour votre aide.


Papa d'un jeune adulte de 18 ans avec diagnostic le 13/02/18 d'un lymphome nodulaire à prédominance lymphocytaire ( ancien Poppema )

Hors ligne

 

#2 19-02-2018 00:48:38

juliencros
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 6

Re: Communication entourage

Bonsoir,

Je ne connais pas ce type de lymphome, votre fils va-t-til suivre une chimiotherapie ? Continueras t il à aller au lycée pendant le traitement ?

Moi j'ai été diagnostiqué lors de ma deuxième année d'université, et j'ai décidé de continuer mes cours autant que je pouvais, mais je pense que j'aurais gérer ca de la même manière au lycée.

Déja, d'en parler aux professeurs, à l'administration est je pense indenspensable. Ils seront surement très compréhensifs et feront du mieux pour rendre la situation de votre fils plus facilement gérable.

Pour ce qui des amis, je pense qu'il doit le faire au feeling. Personellement, je l'avais tout de suite annoncé à mes amis proches, de toute façon ils se seraient rendu compte que quelquechose ne va pas. Ca peut aider à remonter le moral aussi mais à lui de voir !
Sinon je n'en ai pas parlé avec mes autres camarades, et vu que je portais un bonnet en permanence beaucoup n'ont rien remarqué. Si on me posait la question pourquoi je porte un bonnet, je ne le cachais pas mais je ne lancais jamais le sujet moi même, mais c'est personnel car je déteste qu'on ait pitié de moi.

Dans tout les cas, il faut qu'il sache qu'il n'aura pas une image négative du fait de cette maladie ! Personnelement j'ai au contraire eu l'impression que les gens m'admiraient pour ce que je traversais !

Si vous ou votre fils avez d'autres questions, n'hesitez surtout pas !

Hors ligne

 

#3 06-03-2018 18:45:19

ABBY
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2018
Messages: 2

Re: Communication entourage

Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre réponse et votre témoignage et veuillez m'excuser pour mon temps de réponse.

Mon fils n'aura pas immédiatement de chimiothérapie. L'étape préalable va consister à 4 injections d'anticorps pour contrer la maladie, puis il sera sous surveillance.Si besoin dans une deuxième étape le médecin aura recours à la chimiothérapie. Il va continuer à aller au Lycée, car les injections d'anticorps engendrent moins d'effets secondaires que la chimiothérapie.

Je vous remercie à nouveau pour votre réponse, et je n'hésiterais pas à revenir vers vous si d'autres questions émergent.

Yannick


Papa d'un jeune adulte de 18 ans avec diagnostic le 13/02/18 d'un lymphome nodulaire à prédominance lymphocytaire ( ancien Poppema )

Hors ligne

 

#4 25-03-2018 14:36:48

Elizabelle
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-03-2018
Messages: 3

Re: Communication entourage

Bonjour,

Tout d'abord j'espère que tout se passe bien pour votre fils et je vous souhaite d'aller vers la rémission le plus vite possible. Comment va-t-il ? Ou en êtes-cous des injections ? Connaissez-vous le traitement de chimiothérapie éventuel qu'il aura si besoin est ? Les effets secondaires changent non seulement d'une personne à une autre mais également entre les traitements alors il est compliqué de savoir quel sera l'impact pour sa vie au lycée aussi.

Pour ma part j'ai 21 ans, on m'a diagnostiqué un LNH diffus en janvier. Je l'ai tout de suite annoncé à mes amis proches, ma famille, mon copain présent à tous les rdv médicaux a suivi de très près le diagnostic. Je pense qu'il est primordial d'être accompagné dans cela; j'extériorisais énormément. C'est comme cela que je "gérais" le truc.

Pour les amis et les autres, comme Julien, je portais des turbans et des bonnets. Cela a beaucoup fait parler dans un premier temps, beaucoup de théories ont circulé... (j'ai beaucoup rigolé!)

J'ai fait l'expérience de ne le dire qu'à un groupe de personnes présentes dans ma faculté et le fait de le dire clairement à vraiment empêché les commérages dans ce groupe. Après, pour le reste de le promotion, on s'en fiche réellement, on a d'autres chats à foueter. Et puis, quand a nouvelle a fini par circuler, beaucoup, comme Julien, m'on admirée de continuer mon master en parallèle, je n'ai jamais eu honte de ma maladie en ce sens. Parfois cela booste le moral aussi!

Mais je peux comprendre qu'au lycée, où l'image est très importante, cela l'angoisse ou le préoccupe. Je rejoins Julien en cela : A chacun son feeling. Le partage d'expériences peut donner différentes idées de comment s'y prendre!

Courage à vous,

Eli.

Hors ligne

 

#5 17-04-2018 11:40:07

Miranda91
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2018
Messages: 1

Re: Communication entourage

Information utile copiée du site France Lymphome Espoir, ecrit par le president Guy Bouguet:

Pour nombre de nos concitoyens, le lymphome n’évoque rien de précis.
C’est une maladie qui, bien souvent, ne se discerne pas immédiatement, dont
les symptômes sont aussi ceux de maladies bénignes. D’où l’incompréhension
que génère la plupart du temps l’annonce du diagnostic. Je me souviens que
lorsqu’un médecin m’a appris que j’avais un lymphome, je savais à peine de
quoi il me parlait ! Un de mes compagnons d’infortune a eu cette réaction,
qu’il raconte aujourd’hui avec un demi-sourire, en apprenant sa maladie:
«Ouf ! J’avais peur que ce soit un cancer…»
La méconnaissance du lymphome place la plupart des personnes qui
apprennent qu’elles en sont atteintes dans l’incompréhension, l’angoisse
et la solitude. Comment parler d’un mal que l’on ne comprend même pas ?
Comment trouver du soutien lorsque personne autour de vous, en dehors
de votre médecin, ne perçoit ce qui vous arrive ?
Cette situation nous a conduits, avec l’aide de professionnels de santé,
à créer au début de l’année 2006 l’association France Lymphome Espoir,
avec l’idée de pouvoir aider celles et ceux qui se trouvent confrontés à cette
maladie, pour eux-mêmes ou un proche, et d’éviter qu’ils ne se retrouvent
isolés et désemparés.
Notre action se place en premier lieu sur le terrain de l’information. Il s’agit
d’informer les malades, leurs proches et le grand public. Cette brochure
procède de cette démarche. Les lymphomes sont le premier type de cancer
pour les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA), cette tranche d’âge qui va de
13 à 26 ans. Il était important d’y porter notre attention car les traitements
mais aussi la prise en charge y sont spécifiques.
Cette brochure, destinée aux patients et à leurs proches, a été écrite avec
la collaboration de . français des lymphomes des AJA. Vous y
trouverez l’essentiel de ce qu’il faut savoir pour comprendre ce qu’est le
lymphome, les différentes formes de cette maladie, les traitements proposés
aujourd’hui et l’attention rigoureuse que le patient devra désormais porter à sa
santé tout au long de sa vie. Car le but est de bien prix comprendre la spécificité
de ces cancers: de la découverte des symptômes au suivi à long terme en
passant par toutes les spécificités liées a cette période charnière de la vie:
la scolarité, les projets professionnels, la fertilité et la vie après ce cancer. Toute une partie est également consacrée aux répercussions de la maladie
dans la vie de tous les jours et à des conseils pour apprendre à vivre avec
son lymphome.
La vie ne s’arrête pas avec l’annonce du diagnostic !
Chacun peut trouver en soi et autour de soi les ressources pour combattre
la maladie et surmonter les difficultés (qu’elle entraîne). J’espère que cette
brochure vous y aidera.
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par Miranda91 (08-08-2018 14:57:54)

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.