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#1 22-02-2018 21:41:08

Stess
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Date d'inscription: 22-02-2018
Messages: 2

Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Bonjour , je m’apelle Stecy, j’ai 23 ans et je viens d’etre Diagnostiqué d’un lymphome , depuis lundi j’ai commencé mon traitement chimio thérapie que j’ai pas supporté , j’aimerai svp des conseils? Pour mieux supporté le traitement , C’est le CHOEP .

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#2 22-02-2018 22:53:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Bonsoir stress
Certains traitements sont assez lourds et difficile à supporter.  Qu'elles ont été les effets secondaires que vous avez eu ? Il faut voir avec votre hématologue qui pourra vous donner  des médicaments contre ces effets. Pour ma part je vient de terminer ma 8eme chimio Rchop et très grosse fatigue. 
J'ai été suivi par une naturopathe qui me donne des conseils et des astuces pour les nausées et l'alimentation. 
Pour vous aider essayer  de voir sur le site si vous avez un traitement similaire. .
Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 23-02-2018 10:19:26

Stess
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2018
Messages: 2

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Merci pour votre réponse ,
Nausées et pleins d’autres, mais j’ai déjà des résultats sur ma tumeur alors que c’est la première cure elle faisait 9 cm et en fait beaucoup moins, mais le traitement est difficile j’ai l’impression d’avoir bu.. j’ai mal à la gorge, un magnétiseur m’a aidé pour les nausées et une Naturopathe va m’accompagnè.. je ferais un tep a la deuxième cure j’en Ai 6 à faire.

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#4 23-02-2018 15:22:04

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Bon courage vous allez gagner. Les supports para -medicaux sont un grand soutient.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 09-07-2018 16:23:30

guilmido
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Date d'inscription: 12-06-2017
Messages: 3

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Bonjour Stess,

Je voulais depuis un moment vous écrire pour vous donner de la force dans le parcours que vous vous alliez engagé contre votre maladie et pour une rémission complète rapidement.

En mars 2017, mon fils David, 20 ans, est tombé malade, il a beaucoup souffert avant que l'on découvre qu'il avait un lymphome anaplasique à grandes cellules ALK + stade IV début juin. Dès sa première cure de chimio, son état général s'est nettement amélioré et après 4 cures, en aout, il était déclaré en rémission complète. 2 séances de consolidation et depuis  nous le surveillons comme du "lait sur le feu". Dans son malheur, il a quand même eu un peu de chance car il a très bien supporté les traitements. Aucun effets secondaires... Nous nous sommes fait aidés par un naturopathe qui, grâce à plusieurs traitements, a permis à David de ne jamais descendre (sauf après la 1ère cure) sous le seuil de globules blancs conduisant à une anaplasie.

Depuis nous vivons bien entendu avec l'angoisse d'une rechute mais nous avons aussi changé la façon de voir la vie. Chaque instant est précieux.

C'est un lymphome très rare mais qui se guérit. Je suis les progressions de la recherche internationale et je vois que de nouveaux traitements arrivent sur le marché pour les LNH agressif. J'espère ne jamais avoir à traverser à nouveau les épreuves de l'année dernière mais si ça arrive, je sais qu'il y aura des traitements pour l'aider à se débarrasser définitivement de cette maladie.

J'espère que pour vous ça se passe aussi bien et que vous êtes comme David entrée dans la voie de la guérison. Si vous avez besoin de quoique ce soit, n'hésitez pas...

Dominique. Maman de David. Lymphome anaplasique ALK + Stade 4. 6 cures de RCHOP. Rémission complète depuis aout 2017

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#6 09-07-2018 22:13:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Dominique bonsoir
Je viens de vous lire et c'est formidable que David est très bien réagit à la chimio et qu'il est débarasser de cette satané maladie. BRAVO DAVID et vous aussi parents pour votre accompagnement
Si vous avez une référence médicale à m'apporter sur les progressions futures pourriez vous m'indiquer le lien. Merci par avance
Profitez de chaque jour précieusement PRENDRE LA VIE A PLEINE DENT
Evelyne

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#7 10-07-2018 14:19:00

guilmido
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-06-2017
Messages: 3

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Bonjour Evelyne,

De mon point de vue, le plus prometteur du moment pour le LNH très agressif comme celui de mon fils semble être le traitement immunothérapie Yescarta qui a été homologué en octobre dernier aux USA. J'ai trouvé également sur un site il y a quelques mois (mais je ne saurais vous dire le lien) qu'il y avait une mission de recherche qui était en cours (ou allait démarrer) pour tenter de savoir pourquoi le LNH anaplasique avait une forte tendance à récidiver. On trouve aussi des informations sur le site Orely.org. Après sur les sites officiels canadiens et américains il y a pas mal de choses.
Dominique

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#8 10-07-2018 15:25:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Lymphome T anaplasique a grandes cellules ALK +

Dominique merci pour tes infos

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