France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 28-02-2018 16:44:15

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Quelques signes inquiétants

Bonjour,

Je m'appelle Karim, j'ai 40 ans et depuis quelques semaines je m'inquiète beaucoup.
Il y a 3 semaines, deux ganglions sensibles sont apparus à mon aine droite.
Quelques jours avant, j'avais eu mal à ma jambe droite, en dessous du mollet, une sorte de bouton très rouge non purulent.
Quelques jours après les ganglions n'étaient plus sensibles, mais toujours palpables.

Au bout de 2 semaines, toujours là et deux petits sont devenus palpables au niveau du cou.
Je décidais donc de voir le médecin, pas plus inquiet que ça. Il me fait faire une analyse de sang.
NFS normale, tout dans les clous, sauf VS 28 et CRP 20 dûs à l'inflammation des ganglions.

Aujourd'hui, soit 7 jours plus tard, pas d'évolution. Les ganglions sont toujours palpables, ils n'ont pas augmenté de volume non plus.
Je cogite pas mal, je ne sais pas trop quoi penser.

Je ne me sens pas fatigué, je fais de l'athlétisme en compétition, je cours 5 à 6 fois par semaine.

Mais je suis un peu "anxieux" quand il s'agit de santé. En juillet j'ai eu une légère anémie, et là, une pluie d'examens m'est tombée dessus: fibro-coloscopie, scanner thoraco-abdo-pelvien, echo-cardiaque, radio pulmonaire et un bilan sanguin/immunologique complet, la totale.
Tout était normal, mais ça m'a pas mal bousculé.

Donc là devant ces ganglions, je commence par m'inquiéter un peu.

Je ne voudrai pas offenser les personnes ici qui sont vraiment touchés par cette maladie, je me demandais si certains ont rencontré les mêmes signes que les miens ?

Merci.

Karim

Hors ligne

 

#2 28-02-2018 18:47:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Quelques signes inquiétants

Karim bonjour
Ne vous prenez pas la tête les examens que vous avez fait sont normaux.
à plus
Bonne soirée
Evelyne

Hors ligne

 

#3 01-03-2018 10:31:48

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

ever a écrit:

Karim bonjour
Ne vous prenez pas la tête les examens que vous avez fait sont normaux.
à plus
Bonne soirée
Evelyne

Bonjour Evelyine,

J'essaye aussi de me rassurer devant ces examens normaux. Mon inquiétude naît du fait que pas mal de personnes diagnostiquées d'un lymphome, ont eux aussi eu des prise de sang normales, voire des scanners normaux.

C'est ce qui me turlupine dans cette pathologie sournoise.

Merci pour votre réponse rapide.

K.

Hors ligne

 

#4 06-04-2018 00:12:04

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour tout le monde,
J'ai eu,hier soir,le ganglion droit de ma gorge qui s'est étendu jusqu'en dessous de mon oreille ! Il était dure et douloureux! Qu'en pensez-vous ? Avez-vous eu ce genre de chose?
Merci pour vos réponses


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#5 06-04-2018 17:42:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Quelques signes inquiétants

Karim bonjour
je comprends ton inquiétude as tu eu un traitement type cortisone ou autre anti inflammatoire ?
L'important est que tes examens soient normaux
Comme je vois tu as une activité physique importante essaies de baisser un peu et voir comment tu te sens
à plus soit plus cooà plus

Hors ligne

 

#6 06-04-2018 17:53:32

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir Béa

Si ton ganglion est toujours douloureux demande à ton oncologue s'il a reçu les résultats de la ponction osseuse
Je pense que tu prends un antalgique pour te soulager un peu
une Bise de confort

Hors ligne

 

#7 06-04-2018 20:54:32

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

ever a écrit:

Karim bonjour
je comprends ton inquiétude as tu eu un traitement type cortisone ou autre anti inflammatoire ?
L'important est que tes examens soient normaux
Comme je vois tu as une activité physique importante essaies de baisser un peu et voir comment tu te sens
à plus soit plus cooà plus

Bonsoir Ever,

Merci de ton attention.
Depuis, je sens toujours les ganglions. Ils n'ont pas gonflé davantage, mais son toujours là.
Mon médecin généraliste, qui n'est pas inquiet, m'a envoyé faire une échographie des ganglions.
Les 2 petits au cou sont petits.
Ceux aux creux inguinal, plus gros (mais j'ai souvenir avoir toujours eu des ganglions palpables à ce niveau).
Surtout, mon médecin voulait savoir s'ils étaient vascularisés correctement, ce qui semble être le cas.
Alors pour l'instant, je fais confiance à mon médecin.
J'ai toujours une activité sportive régulière, je participe à des courses, la course à pied ça fait partie de ma vie.
A voir. Je reste très très vigilant.

Karim

Hors ligne

 

#8 07-04-2018 18:02:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Quelques signes inquiétants

bonjour Karim
ton histoire de ganglions ressemble à moi.
Pour rappel je présente un lymphole B à grandes cellules aux niveaux des yeux
J'ai fait une seule chimio d'1 semaine j'étais un légume pendant 3 semaines qui ont suivi, je devais avoir 8 cures comme celle là pmd'habitude fonçeuse et courageuse là j'ai tout arrête mais j'ai gardé ma chambre implantable. Tout ça pour te dire que je découvre un jour du côté du maxillaire dt un gros ganglion puis qq jour après un 2e à G  et qq jours après 1 inguinal. là je m'inquiète je consulte le médecin me fait faire echo de tous les ganglions et le résultat rien d'anormal car il ne dépasse pas 6 mm. a ce jour le matin ils sont petits et en fin de journée je les sens plus gros et qq fois douloureux mais il ne faut pas que je m'inquiète bref moi je fais toujours mon jardin ma gym... avec fatigue certes
Comme toi je reste vigilante
Evelyne

Hors ligne

 

#9 23-04-2018 21:11:27

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir a tous,

quelques nouvelles.
Apres que mon médecin m'ait rassure, j'ai commence a revivre pleinement, La forme.
J'ai repris pleinement l'entrainement comme avant.
Je sens toujours mes ganglions, pas plus gros qu'avant, mais toujours la.
Et puis hier matin, tout a fait par hasard, j'en ai senti un autre, tout petit, au dessus de la clavicule droite.
A moins qu'il était déjà la.
J'ai tendance a chercher...
Bref, intérieurement, je m'effondre. Je commence a en avoir marre.

Alors ce matin direction le médecin, il me palpe. Selon lui, c'est un petit ganglion et me prescrit une échographie pour mesurer exactement. Et me prescrit de nouveau une analyse de sang.
Pour la première fois, je prononce le mot Lymphome. Et me répond, c'est pour ça que je vous prescris aussi l'analyse de sang, je veux voir vos globules blancs.
Devant mon inquiétude très visible, il cède et me donne une ordonnance pour effectuer une biopsie.

Mon analyse de sang ne révèle rien de particulier sur la NFS hormis la CRP un peu élevée a 19,
Selon mon médecin, rien d’évocateur d'un lymphome, je ne maigris pas, ne suis pas fatigue, n'ait pas de démangeaisons.
Mais je ne serai jamais rassure sans biopsie, donc il me dit d'aller au bout.

Je dois rencontrer le chirurgien le 2/05 prochain, pour un premier RDV, pas pour la biopsie elle même.

Je suis très, très, inquiet.

Merci de m'avoir lu.

Karim

Hors ligne

 

#10 23-04-2018 21:57:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir Karim,
Il est normal d'avoir ces inquiétudes! Tu vas avoir une biopsie et tu seras fixé. En tous cas,je ne te souhaite pas qu'on te confirme le lymphome.
En ce qui me concerne,j'ai découvert par hasard grâce à mon opération du nez et à part de la fatigue,des malaises vagaux de temps en temps,des saignements de nez,je n'avais aucun ganglion puis les symptômes arrivent de semaine en semaine en l'espace de deux mois! J'ai RV demain avec mon hématologue,qui m'avait déjà annoncée mon lymphome, et là ce sera pour connaître le verdict de ma biopsie de la moelle osseuse et les traitements adaptés radiothérapie normalement ou chimiothérapie.
J'espère,encore une fois,que tu n'as pas de lymphome !
Pour l'instant,fais ta biopsie et ne stresse pas!
Courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#11 23-04-2018 22:16:41

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Merci Madoudounette,

J'ai longuement lu tes péripéties.
Je comprends qu'il y a autant de cas de figure que de personne.

Pour ma part. j'ai déjà consulte l’été dernier pour un leger syndrome inflammatoire, alors, pour mes 40 ans j'ai eu droit a un checkup complet, scanner thoraco-abdo-pelvien, colo-fibroscopie, echo cardiaque et tout le toutim.
rien de spécial de relevé.

Du coup mon médecin est confiant,
Mais les ganglions sont bien la, et palpables. Je ne les invente pas.
Bien sur sous mes doigts, je ne peux pas en deviner exactement leur taille.
Je me dis qu'a force de les palper et de les chercher, on les trouve !

Mais bon.
Bref, je suis très angoisse.
Et je suis censé prendre des jours de congés pour partir en famille quelques jours en vacances.
Dur dur.

K.

Hors ligne

 

#12 23-04-2018 22:43:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Quelques signes inquiétants

Oh je fais comme toi,je me palpe par-ci par-là,j'en trouve un puis deux dont un qui s'étend et durcit du cou jusqu'en dessous de mon oreille avec des douleurs ! Puis hier soir un petit troisième inguinal! Et mon côté gauche du ventre douloureux dur et gonflé ! Aujourd'hui j'ai eu des maux de tête en continu avec limites malaises ! Et comme je ne suis pas pour avaler des médicaments pour un oui ou pour un non,je n'ai rien pris pas même du paracétamol Vivement demain que je sois fixée et traitée au plus vite!
Ce n'est pas drôle du tout !
Bon,si tu pars en vacance avant ta biopsie,profite bien,ne pense pas trop et passe d'excellentes vacances


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#13 02-07-2018 17:15:54

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Quelques nouvelles de mes péripéties.
Suite à mon adénopathie cervicale / inguinale, je suis retourné voir le médecin fin avril, lui expliquant mes craintes et j'avais alors parlé de "Lymphome". Il m'a tâté de nouveau et a trouvé un petit ganglion sus-claviculaire droit.

Devant mon angoisse, il me prescrit une echo de contrôle + biopsie.
Le chirurgien devant faire la biopsie m'ausculte longuement, et ne trouve pas de ganglions assez gros. Au niveau inguinal, selon lui ils ont diminué de volume, il m'explique que dans la suspicion de lymphome, la biopsie ganglionnaire inguinale revient souvent négative.
Au niveau cervical, c'est infracentimétrique.
Il me conseille d'attendre l’échographie.

L'échographie révélera en-effet une diminution des ganglions inguinaux, quant aux cervicaux, c'est pareil (8mm et 7mm). Sus-claviculaire, 12mm.
Sans caractère inquiétant.
Je laisse couler.

Fin juin, je consulte un ORL car mes ganglions cervicaux sont tjs là, indolores.
Il m'ausculte, me rassure. Et il ne trouve pas de ganglions sus-claviculaire, ils ont dû disparaître. Il me prescrit une échographie à faire dans 3mois et me fait faire une prise de sang ce matin.

Résultats, NFS à peu près normale (monocytes à 1100), mais VS à 58, CRP à 60 et LDH à 260.
Alors je sais que la LDH augmente pour beaucoup de choses, ces derniers jours ont été arrosés en apéro, j'ai fait bcp de sport, mais ça m'inquiète quand même.

L'inflammation aussi. Depuis un an, ma CRP fait le yoyo comme ça, un coup elle est à 17, puis 55, puis 22, puis 19 (en mai) et là PAF, 60.
Put...n j'y comprends rien.

J'ai appelé la médecine interne de mon hopîtal (chez qui je suis déjà allé à 2 reprises, sans rien trouver). L'hémato veut me voir dans 3 mois, avec une méga prise de sang à faire quelques jours avant.

J'ai tout expliqué à la secrétaire et je lui ai joint ma prise de sang d'aujourd'hui. Bon, il veut me voir, mais dans 3 mois.

ça me saoule, mais ça me saoule...

Hors ligne

 

#14 03-07-2018 00:14:19

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Quelques signes inquiétants

Effectivement c'est bien compliqué tout ça!
Passe tes vacances tranquillement avec ceux que tu aimes,détends-toi . De toutes façons,que faire ? Certains médecins partent eux aussi en vacances !
Profite de ton été et tiens nous au courant.
Bon courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#15 03-07-2018 11:32:54

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Madoudounette,

Merci pour ton message.
Oui tout cela est compliqué, mais j'ai pu avoir avoir ce matin un RDV avec un hémato dans une ville voisine jeudi 12/07.
On verra ce qu'il en est.

Prends soin de toi.

Karim

Hors ligne

 

#16 03-07-2018 11:59:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Quelques signes inquiétants

Salut
Tu as très bien fait,BRAVO ! Car attendre 3 mois c'est un peu fort!
Tu me raconteras
Bonne continuation


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#17 16-07-2018 20:18:43

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Madoudounette a écrit:

Salut
Tu as très bien fait,BRAVO ! Car attendre 3 mois c'est un peu fort!
Tu me raconteras
Bonne continuation

Bonsoir Madoudounette, bonsoir tout le monde,

Donc comme prévu je suis allé à mon RDV chez l'hémato jeudi.
J'avais emmené tout mon dossier, rapports d'echographies, scanner de l'an passé etc.
La docteure a tout examiné, m'a examiné, palpation des ganglions dans tous les sens.

Au final, elle n'est pas inquiète pour moi d'un point de vue Lymphome, bien qu'elle souligne que mon syndrome inflammatoire n'est pas non plus normal.
Par défaut, elle programme un scanner pour les prochains jours, je n'ai pas encore la date.
Et sur place, j'ai passé une prise de sang...ou plutôt une saignée, ils ont rempli pas moins de 20 tubes sad
Donc j'attends la suite.
Si pas de news point de vue Hématologie, elle m'enverra en médecine interne chez Dr House.
En attendant, bah ben j'essaie de relativiser et de pas me laisser bouffer la vie comme l'an passé.
D'façon, rien que je fasse ne pourra changer l'affaire.
Pourtant, cette inflammation, et je me sens en pleine forme physique.

Affaire à suivre.

K.

Hors ligne

 

#18 14-08-2018 21:22:17

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir,

suite à mon passage chez l'hémato au CHU, je passe mon scanner vendredi matin.
J'appréhende beaucoup.
Au terme de 3 semaines de vacances pendant lesquelles je me suis tenu de ne pas y penser.
Avec succès.
Reprise du taff jeudi, scanner vendredi matin, j'ignore si on va me dire quelque chose vendredi ou pas.


K.

Dernière modification par karim36 (15-08-2018 08:01:01)

Hors ligne

 

#19 29-08-2018 21:05:45

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir,

Quelques nouvelles.
Le 17/08 j'ai donc passé mon scanner cervico-thoraco-abdo-pelvien au CHU, de bon matin.
J'ai attendu jusqu'en fin de matinée dans l'espoir de croiser le radiologue, mais walou.
Une infirmière me dit que le radiologue m'enverrait le CR par courrier.

Je repars, dans le hall de l'hopital je croise mon hématologue, lui dis que je viens de passer mon scanner. Notre prochain RDV est le 18/09, je lui demande si j'aurais des news quoi.
Elle me répond qu'elle aura les résultats sous quelques jours et qu'en cas de soucis, elle me préviendrait bien sûr (sic).

Pendant des jours j'ai guêté le courrier, rien.
Hier je téléphone au secrétariat car je souhaite qu'on me rappelle pour me donner des news.
Pas de news.
Aujourd'hui je rappelle, la secrétraire me dit que la hématologue me donnera les résultat du scan le 18/09 comme prévu. sad

Aujourd'hui raz le bol, je me rend au CHU (100km de chez moi), je secrétariat de radiologie me dit qu'ils ne donnent jamais les CR au patient, mais qu'elle peut les envoyer à mon médecin traitant dans ma ville.

P...t.n ça me saoule ces conneries administratives et ces protocoles.

K.

Hors ligne

 

#20 31-08-2018 16:20:36

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour à tous,

ce matin j'ai ENFIN pu voir mon médecin traitant qui m'as remis une copie du CR du scanner.
En gros, ça dit qu'au niveau cervical, axiliare et claviculaire, absence d'adénomégalie de taille significative. Tous infracentimétriques.
Au niveau mediastinal, pulmonaire, rien.
Au niveau pelvis, plusieurs ganglions infracentimétriques.
Pas de signe de malignité de tout ça.
Pas de tumeur solide ailleurs (ouf).
pas d'épenchements ailleurs.

Mais discrète splénomégalie, avec des micro-nodules, peut être des rates accessoires;
Et apparament quelques adénopathies au hile splénique.
Et un foie plus gros que la normale, mais homogène.

Selon le courier de l'hémato rédigé à mon Dr, elle procédera peut-être à une cyto-ponction, ou à une surveillance. On verra le 18/09.

Est-ce que d'autres personnes ont eu les mêmes "symptomes" et observations ?

Merci.


K.

Hors ligne

 

#21 10-09-2018 20:39:12

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir,

j'ai besoin de parler là.
Je dois revoir mon hémato le 18/09 pour débrifier du scanner passer le 17/08.
A priori, elle devrait programmer une cytoponction ou autre...

Rien n'est sûr pour l'instant.
Depuis 7 jours, j'ai un début de thrombose veineuse superficielle à mon tibia gauche.
J'avais déjà eu ça à droite en novembre.
Je n'ai pas de veines variqueuses, elles sont saines et je suis sportif.
On avait pensé à une thrombose d'effort en novembre..mais c'est super rare.

Avec une récidive, l'une des raisons est une maladie inflammatoire, une néoplaisie ou une hémopathie.
J'ai l'impression que l'étau se resserre smile

Pour l'instant j'en ai parlé qu'à mon épouse.  Ma mère, ma soeur et le reste de la famille ignorent la situation, le scanner, les doutes etc.
Je ne sais pas si je dois leur en parler let les inquiéter pour rien...ou à raison.

Avez vous parlé à vos proches pendant la période d'incertitude du diagnostic ?

K.

Hors ligne

 

#22 11-09-2018 02:57:17

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Karim,
Je pense qu'il serait pas mal de faire votre historique , lui en laisser une copie  et lui  parler de tous vos mots. Ce qui fera avancer les choses.
Bon courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#23 16-09-2018 13:14:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Karim,

Pour répondre à ta dernière question, non. A part mon conjoint, j'ai gardé ça pour moi. J'ai quand même fini par lacher le morceau un peu avant le diag' officiel à mon père (j'avais eu un diag' officieux donc je ne m'avançais pas trop) J'en ai parlé à mes frères et soeur quand j'ai eu confirmation. Aujourd'hui encore, une partie de ma famille n'est pas au courant. Je les vois peu et je ne vois pas l'intérêt de les inquiéter (et surtout, je n'ai pas envie de gérer leurs inquiétudes, leurs questions ou leurs remarques un peu "bébêtes")

Bref, fais comme tu le sens : Si tu ressens le besoin d'en parler, fais le.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Hors ligne

 

#24 16-09-2018 19:09:41

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir Ecila,

Je suis à peu près du même avis.
J'en ai vaguement parlé à ma mère en restant évasif. Inutile d'inquiéter à l'avance.
ça sert à rien, ça ne change rien,  et gérer en plus comme tu le soulignes leur inquiétudes et leurs questions...je crois que c'est le plus angoissant.

Je revois l'hémato mardi, on verra la suite des événements suite au scanner.

K.

Hors ligne

 

#25 18-09-2018 20:21:10

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 16

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir à tous,

de retour du CHU de Limoges, j'ai vu l'hémato, elle a debrieffé le scanner et le bilan sanguin qu'elle m'avait fait faire.
Côté bilan, à part les marqueurs d'inflammation, tout est dans les clous. ldh etc, même les analyses poussées sur les lymphocytes (CD9+ etc.).
De ce côté, rien à se mettre sous la dent (sic).

Côté scanner, les ganglions infracentimétriques ne l'inquiètent pas mais elle veut explorer la rate.
Le scanner notait une très discrète splénomégalie avec des nodules évoquant une rate accessoire (déjà noté lors de mon scanner de 2017).

Elle veut en voir le coeur net alors elle m'a prescrit un TEPScan dans un mois. poil aux doigts.
On sera fixé, sans mauvais jeu de mot.

@++

K.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.