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#26 13-11-2018 10:51:54

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 19

Re: Quelques signes inquiétants

Quelques nouvelles depuis mon dernier message.
J'ai donc passé mon TEP-Scan fin septembre.
Il a fixé sur le colon droit et sur la rate.

J'étais surpris qu'il fixe sur le colon car j'avais déjà eu une coloscopie l'an passé.
Donc en octobre j'ai repassé une coloscopie complète qui s'est révélée normale. La fixation avait dû être de cause infectieuse.

Quant à la rate, il faut aller voir. Mon hémato m'a conseillé de me faire faire une biopsie à l’hôpital Saint-Louis qui sont équipés pour faire des biopsies sans avoir nécessairement recours à la splénectomie. J'espère avoir un retour cette semaine.

Côté bilan sanguin, il n'y a rien qui l'oriente avec un lymphome. Il se peut que ce soit infectieux, inflammatoire...ou lymphomateux.
Je ne me fais pas trop d'illusions.

K

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#27 13-11-2018 13:39:52

marie79
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2018
Messages: 1

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Karim, merci pour ces nouvelles. J'espère vraiment que tout va s'arranger pour vous. De mon côté je connais une personne qui eu des symptômes similaires mais elle a bien été soignée.

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#28 29-01-2019 16:07:07

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 19

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour,

absent quelques temps, je redonne de mes nouvelles quant à la suspicion de Lymphome.
Depuis mon TEPScan fait en septembre, j'avais donc passé une coloscopie car le colon fixait au TEPscan.
Cette dernière étant tout à fait normal, l'hémato en a conclu à une fixation due à un épisode infectieux.

Ensuite, le problème s'est posé pour la rate. J'ai pu voir sur le CR du PETscan, une hyperfixation assez importante, hétérogène. Avec marqué au crayon par le raiologue: "Lymphome ? Lymphopathie ?"

Bref, mon hématologue de Limoges m'a envoyé pour la fin novembre à l'hôpital Saint-Louis au service d'hémato-oncologie pour réaliser une biopsie de la rate sous Radio.
En gros, aujourd'hui dans la grande majorité des cas, pour effectuer une biopsie de la rate on effectue une splénectomie. Ce qui est ballot car si on n'a rien, ben on est splénectomisé pour rien.
Quelques radiologues en France acceptent cependant de la réaliser.

Séjour de 3 jours éprouvant à l'hôpital, car suite à une fièvre réactionnelle après la biopsie, il n'était pas question de me laisser sortir. CRP au plafond, hypo-tension.
J'ai eu 2 voisins de chambrée, dont le premier qui avait un lymphome qui ne voulait pas partir complètement et donc qui allait bénéficier d'un traitement CAR-T Cells. Ce n'est qu'en revenant sur le site que j'ai compris que c'était un traitement prometteur. Si j'avais su j'aurais gardé contact avec lui pour voir comme ça s'était passé, il était sympa en plus.

J'ai également profité d'une absence d'un médecin interne pour choper mon dossier et voir ce qui était marqué, suspicion Lymphome.
J'ai eu les résultats 2 semaines après à Limoges, j'étais résigné au calme, prêt à tout entendre.

Et à ma grande surprise, l'hématologue m'a dit qu'elle avait de bonnes nouvelles.
Ce n'est pas un lymphome, contrairement à ce que le tableau clinique et le PETscan pouvaient faire penser.
La biopsie na révélé aucune proliferation tumorale mais des micro-abcès et granulomes devant favoriser la recherche d'une pathologie infectieuse/inflammatoire.

Me voilà donc en attente de l'infectiologue, vendredi prochain, qui a demandé des tests supplémentaires sur les carottes de biopsie mises de côté à Saint-Louis.

Voilà pour mon parcours.
Il faut être vigilent sur les résultats des TEPscan et garder à l'esprit que les fixations ne sont pas seulement le fait d'une néoplasie.
Et pourtant j'ai toujours des ganglions dans le cou, aisselles, inguinal.
Je présente toujours un syndrome inflammatoire chronique (CRP, VS, fibrinogène élevées, LDH parfois un peu plus élevé), occasionnant parfois de l'anémie inflammatoire.

Courage pour ceux qui sont aussi en attente de diagnostic devant un tableau clinique qui pourrait ressembler au mien.

Karim

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#29 29-01-2019 16:12:24

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 158

Re: Quelques signes inquiétants

Merci de ton témoignage Karim, j'espère que beaucoup le liront pour comprendre qu'il ne faut pas s'alarmer tout de suite, la preuve dans ton cas.

Bon courage pour la suite malgré tout smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#30 29-01-2019 16:15:50

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 279

Re: Quelques signes inquiétants

Merci pour ce témoignage Karim ! J espère quand même qu on trouvera vite la cause de vos symptomes, mais c est plutôt rassurant!


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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#31 29-01-2019 16:27:32

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 19

Re: Quelques signes inquiétants

Merci Gerard, Orez.

Pour mes symptômes, l'infectiologue a apparemment demandé la recherche par PCR de la bactérie Bartonella Hensalae qui occasionne la Maladie des Griffes du Chat.

Dans la majorité des cas, ça part tout seul.
Mais parfois, ça vire au rouge et devient systémique avec atteinte hépato-splénique (ce qui est mon cas) et chronique.
J'en saurais plus vendredi.

Mais rien à voir avec la gravité d'un lymphome donc je m'estime chanceux et depuis des mois que je traînais sur ce forum, je m'interdis aujourd'hui de me plaindre.

Gérard, j'ai suivi vos posts, j'espère que vous resterez encore le plus longtemps possible en abstention thérapeutique.

Karim

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#32 29-01-2019 17:54:12

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 158

Re: Quelques signes inquiétants

Merci Karim, j'y travaille activement psychologiquement smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#33 14-04-2019 11:57:05

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 279

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Karim
Comment vas tu ? L'infectiologue a t'il finalement trouvé ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs

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