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#26 13-11-2018 10:51:54

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Quelques signes inquiétants

Quelques nouvelles depuis mon dernier message.
J'ai donc passé mon TEP-Scan fin septembre.
Il a fixé sur le colon droit et sur la rate.

J'étais surpris qu'il fixe sur le colon car j'avais déjà eu une coloscopie l'an passé.
Donc en octobre j'ai repassé une coloscopie complète qui s'est révélée normale. La fixation avait dû être de cause infectieuse.

Quant à la rate, il faut aller voir. Mon hémato m'a conseillé de me faire faire une biopsie à l’hôpital Saint-Louis qui sont équipés pour faire des biopsies sans avoir nécessairement recours à la splénectomie. J'espère avoir un retour cette semaine.

Côté bilan sanguin, il n'y a rien qui l'oriente avec un lymphome. Il se peut que ce soit infectieux, inflammatoire...ou lymphomateux.
Je ne me fais pas trop d'illusions.

K

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#27 13-11-2018 13:39:52

marie79
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2018
Messages: 1

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Karim, merci pour ces nouvelles. J'espère vraiment que tout va s'arranger pour vous. De mon côté je connais une personne qui eu des symptômes similaires mais elle a bien été soignée.

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#28 29-01-2019 16:07:07

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour,

absent quelques temps, je redonne de mes nouvelles quant à la suspicion de Lymphome.
Depuis mon TEPScan fait en septembre, j'avais donc passé une coloscopie car le colon fixait au TEPscan.
Cette dernière étant tout à fait normal, l'hémato en a conclu à une fixation due à un épisode infectieux.

Ensuite, le problème s'est posé pour la rate. J'ai pu voir sur le CR du PETscan, une hyperfixation assez importante, hétérogène. Avec marqué au crayon par le raiologue: "Lymphome ? Lymphopathie ?"

Bref, mon hématologue de Limoges m'a envoyé pour la fin novembre à l'hôpital Saint-Louis au service d'hémato-oncologie pour réaliser une biopsie de la rate sous Radio.
En gros, aujourd'hui dans la grande majorité des cas, pour effectuer une biopsie de la rate on effectue une splénectomie. Ce qui est ballot car si on n'a rien, ben on est splénectomisé pour rien.
Quelques radiologues en France acceptent cependant de la réaliser.

Séjour de 3 jours éprouvant à l'hôpital, car suite à une fièvre réactionnelle après la biopsie, il n'était pas question de me laisser sortir. CRP au plafond, hypo-tension.
J'ai eu 2 voisins de chambrée, dont le premier qui avait un lymphome qui ne voulait pas partir complètement et donc qui allait bénéficier d'un traitement CAR-T Cells. Ce n'est qu'en revenant sur le site que j'ai compris que c'était un traitement prometteur. Si j'avais su j'aurais gardé contact avec lui pour voir comme ça s'était passé, il était sympa en plus.

J'ai également profité d'une absence d'un médecin interne pour choper mon dossier et voir ce qui était marqué, suspicion Lymphome.
J'ai eu les résultats 2 semaines après à Limoges, j'étais résigné au calme, prêt à tout entendre.

Et à ma grande surprise, l'hématologue m'a dit qu'elle avait de bonnes nouvelles.
Ce n'est pas un lymphome, contrairement à ce que le tableau clinique et le PETscan pouvaient faire penser.
La biopsie na révélé aucune proliferation tumorale mais des micro-abcès et granulomes devant favoriser la recherche d'une pathologie infectieuse/inflammatoire.

Me voilà donc en attente de l'infectiologue, vendredi prochain, qui a demandé des tests supplémentaires sur les carottes de biopsie mises de côté à Saint-Louis.

Voilà pour mon parcours.
Il faut être vigilent sur les résultats des TEPscan et garder à l'esprit que les fixations ne sont pas seulement le fait d'une néoplasie.
Et pourtant j'ai toujours des ganglions dans le cou, aisselles, inguinal.
Je présente toujours un syndrome inflammatoire chronique (CRP, VS, fibrinogène élevées, LDH parfois un peu plus élevé), occasionnant parfois de l'anémie inflammatoire.

Courage pour ceux qui sont aussi en attente de diagnostic devant un tableau clinique qui pourrait ressembler au mien.

Karim

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#29 29-01-2019 16:12:24

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 208

Re: Quelques signes inquiétants

Merci de ton témoignage Karim, j'espère que beaucoup le liront pour comprendre qu'il ne faut pas s'alarmer tout de suite, la preuve dans ton cas.

Bon courage pour la suite malgré tout smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#30 29-01-2019 16:15:50

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Quelques signes inquiétants

Merci pour ce témoignage Karim ! J espère quand même qu on trouvera vite la cause de vos symptomes, mais c est plutôt rassurant!


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#31 29-01-2019 16:27:32

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Quelques signes inquiétants

Merci Gerard, Orez.

Pour mes symptômes, l'infectiologue a apparemment demandé la recherche par PCR de la bactérie Bartonella Hensalae qui occasionne la Maladie des Griffes du Chat.

Dans la majorité des cas, ça part tout seul.
Mais parfois, ça vire au rouge et devient systémique avec atteinte hépato-splénique (ce qui est mon cas) et chronique.
J'en saurais plus vendredi.

Mais rien à voir avec la gravité d'un lymphome donc je m'estime chanceux et depuis des mois que je traînais sur ce forum, je m'interdis aujourd'hui de me plaindre.

Gérard, j'ai suivi vos posts, j'espère que vous resterez encore le plus longtemps possible en abstention thérapeutique.

Karim

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#32 29-01-2019 17:54:12

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 208

Re: Quelques signes inquiétants

Merci Karim, j'y travaille activement psychologiquement smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#33 14-04-2019 11:57:05

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Quelques signes inquiétants

Bonjour Karim
Comment vas tu ? L'infectiologue a t'il finalement trouvé ?


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019

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#34 09-09-2019 17:18:02

karim36
Membre
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Quelques signes inquiétants

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"Bonjour Karim
Comment vas tu ? L'infectiologue a t'il finalement trouvé ?

Bonjour orez,

Je reviens assez rarement sur ce forum étant donné que le diagnostic de Lymphome a été écarté d'emblée après ma biopsie négative de la rate, effectuée à l'hopital St. Louis.

Cela dit, mes soucis ne sont pas réglés.
Pour reprendre une expression de @Gerard60, j'ai fait la balle de ping-pong entre plusieurs médecin. Incapables de comprendre pourquoi mes marqueurs d'inflammation faisaient le yoyo.

J'ai d'abord consulté en Infectiologie, j'ai été mis sous doxycycline pendant 1 mois.
En quelques jours, j'ai retrouvé une pêche de  fou. Au niveau de l'activité physique ça revenait au top.
Les bilans sanguins étaient normaux.
Suis parti 2 semaines en vacances, une fois revenu début avril j'ai repris le sport...et là j'ai senti que j'étais retombé dans le précipice. Le bilan sanguin l'a confirmé, CRP, VS, Fibrinogene, Phosphatase Alcalines, GGT au plafond.

Donc ensuite mon dossier a été discuté avec le Dr. House du CHU où je consulte à Limoges.
J'ai été hospitalisé 2 jours pour faire des tests en tous genres il y a 2 semaines et suis en attente des résultats.
J'ai eu droit à des biopsies des glandes salivaires et du foie...ils sont à la recherche  de granulomes.
Leur piste, une pathologie granulomateuse. La sarcoïdose n'est pas écartée.
Voilà voilà, tout cela prend du temps....un peu trop à mon goût, mais j'essaye de relativiser conscient qu'il y a des personnes plus impactées que moi.

A souligner, que dès le départ de mes symptômes il y a quasiment 18 mois, c'est grâce à la de la course à pied que je pratique intensément que j'ai senti qu'un truc n'allait pas.
Dans la vie de tous les jours, je ne suis quasiment pas impacté.
Je comprends mieux aujourd'hui que des personnes puissent parfois découvrir leurs pathologies à un stade avancé.

Affaire à suivre.

K.

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#35 12-09-2019 00:19:44

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 339

Re: Quelques signes inquiétants

Bonsoir Karim. Je pensais que ça irait quand même mieux pour toi.
Jamais tranquillz comme je vois.
Pour ma part, l'hemato pense aussi à la sarcoidose.
J ai eu un 2eme pet scan négatif. Elle a voulu me faire biopser un gsnglion pour enfin savoir quoi, mais le chirurgien chez qui elle m à envoyé n était pas du tout de son avis. Pour lui j ai des ganglions pour rien et ils me font mal pour rien et la biopsie ne m apportera rien. J'avoue que je n ai pas cherché à discuter car j avais une lourde inter vent prévue pour ce lundi. Donc je reviendrai à cette histoire de ganglions quand j irais mieux!

Affaire à suivre aussi pour moi donc....

Quand auras tu les résultats de biopsie ? Tiens moi au courant si tu veux bien


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
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