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#1 28-02-2018 19:57:26

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour, on vient de diagnostiquer à mon fils de 23 ans un Lymphome Hodgkinien stade II...Tout est allé très vite , en 3 semaines : présomptions, biopsie, Tep Scan, verdict, pose du pac , rdv Cecos, et chimio programmée...Bref un véritable tsunami...
Heureusement que votre site et forum existe, j'ai pu y trouver des informations de façon à préparer  mon fils à ce qui aller lui  être annoncé .
Bref j'ai toutefois des questions entre autre comment vos proches (parents et sa compagne) ont été au top sans être étouffants ???
D'avance merci pour vos précieux conseils ...

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#2 01-03-2018 17:56:37

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 159
Site web

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Notre fils a connu cette situation il n'y a pas si longtemps et les réponses familiales et amicales ont été diverses .
Sa compagne a été présente pratiquement lors de toutes les séances de chimio , ensuite nous ( les parents ) prenions le relais en le ramenant chez nous . Il est arrivé que ses oncle et tante nous remplacent ( j'avais ma mère en fin de vie en même temps et me partageais entre les hôpitaux) .
Sa soeur  qui travaille en hopital se chargeait de l'aider à comprendre le système de soins , l'aidait à accepter d'être un "patient" . Tous ses amis sont restés en contact sans venir à l'hôpital pour autant et son milieu professionnel ne l'a pas lâché non plus . Un de ses oncles a abandonné les contacts  mais ce ne fut pas vraiment une surprise tant il était ( il est décédé depuis) dans le déni des émotions en général .
J'ai envie de dire que tout un chacun a fait avec ce qu'il était profondément et les reactions ( et actions) n'ont révélé que sa vérité humaine .
Je crois que le premier cercle ( parents et compagne ) a cherché à être au plus près des attentes exprimées de notre fils , sans trop en faire sans minimiser non plus . Ce fut souvent angoissant , souvent épuisant . Je suis quand meme passée à côté de la profonde dépression de mon conjoint obnibulée par mon fils et ma mère !
Depuis sa compagne d'alors l'est toujours et mon conjoint reste un grand pessimiste mais est sorti de la depression.
Je crois que si le noyau familial est solide il peut le rester et aider ainsi votre fils à traverser cette épreuve de vie , moyennant comprehension patience échanges et de temps en temps des récréations .
Bien à vous .

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#3 04-03-2018 16:10:45

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour, merci pour votre réponse ...J'espère que votre fils va bien ...Nous sommes dans l'attente de la 1ère chimio qui est prévue pour le 19 Mars avec 3 jours d'hospitalisation ...La grande inconnue...

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#4 05-03-2018 09:43:34

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 159
Site web

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Notre fils est en rémission avec un suivi annuel . Il faut longtemps pour retrouver un regard non anxieux sur des micro événements de santé tels rhumes , maux de tête  de ventre etc ...
Que votre fils n'oublie pas de boire beaucoup après le 19 afin d'éliminer au maximum les résidus toxiques de la chimio . S'il peut le supporter il peut aussi tenter le casque refrigerant qui protège le cuir chevelu et évite la chute des cheveux . Je ne suis pas sure cependant que cela marche pour tout le monde .
Bon courage à vous tous pour le 19 et la suite .

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#5 05-03-2018 22:14:21

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour ,
Je viens par ce message vous souhaiter à vous et vos enfants beaucoup de courage.
Je suis toute nouvelle sur ce site donc nouvelle malade atteinte d'un lymphome de la zone marginale avec des lymphocytes  anormales B mais aussi T ! Je sais qu'il est différent des lymphomes H mais je voudrais juste vous féliciter et vous encourager d'échanger sur ce site car,voyez par vous même, nous sommes trop peu nombreux en ligne et pourtant je sais que nous sommes loin d'être les seuls à subir ce mal !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 06-03-2018 13:13:59

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 23

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour KT,

Je suis dans le cas de votre fils, du moins pas le même lymphôme mais pour moi aussi c'est arrivé soudainement et à 25ans, tous c'est enchaîné avant la première chimio, la pose de la chambre, le cecos aussi.

Pour ce qu'il en est de mon ressenti sur la présence de mes proches et de mon compagnon, elle est nécessaire pour se battre contre la maladie mais il y a des jours ou je voulais être seule, peut être que ça arrivera aussi à votre fils, le plus important est d'écouter ce que lui veut pour être au top wink. Même si ce ne sera pas toujours facile pour vous.

Aloicya

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#7 06-03-2018 13:20:02

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bon courage à vous et vos enfants


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#8 07-03-2018 14:38:08

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour, merci pour vos messages...pour l'instant nous sommes en attente ...mais je vous tiendrai au courant ...Bon courage à tous à ceux qui lutte et à ceux qui sont à leur côté...

MERCI

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#9 10-03-2018 20:03:40

Sabine
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2018
Messages: 3

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonsoir,
Difficile pour l'entourage d'accompagner son proche sans l'étouffer et se protéger soi même pour faire face dans la durée.
Pas de recette miracle, la solution semble qu'il faut en discuter avec la personne malade pour ne rien lui imposer et le laisser décider. C'est ce que j'ai fait avec mon mari mais il faut bien se dire que son avis peut changer.
Les angoisses sont toujours là même s'il est en rémission.
Courage et soyez positifs

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#10 12-03-2018 00:13:33

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour KT,
Je vois votre histoire, votre fils semble suivre la voie du mien, diagnostiqué Hodgkin en mai dernier à 24 ans et demi, à Lyon aussi, hôpitaux sud est-ce votre cas aussi? Equipes super-compétentes, une organisation au top, la gentillesse je n'en parle même pas... Assez peu communicants mais vu le reste on ne va pas leur en vouloir...
Je suppose qu'il part sur BEACOPP? C'est violent, mais ça va aller vous allez voir. Il faut tenir et étouffer l'angoisse jusqu'au premier PET scan, si il montre une rémission alors on respire un grand coup et ensuite ABVD c'est une corvée mais ça passe.
Mon fils (à Lyon) ne vit pas avec nous (à Montpellier). Nous l'avons aidé en organisant son déménagement, en réglant ses noeuds administratifs (et nous avons été copieusement servis par une série de complications!), en allant le voir tous les WE comme il le demandait. Il avait une copine depuis peu, qui s'est montrée une combattante hors pair et l'a beaucoup soutenu. Il appréciait qu'on l'accompagne aux chimios et qu'on joue (aux cartes) avec lui dans les moments où il n'était pas assommé. Mais il n'aimait pas du tout qu'on le veille quand il dormait ou allait mal. Des amis sont venus le voir mais on sentait un gros choc au début, c'est dur quand les cheveux tombent, puis ça s'arrange. Tout le monde dit que Hodgkin guérit très bien, ça énerve et ça aide à la fois. Je crois que vous l'aiderez beaucoup en l'écoutant quand il raconte des anecdotes sur ce qui lui arrive. Aussi, c'est une grande culpabilité pour lui de vous chagriner, il faut essayer d'alléger cela, en lui montrant que vous avez confiance dans la vie et l'avenir.
Vous êtes dans la tourmente vous aussi, le l'oubliez pas, vous ne serez plus jamais comme avant. J'espère que vous avez des proches aussi sur qui vous appuyer.
Je vous souhaite le meilleur, à vous et votre fils. Je viendrai voir de temps en temps où vous en êtes. Et je penserai à vous le 19, avec beaucoup d'émotion.
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#11 21-03-2018 07:32:27

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour, me revoilà pour donner quelques nouvelles. Nous avons commencé la chimio Lundi Beacoop...de toutes les couleurs...hospitalisation 3 jours ...normalement sortie aujourd'hui .Nous avons rapatrié mon fils et sa copine à la maison (pour qu'elle ne soit pas seule à gérer ) ...Le 26 nouvelle injection en ambulatoire et puis répit et on recommence le 9 Avril , 3 jours d'hospitalisation, 1 jours en ambulatoire ...et Pet scan ...Je pense que c'est le protocole à Lyon Sud. Nous les trouvons très sympathique et encadrant ...Mon fils a un sacré moral et il me surprend.
Merci pour vos message et à très bientôt ...

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#12 21-03-2018 10:13:50

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour KT,
je viens vous souhaiter beaucoup de courage et suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#13 21-03-2018 17:35:38

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour KT, alors c'est parti... Je pense à toi et à ton fils, je peux bien vous imaginer nous connaissons par coeur le service hémato de Lyon Sud! Il est chouchouté alors, et ça doit sûrement l'aider à avoir ce bon moral.
Tu as bien fait d'accueillir la copine de ton fils, celle du notre avait de grosses angoisses lorsqu'elle devait rester seule alors qu'il était hospitalisé et que nous n'étions pas là, nous nous téléphonions, je vois bien que nous aurions dû rester plus avec elle. Aujourd'hui elle a un grand sourire heureux!
Courage les 2 BEACOPP jusqu'au PET scan!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#14 08-04-2018 20:29:55

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour, me voici de retour, pour donner des nouvelles. Fin de la première série de chimio. Mon fils l'a bien supportée. Pas de nausée ( merci les médicaments) ...Les injections de zarzios ont été difficiles , heureusement les infirmières ont été très présentes ...Bien entendu on a eu la phase d'aplasie et la chute des poils ( barbe et cheveux ) pour le 1er Avril ...Là le moral en a pris un coup.
On repart pour le 2nd Beacopp , zarzio et le 25 Avril Tep Scan de contrôle ...
On croise les doigts...
Merci pour vos messages

kt

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#15 09-04-2018 14:03:46

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour courage pour votre fils......je croises les doigts pour que tout se passe bien pour lui 🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#16 09-04-2018 18:15:14

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour KT,
Mes pensées sont fortes concernant votre fils qui pourrait être le mien!
Votre fils a l'air d'être bien pris en charge qui a été rapide et efficace. Vous devez croire en cette équipe qui doit faire le maximum.
Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et QU'IL GUERISSE!


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#17 09-04-2018 18:47:57

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour KT
Ton fils est sur la bonne voie continuez à le soutenir et la lumière est au bout
Felicitations au malade et à vous qui l'entourez
Tiens nous aux news
cordialement
Evelyne

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#18 29-04-2018 16:06:52

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour , voici quelques nouvelles .  Mon fils 23 ans a un LDH stade II B facteur défavorable , il vient de finir ses 2 Beacop , Tep Scan le 25 / 04 , RDV bilan Lundi 30/04. On croise les doigts ... on espère une bonne nouvelle. Nous angoissons un peu car il a une toux persistante ...depuis 15 jours et il a fait une aplasie fébrile le week-end dernier, un peu compliquée à gérer d'un point de vue humain  ...Heureusement il se remet vite problème il ne veut plus séjourner à l'hôpital ....Avez vous eu ce genre de problèmes ????

Je redonne des nouvelles dés que possible

KT

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#19 29-04-2018 20:00:20

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonsoir, je souhaite que la visite de demain apporte de bonnes nouvelles, tiens nous au courant. Que veut dire "facteur défavorable"?
Beaucoup de courage à ton fils et toi.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#20 30-04-2018 21:11:55

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonsoir, de bonnes nouvelles , mon fils est réponse quasi complète ...OUF...Il reste toutefois une autre bataille à mener le fameux ABVD ... bon une nouvelle aventure ...Nous sommes contents mais mitigés nous avons l'impression d'avoir gravi une montagne et en fait de se rendre compte que pour arriver au sommet il faut gravir encore une autre montagne...
Merci à pour vos messages à très bientôt

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#21 30-04-2018 21:31:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonsoir Kt,
Ah! Voilà une bonne nouvelle malgré le facteur défavorable pour votre fils de 23 ans!
Ca fait du bien de voir qu'on arrive à avoir de bons résultats.
Bravo pour son courage et aussi à vous qui l'accompagnez.
Continuez dans votre élan.
Je suis super contente !


A +

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#22 30-04-2018 21:54:26

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Super KT, vivement le mois d'Aout alors!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#23 30-08-2018 19:48:05

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Bonjour à tous , voici les dernières nouvelles. Hier grande journée RDV avec l'hématologue qui suit mon fils . Et la super bonne nouvelle  : Rémission complète . YES !!!!!
On est arrivé au sommet de la montagne et on va pouvoir admirer le paysage ....Bref on est super fier de notre champion ....
Maintenant on va savourer cette nouvelle ... et garder notre philosophie de vie adoptée pendant la crise( heure après heure , jours après jours  )
En ce qui concerne le suivi , la première année une prise de sang par mois, un RDV avec l'hématologue tous les 4 mois . Vaccination contre la grippe et être à l'écoute de son corps.
Nous voudrions remercier toutes les personnes qui on pris le temps de nous lire, de répondre à nos questions ou tout simplement de penser à nous de temps en temps . Merci aussi à ce forum d'exister ....
A très bientôt ...

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#24 01-09-2018 11:02:41

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Génial !!!!!!!!!
Félicitations à lui !!!!
C'est un tel soulagement , la vie va pouvoir reprendre son cours petit à petit !

En rémission depuis début juillet aussi,  j'ai le même suivi que lui smile

Super nouvelle , encore une personne qui nous prouve que l'ont peut y arriver !
Sacré combat de gagné , bravo !!


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#25 01-09-2018 16:46:51

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Lymphome Hodgkinien stade II

Je vous félicite Kt et irmala , je suis en rémission également depuis juillet
Enfin la vie va reprendre sont cours.
Espoir quand tu nous tiens ne nous lâche plus....
Bonne journée 😊


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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