France Lymphome Espoir - Le forum

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#251 07-12-2009 08:57:15

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Chez Mathieu =)

Salut math
lors de mon autogreffe, j'ai eu aussi une folliculite, c'est vrai que non seulement, ce n'est pas très joli, mais en plus ça gratte. Demande aux médecins, un "antigrattement", et surtout ne te grattes pas, sinon tu n'as pas fini. demande à essayer, je ne me souviens pas du nom, mais c'est comme du mercurochrome mais transparent (pour éviter d'etre un peau rouge ou une vraie coccinelle), on l'utilise en général pour la varicelle, par contre cela a une odeur pas très forte mais qui se répercute dans la bouche, alors c'est vrai qu'on est déja suffisamment embété par la bouche, mais cela vaut le coup d'essayer. Demande conseil aux médecins.
J'espère que tu n'es pas trop nase.
Abientot de te lire avec plaisir, bon courage


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#252 07-12-2009 09:15:29

chrism
Invité

Re: Chez Mathieu =)

Gros bisous Mathieu, et pleins de pensées positives pour toi.
Ma fille Clémentine a eu une folliculite suite à une lourde opération le jour de sa naissance (sans rapport avec lynphome: elle est née sans oesophage, estomac raccordé au poumon droit et pharynx+larynx confluents dans la trachée). Elle avait une sorte de crise d'acnée (à 4 semaines, on s'est dit que la crise d'dolescence allait être longue! wink ), des boutons rouges sur tout le corps, même le cuir chevelu, dans le nez les oreilles, partout!!! on ne m'a jamais expliqué à quoi c'était dû, j'ai pourtant bien dû le demander, mais c'est loin, il  ya déjà plus de 15 ans, les boutons sont partis depuis, mais la crise d'ado, elle, elle est revenue!!!!! hmm
Bon courage et bon repos, Math, tu es un vrai guerrier!
Christine

Dernière modification par chrism (07-12-2009 09:17:26)

 

#253 08-12-2009 12:33:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Mathieu =)

des petites bises en passant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#254 09-12-2009 15:30:14

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez Mathieu =)

Coucou à tous

Me voilà donc à J7 ^^
hier, j'etais donc à oeu de blancs et aujourd'hui je ne sais pas encore...
La mucite fait rage^^ a la premiere greffe c'était juste la langue, cette fois-ci c'est le fond de la gorge, comme si j'avais une angine... du coup, manger est devenu impossible et boire reste difficile... du coup, j'ai réclamé l'alimentation en intraveineuse histoire d'etre sur d'avoir tout ce dont mon corps à besoin pour récupérer au mieux smile et vu que j'ai deja perdu 4 kg ^^
sinon, on a commencé la morphine en continue mais pour le moment, la dose n'est pas suffisante.
autrement, tout se passe bien : aucune transfusion alors que j'en avais eu 3 a la précédente (à J1 GB et à J5 GB et plaquettes), pas de douleurs abdominales smile juste qqes nausées et vomissements depuis hier soir
voili voilou telles sont les nouvelles du front ^^

bisous à tous smile
Math'

Dernière modification par BOSnostra (12-12-2009 15:28:53)


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#255 09-12-2009 20:31:20

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Mathieu =)

Salut Mathieu,
Aie la mucite.... je connais.. enfin sûrement pas aussi fort qu'en autogreffe, mais j'imagine bien la douleur...
Pour l'alimentation en intraveineuse, tu as les glucides et les lipides (le liquide tout blanc et épais) ? Avec ça tu devrais reprendre des forces !

Pas trop dur de se sentir enfermé une nouvelle fois ? Tu arrives à dormir la journée quand même ?

Un jour de plus et un pas de plus !
A +++
bisous

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#256 09-12-2009 21:21:01

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Mathieu =)

et bien je vois qu'au front, c'est la mucite qui fait rage...
Michel s'est décidé lui aussi à faire appel à la morphine pdt l'autogreffe...un côté du visage déformé par la mucite..et comme toi, ils ont décidé de le nourrir artificiellement : c'est toujours mieux que devoir picorer.
Les blancs commencent à monter...c'est bien parti.
Des tonnes d'ondes positives Mathieu... et que les blancs accélèrent leur ascension ce qui te permettra  de te débarasser au plus vite de cette fichue mucite!!!!!
Lydiemichel

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#257 09-12-2009 22:05:35

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Chez Mathieu =)

salut math
pour les mucites demandes les bains de bouches, cela fait du bien cela contient un antalgique, c'est rose et c'est pas bon, mais de toute façon en autogreffe il n'y a pas grand chose de bon. Sauf le moral qui doit rester au beau fixe. bon courage, a plus


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#258 09-12-2009 22:10:29

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Chez Mathieu =)

euh christophe... le bain de bouche faut pas le boire hein ! hihihi

courage mathieu pour la suite ;o)

bises

Marie

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#259 09-12-2009 22:12:59

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez Mathieu =)

re bonsoir à tous
bilan sanguin de J7 donne X blancs (on s'en doutait) et peu de plaquettes
du coup, j'ai été transfusé ^^ mais j'ai fait une réaction allergique ;s du coup j'ai des plaques rouges et qui grattent qui sont apparues :s
mais bon, la ça passe petit à petit smile heuresement ^^
ça vous est deja arrivé ?
sinon pour l'alimentation pour le moment j'ai eu que les vitamines dans la base (qui est devenu jaune fluo ^^)

voila voila
bisous à tous smile

Dernière modification par BOSnostra (12-12-2009 15:29:15)


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#260 10-12-2009 16:14:52

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Mathieu =)

coucou math;
j'espere que ta musite va s'arranger très vite et qu'on va te soulager
plein de bisous
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#261 11-12-2009 09:07:40

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez Mathieu =)

coucou à tous

ma mucite, j'ai l'impression que c'est de pire en pire sad ça en devient limite difficile de parler :s
sinon hier, J8, j'ai fait ma première fièvre avec un petit 38,3°C
Le pire c'est que j'ai senti ma température s'élever peu à peu à partir de 15h/16h jusqu'a 21h en gros ^^
du coup on a commencé les antibios apres le classique rituel des examens avec prise de sang au KT et en périphérique smile
Mis à part ça, je suis tjs sous alimentation périphérique ^^

Autrement, j'ai rencontré hier soir une charmante jeune de fille de 20 ans si je ne me trompe pas, hospitalisée pour une rechute de Hodgkin également. Elle souhaitait rencontrer quelqu'un qui était en bulle, pour savoir coment ça se passait et tout smile
Il me semble qu'elle est membre sur le forum de FLE mais je ne connais pas son pseudo ^^
Peut être qu'elle interviendra sur ce post ^^ nous verrons bien smile

Tout autre chose, je vous informe qu'un ami à moi, qui fait parti des Scouts et Guides de France des Ulis, de Bures et d'Orsay (Essonne - 91), à proposer FLE à ses camarades.
Apparament, l'association a été choisie à l'unanimité smile
En fait, pour les fêtes, ils emballent des cadeaux à la sortie du centre commercial des Ulis (si je ne me trompe pas) et les gens donnent ce qu'ils veulent, pour les aider à financer leurs projets de l'année qui vient.
Ils reverseront une partie de l'argent collecté à France Lymphome Espoir et ils remettront des dépliants de l'assoc aux différentes personnes smile


Sinon, j'ai une petite demande à vous faire :$
En fait, si vous le voulez évidemment, pouvez vous aller sur ce site : http://www.carte-cadeau.fr/Kadeos/carte/60 et voter pour moi en cliquant sur le "J'aime"
et si possible le faire, tous les jours jusqu'a ce dimanche wink
ça prend 1 minute à peine et ça me sera peut être bénéfique smile
et surtout n'hesitez pas à le diffuser à vos amis et autres (si ça ne vous dérange pas bien sur wink) vu que c'est un vote par IP et par jour
(explications : c'est une sorte de concours, où les 3 premiers seront récompensés smile à l'heure qu'il est, je suis 6ème à 1 et 6 pts respectivement du 5ème et 4ème wink )

voila voila, gros bisous à tous
Mathieu smile


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#262 11-12-2009 09:41:14

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Mathieu =)

coucou math,
ca y est j'ai voté ,bonne journée a toi et bisousssssssssssssssssssssssssssss


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#263 11-12-2009 09:44:00

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Mathieu =)

Bonjour Mathieu,

On ne se connait pas encore , je me joins à tous pour t'envoyer tout mon soutien, et en même temps un p'ti vote sur ta carte de voeux .j'espère qu'on va faire exploser le compteur :-))

Bon courage à toi, j'espère que cette maudite mucite va bientôt  te laisser tranquille

Biz

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#264 11-12-2009 10:28:52

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: Chez Mathieu =)

Coucou Mathieu,
J'ai voté pour ta carte smile J'y retournerai jusqu'à dimanche wink Je fais suivre à quelques personnes qui iront voter pour toi. (Mathieu président !!! lol)
Autrement... dur dur pour la mucite... j'espère que ça passera vite... La morphine arrive à te soulager ?
Pour les emballages de cadeaux, c'est super. Je travaille dans une asso humanitaire qui fait la même chose.
Difficile de soutenir plusieurs associations en même temps, mais il y a tellement de causes utiles partout... (surtout quand on est touché soi même, on réalise d'autant plus les besoins...)

Courage pour la suite Mathieu, ça avance !!
Bises!

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#265 11-12-2009 10:40:57

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: Chez Mathieu =)

Merci à tous pour vos votes smile
pour le moment je suis à 42 ce qui me place 4eme ^^
le 1er a 276 (je sais pas comment elle fait ^^); le 2eme 109 et le 3eme 54 ^^

sinon pour la mucite, je ne suis pas vraiment soulagé par la morphine... sad ça atténue un petit peu mais pas suffisament, boire reste encore difficile...
Pourtant on est passé à 3,5mg/heure avec des bolus de 3mg si besoin
la premiere fois, j'avais seulement 2mg/heure et des bolus de 1mg a ma guise toutes les 10 minutes avec la PCA
Normalement, ils vont me la mettre en place aujourd'hui pour cette fois aussi ^^ enfin je verrai bien smile


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#266 11-12-2009 10:43:57

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Chez Mathieu =)

Coucou Mathieu,
Ca y est j'ai voté!
J'espere que ta mucite va aller en s'arrangeant et que tu va avoir quelque chose pour te soulager au mieux...

Bises
Johanne

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#267 11-12-2009 13:34:50

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: Chez Mathieu =)

Ralala j'y crois pas... j'ai chopé un tricheur sur le site que je vous propose ... il s'agit de Denijet !
En 5 minutes, 54 personnes ont voté pour lui ... et bizarrement des qu'il est passé premier, ça s'est arreté ! plus personne ne vote ...


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#268 11-12-2009 14:26:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Chez Mathieu =)

salut math, j'ai voté, la concurren ce est dure, au compteur tu es à 54, demain je revote
Bon courage pour ta mucite, hier je suis allé voir une patiente qui ,est en autogreffe que j'avais rencontré à la demande de mon service hémato, elle en est à 24 jours, mais ils ont un peu tardé pour le neupogen, pronostic de sortie, samedi. Toi aussi tu approche de la sortie, meme si c'est dur cela devient bon. Au fait mon record, que je détiens là ou j'ai fait mon autogreffe c'est 18 jours.....Comme quoi cela peut aller très vite, je sais que tu vas faire ce qu'il faut pour accelerer, youn are a winner !!!
en attendant demain je revote et je te souhaite bon courage


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#269 11-12-2009 17:17:19

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez Mathieu =)

Coucou à tous ^^
le tricheur a été repéré vu que sa carte a disparue ^^
j'ai meme pas eu besoin de le dénoncer et a priori celui à 277 aussi !!!
Du coup, je suis à 3eme ex-aequo à 60 !!! big_smile
les deux premiers sont à 183 et 112 donc je pense que je peux esperer une 3eme place voire une 2nde smile

sinon, chris, je pense que tu garderas le record ^^
enfin je l'ai égalé la premiere fois, mais cette fois-ci ça me parait plus dur...
deja j'ai eu 2 jours de repos au lieu d'un ^^ alors ça aide pas =P
je suis rentré le 25/11, du coup ça fait 6+11 = 17 jours ... et je suis encore à X blancs ^^ donc bon,meme si je sors d'aplasie demain, on est samedi et ils risquent de me garder jusqu'a lundi ^^

enfin on verra bien smile je vous TAC smile

Bises a tous

Dernière modification par BOSnostra (12-12-2009 15:29:42)


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#270 11-12-2009 18:26:26

Laura
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Lieu: Australie
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Messages: 649
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Re: Chez Mathieu =)

J'ai filé le lien pour tes votes à tous mes amis, plusieurs ont déjà voté,
par contre sur ta carte il manque un mot non ? "fêtes" ?

Pas de reccord à battre pour la sortie, à ce niveau là l'essentiel est que la maladie ne revienne jamais!! Mais comme le dit Chris, tu es un winner!!

bises

Dernière modification par Laura (11-12-2009 18:26:48)

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#271 11-12-2009 18:41:48

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez Mathieu =)

oui mathieu, le texte de ta carte est tout coupé.. .c'est dommage! :-(

bon sinon, pas de précipitation pour la sortie : ça ne sert à rien de sortir très vite si c'est pour être pas bien à la maison hein! ;-))

allez patience, ca va remonter.
bises

marie

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#272 11-12-2009 19:54:53

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez Mathieu =)

A la base, ils laissent écrire 140 caractères
du coup j'ai écrit:
"Oh oh oh, c'est Noël !!!! Je dois aller aider le Père Noël dans sa distribution ! en attendant, je vous souhaite de BONNES FETES ! Un Renne" ^^

sinon, je me dde si les blancs ne sont pas remontés dans l'apres midi, pck je commence à avoir moins mal et j'ai l'impression que ma langue à un peu dégonflé smile
ou alors c'est la pompe a morphine qui est bcp plus efficace ^^


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#273 11-12-2009 20:19:59

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Mathieu =)

ça c'est pas mal!
je reçois in mail d'une copine de fle, qui me demande de voter
pour un ami à elle qui se trouve être en "stérile"....
je viens de découvrir vos échanges ce soir....apparamment c'est toi l'ami
j'ai donc voté pour toi Mathieu, sans le savoir...mais le coeur y était!!
les blancs peuvent faire des pics....tu pourrais sortir plus tôt que tu ne le penses...
mais il faut rester prudent et ne pas vouloir aller trop vite........
Bises
Lydie

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#274 12-12-2009 09:13:34

chrism
Invité

Re: Chez Mathieu =)

ça y est, j'ai voté pour toi Mathieu. j'ai envoyé ton lien à tout mon carnet d'adresse avec un petit mot d'explication, je pense qu'ils iront voter aussi. Bon courage pour ta mucite et tout le reste, tu tiens le bon bout, je t'envoie plein de bonnes ondes..;
Bisous
Christine

 

#275 12-12-2009 09:37:16

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: Chez Mathieu =)

Coucou à touuus !!
Merci pour tous vos votes smile on avance peu à peu smile
Je suis à 97, ce qui me place 3ème, à 30 votes du 2nd et 95 votes du 1er.
Donc d'ici, dimanche je peux peut etre esperer le doubler hihiiii ^^

Sinon, niveau santé ça va ça va smile
ils m'ont installé la pompe à morphine et c'est bcp mieux smile la douleur est plus facilement gérable smile
sinon, elle a diminué un peu par rapport à hier ^^ pis ma langue aussi a dégonflé un peu donc c'est bon signe, surtt que je peux enfin voir ma glotte XD chose que l'interne ne voyait pas il y a deux jours, car la langue etait gonflée ^^
donc je pense que niveau blanc, c'est bon signe ^^
enfin je suis à J9 donc si ça se passe comme la premiere malgré le fait que ce soit une deuxieme, je serai aux alentours de 400 smile
la prise de sang est faite donc on verra bien enfin de fin matinée
sinon, je trouve que les derniers jours sont les plus longs ^^
hier aprem, j'ai pas arrêté de penser à des bons petits plats que j'ai envie de savoir cuisiner et tout ^^

Voila voila
Bisouuus smile
Mathieu

Dernière modification par BOSnostra (12-12-2009 15:30:08)


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