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#1 06-03-2018 19:33:49

Christophe75
Nouveau membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 06-03-2018
Messages: 6

quel centre référent sur Paris ?

Bonjour à tous,

je découvre depuis quelques jours ce forum et les discussions que vous y partagez m'aident beaucoup à mieux comprendre ce qui m'arrive. Après une belle série d'examens (scan, TEP, biopsie axillaire), le verdict est donc tombé il y a 4 jours : LF indolent. Point. Après beaucoup d'hésitations, mon hémato a décidé de ne pas lancer de traitement dans l'immédiat. Sur le coup de la sidération, j'ai pas réagi. quelques minutes plus tard, me voilà dans la rue, assez paumé à vrai dire.
Je sais à présent que les chercheurs progressent rapidement sur ce type de cancer et que, peut être un jour prochain, on pourra guérir d'un LF. Les protocoles peuvent être différents, comme l'appréciation sur le début des traitements. C'est pourquoi j'aimerais avoir un deuxième avis médical. J'en appelle donc à vous, vers qui me retourner sur Paris, existe t'il un hôpital ou un centre référent ?
merci à vous tous ... et comme dirait mon vulcain préféré : "live long and prosper"


45 ans, porteur bien malgré moi d'un lymphome folliculaire indolent diagnostiqué en mars 2018. Sous surveillance "armée", près à dégainer à la moindre évolution !

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#2 06-03-2018 21:04:47

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: quel centre référent sur Paris ?

J'adore votre humour malgré votre inquiétude ; l'important est de garder le cap et être optimiste
Hélas c'est toujours comme ça l'annonce - une véritable détonnation-
je ne suis pas de Paris mais à côté de Marseille
Si tu veux des info va sur ce forum à "congrès de Nantes 2018" des séquences vidéo dont les traitements
On se tient au courant
à plus
Evelyne

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#3 06-03-2018 22:07:31

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Christophe

Je suis suivi par un professeur à Boulogne Billancourt (92), il est génial j’ai une totale confiance en lui si vous voulez ces coordonnées je vous les enverrai.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 6 séances  ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 22 sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#4 06-03-2018 22:08:48

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Christophe ,
Je suis ravie de voir que ce forum s'anime à nouveau !
Je suis moi aussi atteinte de ce lymphome NH et me sens perdue! J'ai dû inonder le forum pour avoir des réponses hier et heureusement qu'une ou deux personnes m'ont répondue car je n'y croyais plus!
Nous sommes dans le même cas! Quelle cochonnerie !
Je suis tellement bouleversée que j'en ai oublié mon RV chez le médecin.
Quels sont vos symptômes et comment en êtes-vous arrivé là?
Votre hémato ne vous a pas programmé de biopsie de la moelle osseuse comme moi?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#5 07-03-2018 08:57:19

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: quel centre référent sur Paris ?

Salut Christophe,

Perso je suis suivie à Gustave Roussy, centre spé. sur le traitement du cancer, pas de doute ils savent de quoi ils parlent !
J'ai également entendu de très bonnes choses sur Saint Louis, très reconnu également smile

Dernière modification par Neko (07-03-2018 09:15:57)

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#6 07-03-2018 13:20:05

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonjour,
Je suis restée 6 ans sans traitement. Il faut faire confiance en son hémato.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#7 07-03-2018 21:23:51

Christophe75
Nouveau membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 06-03-2018
Messages: 6

Re: quel centre référent sur Paris ?

Merci pour les centres que vous évoquez. Gustave Roussy et Saint Louis ont l'air très compétents.
Je fais confiance à mon hémato, mais j'ai besoin d'avoir un deuxième avis. C'est un peu comme lorsqu'on veut faire un achat important, on demande un deuxième devis :-)
Il faut maintenant que je récupère mon dossier médical.
@ Béa, je me sens assez perdu également. j'ai besoin d'info, d'autant plus que je n'ai absolument la sensation d'être malade : pas de fatigue, pas de fièvre, j'ai repris le sport un mois après ma biopsie ganglionnaire... d'un autre côté, quand j'y pense trop, je me sens très angoissé. Je pense aller demain à la permanence de l'association à Paris pour en parler avec des gens qui connaissent. J'ai également un rdv au centre "Ressource" qui vient juste d'ouvrir (le 1er octobre) à Paris. J'en ai entendu beaucoup de bien. J'ai besoin d'en parler, d'un autre côté, je réalise que ça fait peur aux gens.
Mon souci premier maintenant, c'est de l'annoncer à mes enfants. Je ne sais pas comment m'y prendre. Quand je l'ai dit à mes parents, ils se sont effondrés. Il faut trouver les mots.
Des symptômes ? un ganglion sous l'aisselle, assez gros, mais sans gêne et sans douleur. Autant dire que j'aurais pu jamais m'en apercevoir ! Je l'ai signalé à mon généraliste qui m'a envoyé illico presto chez un hématologue. ça a été très rapide : une prise de sang, un scan + un TEP scan et une semaine plus tard je me suis retrouvé en chirurgie ambulatoire pour une biopsie du ganglion. En revanche, pas de biopsie de la moelle osseuse.


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#8 07-03-2018 22:14:19

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Christophe,

Votre parcours ressemble à celui d'Yvette qui vous a répondu, mais aussi au mien. J'étais un peu comme vous, à l'annonce du diagnostic, fin 2006... Cela me parait loin maintenant ! 7 ans d'abstention (une bonne nouvelle pour moi !), puis un traitement très bien supporté, et maintenant la rémission.
Soyez confiant. Et si vous avez besoin d'en parler, les bénévoles de France Lymphome Espoir sont là pour cela, de même que les personnes qui échangent sur ce forum.
Cela fait du bien de savoir que l'on est pas seul !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#9 07-03-2018 22:47:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Christophe,
J'ai annoncé la nouvelle à ma famille qui est anéantie aussi mais attendent tout comme moi la biopsie et ses résultats. J'espère que mon hémato prendra la décision de me laisser vivre encore un peu avant de commencer une radiothérapie ou une chimiothérapie.
Comment vont se passer les gestions travail  et hôpital ?
Quels âge ont vos enfants ? Moi j'en ai troi.


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#10 07-03-2018 23:28:23

Christophe75
Nouveau membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 06-03-2018
Messages: 6

Re: quel centre référent sur Paris ?

j'ai 3 enfants : 9, 13 et 16 ans.
Pour le boulot, ça devrait le faire, j'ai un patron dont la femme a traversé un cancer du sein il y a 8 ans. Il s'est montré très compréhensif. En cas de traitement, j'ai l'espoir de pouvoir travailler entre 2 séances (je bosse dans un bureau). J'ai lu que certains patients y arrivaient... pour avoir une vie la plus normale possible.


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#11 08-03-2018 08:00:11

Christophe75
Nouveau membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 06-03-2018
Messages: 6

Re: quel centre référent sur Paris ?

Question pour @Jackie : vous avez suivi en 2014 un traitement expérimental (Rituximab + Revlimid). S'agit-il de deux anticorps ? vous n'avez pas fait de chimio ? (mais peut être avez vous abordé le sujet dans une autre discussion...)


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#12 08-03-2018 13:16:20

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Cc Chrstophe,
Je suis tellement anéantie que j"ai oublié mon RV chez le médecin !
Je travaille en pharmacie et tout le monde est cool avec moi et je souhaiterais,moi aussi,continuer de travailler,même avec un masque s'il le faut à temps partiel et pou avoir une vie comme tout le monde,à peu près normale!
Ceci dit,peut-être que nous pourrions discuter librement pour partager nos maux,nos espoirs et désespoirs un jour.
En lisant les messages sur ce forum,certains s'en sont sortis,même en rémission 5,10,15ou 20 ans après,alors pouquoi pas nous?


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#13 08-03-2018 13:39:46

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bon,pour l'instant,nous n'avons pas de traitement.
Votre épouse est,bien sûr,au courant de votre maladie et comment prend-elle cette nouvelle ?
Mon époux est resté silencieux un moment puis j'ai réussi à le faire parler . A présent il s'est un peu débloqué.


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#14 08-03-2018 23:21:41

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Christophe,
En effet, je n'ai pas eu de chimio, mais un anticorps monoclonal (le rituximab qui est très souvent administré avec une chimio) associé à un immunomodulateur, le lenalidomide ou revlimid. Ce dernier empêche les cellules cancéreuses de se développer.
Ce traitement m'a été administré dans le cadre d'un protocole bien précis, visant à comparer la chimio classique (R-CHOP dans la plupart des cas) à cette association de 2 molécules. Et ce pour des patients n'ayant jamais été traités.
Madounette, nous sommes nombreux à vivre avec ou après un lymphome. Et les nouveaux traitements sont à la fois efficaces et mieux supportés. Soyez confiants.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
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#15 08-03-2018 23:46:50

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Jackie,
Merci pour votre soutien,mon corps tremble en permanence,frissonne comme si j'avais froid!j'ai l'impression que mon organisme ne régule plus la température !

Quelqu'un aurait-il les mêmes symptômes que moi?


Lymphome NH de la zone marginale  avec lymphocytaires anormales B et aussi T


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#16 09-03-2018 08:30:56

Christophe75
Nouveau membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 06-03-2018
Messages: 6

Re: quel centre référent sur Paris ?

Merci Jackie pour ces précisions, vous êtes en quelque sorte le "patient du futur" qui nous donne beaucoup d'espoir.
Je voulais remercier l'association France Lymphome Espoir que j'ai rencontrée hier à la permanence de Saint Louis. Merci pour votre action indispensable. Depuis cette rencontre qui m'a permis de dédramatiser la maladie, je me sens beaucoup mieux.
Bon courage à vous tous.


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#17 09-03-2018 13:59:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonjour Jackie je suis très interessée par le traitement que vous avez reçu car j'ai fait une chimio d'une semaine complète et j'ai mis 3 semaines pour m'en remettre j'ai donc arrêté. J'ai entendu parlé de votre TRT par la vidéo du colloque de Nantes. Ou êtes vous traité svp. Avez vous des effets segondaires ?
Merci par avance

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#18 09-03-2018 22:01:25

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonsoir Ever,
Mon traitement est terminé depuis 2 ans, et l'essai clinique dans lequel j'étais incluse est fermé. Les premiers résultats sont communiqués sur le site FLE, dans les actualités. Je ne crois pas que ce traitement soit disponible actuellement pour un lymphome. Le mien était un lymphome folliculaire et j'ai eu très peu d'effets secondaires.
Avez-vous consulté la base de données Orely sur ce site (en page d'accueil) qui recense tous les essais cliniques disponibles en France ? Avez-vous parlé avec votre hémato d'une éventuelle alternative à la chimio que vous n'avez pas supportée ?
Bon courage !


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#19 10-03-2018 14:41:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonjour Jackie

Tout d'abord merci pour vos renseignements; je n'avais pas connaissances de ces données Orely
Et bravo pour votre parcours et très bonne convalescence
Evelyne

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#20 16-11-2018 03:15:13

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonjour Christophe 75,
Comment allez-vous ?


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#21 18-11-2018 23:01:30

chti62
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 5

Re: quel centre référent sur Paris ?

bonjour
l hopital necker est bien sur paris ,


LF grade 2 stade 4 en juin 2016 6 cures r chop RC rechutes juillet 18  3 DHAOX

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#22 19-11-2018 19:11:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonjour,
Je confirme  l'hôpital Necker est bien sur Paris rue de Sèvres dans le 15 ème arrondissement.


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#23 19-11-2018 19:19:11

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: quel centre référent sur Paris ?

ccou Béa
l'Hopital Necker est dans la recherche des lymphomes particulièrement ..... Conseil du Lysa dans les CAR T CELLS
à plus
bises
Evelyne

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#24 20-11-2018 02:05:13

Vanaga
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2018
Messages: 1

Re: quel centre référent sur Paris ?

Pour ma part, mon frère étant cancérologue à Villejuif (IGR) il m'a naturellement orientée vers son ami hémato le Pr..... et j'avoue que je suis en totale confiance.
Bon courage à vous.

Lymphome stade 1 => 12 séances de radiothéraphie et rien de plus.

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#25 20-11-2018 03:40:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: quel centre référent sur Paris ?

Bonjour Vanaga,
Super,le plus important est dese sentir en confiance avec son Hématologue.
Quel type de lymphome avez-vous ?


A +

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