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#1 11-03-2018 23:37:51

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Le suivi pas suivi?

Bonsoir à tous,
Je viens en coup de vent donner quelques nouvelles.
Qui sont bonnes : mon fils a eu sa prise de sang nickel, suivie de la consultation des 3 mois post consultation de fin de traitement... et tout va très très bien.
Et c'est fini, plus de visite de contrôle apparemment, ce qui m'étonne! L'hémato aurait pu oublier de lui dire de reprendre un rdv (la dernière fois, elle lui avait précisé de reprendre un rdv dans 3 mois, ce qu'il avait fait, et on lui avait donné l'ordonnance pour la prise de sang)? Est-ce que c'est l'hôpital qui convoque? Dans 3 mois? 6 mois? Je croyais qu'il y avait une sorte de protocole, tous les 3 mois pendant un an puis tous les 6 mois...
Connaissant mon fils c'est sûr qu'il n'ira pas de lui-même se faire suivre! Tant mieux sans doute si il n'y a pas de récidive, et si il a des doutes je suppose qu'il peut toujours retourner les voir.
A part ça, il a de magnifiques cheveux tout frisés, alors qu'avant ils étaient juste un peu ondulés. C'est joooliii!
Je pense à vous tous même si je ne viens presque plus sur le forum, très heureuse pour Oceane et Neko, courage à Emmanuelle, Laminois, Elsa, et aux nouveaux à qui je souhaite de devenir d'heureux anciens, et j'espère que ça va toujours pour m92, poca, Juliette, Caroline, et tant d'autres.
Amitiés,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#2 12-03-2018 07:22:54

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Le suivi pas suivi?

Super d'avoir de tellles nouvelles  ! Bravo à votre fils pour son courage et  aussi BRAVO à vous parents qui aviez accompagné votre enfant et vécu rant d'angoisses!
Allez,bon vent et que votre nouvelle vie soit remplie de bonheur et d'amour en famille et entre amis.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 12-03-2018 08:49:08

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 159
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Re: Le suivi pas suivi?

Bonjour
Je suis étonnée car en effet car notre fils en rémissiond'un LH depuis 2012 a été vu tous les 3 mois , puis tous les 6 mois et depuis 2 ou 3 ans tous les ans ( prise de sang et consultation ) et ce à l'hopital St Louis . Le RV pour l'année +1 est pris par l'hopital en direct lors de la consultation . La situation de suivi de votre fils mérite d'être precisée à mon avis .
Cordialement

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#4 12-03-2018 11:37:54

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Le suivi pas suivi?

Bonjour Isa ! smile

Je suis contente de vous retrouver avec de bonnes nouvelles concernant votre fils !

Au sujet des consultations de suivi : je suis d'accord que certains médecins pourraient être un peu plus communicants sur la procédure à suivre pour le suivi, qui est à faire... à vie !... Il faut certes faire des bilans sanguins, mais aussi un suivi cardio., voire d'autres en fonction des fragilités personnelles.

Je sais combien c'est difficile de rester motivé sur le long et très long terme !!! Même pour des patient(e)s beaucoup plus âgé(e)s ! wink
A l'âge de votre fils, on rêve de vivre libre et en bonne santé, et non pas de vivre surveillé régulièrement par des médecins. Mais c'était "l'ancien monde" !..
Les progrès de la médecine (comme vous le savez... wink) ont permis de rendre ces maladies "chroniques"... Je n'aime pas ce terme pour les lymphomes, je préfère "résurgentes" qui a une connotation de disparition (sans traitement ni médicament) avant éventuellement, sans aucune certitude d'ailleurs, de revenir à la surface. Entre 2 "résurgences", on peut vivre normalement mais en surveillant ce qui peut se passer à l'intérieur. Il vaut mieux juguler un symptôme à la racine plutôt que le laisser prospérer.

Le méthode que j'utilise maintenant : le suivi par ma généraliste ! Cela s'appelle maintenant "le virage ambulatoire" !!! pfff...
Je lui ai demandé si elle voulait bien assurer mon suivi hémato. Elle ajoute les analyses hémato à mes prises de sang habituelles. Elle me fait les ordonnances d'imagerie et de cardio comme préconisées. Elle a même géré une suspicion de rechute (échographie, puis suite dans le service . d'un grand hôpital, qui a pris mon état très au sérieux avec tous les examens nécessaires et en la tenant informée de toutes les consultations et de tous les résultats. Finalement : pas de rechute) !
Vous pourriez peut-être suggérer à votre fils d'utiliser cette méthode, plus souple, moins contraignante que l'hôpital ?

Je trouve aussi que c'est valorisant pour les généralistes d'assurer le suivi des patients qui ont malheureusement eu à faire face à une maladie grave.

Voici quelques documents :

- Comprendre le lymphome hodgkinien (Cancer Info, INCa/FLE, 2014, Le suivi : pages 67-69)
http://www.francelymphomeespoir.fr/file … h-2014.pdf

- Enquête diagnostic 2017 et Fichier d'information pour les médecins généralistes (2017) :
http://www.francelymphomeespoir.fr/cont … ostic-2017

- La vidéo de l'ASH 2017 : La 2ème intervenante parle des L.Hodgkin. Les 2 autres présentations sont aussi, bien sûr, très intéressantes...
http://www.francelymphomeespoir.fr/videos/5/page-1

A bientôt, Isabelle...
Pour l'instant, pas de nouvelles sur le projet dont je vous avais parlé... mais je ne désespère pas !

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 13-03-2018 07:42:13

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Le suivi pas suivi?

Salut Isa,
Excellentes nouvelles, que je suis contente pour toi et ton fils !
Pour le suivi, après le bilan de fin de traitement je serai suivie à coup de PDS + Echographie, tous les 3 mois pendant 2 ans, puis tous les 6 mois ensuite, puis tous les 1 an, puis tous les... etc etc...
A chaque fois c'est mon service hémato qui me convoque, et d'un RDV à l'autre ils me donnent les ordonnances qui vont bien 'PDS à faire avant le prochain RDV dans ...'. Bref, tu as compris l'idée.

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#6 21-04-2018 17:51:00

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Le suivi pas suivi?

Bonjour Isa !!

Je prends seulement connaissance de ton message !! Et quelle bonne nouvelle !! Je suis vraiment heureuse pour ton fils et pour toi !!
Pour le suivi je trouve ça bizzare qu'ils ne lui ont pas donné d'autre rdv.. il doit forcément y avoir des contrôles.. Tu ne leurs a pas posé la question ? En attendant la vie est belle !!!

Comment va ton papa ?

Je pense bien à toi, à ton fils, à ton papa.. Je vous souhaite que le meilleurs !!

Des bises !!


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#7 22-04-2018 22:44:55

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Le suivi pas suivi?

Bonsoir Elsa,
Moi je n'ai rien demandé car je n'étais pas à la consultation "3 mois post", et mon fils est parti sans demander son reste, trop heureux de s'entendre dire que tout va bien! Officiellement personne ne nous a expliqué ce qui devrait se passer après, si il devait être suivis 1 an ou plus... Nous ne le savons que par "on dit" (le forum par exemple...) Sa copine plus anxieuse que lui va faire en sorte qu'il ait un rendez-vous, ou au moins une ordonnance pour faire la prise de sang, je pense qu'il en faut une tous les trois mois au moins la première année?
Merci pour tes pensées, moi aussi je suis votre histoire à Alexandre et toi avec beaucoup d'émotion, en me disant que mon fils vivra peut-être la même chose dans quelques moi.s.. Non pas que je sois pessimiste, mais j'ai le sentiment que quand on rentre dans Hodgkin on n'en sort pas comme ça, qu'il y ait rechute ou pas. Beaucoup de courage à toi la semaine prochaine.

Dernière modification par Isa19 (22-04-2018 22:45:34)


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#8 30-06-2018 11:07:54

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Le suivi pas suivi?

Bonjour Isa je viens au nouvelles, car en effet je fais le lien entre un de tes message sur un autre forum...Comment va ton fils ? Comment a été assuré le suivi?
Nous allons être confrontés à cela bientôt puisque notre fils fini ses séances ABVD en Août et Pet Scan de contrôle mi septembre  qui je l'espère sera suivi d'un RDV avec l'Hémato qui le suit ...
Quoiqu'il en soit courage , nous sommes avec vous de tout cœur...

KT

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#9 30-06-2018 12:06:24

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Le suivi pas suivi?

Merci KT, ça ne va pas fort, mon fils est très angoissé et peut être en dépression, mais j'attends le rdv hémato de mercredi prochain pour donner des nouvelles plus détaillées. J'ai vu que ton fils est en ABVD, il voit le bout, super! Est-ce que ses cheveux ont commencé à repousser?
Pour le suivi, le rdv aurait dû être vers le 20 Juin, il avait effectivement été oublié, mais l'hôpital l'a rappelé pour le rattraper, et comme sa prise de sang à ce moment était bonne ils ont considéré que le 4 Juillet n'était pas trop tard. Ils n'ont pas prévu de PET scan, mais peuvent changer d'avis selon la prise de sang de lundi prochain.
Je tiendrai le forum au courant, bien sûr!
Amicalement,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#10 21-08-2018 17:51:45

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Le suivi pas suivi?

Salut Isa,

Je ne sais pas si tu viens toujours sur le forum, mais j'espere que tu vas bien, et que ton fils va mieux. Je souhaite que les beaux jours et les vacances lui ont permis de calmer ses angoisses.
Je pense bien à vous
Amitiés


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#11 21-08-2018 23:10:41

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Le suivi pas suivi?

Bonsoir Emmanuelle, merci beaucoup de prendre des nouvelles, ça fait vraiment plaisir.
Ca fait tellement longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, j'ai passé 5 minutes à essayer de trouver comment on répond!
Ca va bof, mon fils, il est toujours en rémission, de ce côté pas de souci, ses résultats d'analyse sont excellents. Mais il a fait une énorme dépression qui nous a bien fait peur, en mai, et depuis ça remonte tout doucement, chaque semaine est meilleure que la précédente... Il écrit sa thèse, je sais que c'est un moment très difficile pour tout le monde, en plus l'été quand il n'y a personne... Il a vu un premier psychologue, décevant, un psychiatre, décevant, et maintenant un autre psychologue avec qui le courant semble bien passer. Je le vois remonter la pente mais je pense quand même que cette maladie et le traitement ne l'ont pas rendu plus fort, mais l'ont fragilisé, il a perdu de sa confiance en lui.
J'espère que de ton côté ça va mieux, n'hésite pas à donner des nouvelles, je reçois un mail quand certains fils se remplissent c'est bien!
KT, j'espère que ça va ton fils aussi, j'ai perdu le compte, mais il me semble que son traitement devait aller jusqu'à la fin de l'été...
Je vous souhaite le meilleur à tous


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#12 23-08-2018 10:14:43

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Le suivi pas suivi?

Salut Isa,
Je comprends que ton fils ai eu des moments difficiles, jai moi aussi perdu beaucoup de forces dans cette épreuve, la moindre contrariété devient très difficile à gérer. Je pense qu'une fois les traitement terminés on prend vraiment conscience de ce qui vient de se passer, et de la violence du truc. Il va remonter la pente, petit à petit, il faut juste du temps.. Tant mieux si il a trouvé quelqu'un à qui parler. Et excellente nouvelle que les analyses soient bonnes, je suis bien contente.
De mon côté ça va, les analyses ne sont jamais aussi claires que ce que j'aimerai, c'est un peu difficile à gérer mais à priori il n'y a rien d'alarmant pour le moment alors c'est pas pire..
J'envoie plein d'ondes positives à ton fils pour ce grand moment qu'est l'écriture de sa thèse, jespere que ça lui permettra de se changer les idées.
Courage à toi aussi


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#13 24-08-2018 09:36:22

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Le suivi pas suivi?

Coucou, je pensais souvent à toi et à ton fils et j'attendais des nouvelles... Il est vrai que ce genre d'épreuve laisse des traces...et change le caractère...En ce qui concerne mon fils, il a fini les chimio et nous avons fin Août le Pet Scan et le RDV avec l'Hémato pour faire le point sur les 6 mois de traitement...Là il est au bord de la mer histoire de recharger les batteries et de manger des glaces , histoire de mener une vie "normale" selon son expression . Nous croisons les doigts pour la suite des événements ...Mon fils se pose énormément de question par rapport à sa reprise de vie active ( il est dans la logistique) il a peur de ne pas être à la hauteur ...enfin on verra jours après jours heure après heure .
Ton fils écrit une thèse c'est aussi un cap à passer ( je parle en connaissance de cause ) moi la mienne je l'ai comparée à une grossesse big_smile  :  introspection  et yoyo émotionnel ...Je pense bien à lui et lui envoie pleins d'ondes positives.
Courage

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#14 24-08-2018 10:24:08

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 49

Re: Le suivi pas suivi?

Salut Isa,

Je sais pas si ça peut aider votre fils, mais j'ai aussi fait une thèse et je travaille toujours dans l'académique aujourd'hui et ça me nécessite constamment de la concentration, difficile à obtenir après ce que l'on a subi. Tous les matins, je prends un complément alimentaire vitamine C, magnesium, zinc, vitamine B (le tout dans un comprimé effervescent) et un autre complément omega 3 et 9. Ca peut paraître trivial, mais ça ne l'est pas du tout pour moi, car sans cela je manque de concentration, je suis fatigué constamment, et je suis déprimé. La vitamine C booste le métabolisme, le magnésium aide à la mémoire et au sommeil et la vitamine B lutte contre l'anémie. Donc ça peut valoir le coup de tenter pour votre fils.

A bientot


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#15 24-08-2018 12:39:35

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Le suivi pas suivi?

Merci pour vos mail! Merci Got, oui pourquoi pas essayer le complément vitaminé en effet, je n'y avais bizarrement pas pensé! Je pense qu'il ira déjà mieux quand l'été sera fini et que la vie universitaire redeviendra normale avec des collègues, des réunions... Pour ton fils aussi KT je pense que ça devrait aller mieux lorsqu'il aura repris le travail, même si cela risque de lui paraitre difficile au début, le fait d'être plongé dans le vrai monde ne peut que tirer vers la vie, dont les tracas du quotidien, même si nous les appréhendons, sont très nécessaires à notre équilibre. Amitiés à tous!
PS Got j'ai lu ton histoire, bravo!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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