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#26 26-03-2018 18:57:14

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Diagnostique Lymphome Foliculaire Indolent A 33 Ans!!!

je peux te comprendre 2 avis différents on ne sait plus à quel Saint se vouer !!!
personne peu te dire qui écouté mais sache que n'importe quelle solution que tu choisisses je te soutiens
Cordialement
Evelyne

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#27 26-03-2018 19:17:40

Dora
Membre
Date d'inscription: 31-01-2018
Messages: 10

Re: Diagnostique Lymphome Foliculaire Indolent A 33 Ans!!!

Bonjour Marinaa
Pour ma part je suis suivie aux Etats-Unis et en effet ici non plus ils ne font pas ponction de moelle osseuse car :
- c'est douloureux apparemment
- on peut voir en general au PET Scan si la moelle est touchee
- mais SURTOUT, dans la grande majorite des cas, ca ne change pas la decision du traitement a mettre en oeuvre

Dernière modification par Dora (26-03-2018 19:18:10)


Lymphome Folliculaire diagnostique en Fevrier 2017 - R-Bendamustine - Remission complete depuis Aout 2017

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#28 26-03-2018 23:10:21

Marinaa
Membre
Date d'inscription: 15-03-2018
Messages: 10

Re: Diagnostique Lymphome Foliculaire Indolent A 33 Ans!!!

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"Bonjour Marinaa
Pour ma part je suis suivie aux Etats-Unis et en effet ici non plus ils ne font pas ponction de moelle osseuse car :
- c'est douloureux apparemment
- on peut voir en general au PET Scan si la moelle est touchee
- mais SURTOUT, dans la grande majorite des cas, ca ne change pas la decision du traitement a mettre en oeuvre

Dora merci beaucoup nous sommes entrain de lire ton message ensemble avec mon mari et ton temoignage va peser lourd dans sa décision...il ne pense pas faire la ponction de moelle osseuse...il a encore un peu plus de 24H pour y réflechir!
Je te remercie enormément!

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#29 27-03-2018 16:53:43

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Diagnostique Lymphome Foliculaire Indolent A 33 Ans!!!

Bonjour Dora
moi j'ai eu la batterie entière même après la biopsie de l'oeil où le diagnostic de cancer a été posé donc bilan sanguin IRM TEP scanner et ponction de la moelle épinière mais pas de ponction
osseuse. Je me demande si dans mon cas je n'ai pas servi d'analyse en tant que sujet bref...

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#30 07-04-2018 16:58:31

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Re: Diagnostique Lymphome Foliculaire Indolent A 33 Ans!!!

Bonjour Marinaa,

Surtout pas de panique ! on m'a diagnostiqué un LNH folliculaire à 27 ans ! et j'en ai maintenant 50 bien tassés et suis en pleine forme malgré deux lignes de traitements ( RCHOP la première fois et RDAOX + autogreffe la deuxième). Comme tu as pu le lire on peut déjà être en abstention thérapeutique de nombreuses années. Par la suite, si l'on répond bien au traitement les rémissions peuvent être longues (j'en suis à 8 ans) et de qualité (vie normale). Il faut juste accepter d'avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête (pas toujours facile) et vivre en faisant des projets.

Bon courage à votre époux et tte votre famille.

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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