France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-03-2018 10:18:23

Philou51
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-03-2018
Messages: 4

Lumphome cutané

Bonjour, je suis nouveau sur ce forum, j ai 60 ans et je viens d être diagnostiqué pour un lumphome cutané.
Pendant des années j ai été suivi pour un psoriasis, et j ai eu beaucoup de traitements dermoval et dexeryl et il y a dix ans des séances UV.
Devant une nouvelle crise de psoriasis ma dermato m’a fait une biopsie et c est là qu elle a decouvert le lumphome cutané, qui était peut la depuis des années ?
Donc elle m a envoyé au chu de Reims, et je viens d avoir mon 1 er Rdv
Le professeur me dit qu il va pouvoir traiter ma maladie en appliquant 2 à 3 fois par semaine une pommade de chimiothérapie !!! Alors là ça m a fait peur !! Et en le questionnant il me dit qu il y a des risques d allergies ( des cloques par exemple) .
J ai besoin de savoir si vous avez eu ce genre de pommade à appliquer ? Et les réactions sur votre peau ? Cette pommade dont je connais pas le nom pour l instant mais qui est délivré uniquement par l hospital.
J ajoute que je n ai pas de ganglions, il s agit que d un problème cutané j ai des plaques rouges sur le dos le torse les mains et parfois les cuisses.
Je vais être convoqué d ici un mois en hôpital de jour pour un complément d examens et pose de la première séance de pommade chimiothérapie.
Merci d avance de vos témoignages !!! Je stress un peu devant l inconnu !!

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#2 24-03-2018 23:10:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Lumphome cutané

Bonsoir Philou,
Comme c'est incroyable ce qui vous arrive !
Mais avez-vous des sueurs nocturnes , de la fièvre ou des douleurs quelque part ?
Depuis quand avez-vous ces problèmes cutanés ? Vous en souvenez-vous ?
En tous cas,depuis que j'ai ce lymphome,la plus part de mes clients me parlants de leurs ganglions ou de leurs grosseurs, je pense tout de suite à un cancer! Je crois que je deviens paranoïaque !
Je comprends votre stress devant cette bataille que vous devez gagner pour en finir avec ces démangeaisons !
Je vous souhaite beaucoup de courage.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 25-03-2018 22:35:50

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Lumphome cutané

Bonsoir Philou51,
Un an après Tchernobyl, j'ai eu un lymphome de Hodgkin "entre le coeur et les poumons", lymphome cutané puis cancer de la thyroïde, puis cancer du sein et lésions coronariennes "4 stents"
Au début, on a soigné mes lésions cutanés par cryothérapie "froid" douloureux et sans succès, puis par une pommade "dont je ne me souviens pas du nom" moins agressive en profondeur mais efficace", puis, après avoir récidivé, la photothérapie peu douloureuse et efficace.
Je suis allée en cure thermale à Avène pour atténuer les cicatrices de ma mastectomie et mes lésions cutanées toujours présentes (c'est incroyable de voir ce que l'eau d'Avène peut apaiser et soigner "même les grands brûlés").
Mon vaisseau scanner a réactivé mes lésions cutanées et je dois me soigner avec une pommade appelée Picato 500 corps 2 jours de suite qui me provoque des cloques atténuées par du cicaplast baume B5 pendant 15 jours et, par la suite du lait Xérial.
J'envisage de retourner en cure à Avène avec mon mari après son opération d'un cancer de la peau au visage.
Si votre traitement est le même que le mien, la douleur est aussi désagréable qu'un coup de soleil.
Essayez de reprendre le moral.

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#4 26-03-2018 09:11:59

Philou51
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-03-2018
Messages: 4

Re: Lumphome cutané

Merci je vois que votre parcours a été difficile, vous avez tout eu !!! J espère que mon lumphome cutané sera limité à ça c est déjà beaucoup. Si l application de cette pommade ressemble à un coup de soleil ça me rassure un peu. Et pour Avène je retiens l idée si ça peut me soulager par la suite. Merci encore pour votre témoignage qui me fait du bien je me sens moins seul ! Merci 🙏

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#5 29-03-2018 10:10:40

Ernest
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 7

Re: Lumphome cutané

Salut, Je pense que ta pommade est le LEDAGA, je l'utilise maintenant depuis deux mois, début de traitement tranquille sans trop de gène mais quand on commence des applications plus fréquentes apparition de dermite, grosse irritation de la peau, ce n'est pas insurmontable mais un prurit très important et l'obligation d'espacer les applications.
A priori avec les informations que j'en ai , le traitement est évalué au bout d'une année, bonjour la consommation de crème hydratante !!
De toute manière ne pas se faire d'illusion pour le moment rien ne soigne cette maladie !

Bon courage !!

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#6 31-03-2018 08:45:41

Philou51
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-03-2018
Messages: 4

Re: Lumphome cutané

Oui il y a des chances pour que ce soit cette pommade là ( Ledaga) L hôpital m a dit que je devrais l appliquer 2 à 3 fois par semaine . Et toi c est pareil ?
Oui j ai bien compris que le lumphome cutané est une maladie incurable mais J aimerais bien savoir si on peut espérer des périodes de répit avec les traitements ?
Merci de ton témoignage.

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#7 31-03-2018 23:04:46

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Lumphome cutané

Bonsoir Philou51,
Ernest a raison de parler de la  grande consommation de crèmes onéreuses et non remboursées par la sécu.J'avoue ne pas avoir osé dire que le Lymphome Cutané était actuellement incurable.
La médecine est capable de faire des choses incroyables comme par exemple: Une jeune athlète de mon club dont la spécialité est le saut a eu un adénome-carcinome osseux au bassin. On lui a découpé la zone malade et rebouché à l'aide d'une imprimante 3D. Pas de chimio, pas de radiothérapie et 4 mois de rééducation, elle se porte maintenant à merveille.
La médecine est capable d'effacer des rides, d'implanter des cheveux etc... mais la recherche sur les lésions cutanées semble peu intéressante.
Avec mes "ampoules" et ma "radioactivité" causées par mes traitements j'espère "éclairer" la recherche.

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#8 22-07-2018 16:17:58

Philou51
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-03-2018
Messages: 4

Re: Lumphome cutané

Bonjour
Je reviens vous donner de mes nouvelles Après plus de 2 mois de traitement Ledaga. Tout va très bien , je n ai pas eu de mauvaises réactions au traitement, j ai même l impression de faire des applications sur une peau saine , malheureusement je sais que j’ai un lumphome cutané !!
Le rythme des applications est de 3 fois par semaine dans le dos et les avants bras et pour faciliter les choses c est une infirmière qui vient à domicile  J ai un Rdv chez mon professeur la semaine prochaine, j ai hâte de savoir ce qu il va me dire ? Car j ai passé une batterie d examens en hôpital de jour au mois mai mais je n ai aucune nouvelles des résultats ??
Par contre Je ressens de la fatigue et je transpire énormément et vous aussi ?? Es ce le traitement ? Je me pose quelques questions ?
Enfin je veux rassurer ceux qui devront comme moi avoir un traitement de chimiothérapie locale.  (Ledaga) en ce qui me concerne pas de réaction allergique ou autre tout se passe bien.

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#9 22-07-2018 22:10:00

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Lumphome cutané

bonsoir Philou
A mon avis ce n'est pas ton traitement mais le lymphome qui provoque fatigue sueurs souvent nocturnes b"boutons'. Comment ça s'explique peaucun médecin me l'a expliqué...
De ton côté essaie de le demander lors de ta prochaine cs chez ton onco
Tiens nous au courant car ça se retrouvent chez presque tous les patients atteints de lymphome on sera peut être moins"bête"
bonne soirée et surtout je te souhaite de bonnes nouvelles pour ta cs
Evelyne

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#10 22-07-2018 22:16:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Lumphome cutané

bonsoir Philou
A mon avis ce n'est pas ton traitement mais le lymphome qui provoque fatigue sueurs souvent nocturnes "boutons'. Comment ça s'explique aucun médecin me l'a expliqué...
De ton côté essaie de le demander lors de ta prochaine cs chez ton onco
Tiens nous au courant car ça se retrouve chez presque tous les patients atteints de lymphome on sera peut être moins"bête"
bonne soirée et surtout je te souhaite de bonnes nouvelles pour ta cs
Evelyne

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#11 23-07-2018 08:25:11

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Lumphome cutané

bonjour,

philou, content que vous vous sentez mieux depuis le début de votre premier message avec

l'inconnu que ça comporte, je suis moi-même traité au même endroit que vous, enfin par je pense la même équipe, si c'est en unité 42.


j'y  suis soigné pour un lymphome cutané T ou plus exactement un syndrome de Césary, depuis 7 mois. nous avons peu être du nous croiser dans les couloirs.


pour la fatigue, et les suées c'est compliqué à répondre, tellement chaque être humain réagi au traitement différemment pour une même pathologie.

pour ma part, oui une sensation de grosse fatigue, de transpiration, des plaques de boutons, un état grippale, et je pense commun à ce que l'on a d'à partir du moment ou cela touche le système lymphatique, mais le professeur saura mieux vous l'expliquer avec des mots bien plus scientifique, que je ne peux vous dire.

tant de questions nous taraudent, et l'attente est longue…..


c'est bien vous avez le moral, la qualité principal pour lutter contre toute attente.


je peux que vous encourager à le garder, c'est la meilleure  arme contre tout, en plus de la patience, surtout dans ce qui nous arrivent tous ici…..


à bientôt de vous lire, avec les réponses à vos questions


cordialement


Frédéric Lamidieu

Dernière modification par fredji (23-07-2018 08:30:30)

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