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#1 24-03-2018 11:39:04

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 25

Mauvais diagnostic??

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué un LNH B diffus à grande cellule du médiastin en septembre 2017 après 2 traitement pas assez concluant on vient de me refaire une biopsie car les médecins ont un doute sur le fait que mon lymphôme soit bien celui là, est-ce que c'est déjà arrivé à quelqu'un?
Merci pour vos réponses,

Aloicya

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#2 24-03-2018 18:31:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Mauvais diagnostic??

Bonsoir Aloicya
Il arrive très rarement des erreurs de diagnostic car d'un lymphome à l'autre il y à quelquefois très peu de différence  (réponse de mon hématologue  lorsque J'ai eu ma 2ème biopsie )
.par contre avec les marqueurs et la relecture il n'y a plus de doute. Cela est très important pour définir les traitements.  J'espère que pour vous tout va rentrer dans l'ordre.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 10-04-2018 20:35:59

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 25

Re: Mauvais diagnostic??

Bonsoir,
Alors le résultats de la biopsie confirme bien le LNH B diffus à grande cellule du médiastin, il est juste particulièrement résistant. Les médecins hésitent encore entre deux nouveaux traitements qui se feront en hospitalisation donc j'attend de les voir pour qu'ils m'expliquent tout ça.
Aloicya

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#4 10-04-2018 21:06:33

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 150

Re: Mauvais diagnostic??

Bonsoir Aloïyca

Maintenant c’est la bataille le diagnostic est posé.
Je vous souhaite pleins de courage.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Rdv chez le Professeur le 24 avril pour savoir la suite.

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#5 10-04-2018 21:27:32

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Mauvais diagnostic??

bonsoir Aloïcya,

finalement le diagnostic est le bon, j'imagine que vous avez dû être malgré tout soulagée, si l'on peut l'être dans ces circonstances....il me semble que dans une précédente conversation vous aviez évoqué une autogreffe? elle n'a donc pas eu lieu ?

de mon côté, c'est mon conjoint qui est confronté à la maladie, il vient de terminer 8 rchop, nous sommes en attente du tep et du scan et du rvd hémato qui va suivre....tt ça pour fin avril, il a été évoqué l'autogreffe......en fait il a eu une biopsie des ganglions de l'abdomen (au tt début) qui  a révélé un folliculaire mais pour le médiastin pas de biopsie mais il a été soigné pour un agressif qui comme vous montre des signes de résistance

bon courage à vous, plein de traitements existent il suffit d'adapter le bon
j'espère que vous n'êtes pas trop fatiguée, donnez de vos nouvelles
amitiès
Sophie

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#6 10-04-2018 22:37:47

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 25

Re: Mauvais diagnostic??

Merci pour vos réponses,
Soulagée oui et non, j'aurai presque préférée que ce ne soit pas le bon lymphôme j'aurai compris pourquoi les traitements ne fonctionnaient pas, la je suis un peu perdue mais oui comme vous dites il faut trouver le bon traitement..
Non l'autogreffe n'a pas eu lieu, mon tep scan de janvier était négatif mais lors du tep scan de mi mars (juste avant l'autogreffe) des ganglions fixaient à nouveau, ils ont donc annulé l'autogreffe.
Courage à vous et votre mari Sophie, j'espère qu'il aura de bonnes nouvelles.
On va dire que je suis jeune, la fatigue est supportable.
Aloicya

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#7 25-04-2018 15:53:10

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 24

Re: Mauvais diagnostic??

Bonjour Aloïcya,

Où en êtes-vous d'un nouveau ttt ? vous n'avez pas donné de nouvelles, j'espère qu'elles sont bonnes malgré tt ? vous deviez revoir les médecins......
Du côté de mon mari c'est plutôt positif, les ganglions ne fixent plus, ils restent présents à 20%, donc c'est parti pour immuno ts les 2 mois pendant 2 ans, début fin mai, Prochain scan septembre

Par contre toujours des problèmes d'épanchement pleural, on attend la suite du pneumologue....   

Plein de courage à tous
Sophie

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#8 17-05-2018 22:37:23

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 25

Re: Mauvais diagnostic??

Bonsoir Sophie,
Désolé de ma réponse tardive, ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum..
Alors j'ai commencé un nouveau traitement (RICE) qui se fait en hospitalisation durant 5jours, j'ai déjà eu deux cures et j'ai un tep scan la semaine prochaine, je croise les doigts pour ce traitement. Je vous tiendrais au courant.
Bon courage à vous,
Aloicya

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.