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#1 26-03-2018 00:05:20

chrisparis
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 27

Gros besoins de vos avis, experiences

Bonsoir à tous, je lis très régulièrement vos discussions , expériences qui me permettent souvent de me sentir moins seule et de trouver des réponses à les questions. Mon père a été diagnostiqué d’un lymphome anaplasique à grandes cellules alk - en novembre 2016. Après un protocole échoppe avec des effets secondaires très violents , une rémission complète nous est annoncé au printemps 2017 . Dès le mois de juillet, l’etat De mon papa se détériore et on finit par découvrir que l’eau dans les poumons qui revient constamment bien de son lymphome . Les médecins sont pessimistes. Un protocole de rituxinab est enclenché. Son état de stabilise. Les médecins parlent de faire une pause dans le propotocole et fin février début mars l’eau revient. Il s’avere Qu’elle contient des cellules cancéreuses venant du lymphome.Mon père qui veut vivre accepte un troisième protocole de holoxan VP16 qui lui est injecté pendant trois heures. Il a tout de suite eu une réaction avec une poussée de fièvre à 39. L’hématologue Dit à ma mère que la maladie a pris le dessus, qu’il ne sait pas si le protocole pourra être poursuivi ... J’acoue etre Perdu et démuni . Doit on baisser les bras, se rendre à l’evidence, y croire encore ? Demander un autre avis sachant que mon père est soigné à St. Louis et qu’on a toute confiance dans ses médecins? Bref j’ai un grand besoin de vos expériences et de vos conseils . Milles mercis d’avance !

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#2 26-03-2018 00:19:57

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Gros besoins de vos avis, experiences

Bonsoir  Chris,
Je pense que vous avez choisi le bon hôpital !
A part celà,je ne peux que souhaiter à votre père ,à vous et votre famille beaucoup de courage car je découvre mon lymphome depuis peu.
Bon courage à vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 26-03-2018 00:24:19

chrisparis
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 27

Re: Gros besoins de vos avis, experiences

Merci Madoudounette pour votre message . Vous êtes également soigné à St. Louis? Je vous souhaite plein de force et courage dans votre combat que vous allez gagner j’en suis sure. Bon’e Fin de soirée . C

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#4 26-03-2018 12:02:07

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Gros besoins de vos avis, experiences

Saint Louis est une des références Française pour le Lymphome vous avez raison de leur accorder votre confiance. Pour votre papa je ne peux hélas que vous souhaitez beaucoup de courage et de réalisme, le lymphome reste un cancer avec ses cotés parfois imprévisibles.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#5 26-03-2018 12:18:10

chrisparis
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 27

Re: Gros besoins de vos avis, experiences

Merci Gérard c'est d'ailleurs le prénom de mon père.

Il est traité par un protocole holoxan VP 16.

Est-ce que l'un d'entre vous ou vos proches s'est vu administrer ce protocole? Quels ont été ses effets?

Merci d'avance

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.